Presa in carico

Il processo diagnostico permette di raccogliere una serie di informazioni che vengono utilizzate, da un lato, per inserire i sintomi presentati dal bambino in una definita categoria nosografia (diagnosi nosografia), e, dall’altro, per conoscere i punti di forza e quelli di debolezza del bambino (diagnosi funzionale), e per costruire su di esse il progetto terapeutico. Il processo di conoscenza, cui è stato fatto riferimento, permette di formulare un progetto terapeutico personalizzato, che risulta essere un piano articolato di interventi, specifici per un dato bambino, nel rispetto della sua assoluta originalità. Si tratta quindi di individuare per ciascun bambino le aree di maggior disagio, ordinarle in una sorta di ordine gerarchico, definendo gli obietti prioritari dell’intervento.  I punti critici per la formulazione del Progetto Terapeutico nel Disturbo Autistico sono:

1. Per orientarsi fra le molteplici proposte terapeutiche attualmente disponibili è necessario definire i reali bisogni del soggetto e della famiglia al fine di formulare un progetto terapeutico personalizzato. La scelta terapeutica, pertanto, non é legata a rigidi schemi prestabiliti, ma esclusivamente alle esigenze del soggetto, tenendo conto dell’età, del livello di sviluppo, dell’eventuale presenza di comorbidità e delle caratteristiche dell’ecosistema.
2. Il Disturbo Autistico, inteso come una modalità atipica di percepire la realtà e di adattarsi ad essa, fa sì che tutti gli spazi esperienziali del soggetto possono e devono assumere una valenza terapeutica. La terapia non è solo quella che si fa nel presidio terapeutico con il “terapista”; terapia sono anche tutte le opportunità offerte al soggetto di agire ed interagire, in ambito familiare, scolastico e in attività del tempo libero.
3. Un progetto terapeutico per il soggetto con Disturbo Autistico deve configurarsi come un progetto centrato sulla famiglia. L’intervento sulla famiglia, tuttavia, non deve ridursi ad un generico sostegno psicologico, né tanto meno ad un addestramento dei genitori perché possano continuare a casa gli “esercizi”. Affermare la centralità della famiglia significa riconoscere ad essa il valore di uno spazio privilegiato, in cui il soggetto possa interagire e partecipare. Ciò comporta la presa in carico dei genitori, i quali devono essere adeguatamente informati, guidati e sostenuti, per attivare le loro naturali risorse.
4. Nella formulazione del progetto terapeutico va tenuta in debita considerazione l’eterogeneità della sintomatologia e la sua variabilità nel corso del tempo. Pertanto, il progetto terapeutico va periodicamente valutato e riformulato in rapporto alle esigenze che di volta in volta si vengono a determinare.
5. Uno dei momenti fondamentali del processo di presa in carico del soggetto con Disturbo Autistico è rappresentato dalle verifiche periodiche. La verifica, intesa come valutazione periodica dello sviluppo e dei suoi cambiamenti, permette una diagnosi ex novo, che a sua volta determina una nuova formulazione terapeutica rispondente alle nuove esigenze del soggetto. Ma, la verifica, nel valutare il cambiamento, permette anche di giudicare la validità degli interventi che nel frattempo sono stati praticati. Essa, cioè, permette di valutare, attraverso una fedele registrazione del cambiamento, quanto di quel che si è modificato è dovuto all'evoluzione maturativa spontanea di circostanze interne ed esterne al soggetto e quanto é dovuto al trattamento.
6. Sia per la definizione del profilo funzionale sia, soprattutto, per la verifica è necessario far riferimento a scale di valutazione analitiche ed esaustive che permettano di riportare, eventualmente in forma grafica, le abilità attuali del soggetto nelle diverse aree funzionali.
7. La presa in carico del bambino , nei suoi aspetti diagnostici e terapeutici, comporta il coinvolgimento di varie figure professionali: Neuropsichiatria Infantile, Pediatra, Foniatra, Fisiatra, Psicologo, Insegnante, Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’età evolutiva, Fisioterapista, Logopedista, Assistente sociale ecc. e tutte queste figure professionali non devono restare confinate nel loro specifico teorico, ma devono interagire tra di loro per fare una valutazione globale del bambino.
8. La qualità della relazione terapista-bambino rappresenta una leva terapeutica fondamentale. Per essere terapeutica, una relazione presuppone da parte del terapista:
   • Grande disponibilità;
   • Assenza di idee preconcette;
   • Desiderio di “comprendere” prima ancora di quello di “guarire”;
   • Capacità di analizzare;
   • Capacità di identificazione con il bambino.

