La ricerca bibliografica della letteratura scientifica inerente l’efficacia del counseling e del concetto di Family-Centered Care nel trattamento abilitativo del bambino ospedalizzato con ritardo neuropsicomotorio

• Metodologia della ricerca
• Analisi della letteratura
• Ulteriori riferimenti bibliografici

INDICE PRINCIPALE

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Metodologia della ricerca

Per poter fornire un supporto scientifico alla mia tesi di laurea è stata effettuata una ricerca bibliografica con l’obiettivo di reperire materiale inerente l’efficacia del counseling e l’importanza del concetto di Family-Centered Care nel trattamento abilitativo del bambino ospedalizzato con ritardo nell’acquisizione delle competenze neuropsicomotorie.

Nella pratica quotidiana nei servizi sanitari pediatrici, per ragioni logistico- organizzative, il trattamento abilitativo viene attuato non soltanto in modo diretto (con più sedute settimanali) bensì, soprattutto in seguito alla dimissione dall’ospedale, anche in modo indiretto attraverso il coinvolgimento della famiglia, in modo tale da incrementare l’intervento precoce ed ottenere il miglior risultato possibile.

A tal fine sono state consultate le principali banche di dati biomediche, in particolare PubMed e Cinahl, e si è svolta un’ulteriore ricerca all’interno della Biblioteca di Pediatria del Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche dell’OIRM-Sant’Anna.

Nel mese di Marzo 2017 è stato impostato il quesito di ricerca basato sull’istanza: “Esiste un’efficacia data dal counseling, e quindi dal coinvolgimento della famiglia, nel trattamento abilitativo del neonato/lattante ospedalizzato con ritardo nell’acquisizione delle competenze neuropsicomotorie?” secondo il metodo P.I.C.O così costituito:

• P (Population): bambini di età compresa tra 0 e 18 mesi con ritardo delle acquisizioni neuropsicomotorie in seguito ad una prolungata ospedalizzazione, in assenza di segni di sofferenza neurologica.
• I (Intervention):
  1. Valutazione neuropsicomotoria, con lo scopo di individuare le competenze del bambino e le sue difficoltà;
  2. Trattamento abilitativo neuropsicomotorio diretto durante il periodo di ospedalizzazione;
  3. Trattamento abilitativo neuropsicomotorio indiretto (intervento di counseling alla famiglia), durante e dopo il periodo di ospedalizzazione, e consegna dell’opuscolo “Come accompagnare la crescita del tuo bambino”;
  4. Ri-valutazione delle competenze neuropsicomotorie raggiunte, mediante follow-up periodici, e conseguente aggiornamento dell’intervento di counseling.
• C (Comparison): /
• O (Outcome):
  1. Valutazione dell’efficacia del trattamento indiretto basato sul counseling tramite il riscontro della famiglia e attraverso l’osservazione nel tempo dell’evoluzione neuropsicomotoria del bambino.
  2. Realizzazione del manuale “Imparare Giocando: come promuovere la crescita del tuo bambino”, creato sulla base dell’attività di counseling effettuata alle famiglie coinvolte nel progetto tesi e dell’analisi degli opuscoli “Piccoli consigli, grandi conquiste” e “Come accompagnare la crescita del tuo bambino”.

In seguito si è ritenuto necessario formulare delle stringhe di ricerca adeguate in modo da ottenere risultati pertinenti al quesito di ricerca; pertanto sono state individuate le seguenti parole-chiave:

• Counseling/Family- centered care
• Developmental delay
• Infant physical therapy
• Home program
• Parent education

Le prime ricerche sono state svolte su PubMed e Cinahl combinando le parole-chiave con l’operatore booleano AND.

Per ottenere dei risultati specifici sul ruolo della famiglia nel trattamento abilitativo si è sostituito il termine counseling, più generico, con il termine “family-centered care”.

Di seguito si riportano i risultati ottenuti da tali ricerche (Tab. 4.1):

Tabella 4.1 – Sintesi della 1° ricerca bibliografica

Sin da subito è emersa la difficoltà di reperire materiale scientifico inerente l’ambito riabilitativo pediatrico in quanto la maggior parte dei risultati riguardano perlopiù il campo clinico ed infermieristico, per questo motivo nella maggior parte delle ricerche non sono stati inseriti ulteriori filtri.

Da tali stringhe di ricerca sono risultati complessivamente 13 articoli pertinenti relativi all’efficacia del trattamento abilitativo effettuato dai caregivers in seguito alle informazioni e al supporto fornito dai riabilitatori; tre di questi sono stati tuttavia esclusi in quanto ritenuti eccessivamente datati.

