Mio figlio presenta disturbi nell'area della NEURO e PSICOMOTRICITÀ - Che cosa devo fare?

Materiali e metodi - Coinvolgimento della famiglia nel Progetto Riabilitativo del bambino con danno neurologico

In Terapia Intensiva Neonatale: valutazione comportamentale di Brazelton e di Als

La scala di valutazione comportamentale di Brazelton e di Als si ispira dalla Neonatal Behaviour Assessment Scale (NBAS), la quale si basa sull’assunzione, assai innovativa all’epoca dei primi studi di Brazelton (anni ’50-’60) e della prima pubblicazione della scala stessa (1973), che il neonato è un essere sociale, in grado di affrontare gli stimoli ambientali in modo selettivo e di interagire attivamente con l’ambiente e le persone che si prendono cura di lui, richiedendone il tipo di accudimento necessario al proprio adattamento.

Uno dei contributi più significativi della scala NBAS e anche della scheda di Brazelton e di Als è quello di consentire una valutazione personalizzata del neonato da utilizzare nel lavoro clinico con i genitori, condividendo con essi la comprensione del comportamento del loro bambino, al fine di aumentarne le competenze.

La scheda per la valutazione comportamentale del neonato di Brazelton e di Als considera il funzionamento dell’organismo del neonato come la risultante di una continua interazione tra cinque sottosistemi e di questi con l’ambiente. Tali sottosistemi si strutturano e stabilizzano seguendo un ordine gerarchico. Per ogni sottosistema si osserva l’eventuale presenza di segni di stabilità e segni di stress; l’osservazione condivisa di tali segni, in collaborazione con i genitori, può essere svolta durante momenti di non attività del neonato, oppure in occasione di attività routinarie (bagnetto, cambio del pannolino, pasto,…) e di manovre invasive. L’obiettivo è quello di valutare le competenze di auto-organizzazione che il neonato possiede e di individuare le modulazioni ambientali che possono sostenerlo in tale processo.

 

In ambulatorio

International Classification of Functioning, Disability and Health

La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Salute e della Disabilità (International Classification of Functioning, Disability and Health - ICF) è stata elaborata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2001 e sostituisce la “Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Disabilità e degli Handicap” (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps, 1980).

L’aspetto maggiormente innovativo dell’ICF risiede nel concetto di disabilità, intesa come una condizione di salute in un ambiente sfavorevole. L’ICF parte infatti non dal deficit ma dal positivo, dallo stato di salute e dal funzionamento dell’individuo, descritti in relazione agli ambiti esistenziali della persona (sociale, familiare, lavorativo), al fine di cogliere le difficoltà che nel contesto socio-culturale di riferimento possono causare disabilità.

Si tratta quindi di uno strumento di classificazione che analizza la disabilità nei termini di esperienza umana che tutti possono sperimentare, in un approccio universalistico.

La classificazione si basa su un approccio integrato, tramite l’analisi dettagliata di tutte le dimensioni esistenziali dell’individuo, poste sullo stesso piano, senza distinzioni sulle possibili cause.

Essa è organizzata in due parti; la prima parte si occupa di Funzionamento e Disabilità, mentre la seconda riguarda i Fattori Contestuali. La prima parte è costituita dalla componente Corpo, che comprende due classificazioni, una per le Strutture Corporee e una per le Funzioni Corporee, e dalla componente Attività e Partecipazione, che comprende l’insieme delle capacità del soggetto di svolgimento di un determinato compito nell’ambiente circostante.

Le componenti sopra elencate vengono influenzate dai fattori ambientali (Fattori Contestuali), relativamente all’ambiente fisico e socio-culturale. Questi fattori possono infatti avere un’influenza positiva o negativa sulla partecipazione dell’individuo come membro della società, sulle capacità dello stesso di eseguire compiti, sul suo funzionamento.

Nella valutazione del bambino, per la creazione di una rete che comprenda interventi terapeutico-riabilitativi, educativi ed assistenziali integrati e coordinati, si fa riferimento al modello di salute e disabilità proposto dall’ICF. Tale modello giustifica un intervento individualizzato e globale volto a favorire la migliore qualità di vita possibile, in un’ottica di partecipazione, inclusione nella società, realizzazione di sé.

Protocollo di videoregistrazione del bambino con PCI in età prescolare

Il protocollo di videoregistrazione nasce ad opera del Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili (GIPCI), sia come strumento di osservazione longitudinale di singoli casi, utile per la definizione diagnostico-prognostica, la stesura dei programmi terapeutici, la verifica periodica e la riflessione con i genitori, sia come strumento condiviso che consenta studi trasversali.

Il protocollo va ad indagare le diverse aree di sviluppo, in una visione globale ed integrata dell’individuo, riconoscendo la trasversalità delle funzioni e l’interdipendenza tra i vari settori. Viene privilegiata l’osservazione dell’attività spontanea; è opportuno che il terapista interiorizzi la sequenza proposta per poterne fare un uso flessibile, adattando lo strumento al bambino e non viceversa. È necessario porsi in condizione di ascolto e dialogo, attendendo proposte e tentativi spontanei del bambino, modulando setting e facilitazioni per fare emergere la best performance.

Viene valutata costantemente la funzione adattiva e non puramente formale del movimento. Si considera l’elaborazione di strategie adattive, la loro modificabilità in relazione al cambiamento del contesto, la possibilità di imitazione, generalizzazione ed apprendimento.

Il protocollo è quindi primariamente un utile strumento per l’operatore per la definizione e la verifica del programma terapeutico, può porsi però come occasione di confronto e rilettura dei comportamenti e delle strategie del bambino in collaborazione con la famiglia. La videoregistrazione consente infatti un’osservazione a posteriori e dall’esterno, effettuando anche confronti tra situazioni e tempi differenti; fornisce inoltre la possibilità di soffermarsi a riflettere assieme alla famiglia, individuando punti di forza e di criticità del bambino e le variabili ambientali facilitanti o disturbanti.

 

Indice

 
INTRODUZIONE
 
  1. Il modello della Family Centered Care - I principi cardine; La famiglia; L’evoluzione del concetto di FCC nel contesto ospedaliero; L’evoluzione del concetto di FCC nel contesto della riabilitazione pediatrica.
  2. Il coinvolgimento della famiglia nel progetto riabilitativo del bambino con danno neurologico: dalla teoria alla pratica - In Terapia Intensiva Neonatale, La comunicazione della diagnosi, Fase acuta, Fase post-acuta; La presa in carico ambulatoriale.
  3. Materiali e metodi - Coinvolgimento della famiglia nel Progetto Riabilitativo del bambino con danno neurologico - In Terapia Intensiva Neonatale: valutazione comportamentale di Brazelton e di Als; In ambulatorio, International Classification of Functioning, Disability and Health, Protocollo di videoregistrazione del bambino con PCI in età prescolare.
  4. Caso clinico - Coinvolgimento della famiglia nel Progetto Riabilitativo del bambino con danno neurologico - Introduzione; La paralisi cerebrale infantile, Area Motoria, Area Cognitiva, Area Psichica ed Emotivo-Relazionale; Anamnesi; Esami strumentali; Il percorso terapeutico, La famiglia di Simona, Ricovero in T.I.N. – 37- 42 sett. e.g., 1- 3 mesi – Presa in carico ambulatoriale, 3-6 mesi, 6-9 mesi, 9-12 mesi, 12-16 mesi. 
 

CONCLUSIONI

 
BIBLIOGRAFIA - SITOGRAFIA 
 
Tesi di Laurea di: Irene DE MARIA 

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