Terapia mediata dai genitori: intervento con modello PACT, caso clinico

Daniele ORLANDO"> Daniele ORLANDO 19 Dicembre 2021 19 Dicembre 2021 Ultima modifica: 12 Agosto 2025 Visite: 3441

Il trattamento del disturbo dello spettro dell’autismo rappresenta un ambito complesso, spesso controverso, che da tempo è oggetto di dibattito scientifico e sociale. Fra gli aspetti più indagati ci sono la caratteristica eterogeneità clinica del disturbo e le differenze sintomatologiche tra le persone che vivono questa condizione di vita. Tale variabilità da sempre ha reso difficile l’adozione di un linguaggio comune da parte gli operatori del settore, con conseguente disagio delle famiglie e difficoltà nell’identificazione di interventi efficaci.

Il disturbo dello spettro dell’autismo (Autism Spectrum Disorder, ASD) è un disturbo del neurosviluppo caratterizzato da difficoltà nella comunicazione e nella socializzazione, dalla presenza di attività, comportamenti o interessi ristretti e ripetitivi1. Questa condizione di vita insorge in età precoce e si manifesta attraverso un quadro sintomatologico ampio ed eterogeneo.

Oltre alle caratteristiche principali esistono altri aspetti riconosciuti come peculiari dei disturbi dello spettro autistico: l’esordio nei primi anni di vita; il ritardo e/o l’atipia nello sviluppo di varie funzioni psicologiche; l’eziologia multifattoriale in cui fattori genetici, ancora poco conosciuti, interagiscono tra loro e con fattori ambientali; il cambiamento e la frequente attenuazione sintomatologica durante lo sviluppo; un decorso cronico con una significativa persistenza della disabilità nel tempo. I disturbi dello spettro autistico rappresentano una condizione clinica estremamente eterogenea.

Il livello di funzionamento cognitivo e le abilità linguistiche sono i fattori che maggiormente determinano la diversità clinica insieme ad altri fattori relativi all’età, alla gravità delle tre caratteristiche cliniche principali, alle condizioni mediche associate (come l’epilessia) e alla comorbidità psichiatrica.

Relativamente frequenti questi disturbi colpiscono circa 1 bambino ogni 77 2 in tutti i gruppi etnici e sociali, con una prevalenza maggiore nei maschi rispetto alle femmine in un rapporto di 4:1 3. Negli ultimi decenni sono stati compiuti notevoli progressi nell’interpretazione dei disturbi dello spettro autistico.

I dati della letteratura più recente suggeriscono che il Disturbo Autistico ha origine da fattori organici che interferiscono nella fase dello sviluppo del Sistema Nervoso (SNC). Anomalie funzionali e strutturali del SNC, indotte sia da processi statici persistenti che iniziano dallo sviluppo in utero, sia da processi dinamici che si modificano nel tempo e continuano nel periodo di vita postnatale, sembrano essere alla base delle complesse manifestazioni comportamentali e cognitive di questi disturbi.

INDICE

Introduzione
Cenni storici
Classificazioni e criteri diagnostici
Eziologia
Fattori genetici
Fattori ambientali
Epidemiologia
Prognosi
Terapie per bambini con disturbo dello spettro autistico
Il ruolo della famiglia
TMG – Terapia mediata dai genitori
Metodo PACT
La struttura
Caso clinico
Obiettivi raggiunti
Conclusioni
Bibliografia

Tesi di Laurea di: Daniele ORLANDO

INDICE

Introduzione

INDICE

Cenni storici

Fino alla metà del secolo scorso il concetto di autismo e di pensiero autistico rimase soprattutto un aspetto sintomatologico secondario o peculiare della schizofrenia, prevalentemente legato al paziente adulto. Il termine autismo deriva dal greco autòs, che significa sé, e fu inizialmente introdotto dallo psichiatra svizzero Eugen Bleuler nel 1911 per indicare un sintomo comportamentale della schizofrenia, ovvero un estremo restringimento delle relazioni con le persone e con il mondo, fino alla totale chiusura in sé stessi. Sia Kanner che Asperger osservarono gruppi di bambini che presentavano delle caratteristiche comportamentali analoghe a quelle degli schizofrenici.

Sicomportavano in maniera anomala e non riuscivano a instaurare con i coetanei delle normali relazioni affettive, ma, diversamente dalla schizofrenia, questi comportamenti si presentavano fin dalla nascita e non erano esclusivamente tipici di una patologia dell’età adulta. Inoltre, tale disturbo non era caratterizzato da un deterioramento progressivo anzi, si sono potuti osservare dei miglioramenti attraverso lo sviluppo e l’apprendimento.

Le etichette utilizzate prima di questi studi, come “autismo infantile precoce” o “autismo infantile” non vengono più utilizzate in quanto l’aggettivo “infantile” ha generato una forte ambiguità della nozione, dando l’errata impressione che sia una condizione limitata all’infanzia e che crescendo si possa guarire. È solo nel 1943, con la pubblicazione degli studi di Leo Kanner, che si ha una prima definizione di autismo come sindrome con qualità e caratteristiche proprie, separatamente quindi dal grande gruppo delle schizofrenie.

La teoria psicogenetica venne sostenuta con fermezza dagli psicoanalisti secondo cui l’autismo, la cui prima manifestazione è data da un’interruzione della comunicazione con gli altri, è in larga parte dovuto alla personalità dei genitori.

Fu lui a coniare il termine di ‘madri frigorifero’, di cui si servì per indicare quelle madri il cui atteggiamento distante e freddo avrebbe costretto i figli a fuggire dal mondo circostante e ad erigere una “fortezza difensiva”.

A partire dagli anni '60 però le critiche al modello psicodinamico, accusato di colpevolizzare ingiustamente i genitori, si fanno sempre più forti. La conferma che si stessero prendendo le distanze dalla tesi psicosi/schizofrenia fu evidente alla fine degli anni '70, quando la principale rivista scientifica del settore cambiò il proprio titolo da Journal of Autism and Childhood Schizophrenia in Journal of Autism and Developmental Disorders. Il cambiamento fondamentale nel DSM-III (1980) è rappresentato proprio dalla definitiva distinzione degli ambiti dell’autismo e della schizofrenia, dall’introduzione concettuale dei disturbi generalizzati dello sviluppo e da una definizione criteriale dell’autismo infantile. Il passaggio fondamentale dal DSM-III al DSM-IIIR (1987) fu costituito invece dalla focalizzazione sulla prospettiva evolutiva.

Scomparveinfatti l’aggettivo ‘infantile’ e l’‘autismo infantile’ diventò ‘disturbo autistico’, tipicamente long life; scomparve l’equivoca nozione di autismo ‘residuo’ che, alludendo all’ipotesi largamente illusoria di una ‘guarigione’ dall’autismo, mal rappresentava i cambiamenti possibili nel corso dell’evoluzione; furono inoltre ridefiniti (e allargati) i criteri di inclusione diagnostica.

INDICE

Classificazioni e criteri diagnostici

Come precedentemente accennato, nelle prime due versioni del DSM, il Manuale Diagnostico e statistico dei disturbi mentali, pubblicate nel 1952 e nel 1968, l’autismo era classificato come un tipo infantile di schizofrenia. Con il DSM-III è stata proposta l’espressione Pervasive Developmental Disorders (PDD), per descrivere i disturbi caratterizzati da atipie nello sviluppo di molteplici funzioni psichiche di base, che sono implicate nello sviluppo delle competenze sociali e comunicativo linguistiche, come l’attenzione, la percezione e la programmazione motoria. L’aggettivo pervasive è stato scelto per sottolineare che, in questo disturbo, molte aree di base dello sviluppo psicologico sono contemporaneamente alterate.

L’espressione Pervasive Developmental Disorders è stata tradotta in italiano come disturbi generalizzati dello sviluppo (DGS) nel DSM-III, nel DSM-III-R (1987) e nel DSM-IV (1994), e come disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS) nel DSM-IV-TR (2000); nell’ICD-10 4 come sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico.

Il DSM-IV-TR racchiudeva nei disturbi pervasivi dello sviluppo:

Disturbo autistico
Disturbo di Rett
Disturbo disintegrativo dell’infanzia
Disturbo di Asperger
Disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato

Molto simile è la classificazione ICD-10 per le sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico, che include i seguenti sottotipi:

Autismo infantile
Autismo atipico
Sindrome di Rett
Sindrome disintegrativa dell’infanzia
Sindrome di Asperger

Nel 2013 è uscito il nuovo manuale diagnostico DSM-5 che apporta numerosi cambiamenti e nuovi criteri di diagnosi. I sottotipi presenti nel DSM-IV sono stati racchiusi tutti in un’unica categoria chiamata Disturbi dello Spettro Autistico (ASD), ad eccezione della Sindrome di Rett posta tra i disturbi neurologici. I nuovi criteri proposti per la diagnosi del Disturbo dello Spettro Autistico (DSM-V) sono (deve soddisfare criteri A, B, C e D):

Deficit persistente nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale in diversi contesti, non spiegabile attraverso un ritardo generalizzato dello sviluppo, e manifestato da tutti e 3 i seguenti punti:
1. Deficit nella reciprocità socio-emotiva: un approccio sociale anormale e fallimento nella normale conversazione (in avanti ed indietro) e/o un ridotto interesse nella condivisione di interessi, emozioni, affetto e risposta e/o una mancanza di iniziativa nell´interazione sociale.
2. Deficit nei comportamenti comunicativi non verbali usati per l´interazione sociale che vanno da una povera integrazione della comunicazione verbale e non verbale, attraverso anormalie nel contatto oculare e nel linguaggio del corpo, o deficit nella comprensione e nell´uso della comunicazione non verbale, fino alla totale mancanza di espressività facciale e gestualità.
3. Deficit nello sviluppo e nel mantenimento di relazioni appropriate al livello di sviluppo (non comprese quelle con i genitori e caregiver): difficoltà nel regolare il comportamento rispetto ai diversi contesti sociali e/o difficoltà nella condivisione del gioco immaginativo e nel fare amicizie e/o apparente mancanza di interesse nelle persone.
Comportamenti e/o interessi e/o attività ristrette e ripetitive come manifestato da almeno 2 dei seguenti punti:
1. Linguaggio e/o movimenti motori e/o uso di oggetti stereotipato e/o ripetitivo: come semplici stereotipie motorie, ecolalia, uso ripetitivo di oggetti, frasi idiosincratiche.
2. Eccessiva aderenza alla routine, comportamenti verbali o non verbali riutilizzati e/o eccessiva resistenza ai cambiamenti: rituali motori, insistenza nel fare la stessa strada o mangiare lo stesso cibo, domande o discussioni incessanti o estremo stress a seguito di piccoli cambiamenti.
3. Fissazione in interessi altamente ristretti con intensità o attenzione anormale: forte attaccamento o preoccupazione per oggetti inusuali, interessi eccessivamente perseveranti o circostanziati.
4. Iper-reattività e/o Ipo-reattività agli stimoli sensoriali o interessi inusuali rispetto a certi aspetti dell´ambiente: apparente indifferenza al caldo/freddo/dolore, risposta avversa a suoni o tessuti specifici, eccessivo odorare o toccare gli oggetti, fascinazione verso luci o oggetti roteanti.
I sintomi devono essere presenti nella prima infanzia (ma possono non diventare completamente manifesti finché la domanda sociale non eccede il limite delle capacità).
L´insieme dei sintomi deve compromettere il funzionamento quotidiano.