Due articoli, riguardanti rispettivamente il trattamento indiretto della plagiocefalia e del torcicollo miogeno, anche se non pienamente rispondenti al quesito di ricerca, sono stati inclusi in quanto rappresentano problematiche frequenti nel primo anno di vita, talvolta derivabili dall’ospedalizzazione, per la cui risoluzione è determinante l’intervento indiretto precoce da parte della famiglia.

Inoltre dall’analisi più dettagliata di questi articoli è stato ritenuto pertinente un altro articolo indicato nelle note bibliografiche.

Questa prima fase di ricerca ha sottolineato la prevalenza di studi relativi al ritardo di sviluppo nel bambino pretermine mentre un numero ridotto di articoli ha riguardato la medesima problematica in altre casistiche (es. disfunzioni cardiache).

Dalla ricerca libera su Google con i medesimi termini sono stati trovati altri 2 articoli, un comunicato scientifico ed uno studio pilota; quest’ultimo, seppur datato, è stato comunque incluso nella bibliografia per l’analisi relativa al ruolo del gioco e del terapista nel trattamento abilitativo indiretto del bambino con difficoltà delle acquisizioni neuropsicomotorie nell’ottica dell’assistenza centrata sulla famiglia.

Nel mese di Maggio 2017 è stata effettuata una nuova ricerca presso la Biblioteca di Pediatria del Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche sui database di ricerca PubMed e Cinahl, con l’utilizzo di termini Mesh e delle seguenti stringhe (Tab. 4.2):

Tabella 4.2 – Sintesi della 2° ricerca bibliografica

Nel complesso sono stati ottenuti 5 articoli a completamento della ricerca precedente.

Inoltre, siccome la casistica della mia tesi riguarda bambini con un ritardo neuropsicomotorio rilevato durante una prolungata ospedalizzazione, maggiore o uguale a un mese, si sono cercati in letteratura degli studi che analizzassero il legame tra l’ospedalizzazione ed il ritardo di acquisizione delle competenze neuropsicomotorie. Pertanto si è svolta una ricerca su PubMed e Cinahl combinando i termini “hospitalized children” e “developmental delay” come mostrato in tabella (Tab. 4.3).

Complessivamente si sono ottenuti 2 articoli pertinenti, una revisione sistematica e uno studio cross-section.

Tabella 4.3 – Sintesi della 3° ricerca bibliografica

Infine, siccome nell’analisi di alcuni articoli reperiti viene citato l’uso di materiale scartaceo o multimediale per facilitare il coinvolgimento della famiglia, a Giugno 2017 è stata svolta un’ultima ricerca per poter reperire informazioni relativamente all’efficacia dell’utilizzo di brochures/pamphlets per supportare il trattamento indiretto dei caregivers.

Sono state ricercate inoltre delle linee guida da seguire nella realizzazione del manuale frutto di questa tesi di laurea ed eventuali precedenti in letteratura.

Di seguito sono riportati i risultati di tale ricerca (Tab. 4.4 ):

Tabella 4.4 – Sintesi della 4° ricerca bibliografica

In conclusione sono stati ottenuti solo 3 articoli relativi all’uso di materiale cartaceo di supporto mentre non è emerso alcun risultato in merito a libretti esistenti sul trattamento del bambino con difficoltà delle acquisizioni neuropsicomotorie.

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Analisi della letteratura

Sono riportati nella tabella seguente tutti gli articoli più significativi individuati rispetto alla revisione della letteratura sull’efficacia del counseling e del coinvolgimento della famiglia nel trattamento abilitativo indiretto del neonato e del lattante con difficoltà dello sviluppo neuropsicomotorio (Tab. 4.5).

Tabella 4.5 - Sintesi degli studi pertinenti emersi dalla letteratura scientifica

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Ulteriori riferimenti bibliografici

In aggiunta ai documenti citati precedentemente, reperiti attraverso la ricerca bibliografica della recente letteratura scientifica, sono stati consultati ulteriori articoli e testi per approfondire gli aspetti teorici di alcuni capitoli, come riportato di seguito.

In particolare per la realizzazione dei primi tre capitoli e quindi per approfondire lo sviluppo motorio del bambino nel primo anno di vita, il concetto di “ritardo neuropsicomotorio” e le metodiche di valutazione:

