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Convegno Nazionale AIR - Dalla diagnosi alla presa in carico delle disabilità complesse: il modello della Sindrome di Rett - 11 giugno 2011 - Genova
Obiettivi:
L’Associazione Italiana Sindrome di Rett ci ha invitato a promuovere un avanzamento della presa in carico delle bambine affette.
Abbiamo quindi aderito all’iniziativa, nella convinzione della rilevanza e dell’opportunità della proposta. Il Congresso ha l’obiettivo di offrire al Pediatra di Famiglia, al Medico di Medicina Generale ed al Medico Specialista che hanno in carico il singolo soggetto, indicazioni e suggerimenti da parte di Colleghi, italiani e stranieri, che sono di riferimento per più pazienti affette.
Come i generale per ogni Malattia Rara, quale è la Sindrome di Rett, questo raccordo pone le basi per una collaborazione ed un lavoro coordinato sullo specifico individuo, aperto a confronti ed integrazioni.
Segreteria Scientifica: Maria Giuseppina Baglietto, Maria Pintaudi
Segreteria Organizzativa: Deborah Bertorello, Elena Maria Parodi - U.O. e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile - Istituto Giannina Gaslini - Università degli Studi di Genova
- Largo G. Gaslini, 5 - Genova-Quarto
- Telefono: 010-5636432
- Fax: 010-381303
- E-mail:
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Iscrizione e Registrazione:
Per i genitori e gli associati AIR l'iscrizione è gratuita e va inviata per mail (email:
La quota di iscrizione è di:
- Euro 80,00 per Medici (discipline Neuropsichiatria Infantile, Pediatria, Genetica) e Biologi
- Euro 50,00 per Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva, Logopedisti, Fisioterapisti, Infermieri Pediatrici
Tale quota comprende: accreditamento ECM, coffee break, materiale didattico, attestato di partecipazione.
Presentazione Poster e Comunicazioni:
Le proposte di Poster e di Comunicazioni devono essere effettuate via mail alla Segreteria Organizzativa al più presto e comunque entro il 30 Aprile 2011 (email:
Sede Congressuale:
- Novotel Genova Ovest
- Via Antonio Cantore, 8
- 16126 Genova
- Tel. 010 64841
PROGRAMMA DEL CONVEGNO
Ora 8.30 Registrazione
Ora 9.00 Apertura Congresso e Saluto di benvenuto Presidente AIR Associazione Italiana Rett LUCIA DOVIGO
I SESSIONE: NOVITA’ DALLA RICERCA E DALL’ASSISTENZA IN EUROPA E NEL MEDITERRANEO
Moderatori P CURATOLO (Roma), M ZAPPELLA (Siena)
- Ora 9.15 Epilepsy in Rett Sindrome (RTT) M PINEDA (Barcellona)
- Ora 9.40 Aging and approaches to investigating the autonomic nervous system in RTT A CLARKE (Cardiff)
- Ora 10.15 Research in RTT: clinical and basic science highlights from the Israeli B BEN ZEEV (Raman Aviv)
- Ora 10.45 Discussione
- Ora 11.00 Coffee-break
II SESSIONE : DALLA DIAGNOSI ALLA PRESA IN CARICO
Moderatori E VENESELLI (Genova), GL MANCARDI (Genova)
- Ora 11.30 La diagnosi genetica S RUSSO (Milano)
- Ora 11.45 Il consiglio genetico alle Famiglie A RENIERI (Siena)
- Ore 12.00 Le linee PDTA della Lombardia per la Sindrome di Rett MP CANEVINI (Milano)
- Ore 12.20 Tavola rotonda sulla presa in carico J HAYEK (Siena), M PINTAUDI, MG BAGLIETTO (Genova), S DEL BUONO, M BAZZARI (Genova)
- Ore 12.50 Discussione
- Ore 13.00 Pausa Pranzo
III SESSIONE - GLI INTERVENTI SPECIALISTICI: QUALI DISTURBI E COME SEGUIRLI E CURARLI
Moderatori G PINI (Viareggio), M DI ROCCO (Genova)
- Ore 14.00 I disturbi cardiaci e la Sindrome del QT lungo A RIMINI (Genova)
- Ore 14.15 I disturbi gastrointestinali e nutrizionali S PERAZZOLI (Milano)
- Ore 14.35 L’osteoporosi M L BRANDI (Firenze)
- Ore 14.50 L’assistenza odontoiatrica oggi E CALCAGNO (Genova)
- Ore 15.05 Discussione
IV SESSIONE - GLI INTERVENTI ABILITATIVI E TERAPEUTICI E LA QUALITA’ DI VITA
Moderatori S ROLANDO (Genova), A VIGNOLI (Milano)
- Ore 15.20 Obiettivi e priorità nella Disabilità motoria M RODOCANACHI (Milano)
- Ore 15.40 Obiettivi e priorità nella Disabilità cognitiva e comunicativa R A FABIO (Messina)
- Ore 16.00 Il nuovo software per il Potenziamento cognitivo S GIANNATIEMPO (Milano)
- Ore 16.10 Discussione generale
- Ore 16.30 COMUNICAZIONI LIBERE Moderatori D’ESPOSITO (Napoli), MG BAGLIETTO (Genova)
- Ore 18.00 Conclusioni - Questionario qualità percepita, test di apprendimento. Rilascio degli attestati
Moderatori:
- MG BAGLIETTO (Genova)
- D’ESPOSITO (Napoli)
- M DI ROCCO (Genova)
- P CURATOLO (Roma)
- GL MANCARDI (Genova)
- G PINI (Viareggio)
- S ROLANDO (Genova)
- A VIGNOLI (Milano)
- E VENESELLI (Genova)
- M ZAPPELLA (Siena)
Relatori:
- MG BAGLIETTO (Genova)
- M BAZZARI (Genova)
- B BEN ZEEV (Ramat Aviv)
- ML BRANDI (Firenze)
- E CALCAGNO (Genova)
- A CLARKE (Cardiff)
- MP CANEVINI (Milano)
- S GIANNATIEMPO (Milano)
- S DEL BUONO (Genova)
- RA FABIO (Messina)
- J HAYEK ( Siena )
- S PERAZZOLI (Milano)
- M PINTAUDI (Genova)
- M PINEDA (Barcellona)
- A RENIERI (Siena)
- A RIMINI (Genova)
- M RODOCANACHI (Milano)
- S RUSSO (Milano)