I principali cambiamenti rispetto le precedenti classificazioni sono relativi innanzitutto alla nuova denominazione della categoria diagnostica: ASD, che include il Disturbo Autistico, il Disturbo di Asperger, e il DGS-NAS.

Le motivazioni di tale scelta sono date dalla buona attendibilità e validità della differenziazione tra ASD, sviluppo tipico e altri disturbi dello sviluppo mentre la distinzione tra i sottotipi dei DGS è risultata essere spesso inconsistente nel tempo e variabile nei differenti centri clinici.

Più di frequente, infatti, la si è associata alla gravità sintomatologica, al livello linguistico e a quello intellettivo piuttosto che alle caratteristiche clinico- diagnostiche specifiche dei differenti disturbi. Poiché l’autismo è definito tramite una comune gamma di comportamenti, è sembrata una scelta più idonea rappresentarlo come una categoria diagnostica singola (dimensionale), che va adattata alla presentazione clinica individuale attraverso l’inclusione di specificatori clinici (es. gravità, abilità verbali, ecc.) e caratteristiche associate (es. disturbi genetici, epilessia, disabilità intellettiva, ecc.).

Un disturbo rappresentato come uno “spettro” (dimensionale) sembra essere una migliore rappresentazione dello stato attuale della conoscenza degli ASD, sia sul piano eziopatogenetico sia su quello della presentazione clinica. Altro aspetto significativo della nuova categoria diagnostica è che i tre domini sintomatologici diventano due:

deficit socio-comunicativi
interessi stereotipati e comportamenti ripetitivi

I deficit nella comunicazione e nelle interazioni sociali sono considerati inseparabili, costituendo un singolo set di sintomi con specificatori contestuali. Il ritardo del linguaggio non è né unico né universale negli ASD e si preferisce considerarlo un fattore che influenza la sintomatologia clinica. Infine la richiesta di almeno due sintomi del dominio interessi stereotipati e comportamenti ripetitivi, migliora la specificità diagnostica senza comprometterne la sensibilità.

INDICE

Eziologia

Ad oggi, la causa dell'autismo non è stata ancora individuata con certezza ma è condivisa l'idea che le basi del disturbo possano essere multifattoriali.

Soltantonel 10-15% circa dei casi il disturbo è associato a malattie di natura genetica note (e piuttosto rare): l'autismo si riscontra, ad esempio, nel contesto della sindrome del cromosoma X fragile, della sclerosi tuberosa e della sindrome di Rett. L'esatta eziologia resta sconosciuta nella maggior parte dei casi, anche se forti evidenze scientifiche supportano l'azione sinergica di un substrato neurologico, una componente genetica e di vari fattori ambientali. La base ereditaria dell’autismo è sostenuta principalmente da due osservazioni: i gemelli identici (monozigoti con lo stesso patrimonio genetico) hanno probabilità maggiori di essere entrambi affetti da autismo rispetto ai gemelli dizigoti (nati dalla fecondazione di due cellule uovo da due spermatozoi). Riconosciuta all’autismo la sua origine biologica7 con una significativa componente ereditaria, la ricerca si è indirizzata verso l’individuazione delle precise cause genetiche, ovvero specifici geni alla base dei disturbi dello spettro. Nessuno dei geni finora identificati è di per se capace di spiegare i sintomi di questa patologia: è possibile che in alcuni casi la combinazione di geni “difettosi” dia origine al disturbo6 solo in seguito a fattori ambientali scatenanti, quali ad esempio l’esposizione ad agenti infettivi durante la vita pre-natale, l’esposizione a farmaci o agenti tossici o anche l’alimentazione durante la gravidanza.

Vi è una forte necessita di intensificare ed ampliare la ricerca clinica e di base per migliorare la conoscenza di questa patologia.

INDICE

Fattori genetici

Attualmente non è ancora stato individuato un marker biologico che permetta di diagnosticare l’autismo ma risultati di varie ricerche hanno evidenziato un ruolo centrale dei fattori genetici (Rutter, 2005)5. Da quanto emerso dagli studi di Bailey et al. (1995)6, nei gemelli monozigoti vi è circa il 69% di concordanza nelle manifestazione della patologia, a confronto del 5% dei casi di gemelli dizigoti. Invece il rischio di insorgenza nel resto della popolazione è di circa lo 0.6%. Confrontando i due dati si nota che la probabilità di insorgenza è più alta nei gemelli monozigoti di circa 5-10 volte rispetto al resto della popolazione. I geni forniscono un’alta predisposizione a sviluppare il disturbo ma che poi viene influenzata da altri fattori ancora non del tutto compresi (Surian, 2005) 7. Alcuni risultati sui fattori genetici provengono anche da ricerche condotte sui genitori dei soggetti autistici. Piven (2001) 8 in una sua ricerca afferma che i genitori di più bambini con autismo tendono ad avere delle caratteristiche tipiche dell’autismo come deficit comunicativi, tendenza all’isolamento e la mancanza di amicizie strette ed intime.

La somiglianza di comportamenti nei genitori e nei figli suggerisce una comune base genetica anche se è difficile verificare se queste aratteristiche sono sempre state presenti, o se, e in che misura, sono una conseguenza del fatto di avere un bambino autistico (Frith, 1989,2003) 9.

INDICE

Fattori ambientali

Qualsiasifattore di rischio ambientale che può causare danni cerebrali precoci è da considerarsi come potenziale causa non genetica dell’autismo, come ad esempio le condizioni prenatali e le complicazioni alla nascita. Dal momento che una nascita difficile può provocare problemi di ogni tipo, non solo l’autismo, non è annoverabile tra le prime cause del disturbo in questione. Tuttavia è certo che agenti chimici presenti nell’ambiente intrauterino influenzino l’insorgenza dell’autismo (Surian, 2005) 7. Le infezioni virali prenatali sono state identificate come possibili cause dell’autismo. I disturbi virali attaccano il sistema immunitario della madre che a sua volta può infettare il sistema nervoso centrale del feto causando un danno cerebrale permanente (Dalton, P., et al. 2003) 10. In particolare l’incidenza di autismo aumenta se la madre contrae un virus durante i primi mesi di vita. I virus che sono stati individuati come fonte di rischio sono il citomegalovirus e la rosolia, quest’ultima considerata la più rischiosa. In ogni caso, il solo fatto che una malattia preceda la comparsa di sintomi non prova che essa sia la causa dell’autismo, per averne una prova dovrebbe essere necessario considerare il meccanismo attraverso cui il virus entra nel cervello e provoca un danno selettivo. Vi sono molte altre teorie e studi che cercano di individuare la causa o le cause dell’autismo, ma per adesso non si è ancora arrivati ad una risposta certa.

INDICE

Epidemiologia

Negli ultimi anni si è assistito a un incremento delle stime di prevalenza dei disturbi pervasivi dello sviluppo, così marcato da aver fatto parlare di una sorta di “epidemia di autismo”. La questione è in realtà molto complessa, e nell’accostarsi a questo tema è necessario considerare alcuni punti. In primo luogo, è improprio parlare semplicemente di “autismo”, in quanto nell’ambito dei DPS sono incluse patologie alquanto diverse: il Disturbo Autistico, la Sindrome di Rett, il Disturbo Disintegrativo Infantile, il Disturbo di Asperger e il Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato (DPS-NAS).

Un secondo punto importante da tenere presente nell’accostarsi agli studi epidemiologici sui DPS è che in questi disturbi, di complessa valutazione clinica e anamnestica, le diagnosi cliniche formulate in condizioni di routine possono avere bassa affidabilità e validità. Solo nel 1988 ha iniziato a essere disponibile uno strumento standardizzato di valutazione con accettabile attendibilità, la Childhood Autism Rating Scale (CARS), e solo nel 1994 e nel 2000 sono rispettivamente state rese disponibili delle interviste diagnostiche standardizzate con alta attendibilità e validità, la Autism Diagnostic Interview- Revised (ADI-R) e la Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). Sulla base delle precedenti considerazioni, si comprende come gli studi epidemiologici di prevalenza possano fornire stime molto diverse. Per esempio, una revisione di 21 studi condotti in 13 nazioni nel periodo 1987-2000 ha riscontrato tassi di prevalenza estremamente variabili per il Disturbo Autistico, compresi tra 2,5/10.000 e 30,8/10.000.

Un ruolo importante nel determinare tale variabilità è giocato da vari fattori metodologici, quali differenze nel metodo di individuazione dei casi e nel campionamento della popolazione, nella grandezza del campione studiato e dunque nella precisione della stima, nella categoria diagnostica considerata, nelle fasce di età esaminate, e nelle procedure diagnostiche adottate.

Discrepanze tra studi possono essere anche da ascrivere a cambiamenti dei criteri e degli strumenti diagnostici, spostamento delle diagnosi (in particolare da ritardo mentale o disturbi specifici dell’apprendimento a DPS), anticipazione delle diagnosi, modificazioni di fattori socio-economici (es. maggiore disponibilità dei servizi, più sensibilità sociale al problema). L’andamento in crescita delle stime di prevalenza sembra in parte anche legato a cambiamenti nella nosografia e nelle politiche sociali.

Per una visione più completa del contesto italiano, riportiamo di seguito alcuni degli studi di prevalenza più recenti. Secondo i dati ISTAT pubblicati nel 2018 sugli studenti con disabilità nelle scuole primarie e secondarie, per l'anno scolastico 2016-2017, il 25,6% degli alunni con disabilità nella scuola primaria e il 21,7% degli alunni con disabilità nella scuola secondaria inferiore hanno ricevuto diagnosi di Disturbi dello sviluppo (Disturbi dello spettro autistico) con una prevalenza dello 0,84% sul totale. Un recente studio che mirava a valutare la prevalenza di ASD in 10.138 bambini dai 7 ai 9 anni nella provincia di Pisa ha stimato una prevalenza dello 0,79% 2. Infine, i dati provenienti da due regioni italiane (Piemonte ed Emilia Romagna) indicano una prevalenza di Disturbo pervasivo dello sviluppo nella fascia di età 6-10 anni tra 4,2/1.000 bambini nel 2010 e 2,8/1.000 bambini nel 2011. I dati sulla prevalenza dell’ASD e l'elevata complessità di questo disturbo richiedono studi più approfonditi.

In conclusione, l’epidemiologia costituisce una disciplina fondamentale per lo studio dei DSA, in quanto consente di stimare la prevalenza e l’incidenza di tali disturbi, descrivere le variazioni della loro distribuzione nel tempo e nello spazio, e di indagarne l’eziopatogenesi, nonché il ruolo di singoli fattori di rischio genetici o ambientali e di loro eventuali interazioni.

INDICE

Prognosi

L’obiettivo principale di ogni intervento è quello di favorire il massimo sviluppo raggiungibile in tutte le aree compromesse dal disturbo.

Determinantisono la tempestività e la specificità dell’intervento stesso. Nel complesso la particolare pervasività dei sintomi e l’andamento cronico del quadro patologico determinano condizioni che persistono anche nell'età adulta ma con espressività clinica molto diversa. Il quadro clinico in età adulta può infatti presentarsi con situazioni di gravi limitazioni nelle autonomie e nella vita sociale, ma anche come un funzionamento compromesso, in modo molto circoscritto, solo nell’ambito socio-affettivo con ottimo funzionamento in ambito cognitivo e negli apprendimenti scolastici.