1. “Normalità e patologia dello sviluppo infantile” di Ronald Illingworth. Si occupa nello specifico della valutazione dello sviluppo che si basa su una particolare attenzione rispetto alla raccolta di un’anamnesi esauriente, all’esame fisico, neurologico e di sviluppo, per una migliore e necessaria comprensione dello sviluppo del bambino.
2. “I disordini dello sviluppo motorio” di Fedrizzi - Nel manuale vengono trattati gli argomenti relativi allo sviluppo normale delle funzioni adattive e agli strumenti di valutazione, per arrivare al tema centrale del ruolo che hanno gli aspetti cognitivi e motivazionali per l’impostazione di un trattamento rispettoso delle scelte del bambino e adeguato alle teorie più evolute sul funzionamento del sistema nervoso centrale.
3. “La nascita psicologica del bambino” di Mahler M.S., Pine e Bergman A. Nel libro vengono individuate le primissime fasi di costruzione dell’identità del bambino e vengono forniti strumenti di osservazione per la lettura dei comportamenti infantili al fine di coglierne eventuali distorsioni.
4. “Manuale di psicologia dello sviluppo” di Camaioni L. Il manuale raccoglie i contributi dei maggiori specialisti di psicologia dell'età evolutiva e presenta in forma tematica le diverse dimensioni dello sviluppo. È stato utilizzato per approfondire gli studi di J. Piaget, in particolare la teoria dello sviluppo mentale, i concetti teorici fondamentali e la suddivisione in stadi di sviluppo con le relative caratteristiche.
5. “La funzione visiva nel primo anno di vita: strumenti e strategie per una valutazione clinica” di Fazzi E, Cavallini A, Danova S, Viviani V, Luparia. Si tratta di un capitolo all’interno del libro “Lo sviluppo neuropsichico nei primi tre anni di vita” che analizza la funzione visiva nel neonato e nel lattante per l’importanza che riveste nello sviluppo del bambino. In particolare viene riportato uno studio riguardante l’efficacia dell’uso delle Carte di Acuità di Teller per la valutazione della funzione visiva in soggetti non collaboranti, come neonati e lattanti.
6. “Neuropsichiatria Infantile” di Militerni R. Il lavoro illustra, nella prima parte, gli aspetti metodologici e le procedure operative del percorso diagnostico e della presa in carico terapeutica, tenendo conto delle peculiarità dei processi di maturazione, differenziazione e crescita che caratterizzano l'età evolutiva. La seconda parte, invece, è relativa ai quadri clinici. In particolare è stato consultato per analizzare analiticamente la presa in carico del bambino, l’esame neurologico del neonato e del lattante e la definizione di “ritardo motorio”.
7. “La scala di valutazione del comportamento del neonato” di Brazelton TB e Nugent JK. In questo lavoro viene descritta la scala di valutazione del comportamento del neonato, ideata per consentire una valutazione personalizzata del bambino da utilizzare nel lavoro clinico con i genitori. L’impiego della NBAS nel campo della ricerca ha consentito di arricchire significativamente le conoscenze rispetto alle competenze comportamentali del neonato, concepito come un essere sociale capace di interagire attivamente con l’ambiente e le persone che lo accudiscono. Inoltre, ha permesso di studiare le differenze individuali e transculturali del comportamento del neonato.
8. “La promozione dello sviluppo neonatale e infantile: l’approccio Brazelton” di Gherardo Rapisardi e Adrienne Davidson. L’articolo analizza la scala di valutazione comportamentale del neonato elaborata da Brazelton ed il modello "touchpoint".
9. “La valutazione dello sviluppo psicomotorio nel primo anno di vita” di Gherardo Rapisardi. L’articolo descrive una griglia di lettura dello sviluppo neuromotorio del lattante, secondo tre assi (neurovegetativo, motorio e relazionale/comportamentale), partendo dalle intuizioni di Milani Comparetti, Brazelton e Prechtl. Sostiene inoltre che l’osservazione dei genitori e l’eventuale flessione della curva delle acquisizioni (regressione) siano fondamentali per completare l’esame del bambino.
10. “Osservazione del neonato e prognosi neuroevolutiva” di Cioni G, Ferrari F. L’articolo analizza il valore prognostico dell’osservazione qualitativa della motilità spontanea che si presenta come un approccio promettente nella valutazione neurologica dei neonati e dei lattanti.
11. “Semeiotica neuro evolutiva” di Milani Comparetti. L’articolo effettua una distinzione tra semeiotica neurologica infantile e semeiotica funzionale, privilegiando la seconda in quanto permette di analizzare precocemente e in modo esplicito il significato del repertorio motorio. Distingue inoltre tra funzione motoria o neuro motricità e funzione del movimento o psicomotricità.
12. “I patterns motori primari, un nuovo item dell’esame neuroevolutivo” di Milani Comparetti. L’articolo descrive i diversi tipi di pattern motori individuati da Milani Comparetti ed il loro significato evolutivo.
13. “Significato della semeiotica reflessologica per la diagnosi neuro evolutiva” di Milani Comparetti e Gidoni. L’articolo presenta la tecnica di esame per la diagnosi neuro evolutiva nel primo anno di vita e l’applicazione del test su una popolazione di 378 bambini frequentanti sistematicamente un consultorio pediatrico dell’ONMI.
14. “Dalla parte del neonato: proposte per una competenza prognostica” di Milani Comparetti e Gidoni. L’articolo presentata la metodologia e il concetto di riflesso in quanto organizzatore della motricità.
15. “La teoria del sistema funzionale nella psicofisiologia di K. Anochin” di Imperiali M.G., San Martini P. e Venturini R. L’articolo è stato usato per approfondire il concetto di sistema funzionale e la sua applicazione a tutte le funzioni comportamentali.
16. “A synactive theory of development: Promise for the assessment of infant individuality” di Als H. Toward In questo articolo viene elaborata la teoria sinattiva dello sviluppo elaborata dalla Als e basata sull’integrazione dei diversi sottosistemi.
17. “The Assessment of Preterm Infants’ Behavior (APIB): Furthering the Understanding and Measurement of Neurodevelopmental Competence in Preterm and Full-Term Infants” di Als , Butler S., Kosta S., McAnulty G. In questo articolo viene presentata la scala di valutazione del comportamento del pretermine (APIB).
18. “Programma di cura e sviluppo individualizzato al neonato prematuro (NIDCAP): un nuovo modello assistenziale” di Sannino P., De Bon G., Santini G., Mosca