Gli obiettivi terapeutici possono riassumersi in:

• Obiettivi a breve termine: riorganizzazione funzionale delle competenze strutturali;
• Obiettivi a medio termine: riorganizzazione adattiva della funzione;
• Obiettivi a lungo termine: integrazione sociale del soggetto.

Nell’ambito della presa in carico, vanno individuate tre fondamentali aree d’intervento:

• Interventi diretti sul bambino:

Rappresentano l’aspetto più propriamente “tecnico” di un programma d’intervento precoce. E’ necessario, pertanto, tener conto della natura del problema. Nell’ambito dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, gli interventi diretti sul bambino che sono stati sottoposti ad una validazione scientifica, sono quelli basati su tecniche di modifica del comportamento, che nei seguenti capitoli verranno illustrati.

Gli interventi diretti sul bambino devono prevedere i seguenti obiettivi:

• Favorire la comparsa di segnalatori sociali;
• Aumentare i tempi di attenzione;
• Facilitare l’effettuazione di movimenti autonomi;
• Far scoprire l’uso funzionale degli oggetti;
• Stimolare la comunicazione;
• Arricchire il vocabolario;
• Scoraggiare determinati comportamenti disadattivi;
• Interventi rivolti alla famiglia:

Tutti i programmi d’intervento precoce sottolineano l’importanza e la centralità della famiglia nel progetto terapeutico, come meglio si affronterà nelle conclusioni di questa tesi. Gli interventi rivolti alla famiglia si prefiggono almeno tre obiettivi, che sono, in qualche modo, sequenziali:

• Fornire ai genitori informazioni sul quadro clinico, sulle cause, sulle ricerche che vengono effettuate a livello internazionale;
• Metterli al corrente delle varie terapie proposte a livello internazionale;
• Documentarli sulle risorse territoriali;
• Illustrare il percorso terapeutico che si prospetta a breve e medio termine;

Queste informazioni vengono passate nell’ambito di molteplici incontri. Il raggiungimento del primo obiettivo si pone come premessa per il conseguimento del secondo obiettivo, ovvero attivare le risorse genitoriali nella gestione del quotidiano:

• Guidare i genitori alla conoscenza del bambino e delle modalità che caratterizzano i suoi comportamenti;
• Fornire loro consigli su possibili atteggiamenti educativi alternativi a quelli abitualmente utilizzati;
• Incoraggiare i genitori a scegliere in maniera autonoma strategie educative alternative;
• Sostenere le scelte effettuate, qualora valide;
• Favorire una riorganizzazione del sistema famiglia;
• Insistere sulla necessità di un’adeguata organizzazione delle attività del tempo libero.

Quando, nel corso degli incontri, sono stati realizzati i precedenti due obiettivi, si può passare al terzo obiettivo, che consiste nell’implementare in famiglia specifici programmi d’intervento. Sono programmi finalizzati a facilitare:

• L’acquisizione di specifiche autonomie;
• Il rinforzo dei risultati conseguiti;
• La scomparsa di specifici comportamenti disadattivi.
• Interventi diretti sulla scuola:

In accordo ad un approccio di tipo naturalistico, l’ambiente scolastico (asilo nido e scuola materna) va inteso come uno spazio preposto a facilitare esperienze di incontro e confronto con i coetanei. Affinché tale spazio possa assumere valenza terapeutica, è necessario che gli operatori vengano coinvolti attivamente nel progetto. Una risorsa che va particolarmente utilizzata è la presenza dei coetanei in quanto essi, con la spontaneità che li caratterizza, la naturalezza del loro modo di rapportarsi e la capacità i una sintonizzazione empatica, si pongono come figure particolarmente idonee per attivare sequenze di interazione in grado di facilitare la motivazione del bambino e lo sviluppo di un sentimento di appartenenza al gruppo.