INDICE

Terapie per bambini con disturbo dello spettro autistico

Nonostante la grande importanza di interventi precoci idonei a soddisfare le esigenze dei bambini e delle famiglie al fine di promuovere risultati positivi, emergono notevoli differenze sia nell'accesso agli interventi sia nel tipo di intervento ricevuto.

Secondol’OrganizzazioneMondiale della Sanità (WHO, 2016)11, i bisogni socio- sanitari delle persone con ASD sono complessi e richiedono l’integrazione di una vasta gamma di servizi, tra cui quelli rivolti alla promozione della salute, alla cura, alla riabilitazione, e la collaborazione con altri settori come quelli scolastico, lavorativo e sociale. Gli interventi mirati agli individui con ASD devono essere accompagnati da progetti più ampi per rendere gli ambienti fisici, sociali e attitudinali più accessibili, inclusivi e solidali, promuovendo il superamento delle barriere mentali presenti nella società, frutto di una conoscenza inadeguata dei disturbi che porta alla discriminazione.

Nel 2011, la Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) 12 ha tentato di fornire, revisionando la letteratura internazionale, indicazioni e raccomandazioni per il trattamento dei bambini e dei ragazzi con ASD considerando come principale finalità del progetto terapeutico quella di “favorire l’adattamento del soggetto al suo ambiente, il migliore possibile in rapporto alle specifiche caratteristiche del suo essere autistico. Ciò, al fine di garantire una soddisfacente qualità di vita al soggetto e all’intero sistema famiglia”.

Nel momento in cui bisogna stabilire con quale tipo di approccio intervenire, è fondamentale tenere presente la grande eterogeneità con cui questi disturbi si manifestano.

Dunque è necessario evidenziare che: non esiste un intervento che vada bene per tutti i bambini autistici, per tutte le età e che possa rispondere a tutte le molteplici esigenze direttamente e indirettamente legate all’autismo 12.

E’ stato evidenziato che l’efficacia dei metodi è legata al loro essere:

Precoce: per sfruttare al massimo la plasticità cognitiva; la diagnosi e l’intervento precoci hanno un maggiore impatto sullo sviluppo e sulla qualità di vita del bambino
Intensivo: i tempi dedicati all’intervento non dovrebbero essere inferiori a 18h/settimana
Curricolare: è fondamentale procedere per tappe di sviluppo e monitorare costantemente i risultati del percorso terapeutico. Inoltre, schematizzando le altre indicazioni che vengono suggerite nelle Linee Guida, si riporta che gli interventi devono essere anche:
Estensivi: devono infatti indagare tutti gli aspetti del funzionamento. Viene specificato che in età evolutiva, gli interventi dovrebbero essere rivolti allo sviluppo di comportamenti adattativi, delle abilità sociali, comunicativo-linguistiche, cognitive e di un soddisfacente adattamento emozionale.
Integrati: coinvolgendo e facendo dialogare i differenti ambiti di vita del bambino (scuola, famiglia, ambiente terapeutico) - Personalizzati: riprendendo ciò descritto finora, è fondamentale che gli interventi siano personalizzati poiché il disturbo si delinea in modo differente in ogni soggetto.

Tra gli approcci che riportano maggiori evidenze di efficacia c’è il metodo comportamentale ABA (Applied Behavior Analysis); tuttavia stanno aumentando gli studi che valutano l’efficacia anche per altri approcci, tra cui gli approcci evolutivi/interattivi: TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) e il metodo DIR- Floortime, (Developmental Intervention Model).

Attualmente sono in via di stesura le nuove linee guida italiane che dovranno integrare tutte le nuove evidenze scientifiche.

INDICE

Il ruolo della famiglia

La cura centrata sulla famiglia durante tutto il trattamento è fortemente raccomandata per le persone con ASD: la natura pervasiva di questi disturbi spesso ha un impatto significativo sulla vita quotidiana del bambino stesso e della sua famiglia, la quale può sviluppare un importante stress genitoriale che, a sua volta, ha ripercussioni sul benessere di tutti i membri (Tomchek SD. & Case-Smith J., 2009; Kuhaneck HM. et al., 2013; Law M., 2006)13. Seguendo questo approccio, la famiglia è riconosciuta come una costante all’interno della vita del bambino e rappresenta il punto base per la crescita e lo sviluppo della persona. Per la terapia è fondamentale quindi, includere la famiglia come membro integrale del team multidisciplinare (Law M. 2006)14.

INDICE

TMG – Terapia mediata dai genitori

La TMG è un “intervento focalizzato sulla tecnica dove il genitore è l’agente del cambiamento e il bambino è il diretto beneficiario del trattamento” (Bearss et al., 2015)15. Le terapie “mediate” si distinguono, quindi, dalle terapie “dirette”, per uno spostamento di focus; l’agente del cambiamento del bambino non è direttamente il terapista, ma il genitore.

SecondoBearss esistono due forme principali di TMG:

una per i sintomi “core” dell’ASD, volta al miglioramento delle abilità socio- comunicative del bambino;
una per le costellazioni sintomatologiche tipiche, ma non essenziali ai fini della diagnosi (comportamenti problema, disturbi del sonno, alimentazione selettiva etc).

Lo scopo della TMG è quello di favorire il miglioramento delle compromissioni dell’ASD, in particolare il miglioramento delle abilità socio-comunicative, attraverso una modificazione delle interazioni genitore- bambino, tramite l’intervento del terapista sul genitore 16.

Posto che non esistono linee guida specifiche per la TMG, né tantomeno limitazioni di carattere legislativo sulle figure abilitate a tale tipologia di intervento, proviamo a descrivere come la TMG è stata implementata in alcuni studi recentemente pubblicati.

In letteratura esiste un’ampia varietà di modelli, ai nostri fini, prenderemo in considerazione i seguenti:

Paediatric Autism Communication Therapy (PACT, Green et al., 2010; Pickles et al., 2016) 17
Joint Attention, Symbolic Play, Engagement & Regulation (JASPER, Kasari et al, 2015) 16
Parent-Delivered Early Start Denver Model (P-ESDM, Rogers et al., 2018)
Reciprocal Imitation Training (RIT, Ingersoll et al., 2007) 18
Terapia Mediata dai Genitori – Coop. (TMG-C, Valeri et al. 2019) 19

Il PACT e la TMG-C sono interventi di TMG “puri”, ovvero non adattati da altri modelli di intervento diretto. Il P-ESDM è derivato dall’ESDM, che è un intervento in parte diretto e in parte mediato. I restanti interventi erano stati progettati originariamente per essere interventi diretti e sono stati, successivamente, adattati per diventare interventi di terapia mediata.

La TMG viene condotta da uno specialista nel campo dell’età evolutiva solitamente psicologo, logopedista, TNPEE, terapista occupazionale o educatore. La durata degli interventi negli studi presi in considerazione va dalle 15 alle 24 sessioni, mentre la durata delle singole sessioni va dai 30 minuti alle 2 ore. La frequenza delle sessioni va da due volte a settimana a una volta ogni due settimane.

La TMG può essere svolta presso un centro clinico o presso il domicilio del bambino. Gli strumenti principali di “training” del genitore sono il coaching, il modeling e il video feedback: durante il coaching si forniscono al genitore dei suggerimenti su come modificare il suo comportamento durante l’interazione di gioco genitore-bambino; con modeling intendiamo, invece, una procedura all’interno della quale il terapista mostra direttamente al genitore “come interagire” con il bambino; con video-feedback si intende, infine, una sessione all’interno della quale il genitore può ri-osservare la sua modalità di interazione con il bambino attraverso dei video di interazione di gioco appositamente registrati.

Queste tecniche sono finalizzate alla modificazione del comportamento del genitore al fine di ottimizzare le opportunità di apprendimento di abilità socio- comunicative dei bambini all’interno delle interazioni diadiche di gioco.

I destinatari sono, nella maggior parte dei casi, bambini pre-scolari (2-7 anni). In alcuni casi, la terapia è stata applicata anche a bambini scolari (fino ad 11 anni, vedi PACT).

Gli obiettivi comunemente includono lo sviluppo delle seguenti competenze: attenzione congiunta, regolazione emotiva, coinvolgimento socio-emotivo, motivazione sociale, sincronia e sensibilità, imitazione di gesti o con oggetti, comunicazione verbale e non verbale, gioco funzionale e simbolico, routine sociali e anticipazioni, interazione cooperativa, linguaggio recettivo, comunicazione funzionale, espansione del linguaggio, conversazione e flessibilità cognitiva.

L’inclusione del genitore nel trattamento dell’ASD attraverso forme di parent training è fortemente consigliata da varie linee guida come le LG 21 dell’Istituto Superiore di Sanità12.

Gli interventi di TMG hanno inoltre dimostrato alcune evidenze di efficacia in studi randomizzati e controllati sul miglioramento delle competenze socio- comunicative dei bambini con ASD (Pickles et al. 2016; Althoff et al., 2019; Valeri et al., 2019) 20.

Ciononostante, non disponiamo ancora di linee guida specifiche che diano indicazioni sul rapporto tra la TMG e gli altri interventi di comprovata efficacia (come gli interventi comportamentali intensivi precoci, in inglese Early Intensive Behavioral Intervention, EIBI).

INDICE

Metodo PACT

“Per la prima volta è stato dimostrato che una nuova forma di terapia è in grado di migliorare i sintomi e il comportamento dei bambini autistici, segnando una potenziale svolta nella cura per milioni di famiglie”.

Così il quotidiano inglese The Guardian descrive il PACT, intervento basato sull’evidenza empirica e raccomandato dalle linee guida britanniche sulla gestione e il sostegno ai bambini con autismo (National Institute for Health and Care Excellence 2013) 21, nel quale i terapisti lavorano con il genitore/caregiver per migliorare la comunicazione sociale del loro bambino con disturbo dello spettro autistico (ASD).

Il PACT è il primo intervento sull’autismo che ha mostrato una riduzione della gravità dei sintomi a lungo termine: in un ampio trial clinico, il gruppo di bambini della scuola dell’infanzia che aveva seguito il PACT, confrontato con un gruppo di controllo che aveva seguito le terapie tradizionali, ha mostrato miglioramenti nella comunicazione sociale e una riduzione nel livello di comportamenti restrittivi e ripetitivi, che si sono mantenuti fino a sei anni dopo la fine del trattamento (Green, J., Charman, T., McConachie, H., PACT Consortium 2010)16. In altri studi, il programma è stato applicato con successo anche con bambini fino a 10 anni.

Il PACT è un’alleanza fra professionisti e il genitore/caregiver: lavorando assieme a chi possiede conoscenze specialistiche e competenze nell’autismo, il genitore, che conosce meglio di chiunque altro il bambino, acquisisce a sua volta maggiore conoscenza e competenze.

Il terapista utilizza speciali tecniche di video feedback per aiutare a riconoscere i segnali comunicativi del suo bambino, a rispondere ad essi, e a migliore la propria comunicazione.

Il terapista lo aiuta anche a integrare queste tecniche di comunicazione nella vita di tutti i giorni. In questo modo, il bambino è seguito nel proprio ambiente, nello sviluppo delle sue abilità d’interazione e di comunicazione sociale, che è una delle modalità più efficaci per garantire miglioramenti duraturi.

