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2011-06-11-genovaObiettivi:

L’Associazione Italiana Sindrome di Rett ci ha invitato a promuovere un avanzamento della presa in carico delle bambine affette.

Abbiamo quindi aderito all’iniziativa, nella convinzione della rilevanza e dell’opportunità della proposta. Il Congresso ha l’obiettivo di offrire al Pediatra di Famiglia, al Medico di Medicina Generale ed al Medico Specialista che hanno in carico il singolo soggetto, indicazioni e suggerimenti da parte di Colleghi, italiani e stranieri, che sono di riferimento per più pazienti affette.

Come i generale per ogni Malattia Rara, quale è la Sindrome di Rett, questo raccordo pone le basi per una collaborazione ed un lavoro coordinato sullo specifico individuo, aperto a confronti ed integrazioni.

Segreteria Scientifica: Maria Giuseppina  Baglietto, Maria Pintaudi

Segreteria Organizzativa: Deborah Bertorello, Elena Maria Parodi - U.O. e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile - Istituto Giannina Gaslini - Università degli Studi di Genova

  • Largo G. Gaslini, 5 - Genova-Quarto
  • Telefono:        010-5636432
  • Fax:                 010-381303
  • E-mail:            Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

Iscrizione e Registrazione:

Per i genitori e gli associati AIR l'iscrizione è gratuita e va inviata per mail (email:Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) o via fax (Fax: 045 9239904) direttamente alla Segreteria A.I.R.

La quota di iscrizione è di:

  • Euro 80,00 per Medici (discipline Neuropsichiatria Infantile, Pediatria, Genetica) e Biologi
  • Euro 50,00 per Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva, Logopedisti, Fisioterapisti, Infermieri Pediatrici

Tale quota comprende: accreditamento ECM, coffee break, materiale didattico, attestato di partecipazione.

Presentazione Poster e Comunicazioni:

Le proposte di Poster e di Comunicazioni devono essere effettuate via mail alla Segreteria Organizzativa al più presto e comunque entro il 30 Aprile 2011 (email:Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.); successivamente alla conferma della modalità Poster/Comunicazione gli Abstracts devono essere inviati entro il 27 Maggio 2011. Per la scelta dei Poster e delle Comunicazioni verrà presa in considerazione la data di invio della proposta e l’interesse scientifico del tema.

Sede Congressuale:

  • Novotel Genova Ovest
  • Via Antonio Cantore, 8
  • 16126 Genova
  • Tel. 010 64841

PROGRAMMA DEL CONVEGNO

Ora 8.30     Registrazione

Ora 9.00      Apertura Congresso e Saluto di benvenuto  Presidente AIR  Associazione Italiana Rett LUCIA DOVIGO

I SESSIONE: NOVITA’ DALLA RICERCA E DALL’ASSISTENZA IN EUROPA E NEL MEDITERRANEO

Moderatori  P CURATOLO (Roma), M ZAPPELLA (Siena)

  • Ora   9.15 Epilepsy in Rett Sindrome (RTT)  M PINEDA (Barcellona)
  • Ora   9.40  Aging and approaches to investigating the autonomic nervous system in RTT A CLARKE (Cardiff)
  • Ora 10.15 Research in RTT: clinical and basic science highlights from the Israeli B BEN ZEEV (Raman Aviv)
  • Ora 10.45  Discussione
  • Ora 11.00  Coffee-break

II SESSIONE : DALLA DIAGNOSI ALLA PRESA IN CARICO

Moderatori E VENESELLI (Genova), GL MANCARDI (Genova)

  • Ora 11.30 La diagnosi genetica S RUSSO    (Milano)
  • Ora 11.45 Il consiglio genetico alle Famiglie A RENIERI (Siena)
  • Ore 12.00  Le linee PDTA della Lombardia per la Sindrome di Rett MP CANEVINI (Milano)
  • Ore 12.20  Tavola rotonda sulla presa in carico J HAYEK (Siena), M PINTAUDI, MG BAGLIETTO (Genova), S DEL BUONO, M BAZZARI (Genova)
  • Ore  12.50  Discussione
  • Ore  13.00 Pausa Pranzo

III SESSIONE - GLI INTERVENTI SPECIALISTICI: QUALI DISTURBI E COME SEGUIRLI E CURARLI

Moderatori  G PINI (Viareggio), M DI ROCCO (Genova)

  • Ore 14.00  I disturbi cardiaci e la Sindrome del QT lungo A RIMINI  (Genova)
  • Ore 14.15 I disturbi gastrointestinali  e nutrizionali S PERAZZOLI (Milano)
  • Ore 14.35  L’osteoporosi M L BRANDI    (Firenze)
  • Ore 14.50  L’assistenza odontoiatrica oggi E CALCAGNO (Genova)
  • Ore 15.05  Discussione

IV SESSIONE - GLI INTERVENTI ABILITATIVI E TERAPEUTICI E LA QUALITA’ DI VITA

Moderatori     S ROLANDO  (Genova), A VIGNOLI (Milano)

  • Ore  15.20  Obiettivi e priorità nella Disabilità motoria M RODOCANACHI  (Milano)
  • Ore 15.40  Obiettivi e priorità nella Disabilità cognitiva e comunicativa R A FABIO  (Messina)
  • Ore 16.00  Il nuovo software per il Potenziamento cognitivo S GIANNATIEMPO (Milano)
  • Ore  16.10  Discussione generale
  • Ore 16.30 COMUNICAZIONI LIBERE Moderatori  D’ESPOSITO (Napoli),  MG BAGLIETTO (Genova)
  • Ore 18.00  Conclusioni - Questionario qualità percepita, test di apprendimento. Rilascio degli attestati

 

 

Moderatori:

  • MG BAGLIETTO  (Genova)
  • D’ESPOSITO (Napoli)
  • M DI ROCCO (Genova)
  • P CURATOLO (Roma)
  • GL MANCARDI (Genova)
  • G PINI  (Viareggio)
  • S ROLANDO (Genova)
  • A VIGNOLI (Milano)
  • E VENESELLI (Genova)
  • M ZAPPELLA (Siena)

Relatori:

  • MG BAGLIETTO  (Genova)
  • M BAZZARI (Genova)
  • B BEN ZEEV   (Ramat Aviv)
  • ML BRANDI (Firenze)
  • E CALCAGNO  (Genova)
  • A CLARKE (Cardiff)
  • MP CANEVINI  (Milano)
  • S GIANNATIEMPO (Milano)
  • S DEL BUONO (Genova)
  • RA FABIO (Messina)
  • J HAYEK ( Siena  )
  • S PERAZZOLI  (Milano)
  • M PINTAUDI (Genova)
  • M PINEDA (Barcellona)
  • A RENIERI (Siena)
  • A RIMINI (Genova)
  • M RODOCANACHI (Milano)
  • S RUSSO    (Milano)
Allegati:
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