L’articolo descrive una nuova metodologia assistenziale per i neonati prematuri in terapia intensiva neonatale (TIN) e i loro genitori, la metodologia NIDCAP che permette di descrivere le caratteristiche del neonato prematuro attraverso l’osservazione e l’interpretazione dei suoi segnali comportamentali.

Per quanto riguarda il capitolo sul concetto della Family-Centered Care e la sua applicazione in ambito pediatrico:

1. “L’assistenza centrata sulla famiglia” di Smith L, Coleman V e Bradshaw M. Questo libro nasce per introdurre lo studente di infermieristica all’assistenza centrata sulla famiglia. Pertanto il testo fornisce una panoramica storica della family-centered care illustrando l’evoluzione di tale concetto nel contesto dei cambiamenti della società ed analizzandone le definizioni. Inoltre, nell’ultima parte, tratta delle abilità necessarie per mettere in pratica e facilitare l’assistenza centrata sulla famiglia.
2. “Advancing the practise of patient-and-family-centered care in hospitals: how to get started” dell’Institute for Patient and Family-centered care Questo articolo nasce per definire il concetto di Family-Centered Care e delineare la sua attuazione nella pratica ospedalie
3. “What is “family-centered care?” di L. Shields Questo articolo analizza il concetto di Family-Centered Care nelle strutture sanitarie pediatriche.
4. “L’assistenza centrata sulla famiglia ai bambini con disabilità: processo di traduzione degli strumenti di valutazione MPOC-20 e MPOC-SP ed indagine preliminare sulla percezione delle famiglie e dell’equipe sanitaria in un Centro Dialisi Pediatrico” di Giorgio, B. Loris, B. Patrizia. L’articolo si occupa di validare in lingua italiana i questionari MPOC rivolti alle famiglie ed ai fornitori di prestazioni per misurare il grado di applicazione della FCC.
5. “Applicazione della Family-Centered Care in pediatria: studio descrittivo” di V. Fusetti, L.G. Re, E. Bezze, M. Lusignani. Questo studio ha voluto misurare l’applicazione della Family-centered care (FCC) in pediatria, utilizzando come indicatore la percezione di famiglie ed infermieri, verificandone la corrispondenza attraverso appropriate analisi statistiche.
6. “The evolution of family-centered care” di J. Jolley, L. Shields. Lo scopo di questo studio è quello di esplorare la storia della FCC, è una revisione storica della letteratura che riflette lo sviluppo di modelli pediatrici di assistenza.
7. “Family-centred care of children in hospital: a concept analysis” di Mikkelsen G, Frederiksen K. Questo documento riporta un'analisi concettuale dell’assistenza centrata sulla famiglia dei bambini ospedalizzati
8. “Family centred care: a review of qualitative studies” di Shields L, Pratt J, Hunter J. Si tratta di una revisione sistematica relativa al concetto di assistenza centrata sulla famiglia del bambino ospedalizzato.
9. “Manifesto per la riabilitazione del bambino” Cioni G., Fedrizzi E., Ferrari A., Pierro M. Redatto dal gruppo GIPCI definisce cosa si debba intendere con i concetti di riabilitazione, educazione e assistenza.

Per la realizzazione del manuale sono state seguite le seguenti linee guida:

1. 1. “Linee Guida SIFO per la produzione di materiale informativo destinato al paziente” a cura di Daniela Cervini, Rosalba Di Tommaso, Giulia Dusi, Sonia Parazza, Luciana Pazzagli, Piera Polidori, Elisa Sciorsci e Daniela Scala. Forniscono indicazioni per la progettazione di materiale informativo destinato ai pazienti.