Il programma inizia con un incontro fra il genitore e il terapista per fare il quadro del livello di sviluppo del bambino, individuare i suoi punti di forza e i suoi bisogni. Seguono 12 sessioni di interazione fra genitore e bambino della durata di circa un’ora e mezzo, ogni due settimane per sei mesi, in ciascuna delle quali il terapista filma per circa 10’ il genitore e il bambino mentre giocano insieme. A ogni sessione di gioco segue una sessione di video feedback, durante la quale il genitore esamina il filmato assieme al terapista, selezionandone e rivedendone i segmenti più significativi per individuare e definire quali sono le migliori strategie di comunicazione per il bambino.

Infine segue, fra una sessione e l’altra, una pratica quotidiana a casa di 30’, nella quale il genitore mette in pratica le strategie PACT mentre gioca con il bambino.

Il PACT può essere svolto presso il servizio clinico, a casa o presso il caregiver. Altri trattamenti clinici, psicoeducativi o sociali possono essere condotti in contemporanea.

Tra i vantaggi che si possono evidenziare con il metodo PACT, si ha la generalizzazione ambientale che permette a tutto il nucleo familiare di assorbire le modalità di interazione; la compatibilità e sinergia con altri tipi di intervento, infatti questo metodo è flessibile ed applicabile a tutti i tipi di funzionamento; aumenta il senso di competenza dei genitori e questo contribuisce a ridurre lo stress familiare e a favorirne la coesione; economico e conveniente le risorse necessarie sono poche come il tempo che viene richiesto alle famiglie.

INDICE

La struttura

La prima parte dell’intervento consiste nella prima visita a casa in cui avviene l’esplorazione dell’ambiente domestico e viene individuato lo stile educativo della famiglia e le relazioni interpersonali e comunicative presenti.

La seconda parte è caratterizzata dalle visite cliniche che si svolgono in centri predisposti. La durata dell’intervento è di 1 anno. Durante i primi 6 mesi le sedute si tengono ogni 15 giorni e durante i 6 mesi successivi le sedute saranno una al mese. Ogni seduta è divisa in quattro momenti, i primi 10 minuti viene videoregistrata una seduta di gioco tra genitore e bambino; successivamente viene fatta una revisione dei progressi portati avanti nelle due settimane precedenti del lavoro fatto a casa; nei 30-60 minuti successivi fatta vedere la videoregistrazione al genitore (video feedback) e vengono fatte delle riflessioni insieme al terapista; negli ultimi 10-15 minuti della seduta viene fatto un riepilogo generale e vengono dati i compiti per casa al genitore che consistono in un paio di obiettivi, non di più.

La terza parte consiste nell’intervento domestico che varia dai 30 ai 45 minuti al giorno in cui il genitore deve portare a termine i compiti assegnati dal terapista, tenendo conto anche delle sedute precedenti.

L’ultima parte invece favorisce la generalizzazione delle abilità apprese attraverso questo percorso anche in altri contesti ed infine consolidare gli obiettivi raggiunti.

Il manuale PACT è suddiviso in sei moduli secondo una gerarchia ben precisa che segue la linea evolutiva del bambino:

Instaurare l’attenzione condivisa
Sincronicità e sensibilità
Concentrarsi sull’input linguistico
Instaurare le routine e favorire le anticipazioni
Ampliare le funzioni comunicative
Arricchire il linguaggio e sviluppare la conversazione

Ogni modulo ha diversi obiettivi e diverse strategie per poterlo raggiungere.

Nel modulo 1 gli obiettivi principali sono quelli di aiutare l’adulto a stabilire l’attenzione condivisa reciproca con il figlio e quello di offrire, attraverso l’attenzione condivisa, il contesto per la comunicazione. Tra le strategie da poter mettere in atto troviamo la possibilità di lasciare la scelta del gioco al bambino, modificare il posizionamento, osservazione, attendere, rispecchiamento.

Gli obiettivi presenti nel modulo 2 sono divisi per destinatario, il genitore deve praticare interazione non direttiva e rispondere ai segnali in modo sincrono; il bambino invece deve ridurre i comportamenti richiestivi, migliorare la comprensione del genitore e sperimentare le risposte sincrone. Le strategie da poter mettere in atto sono la riduzione della richiesta di attenzione e processamento, ridurre il linguaggio richiestivo, ridurre l’aspettativa, riconoscere il successo comunicativo, routine, rinforzi positivi.

Nel modulo 3 i genitori devono imparare a modulare la comunicazione enfatizzando verbalmente atti comunicativi non verbali del bambino, mentre i bambini devono sviluppare la comprensione e l’uso del linguaggio verbale.

Tra le strategie possiamo trovare la denominazione contingente, l’imitazione, la ripetizione, la modulazione del linguaggio.

Dopo questi tre moduli c’è la fase di consolidamento della comprensione verbale, l’anticipazione e della partecipazione.

Quindi nel modulo 4 i bambini devono imparare ad anticipare le routine, iniziare una conversazione all’interno di routine prevedibili, sviluppare e generalizzare l’intenzionalità comunicativa. Le strategie che si possono trovare ci sono la ripetizione, l’anticipazione, giochi familiari interattivi prevedibili, input linguistico stabile.

Nel modulo 5 bisogna aiutare il bambino a diventare un comunicatore attivo intenzionale, in modo che inizi una conversazione spontaneamente e avere la consapevolezza che l’adulto possa rispondere alla sua comunicazione. Per fare questo si può ricorrere alla richiesta di oggetti, azioni, attirare l’attenzione, esprimere un rifiuto, fare domande.

Infine, nel modulo 6 gli obiettivi che abbiamo consistono nell’espandere la semantica ed il vocabolario, favorire le abilità narrative, prendere parte alle conversazioni e ampliare lo spettro dei contenuti. Le strategie che si possono utilizzare sono l’unione tra ripetizione ed espansione, l’elaborazione del contenuto e la fluenza conversazionale.

Per ogni livello è prevista una serie di esempi di giocattoli e materiale da poter utilizzare, selezionati in base allo stadio evolutivo. Si possono ovviamente utilizzare i giocattoli anche in livelli differenti in base alle motivazioni e del livello evolutivo del bambino.

Ecco alcuni dei giocattoli consigliati per ogni livello.

Livello 1. Bolle di sapone, bastone della pioggia, palline, campanelli
Livello 2. Pongo, macchinine, giochi pop-up, puzzle di primo grado
Livello 3. Macchinine con carica, pentoline e cibo giocattolo, bambole, animali giocattolo
Livello 4. Libri con filastrocche animate, bocce, palline di velcro
Livello 5. Macchinine telecomandate, puzzle, giocattoli a corda
Livello 6. Pentoline e cibo giocattolo, macchinine, tappeto stradale, lavagnetta.

INDICE

Caso clinico

È stato proposto il metodo PACT a un paziente con autismo: Simone, di 4 anni. Le sedute si sono svolte all’interno del Dipartimento di Neuroscienze umane sezione di Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Umberto I, Roma. Servizio per l’autismo in età prescolare.

Il bambino è stato valutato attraverso i Gold Standard test per il Disturbo dello Spettro Autistico (ADOS II e ADI-R) e tutti i test cognitivi, neuropsicologici e psicomotori in uso nel servizio per la diagnosi e per l’analisi del profilo di sviluppo dei bambini con ASD, secondo i criteri del DSM 5 e dell’ICD 10.

Il livello cognitivo di Simone è nella media, 120.

Al momento di iniziare la terapia PACT Simone necessita della guida dell’adulto al fine di intraprendere un’attività di gioco. L’interazione con l’adulto è limitata e possibile solo se guidata da quest’ultimo. Il contatto di sguardo risulta fugace ed è usato scarsamente per iniziare o regolare l’interazione sociale. Le aperture sociali mancano di qualità sociale e risultano scarsamente integrate al contesto. I comportamenti di attenzione congiunta risultano immaturi. La comunicazione del bambino è prevalentemente a senso unico.

Di seguito sono riportate le trascrizioni:

Seduta n. 1

Momento di gioco tra madre e bambino (S. = Simone, M. = Mamma, O.= Operatore):

S.: Un vulcano M.: Un vulcano?

S.: Ao ao ao ao ao ao. Magica magica

M.: Magica magica?

S.: Libretto magico. Da!

M.: Grazie, grazie, grazie. Vuoi far fare lo skateboard pure al cane? Vieni qui a fare lo skateboard

S.: Vogliamo fare una pizza?

M.: Va bene, con che la facciamo la pizza? S.: Con il pongo

M.: Ahhh, lo vuoi? S.: SI!!

M.: Sicuro? S.: Si

M.: Guarda mamma ha una sorpresa: Ta dan! S.: SIIII!!

M.: Scegli un colore

S.: Tutte le volte mi cade

M.: Tutte le volte ti cade questo pongo eh. Ohh una bella pizza. Che ci mettiamo sopra?

Simone manifesta qualche ecolalia differita. Mette in atto un gioco sensoriale con la madre

M.: Fai il simpatico tu eh

Video feedback con la professoressa:

O.: Allora come è andata?

M.: Allora, io a casa ho messo i giochi in alto e più in alto di tutti ho messo il pongo. Infatti, più del 70% delle volte ogni volta che mi dice “facciamo un gioco?”vuole giocare con il pongo. A casa, per esempio, è molto più sereno quando gioca con il pongo.

O.: Con il pongo ci gioca tanto?

M.: Si, con il pongo c’è uno scambio. Poi adesso sto cercando di cambiare modo di approccio, mi metto più da parte e aspetto molto quello che fa lui.

O.: E questo sta funzionando?

M.: Secondo me ha funzionato tanto all’inizio l’imitazione. Per esempio, mentre giocava diceva qualcosa e io ripetevo; lui si girava guardandomi anche un po’ stupito. Quindi questa cosa ha funzionato.

O.: Ok allora possiamo scriverci che imitando in qualche modo riuscite a condividere?

M.: Si, lui è come se fosse stupito da questa cosa e me lo fa notare. Infatti, si gira e mi guarda con una faccia da punto interrogativo. All’inizio è più assorto dal pongo piuttosto che da me, poi invece l’attenzione condivisa arriva dopo. Prima gli dicevo “facciamo questo, facciamo quello” adesso invece lo lascio un po’ più libero e spesso cambia l’attività e molte volte mi coinvolge. Fa anche il gioco di finzione condiviso, non molto frequentemente però lo fa.

O.: Lo fa in maniera autonoma?

M.: Si si, non è mai stato spinto da me a farlo, l’ha fatto da solo. Poi però io non vedo una progressione continua, nel senso ci sono dei giorni in cui condivide di meno rispetto al giorno precedente.

O.: Ok, invece oggi come è stato, ha condiviso più delle altre volte o no?

M.: Allora, intanto il fatto che è entrato e ha detto “facciamo un gioco” già quello è importante, poi sul gioco iniziale è sempre stato un po’ confusionario, aveva iniziato però poi è stato distratto da tutto ciò che c’è intorno. Poi invece c’è stato un momento in cui lui mi ha detto “facciamo una pizza?”, poi c’è stata la sorpresa del pongo, è stato tutto contento.

Viene visto un altro pezzo del video

M.: Per esempio, un’altra cosa che facciamo a casa sono i puzzle. Quelli piccoli riesce a farli da solo senza il mio intervento, quelli grandi invece quando non ci riesce li butta via e quindi è necessario che io gli dia una mano. Ci provo cercando di fargli fare prima dei pezzi del puzzle (prima delle figure) per poi metterli insieme.

O.: In un momento del video, lui è attento al gioco poi ad un certo punto si distrae e se ne va in giro per la stanza. È una cosa che fa spesso?

M.: Non tanto spesso, però lo fa

O.: Ecco questa potrebbe essere una cosa su cui lavorare.

Viene visto un altro pezzo del video

M.: Allora questo è il suo gioco principale, perché è innamorato dello skateboard

O.: Ma lo skateboard vero o quello che fa fare ai pupazzi?

M.: Nono, lo abbiamo portato a fare qualche lezione con l’istruttore e lui interagisce con i compagni e sta attento per un’ora alla lezione, perché talmente gli piace che rimane assorto.

O.: Ecco questa è una cosa bella

M.: Si infatti. E quindi tutti i pupazzi con la piastra di plastica sotto, per lui sono tutti con lo skate.

Viene visto un altro pezzo del video

O.: Allora questo è un gioco che fate sempre voi a casa e quindi per lei è facile

M.: Diciamo che è quello che facciamo di più

O.: Però è quello con cui è più facile mantenere viva la sua attenzione

M.: Si

O.: E qua è stato lo stesso?

M.: Si più o meno è questo. Di solito a casa è più lento, c’è un momento in cui inizia a sbriciolare il pongo, poi lo raccogliamo ecc. Di solito ci mettiamo anche più di 6 minuti. Stavolta è stato anche più attivo nel coinvolgimento.

O.: Il gioco con il pongo diciamo che facilita molto nelle interazioni. La difficoltà sta durante gli altri giochi

M.: Si. Con il pongo è decisamente più semplice.

O.: Allora in questa seduta avete condiviso abbastanza, dobbiamo lavorarci ancora un po’, dobbiamo rendere tutto costante nel tempo. Quindi se volessimo scrivere gli obiettivi per la prossima volta che vogliamo dire?

M.: Allora, rimangono quelli dell’altra volta quindi aspetterei

O.: E lo riscrivo o no?

M.: No, ormai è assodato questo. Poi cercare di attirare l’attenzione su di me quando non è più attento

O.: Più che trovare la soluzione, capire per quale motivo si perde. Continuare a sostenere l’attenzione condivisa... Però lui ha anche la triangolazione no?

M.: Si questo lo fa, è una competenza che è riuscito a migliorare molto.

O.: Poi può continuare ad imitarlo quando parla?

M.: Si si, assolutamente quello continuo a farlo perché, facendo così, molto spesso riporto l’attenzione su di me.

O.: Per stimolare la sua reazione diciamo, no?

M.: Si, esattamente.

O.: Quindi anche commentare quello che fa con una frase semplice per coinvolgerlo nuovamente un po’.

Seduta n. 2

Momento di gioco tra madre e bambino:

S.: Allora, cerchiamo un banco M.: Sul banco ci sono i giochi S.: Vediamo ferghiii

M.: Non ho il libro mannaggia

S.: Vogliamo leggere quello con il coccodrillo? M.: Non ho i libri

S.: Voglio buttare i libri per terra

M.: Guarda, qua ci sono dei libri, ne vuoi uno? S.: Si

M.: Guarda questo, ti va di vederlo? S.: Il drago!!

M.: Mi sembra più un dinosauro

S.: Pane, uva, mela qui c’è il verme

M.: Com’è?

S.: Buono il pane

M.: Un’altra ciambella

S.: Lo vuoi il formaggio?

M.: Si grazie. Mhh che buono. S.: Ricominciamo?

M.: Si

S.: Mhhh buono (interagisce anche con gli altri adulti nella stanza facendo assaggiare loro la ciambella)

M.: Tutti quanti hanno detto che è buona

S.: Dov’è Michele?

M.: È a scuola Michele

S.: Mhh buono il caffè

M.: È buono vero?

S.: Oh no è caduto, mi sono sporcato il pantalone

M.: Non fa niente, mamma te li lava. Va bene? S.: Ho lanciato i pantaloni!

M.: Come li hai lanciati? Dove li hai lanciati?

S.: Facciamoli lavare, sono sporchi

M.: Poi li laviamo, va bene

S.: Perché sono sporchi di caffè

M.: Mannaggia Simone, stai attento quando bevi il caffè

S.: Mi sono rovesciato l’acqua addosso

M.: Mannaggia, ma non fa niente!! Allora se corri di qua e di là per la stanza:

pronti, partenza via!! Di qua devi venire Simone

S.: Pronti partenza via!! M.: Eccolooo

S.: Mamma

M.: Dimmi

S.: Mi pesi

M.: Guarda in realtà sei tu che mi pesi

(S. si mette a recitare una poesia insieme alla madre) M.: Bravoo, te la sei ricordata tutta.

S.: E la pallina? È sparita

M.: Come è sparita? È a casa!

Video Feedback con la professoressa:

O.: Allora come è andata questa settimana?

M.: Allora è andata bene, sempre con dei momenti in cui rimango piacevolmente sorpresa e dei momenti in cui dico “mannaggia ma come mai siamo tornati indietro?”. Probabilmente bisogna saper prendere il momento giusto, il che è un punto interrogativo: non è detto che la mezz’ora che coincide con i nostri momenti liberi coincida con il momento...

O.: A che ora lo fate in genere? M.: O lo faccio la mattina

O.: Prima di andare?

M.: Si perché la mattina mi trovo abbastanza bene, perché lo vedo rilassato.

Diciamo che la mattina approfitto di lui, nel senso: è lui che mi viene a chiedere e allora io lì parto. Magari il pomeriggio cerco un po’ di incalzarlo e gli dico “giochiamo” e dopo un po’ lui mi dice “facciamo un gioco”.

O.: Quindi la mattina

M.: Non sempre eh, però tendenzialmente sì prima di andare a scuola mi chiede di giocare e allora io lì ne approfitto.

O.: E a che ora uscite in genere?

M.: Usciamo verso le 8:00

O.: Quindi avete tempo in queste due ore dopo che vi siete svegliati per giocare

M.: Si, di solito sceglie lui il gioco e ogni tanto io provo a guardare altri giochi per vedere se a lui spunta l’interesse. Alcune cose di cui sono rimasta sorpresa: per esempio, gli hanno regalato una specie di subbuteo per bambini in cui i giocatori si inseriscono. Un regalo che pensavo non avrebbe mai usato. Lui ha preso questo gioco e si è messo a spiegarmi tutto il gioco e c’è stato molto nel dialogo mentre mi spiegava quello che faceva, abbiamo fatto i turni. È stato un gioco che sinceramente non mi aspettavo che facesse; seconda cosa è stato un momento di relazione per giocare insieme.

O.: Quindi lui l’ha cercata però

M.: Sisi, è lui che mi ha cercata. Lui gioca con me

O.: Che il gioco sia interessante per entrambi è alla base della comunicazione in una situazione del genere. Poi vedo questo suo aspetto della mobilità molto attiva, si muove sempre.

M.: Di solito corre, e in particolare si nasconde. Però tendenzialmente quando lo fa è per ricercare la mia attenzione. Infatti, quando prima magari lo riprendevo o lo sgridavo, adesso cerco invece di interagirci proprio.

A volte mi chiede l’attenzione quando ripete la filastrocca, quando dice l’alfabeto ecc.

O.: E lo fa anche a casa questo?

M.: A casa lui sta più invischiato con la musica, nel senso che sta tutto il tempo a suonare questa chitarrina per finta e a cantare le canzoni.

Lo vedo che questo è praticamente un suo interesse che lo isola un po’, però poi a volte canta la canzone. Ha momenti di condivisione e momenti in cui si isola. E diciamo che questo, insieme allo skateboard sono le cose che nell’arco della giornata gli occupa più tempo. Gli altri giochi invece li fa, magari anche con la sorella, però sempre con tempi ristretti.

O.: E sullo skate ci va sempre?

M.: Si di solito ci va, oppure ci mette qualche pupazzo sopra e lo fa andare. Poi ha anche degli skate piccoli, quelli per le dita.

Viene visto un altro pezzo del video

M.: Poi anche questa cosa, non me l’aveva mai detto che gli era caduto il caffè e gli si erano sporcati i pantaloni.

O.: Se l’è inventato qui sul momento?

M.: Si perché a casa abbiamo la frutta, le pentoline e altre cose ma la tazzina piccola no, quindi evidentemente questa cosa l’ha spinto a immaginarsi questo scenario.

O.: Come si sente lei, quanto fatica in questa situazione?

M.: Allora con le domande la situazione è difficile. La domanda a volte ci sta perché attiro la sua attenzione e lui mi risponde, tipo “ci sono i giocatori gialli e rossi, quali scegli” però in altre situazioni no.

O.: Per quanto riguarda la relazione invece?

M.: Io lo vedo che reagisce meglio. Reagisce di più ma anche meglio quindi nel “da”, nel tempo, nelle varie modalità di interazione, nelle richieste da parte sua, lo vedo come se fosse un pochino cresciuto, non lo so.

O.: Anche con il papà o solo con lei?

M.: Anche con il papà. Con me forse sta più tranquillo, con il papà però è più come fosse in un ambito di divertimento.

O.: Se volesse fare una stima in percentuale di quanto è stata l’interazione con lei nell’ultimo periodo

M.: Diciamo che sono interazioni che si intervallano durante la giornata con delle interruzioni in mezzo, secondo me abbiamo superato il 50%.

O.: Bisogna capire il modo per non farlo scappare dalla relazione, trovare il modo di mantenere attiva la sua voglia di interagire. Vedo che comunque lei è molto brava a riprendere la sua attenzione, non l’ha mai obbligato o trascinato al tavolino per interagire con lui.

M.: No, questo tanto non funziona, perché se inizio a trascinarlo lui si arrabbia e l’ultima cosa che vorrebbe fare è interagire con me.

O.: Ok, dobbiamo capire il motivo per cui se ne va, perché lui si allontana tanto spesso. Cioè quando sta al tavolino con lei l’interazione c’è, lui collabora, si diverte, la guarda. Però quando cala l’attenzione bisogna capire il perché e su cosa va a stabilizzarsi.

M.: Allora io le dico che sicuramente quando scappa, l’attenzione su di me rimane alta, sull’azione o sul gioco invece quella no.

Viene visto un altro pezzo del video

O.: Il lato positivo è che lui la segue subito, non capisco però il motivo per cui lui se ne va. Secondo lei perché? Questi sono gli aspetti su cui dobbiamo lavorare, perché comunque negli altri momenti lui la segue ed è attento, anche nell’aspetto grosso motorio si muove bene.

M.: Si, per esempio quando è andato verso la porta ha visto che sbattendo la mano in quel modo faceva molto rumore, e secondo me lo fa più volte proprio

perché fa rumore e lui lo vuole fare.

O.: Quindi secondo lei lo fa per richiamare l’attenzione su di sé? M.: Si, secondo me potrebbe essere questo il motivo.

O.: È come se stesse cercando il modo per ricercarla. Ok su questo ci si può lavorare tranquillamente

M.: Nei confronti miei la richiesta dell’attenzione è costante.

Seduta n. 3

Momento di gioco tra madre e bambino

S.: Bello questo!

M.: Mi dai il piatto giallo? S.: Io vado sotto al tavolo. M.: No, non si va sotto al tavolo.

S.: Raccolgo una mela, eccola.

M.: Grazie, cosa ci possiamo fare? S.: Facciamo un panino.

M.: Un panino con una mela?

S.: Con il formaggio! Buono il formaggio.

M.: E’ proprio buono, ti piace tanto. Mettiti seduto qui vieni a mangiare con mamma!

S.: Mangiamo la ciambella, e anche l’uovo.

M.: Fammi vedere come stai seduto composto però e facciamo il panino. S.: Ecco il formaggio, e la banana?

M.: Cerchiamola.

S.: Non c’è! Dov’è? Qui c’è la mela.

M.: Possiamo metterci tutto quello che vuoi. S.: Che buono!

Video feedback con la professoressa

M.: E’ stata una settimana un po' impegnativa. O.: Perché?

M.: Non lo so dire, mangiava meno, era molto lamentoso, c’è stato qualche giorno negativo poi è andata meglio. Ieri ha chiuso la mano della sorella nella porta inavvertitamente e lui si è molto mortificato, l’ha accarezzata, l’ha consolata; poi però si è sentito in colpa e si è molto lamentato.

O.: Quindi una settimana molto intensa.

M.: Si, a parte i primi giorni un po' di regressione poi è andata meglio. Le sedute di gioco sono andate abbastanza bene, si è molto fissato sullo sbriciolamento con il pongo.

O.: Lo faceva da solo o riuscivate ad interagire?

M.: No era un po' isolato.

O.: Quindi ricapitolando nei momenti di gioco insieme cosa fate?

M.: Pongo, puzzle, o anche la frutta finta, la cucina, gli piace molto. O.: Ci gioca con piacere con la sorellina?

M.: Si c’è una bella situazione di scambio. Però sul puzzle devo dire che quando lo vedo va molto a tentativi, cioè va a caso non sta a guardare la forma per l’incastro. Le prova tutte e quando riesce ad incastrare è molto soddisfatto e me lo comunica.

O.: Quindi è un’attività che lo gratifica. Il gioco con gli alimenti in cucina come va?

M.: Gli piace molto, parte spesso da lui: ”mamma giochiamo” e inizia sempre col tagliare e ci gioca molto anche con sua sorella, anche per lungo tempo.

O.: Come si comporta in relazione a lei? La ascolta?

M.: Dipende, delle volte si distrae ma la maggior parte delle volte è molto coinvolto, mi fissa è preso durante le nostre attività

O.: Secondo lei quali sono le cose che stanno funzionando meglio in relazione agli obiettivi che ci eravamo posti?

M.: Sicuramente la comunicazione: è molto migliorato sull’attenzione condivisa, sui tempi, è più presente diciamo.

O.: Questo miglioramento lo vede solo con lei o anche in altre situazioni?

M.: Anche in altre situazioni, anche col papà, con la sorella.

Viene visto un altro pezzo del video

M.: Si, per esempio quando è andato verso la porta ha visto che sbattendo la mano in quel modo faceva molto rumore, e secondo me lo fa più volte proprio perché fa rumore e lui lo vuole fare

O.: Quindi secondo lei lo fa per richiamare l’attenzione su di sé? M.: Si, secondo me potrebbe essere questo il motivo.

O.: È come se stesse cercando il modo per ricercarla. Ok su questo ci si può lavorare tranquillamente

M.: Nei confronti miei la richiesta dell’attenzione è costante.

O.: Bene quindi a parte qualche momento di difficoltà gli obiettivi posti sono stati raggiunti mi sembra, attenzione condivisa, interazione, condivisione dell’oggetto. A questo punto direi di provare a lavorare sulla sua concentrazione, sul cercare di evitare i momenti di fuga, magari provando ad anticipare i momenti di distrazione fornendogli subito qualcosa che lo coinvolga.

Seduta n. 4

Momento di gioco tra madre e bambino

S.: E’ un po' duro il formaggio! M.: E’ buono.

S.: Si è buono ma mi sono bruciato al fornello, è caldo! M.: Vieni qui mamma ti da un bacio e passa.

S.: Aspetta mamma prova la ciambella. M.: Grazie, ma che buona! Ti piace?

S.: E’ davvero buonissima.

M.: Cosa vogliamo preparare di buono? S: E’ un po' dura la pappa oggi.

M.: Mangi velocissimo! Ma hai già finito tutto?

S.: Si ora porto tutto nel lavello.

M. Ma che bravo, vuoi che ti aiuto?

S.: Aspetta devo anche tagliare il pane.

Simone si distrae con uno specchio ed inizia ad auto-salutarsi tirando fuori la lingua

M: Dai adesso mettiamo tutto a posto.

Video Feedback con la professoressa:

O.: Vede qualche miglioramento dall’ultima volta?

M.: Assolutamente, soprattutto nel dialogo riesce a mantenere molto meglio il botta e risposta, le conversazioni sono più lunghe, richiede anche ad altri, non solo a me, interagisce molto di più devo dire.

O.: Quindi è possibile farlo parlare di più, fargli raccontare?

M.: Raccontare è più difficile, che se parte da lui racconta in modo più fluente, se gli si fa una richiesta è un po' più difficile. Ma sono contenta, lo vedo bene, quando parte da lui qualcosa da raccontare è interessato e fa molti passi in avanti. Anche nelle autonomie richiede di fare da solo ultimamente. Oppure mi chiede di stare con altri.

O.: Cioè di stare con altri bambini?

M.: Si ad esempio: “mamma andiamo al parco con Alessandro, oppure con amici di famiglia. Ma anche con la sorella devo dire che a casa nuova, avendo molto più spazio se la stanno vivendo molto bene, hanno più spazio per correre, giocare, li vedo bene, vedo che giocano divertiti a lungo.

O.: Quindi con la sorella il gioco gli viene facile, con gli altri bambini? Come si comporta?

M.: Sono molto carini si trovano bene, con uno in particolare, ma devo dire in generale si trova bene con tutti, lo coinvolgono e lui si fa trascinare.

O.: Le sedute di gioco a casa tra di voi come vanno?

M.: Devo dire sempre meglio, è lui che mi cerca: “mamma giochiamo”!

O.: Lo fa spontaneamente o ha capito che c’è un appuntamento quotidiano appositamente per il gioco?

M.: Ora che ci penso non so se abbia capito se si tratta di un appuntamento fisso. Ultimamente ho notato che gli piace anche disegnare e colorare, seppur con risultati poco ordinati e mi chiede lui di disegnare insieme.

O.: Bene, ora è lui dunque a richiedere di fare un’attività piuttosto che un’altra. E’ molto positivo, riuscite a prolungare le attività anche per un tempo più lungo rispetto all’inizio?

M.: Si decisamente, dipende dalle attività ma direi di si.

O.: Oggi qual è stato il momento in cui il vostro rapporto ha funzionato di più secondo lei?

M.: Oggi inizialmente molto bene, ci sono sempre questi picchi in cui è molto concentrato e preso ed altri momenti in cui si perde però abbastanza stabile direi. Soprattutto non ci sono state lamentele e, delle volte quando non fa il lagnoso penso magari sempre così.

O.: Mi sembra di vedere un’ottima interazione tra di voi, ci sono momenti in cui sembra non staccarsi mai ne da lei ne dall’attività che state facendo. Che obiettivi ci vogliamo porre per la prossima volta?

M.: Confermiamo i precedenti: attenzione condivisa e interazione reciproca, direi di cercare di anticipare il più possibile i momenti di fuga con attività stimolanti e di provare a contestualizzare sia nella comunicazione sia nelle attività.

Seduta n. 5

Momento di gioco tra madre e bambino:

M.: Come si dice? S.: Grazie

M.: Prego

S.: Mamma

M.: Dimmi

S.: Lo vuoi un panino?

M.: Si grazie. Senti ma non è meglio girare il coltello così taglia meglio? S.: Noo

S.: Mi vuole mangiare

M.: No questo lo sai che mangia, guarda

S.: Il fiore

M.: Il fiore?

S.: Un pezzetto

M.: Mhh mi sa di no. Mi sa che non mangia i fiori

S.: Sta ridendo

M.: Sta ridendo?

S.: Ora lo sto abbracciando M.: Lo stai abbracciando? S.: Ah mi fa male

M.: Macchè, non ti fa niente

S.: Voglio giocare con questi (si dirige verso la borsa della madre dove c’è un suo gioco)

M.: Va bene dai

S.: Me lo apri?

M.: Mettiti seduto se vuoi giocare con quelli. Cosa c’è dentro questa busta? S.: Il pongo. Non è più bianco

M.: L’hai mischiato? Ora è colorato. Me lo dai un pezzetto anche a me? M.: No, ora non lo usiamo per tagliare il pane il coltello, ma per il pongo. S.: Mamma, mamma, mamma, mamma

M.: Hai tagliato?

S.: Mamma, mamma, mamma, mamma, mamma, mamma M.: Simone

S.: Posso tagliare anche il mais? M.: Si taglia anche il mais

S.: È buona, è buona, è buona. EEEEEEHHHH

M.: Ma il coltello taglia poco così. Vedi? Mh com’è questo panino? Vieni dai, mettici anche un po’ di formaggio su questo panino.

S.: Io voglio fare il panino.

M.: Va bene, ok. Come lo facciamo questo panino? S.: Mamma, lo vuoi il cocomero?

M.: Eh ma la frutta la mangiamo dopo il panino. Ohh tagliato! Un pezzo lo mangio io, un pezzo lo mangi tu.

S.: Gnam

M.: Gnamm. Com’è il cocomero? Noo l’hai fatto cadere, raccoglilo

S.: NOOOOO!! Adesso no!

M.: E quando lo raccogliamo?

S. mette in atto alcuni comportamenti auto aggressivi battendosi i pugni sulla testa

M.: Dimmi

S.: La vuoi la cipolla?

M.: Si, va bene. Tagliala tu. Prova a mettere il coltello nel verso giusto invece che al contrario. Se lo metti bene taglia subito eh.

S.: Ho tagliato l’arancia

M.: Noo, la cipolla

S.: Ahh, di fuori ci sono gli alberi

M.: No Simone, di fuori non ci sono gli alberi, io non li vedo. Quello è un palazzo. Guarda c’è pure la gru

S.: È alta la gru

M.: Si, tutte le gru sono alte. Hai mai visto una gru piccola?

S.: Voglio giocare con la macchinina. Mamma mi fai stare davanti. M.: Va bene

S.: E non si può entrare però nella macchina M.: Eh no, in questa macchinina non ci entri S.: Voglio disegnare sulla porta

M.: No amore, non si possono sporcare i muri, sono tutti puliti.

S.: Ho paura dello squalo (la madre ha preso uno squalo giocattolo di gomma), fa maleee

M.: Non fa male questo squalo. Gnam gnam gnam

Video Feedback con la professoressa

O.: Cosa ne pensa?

M.: Non è andata male, nel senso che siamo tornati non a moltissimo tempo fa, però di solito c’è un piccolo progresso evolutivo no? Invece questa volta c’è stata una classica regressione che rispetto al progresso diciamo che siamo un po’ al punto di partenza rispetto a quando ci siamo visti.

O.: Ma le ha viste anche oggi queste difficoltà?

M.: Mah in questa seduta non così tanto. L’unica cosa che ho notato sono questi colpetti che si dà, che lui si è sempre dato, in questi giorni sono più accentuati. Anche con la sorella dicendo “le do una carezza” e poi le dà un colpo sulla testa.

O.: Ma con la sorella ha un significato diverso

M.: Si, con la sorella è partito da un significato diverso sicuramente. Lo fa anche con me a casa e ora inizia a farlo pure con il papà. Sia come segno d’affetto lo fa, anche se gli continuo a dire che non si fa, sia se si innervosisce. Lo fa con noi e non lo fa con altri, però insomma ora inizia ad avere 4 anni. Poi lo associa ad una canzoncina di un cartone mentre da dei colpi e dice “ten ten”

O.: Quindi se lui dice “ten ten” sono le botte, a lui o a voi? M.: Si

O.: E invece qual è il gioco che gli è piaciuto di più secondo lei?

M.: Mah in realtà fin da quando siamo arrivati ci è stato sul gioco, quello del panino. La condivisione del cibo era buona, ha chiesto e richiesto quindi da questo punto di vista credo sia andata bene. Poi lui mi coinvolge molto, magari a volte senza un seguito però mi chiama molto spesso e vuole la mia attenzione.

O.: E questo lo fa in modo stabile?

M.: Si si. Lo fa molto di più e anche l’interesse verso i giochi, cosa che prima non aveva.

È una cosa che progressivamente sta aumentando e prima gli erano più indifferenti.

O.: Cioè passava da una cosa all’altra?

M.: Si

O.: Quindi adesso è più possibile giocarci insieme? M.: Adesso si

O.: Solo con lei o anche con altri?

M.: Secondo me anche con altri se viene compreso e “preso bene” diciamo. Faccio un esempio: il papà di un amichetto suo l’ha preso in simpatia mentre per caso lo ha fatto ridere mentre stavamo al parco e da quel momento è Simone proprio che lo ricerca. Invece c’è stata una volta in cui a casa sono venuti due suoi amici e dopo che una bambina se n’è andata Simone e l’altro bambino sono rimasti a giocare molto tempo insieme. Questa è una cosa che ho notato, non è mai stato così tanto tempo consecutivo su un gioco solo.

Viene visto un altro pezzo del video

O.: Qui sembra che l’attenzione condivisa sia presente no? M.: Si

O.: La mantiene anche abbastanza sembrerebbe. Anche la ricerca. Quando si dà le botte controlla sempre la sua reazione

M.: Si, mentre si colpisce mi guarda sempre. Mi sembra quasi un dispetto, non so come dire.

O.: Vedo che qui lei lo riporta sempre alla realtà attuale no? “Guarda questo che stai tagliando è un uovo non una cipolla; fuori dalla finestra non ci sono gli alberi quelli si vedono da casa nostra”

M.: Si si, lo facciamo sia io sia il padre. Lo riportiamo alla realtà.

Viene visto un altro pezzo del video

O.: Ok, lei mi diceva di quando si dà le botte. Per questo bisogna capire cosa c’è dietro. Lo fa tanto spesso?

M.: Lui l’ha sempre fatto un pochino, ma questa settimana l’ha fatto molto di più.

O.: Mentre sulla relazione ci sta molto lui, no?

M.: Si, da quando abbiamo iniziato c’è stato un progresso notevole

O.: Nel senso la ricerca di più, parla molto di più con lei

M.: Si si, è migliorato molto soprattutto nell’ascoltare e nel cercare un dialogo, nel mantenere una conversazione oppure lui quando gioca racconta spesso delle sue azioni, parla molto.

O.: Secondo me la vostra conversazione è molto contestualizzata rispetto a ciò che state facendo.

M.: Si, infatti rispetto a qualche tempo fa è migliorato, prima dovevamo riportarlo molto più spesso nel presente perché si perdeva nel suo mondo.

O.: Ok allora come obiettivo possiamo mette questo, dare significato anche ripetendo ciò che lui dice. E forse anche proporre un gioco un po’ più conclusivo

M.: Un gioco con un fine, in modo da poterlo far stare sul gioco per più tempo? O.: Esattamente. Per esempio, ho visto che con il pongo ci sta un bel po’ di tempo, cosa ci fa solitamente?

M.: Di solito fa sempre le stesse cose, il serpente, la pizza e qualche volta tagliuzza

O.: Ecco, per esempio provare ad ampliare un po’ gli schemi di gioco sul pongo.

Seduta n. 6

Momento di gioco tra madre e bambino:

S.: Non si chiama parmigiano, si chiama formaggio

M.: E’ vero hai ragione

S.: La cipolla è bianca e la coloriamo

Simone butta il gioco, corre per la stanza, sale sulla sedia e davanti a uno specchio si saluta divertito e si fa le linguacce

M.: Scendi e torna qui! Guarda cosa ho trovato, cosa possiamo farci con questa? S.: I chicchi di mais!

M.: E cosa possiamo farci?

S.: Io adesso mangio il gelato

M.: Se vuoi possiamo fare la spesa, cosa vuoi mettere nel carrello? S.: Le carote! Il pomodoro!

M.: Vai metti tutto nel carrello, cuciniamo? S.: Bevo il caffè

M.: Posso averne una tazza anche io? S.: Tieni prendilo

M.: Me lo versi tu o faccio da sola? Dai versamelo tu

S.: Ecco!

Versa il caffè e fa finto di berlo, poi butta la tazzina a terra

M.: Ma era per me l’hai bevuto tu

S.: E’ caduto

M.: No Simone l’hai buttato e non si fa, raccoglilo adesso.

Video Feedback con la professoressa

O.: Come è andata la settimana?

M.: E’ stata una settimana difficile, ha una cisti al ginocchio ha dovuto fare rx e risonanza ed è da togliere chirurgicamente.

Però a parte queste situazioni devo dire che nel gioco riusciamo a durare di più, lui è sempre più coinvolto, prende iniziativa.

O.: Rimane più concentrato per un tempo più prolungato?

M.: Si assolutamente, anche qui a parte il momento di distrazione allo specchio è stato sempre presente nel gioco della cucina, abbiamo interagito col mais, con la carota, anche con il caffè. Non mi ha dato la tazzina per farmi un dispetto non perché non aveva capito.

O.: Si anche quando non era seduto a tavolino, era in piedi ma non girava a caso era sempre attento a cercare la relazione. Qual è il momento che l’ha colpita più piacevolmente?

M.: Nessun momento in particolare, un po’ piatto, nel senso, senza momenti di grande positività ma anche senza momenti fortemente negativi per cui, già eliminando quelli mi sembra vada meglio.

Viene visto un altro pezzo del video

O.: Questo come lo vede?

M.: Era un momento di divertimento mi sembra, perché lo fa solo nei momenti un po’ più statici. Io la correlo sempre a momenti, comunque,

di felicità anche se non proprio estrema, ma di benessere. Quindi quando lo fa so che sta bene, che è contento.

O.: Qua invece come l’ha visto? Un po’ meglio?

M.: Per esempio, quando fa così che si nasconde, se io non lo andassi a prendere o interagissi con lui, rimarrebbe nascosto per moltissimo tempo.

Seduta n. 7

Momento di gioco tra madre e bambino:

M.: Vogliamo cucinare? S.: Si voglio un biscotto M.: Lo facciamo al forno?

S.: Si! Guarda sembra un pongo. M.: Ma è un dinosauro

S.: Mi piace sembra un drago

Simone prima abbraccia la mamma poi si pone dietro di lei e inizia a giocare con i suoi capelli

M.: Ma cosa fai? Vuoi farmi uno shampoo? S.: Faccio uno shampoo e anche la doccia.

M.: Ma che bravo grazie! S.: Prego

Video Feedback con la professoressa

O.: Quali sono stati i momenti che l’hanno colpita più piacevolmente oggi?

M.: All’inizio era molto preso dalla cucina poi si è un po’ perso tra abbracci e shampoo.

O.: E’ con tutti molto affettuoso?

M.: Con me lo è in maniera particolare ma anche con il papà, con la sorella, con i nonni è molto affettuoso di solito.

P.: Lei mi sembra molto brava ormai ad aspettare i suoi tempi, nell’inserirsi nei suoi giochi, si rende conto di quanto anche lei è migliorata?

M.: La ringrazio, sicuramente è merito dell’esperienza, piano piano si migliora

O.: Lei ora rispetta molto i suoi tempi, in questo modo lui prende l’iniziativa più facilmente e si perde meno, scappa meno, è più presente

M.: Si è vero

O.: Anche il gioco dello shampoo è stato carino

M.: Si lui è molto carino, quando può cerca sempre il contatto fisico

O.: Lo fa anche con gli altri bambini?

M.: Si, devo dire che si trova bene con tutti, si butta in mezzo prima era più timido. Anche ultimamente a una festa lui era l’unico maschietto ma non ha avuto problemi anzi, si sono divertiti.

O.: Cosa le è piaciuto meno?

M.: Delle volte fa dei gesti, tipo manierismi con le mani, non capisco il motivo, non riesco a correlarli a qualche situazione, o se magari può essere una sorta di imitazione del gesto dello spadaccino con la spada, non so perché lo fa.

O.: Sulla comunicazione?

M.: Molto meglio: le richieste ormai le fa, solo che non sempre risponde se qualcuno gli chiede qualcosa

O.: Quand’è che risponde di più?

M.: In funzione di una sua richiesta, lui mi chiede una cosa: ok te la do se mi racconti questo o quest’ altro. Diciamo che quando gli va o è motivato risponde eccome

O.: Potreste provare a conversare di più durante il gioco, facendo magari un’alternanza di turno per farlo rispondere e interagire di più. Sarebbe importante anche che passasse più tempo con altri bambini.

M.: Ok ci proverò, per quanto riguarda gli altri bambini abbiamo già prenotato due settimane di centro estivo con tanti altri bimbi, quando ci sarà occasione lo faremo sicuramente

O.: Mi sembra che fino a qui il percorso sia stato molto buono, ora siamo nella fase conclusiva e cercheremo di generalizzare tutti i miglioramenti anche al di fuori dell’ambiente familiare, per questo stare con altri bambini è molto importante. Che obiettivi vogliamo porci?

M.: Direi di provare a farlo stare più tempo seduto a tavola durante le attività senza che si alzi e si perda in altre cose. Ed anche far scegliere a lui oggetti stimolanti. Vorrei anche lavorare sui tempi d’attesa, attendere, osservare, mostrare interesse per ciò che dice e che fa

O.: Benissimo

Seduta n.8

Momento di gioco tra madre e bambino:

S.: Buono il formaggio! M.: Ti piace?

S.: Senti che buono

M.; Mmh buonissimo

S. si alza dal tavolo, si dirige verso la cesta con i giochi

S.: Guarda c’è una ciambella!

M.: Ma la ciambella è dolce, stavi mangiando il formaggio

S.: Voglio la ciambella c’è anche la marmellata

M.: Va bene però vieni qui seduto a mangiare

S. prende un cono gelato

S. : Questo non mi sembra una scopa

M.: Una scopa? Ma è un gelato. S.: E’ vero, è buono!

M.: Guarda qui c’è un’arancia, possiamo farci una spremuta

S.: Buona si, facciamola!

S. si allontana dal tavolo, va verso la finestra ed esclama: “le nuvole”. Successivamente si mette in braccio alla mamma lamentandosi con un pianto debole.

Videofeedback con la professoressa

O.: Com’è andata?

M.: Nei giochi a tavolo ho notato che se sceglie lui il gioco rimane sereno anche più di mezz’ora serenamente, altrimenti è più difficile farlo rimanere concentrato per un tempo più lungo.

O.: Ad esempio?

M.: Col puzzle quando riesce nell’incastro gli piace e vuole continuare fino a completarlo.

O.: Riuscite a stare più a lungo rispetto a qualche tempo fa quindi?

M.: Si sicuramente, col puzzle si, col pongo e le formine è meno coinvolto con me, ci passa molto tempo, gli piace e magari mi coinvolge alla fine per farmi vedere il risultato però c’è meno scambio rispetto al puzzle, in cui mi chiede, mi fa vedere, c’è più relazione. Però gli piace molto, se gli chiedo a cosa vuoi giocare il pongo è tra le prime scelte.

O.: Ok ci si può lavorare; oggi cosa l’ha colpita?

M.: Siamo partiti molto bene era coinvolto, poi si è un po' perso con le lagne

O.: Quando si lamenta lo vede come una regressione? M.: Si e non so come comportarmi quando capita.

O.: Lo fa solo con lei?

M.: Principalmente si, ma anche col papà. Lui è un bimbo coccoloso ma spesso associa la coccola con la lagna, la lamentela.

O.: A scuola come va?

M.: Bene si trova bene ci va volentieri e siamo contenti

O.: Ottimo, mi sembra che sulla condivisione degli interessi andiamo molto meglio, anche sulla comunicazione c’è più interazione, più qualità nelle conversazioni, nelle richieste, nelle modalità. Anche nelle attività a tavolino c’è una buona interazione, il gioco è valido, si vede la reciprocità, è migliorato molto, nonostante ci siano momenti in cui cade l’attenzione mi sembra che funzioni.

M.: Sisi infatti sia io che il papà siamo molto contenti per i miglioramenti, soprattutto nella comunicazione e noto che anche quando si stacca, si perde, rimane sempre con l’attenzione su di me

O.: Si lui è presente e mantiene sempre il focus su di lei.

INDICE

Obiettivi raggiunti

In seguito alle sedute effettuate con i genitori ed il paziente trattato con metodo PACT si può arrivare ad un outcome in modo da definire quale livello del PACT è stato raggiunto.

I criteri per il raggiungimento dei vari livelli sono basati sulle osservazioni fatte durante le sedute.

Per il raggiungimento del livello 1 i criteri fondamentali valutano se l’adulto condivide il focus del bambino per almeno il 50% del tempo nei 10 minuti iniziali durante la sessione e che dimostri sensibilità al ritmo del gioco. Un criterio considerato opzionale invece è che il bambino manifesti dei comportamenti di interazione diadica.

Per il livello 2 invece i criteri fondamentali prevedono che almeno il 50% delle frasi dell’adulto siano atti comunicativi non direttivi e che le sue risposte siano adattate al ritmo e ai tempi del bambino. E’ opzionale che l’adulto risponda in maniera sincrona al bambino in attività quotidiane.

Per raggiungere il livello 3 è necessario che almeno il 50% dell’input linguistico dell’adulto sia semanticamente contingente e che colga almeno il 50% delle opportunità di applicare la mappatura linguistica. E’ opzionale l’utilizzo quotidiano dell’input linguistico adatto.

Il livello 4 è raggiungibile se l’adulto utilizza un linguaggio stabile in giochi e routine familiari, mentre il bambino mostra di anticipare ciò che sta per accadere subito dopo, in quanto parte di una routine ripetuta.

Il livello 5 è raggiungibile nel caso in cui il bambino prenda il turno nella comunicazione nel 50% delle opportunità presenti nei primi 10 minuti di gioco.

Assicurarsiche il bambino utilizzi più funzioni comunicative come agganciare lo sguardo, richiedere un’azione o oggetto, orientare l’attenzione dell’altro, in più contesti sociali.

Infine il livello 6 si può raggiungere nel caso in cui l’adulto utilizza diverse strategie per arricchire il linguaggio del bambino, che deve essere in grado di accettare l’elaborazione dell’adulto nella conversazione per costruirci lo scambio. E’ necessario anche che si verifichino scambi conversazionali da quattro turni, sia nella sessione di gioco sia a casa.

Prendendo quindi in considerazione il caso clinico a cui è stato applicato il metodo PACT si può affermare che Simone, partendo da un livello 1 iniziale, ha raggiunto al termine dell’intervento il livello 5.

INDICE

Conclusioni

Dal caso descritto emerge un significativo miglioramento sul piano della comunicazione verbale e non verbale.

Simoneriduce progressivamente le interferenze incongrue ed ecolaliche e mostra progressivamente maggiore attenzione condivisa e reciprocità. La comunicazione è molto migliorata, usa la conversazione in modo reciproco e congruo al contesto nella maggior parte delle volte, anticipa ciò che sta per accadere in quanto parte di una routine condivisa. La conversazione tra la

madre e il bambino diventa progressivamente più ricca sia sul piano formale del linguaggio che nel rispetto dei turni e dei tempi, Simone dimostra di prendere il turno della comunicazione più volte durante le sedute e sembra farlo in più contesti sociali; intraprende spontaneamente sequenze di scherzo con la madre che genera un chiaro divertimento reciproco, presente anche con il papà e la sorellina.

Attraverso le sedute descritte emerge come il trattamento con il metodo PACT possa migliorare ed aumentare le occasioni comunicative tra genitore e bambino oltre che arricchire gli scambi comunicativi, rinforzare la reciprocità nelle attività condivisa, ed attenuare i comportamenti problematici.

Il genitore coinvolto si dimostra attento alle indicazioni dell’operatore e riporta spesso il feedback positivo anche dell’altro genitore sull’andamento della terapia, vedono miglioramenti anche in contesti extra familiari.

La tecnica si dimostra efficace e si può facilmente integrare con altre terapie in corso perché non interferisce con altri trattamenti, anzi è assolutamente complementare.

Tra le molte opportunità che questo metodo può offrire c’è anche la possibilità di effettuare sessioni di terapia a distanza. Considerato il momento storico in cui viene scritto questo elaborato è doveroso prendere in considerazione gli effetti che la pandemia ha causato, ed avere la possibilità di poter effettuare trattamenti a distanza è sicuramente un grande punto a favore di questo metodo.

Tra i suoi punti di forza c’è sicuramente la praticità ed il tempo contenuto che i genitori e gli operatori devono investire per seguire questo trattamento; questo la rende particolarmente adatta nell’applicazione nelle strutture pubbliche.

Il modello di intervento PACT mostra effetti rilevanti sul comportamento del genitore, questo miglioramento concorre a migliorare le iniziative nella comunicazione sociale del bambino con il genitore. Il miglioramento della comunicazione sociale con il genitore si generalizzerà favorendo un migliore funzionamento sociale anche in altri contesti.

INDICE

Bibliografia

[1] Kanner Leo – 1943. Autistic disturbances of affective contact. Nervous child, 217-250.

[2] Narzisi a. et al. – 2018. Prevalence of autism spectrum disorder in a large Italian carchment area: a school based population study within ADESU project

[3] Maenner MJ, Shaw KA, Baio J, et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2016. MMWR Surveill Summ 2020;69(No. SS-4):1–12. DOI:

[4] World Health Organization – 1992. The ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders

[5] American Psychiatric Association – 2014. Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, quinta edizione, edizione italiana a cura di Masimo Biondi

[6] Rutter Michael – 2005. Aetiology of autism: findings and questions

[7] Bailey Anthony – 1995. Autism as a strongly genetic disorder: evidence from a British twin study

[8] Surian Luca - 2005. La percezione di intenzioni e l'attribuzione di credenze negli infanti. Teorie & Modelli, 10, 269-280

[9] Piven J. – 2001. The broad autism phenotype: A complementary strategy for molecular genetic studies of autism

[10] Frith Uta – 1989. A new look at language and communication in autism. 2003 Autism:Explaining the enigma, 2nd edition

[11] Dalton Paola et al. – 2003. Maternal neuronal antibodies associated with autism and a language disorder.

[12] WHO – 2016 Linee guida

[13] SINPIA – 2011. Linea guida n.21: Il trattamento dei disturbi dello spettro autustico nei bambini e negli adolescenti.

[14] Tomchek SD. & Case-Smith J., 2009; Kuhaneck HM. et al., 2013; Law M. – 2006. Occupational therapy practice guidelines for children and adolescents with autism

[15] Law M. (2006), “Autism Spectrum Disorders and Occupational Therapy - Briefing to the Senate Standing Committee on Social Affairs, Science and Technology [16] Bearss, K., Johnson, C., Smith, T., Lecavalier, L., Swiezy, N., Aman, M., Sukhodolsky,2015. Effect of parent training vs parent education on behavioral problems in children with autism spectrum disorder: a randomized clinical trial, 313(15), 1524

[17] Kasari, C., Gulsrud, A., Paparella, T., Hellemann, G., & Berry, K. - 2015. Randomized comparative efficacy study of parent-mediated interventions for toddlers with autism. Journal of consulting and clinical psychology, 83(3), 554.

[18] Jonathan Green, Tony Charman, Helen McConachie, Catherine Aldred, Vicky Slonims, Pat Howlin, Ann Le Couteur, Kathy Leadbitter, Kristelle Hudry, Sarah Byford, Barbara Barrett, Kathryn Temple, Wendy Macdonald, Andrew Pickles, and the PACT Consortium – 2010. Parent-mediated communication-focused treatment in children with autism (PACT): a randomised controlled trial, Lancet, vol 375

[19] Ingersoll, B. - 2007. Teaching imitation to children with autism: A focus on social reciprocity. The Journal of Speech and Language Pathology–Applied Behavior Analysis, 2(3), 269.

[20] Valeri, G., Casula, L., Napoli, E. et al. – 2019. Cooperative parent-mediated therapy for Italian preschool children with autism spectrum disorder: a randomized controlled trial. European Child & Adolescent Psychiatry.

[21] Andrew Pickles, Ann Le Couteur, Kathy Leadbitter, Erica Salomone, Rachel Cole- Fletcher, Hannah Tobin, Isobel Gammer, Jessica Lowry, George Vamvakas, Sarah Byford, Catherine Aldred, Vicky Slonims, Helen McConachie, Patricia Howlin, Jeremy R Parr, Tony Charman, Jonathan Green – 2016. “Parent- mediated social communication therapy for young children with autism (PACT): long-term follow-up of a randomised controlled trial”, Lancet, vol 388

[22] The National Institute for Health and Care Excellence – 2013. Autism spectrum disorder in under 19s: support and management, clinical guideline n.170.

Terapia mediata dai genitori: intervento con modello PACT, caso clinico

Introduzione

Cenni storici

Classificazioni e criteri diagnostici

Eziologia

Fattori genetici

Fattori ambientali

Epidemiologia

Prognosi

Terapie per bambini con disturbo dello spettro autistico

Il ruolo della famiglia

TMG – Terapia mediata dai genitori

Metodo PACT

La struttura

Caso clinico

Obiettivi raggiunti

Conclusioni

Bibliografia

Accedi / Crea il tuo account

Menu