All’interno della U.O.N.P.I.A. di Como, a seguito della realizzazione del “Progetto Pilota” promosso nell’Ottobre 2013, è nato il progetto “Laboratorio di lettura libri in simboli: una risorsa e 360 gradi” che è stato portato avanti durante l’anno 2013-2014 ed è stato riproposto anche nell’anno 2014-2015.      

All’interno di questo laboratorio si sono re-inseriti alcuni dei bambini che avevano partecipato, negli scorsi anni, al “Progetto Pilota” o al “Laboratorio di lettura libri in simboli: una risorsa a 360 gradi”.

 

SETTING

Il laboratorio di esposizione alla lettura di libri in simboli si sviluppa in 6 incontri per ogni gruppo di utenti con cadenza settimanale. Il laboratorio prevede un primo momento di accoglienza, nel quale le madri coi loro figli si ritrovano all’interno della stanza, allestita appositamente, pronte a iniziare un nuovo incontro. Inizialmente viene chiesto ai bambini di togliersi le scarpe per potersi sedere e muovere sui tappeti preparati. Le terapiste propongono quindi la lettura di diversi testi, ascoltando anche i pareri e le scelte dei bambini. L’attività di lettura ad alta voce viene svolta sia dalle terapiste, che guidano il gruppo, sia soprattutto dalle mamme. In questo modo possono sperimentare in prima persona questa esperienza con l’aiuto e il supporto delle terapiste, e per i loro bambini risulta sicuramente più interessante e coinvolgente sentirsi leggere una storia dalla loro mamma. Si rafforza quell’attenzione condivisa che è presente fin dalla nascita e che permette al genitore e al suo bambino di essere coinvolti in una relazione profonda che permette la nascita e lo sviluppo della comunicazione.

Al termine del momento di lettura insieme, ai bambini viene chiesto di sedersi sulle sedie al tavolino e di rappresentare ciò che hanno interiorizzato dalle storie lette: può essere il personaggio che gli è piaciuto di più, o un momento particolare della storia, o semplicemente una traccia grafica che sia inerente al contenuto delle storie lette. Anche in questa attività grafica i bambini sono guidati da una terapista; l’altra terapista segue invece le mamme, rimaste sul tappeto, per continuare il momento di lettura. In questo modo le madri hanno uno spazio privilegiato per allenarsi in quest’attività e seguendo i consigli delle terapiste su come svolgerla al meglio.              

Infine, prima del momento conclusivo, ogni componente del gruppo utilizza una tabella in simboli, sulla quale indica ed esprime come si è sentito: sensazioni, emozioni, perplessità, commenti sull’incontro appena avvenuto, condividendo i suoi pensieri col gruppo. Dopo questo momento il gruppo intona una canzone all’interno della quale viene nominato e salutato ogni bambino, genitore e terapista presente. Per concludere, mentre le mamme si preparano, i bambini possono scegliere due libri in simboli da portare a casa per rileggerli coi genitori con la promessa di riportarli la settimana seguente all’incontro successivo.

 

STRUMENTI E METODI

La metodologia adottata è stata fondamentalmente la stessa dell’anno precedente, dato che si è rivelata utile ed efficace.             

Nel primo gruppo di utenti è stato introdotto l’uso dell’i-pad, utilizzato da uno dei bambini (Na.), in modo tale da condividere con lui la griglia delle emozioni fatta con il programma “the grid”, dal momento che il bambino utilizza questo strumento come ausilio comunicativo.

 

LIBRI IN SIMBOLI

Gli IN-book sono libri illustrati con testo integralmente scritto in simboli, pensati per essere ascoltati mentre l’altro legge ad alta voce. Sono nati per bambini con bisogni comunicativi complessi da un’esperienza italiana di Comunicazione Aumentativa e con il contributo di genitori, insegnanti e operatori. Le caratteristiche delle storie, la presenza dei simboli e l’indicazione (modeling) che ne viene fatta nel corso della lettura sono elementi che sostengono l’attenzione condivisa e rendono più agevole seguire il racconto, con notevoli vantaggi per lo sviluppo emotivo, linguistico e cognitivo, rendendo gli In-book patrimonio di tutti i bambini e non solo di quelli con disabilità della comunicazione.              

La scelta di quali libri modificare è molto importante, richiede la capacità di entrare in risonanza con le caratteristiche dei bambini e i loro interessi e la capacità di individuare libri con buone immagini e buone trame narrative tra le infinite proposte del mercato. Libri già esistenti vengono modificati per essere resi accessibili: sono necessarie attenzioni specifiche e mirate, nel caso della grafica e delle immagini, del testo, dell’accessibilità fisica e dell’accessibilità comunicativa. Il testo è uno degli elementi che richiede maggiori adattamenti, sia nella struttura delle frasi, che deve poter essere semplificata senza perdere in vivacità e contenuti, sia nella successiva traduzione in simboli. Spesso può anche essere necessario modificare il numero delle pagine, la loro consistenza e l’assemblaggio. Per quanto concerne l’inserimento di immagini (sia per quanto riguarda l’immagine-simbolo sia la figura illustrata), essere risultano fondamentali, in quanto il nostro cervello memorizza le parole associandole alle immagini che le stesse rappresentano. Non è tanto il suono della parola dunque che viene immagazzinato a livello cerebrale quanto il suo aspetto visivo¹.     

Per il progetto di lettura di libri in simboli si è deciso di utilizzare sia libri esistenti sul mercato e modificati dalle terapiste, sia libri presi dalla piattaforma telematica del Centro Sovra zonale di Comunicazione Aumentativa. I libri sono stati stampati su fogli in formato A4 e poi plastificati, questo per renderli maggiormente maneggevoli e allo stesso tempo resistenti.

 

MODELING

La lettura ad alta voce di libri in simboli si caratterizza principalmente per l’utilizzo del modeling, una procedura secondo cui chi legge accompagna costantemente la lettura indicando con il dito uno per uno i simboli mentre li sta leggendo, cercando di evitare che questo movimento interferisca con la vivacità e la continuità del racconto. Il dito viene appoggiato nella parte inferiore del simbolo, in modo da lasciare libero e ben evidente sia il simbolo che la parola scritta. L’indicazione rappresenta un supporto molto importante per agganciare lo sguardo dell’altro e per costruire l’attenzione condivisa nell’ambito di un contesto di riferimento comune.          

Al bambino non viene mai chiesto di guardare o di indicare, ma viene semplicemente esposto all’indicazione continua, simbolo per simbolo. A volte è il bambino stesso a voler indicare, spontaneamente, i simboli mentre l’adulto legge e si diverte a dirigere la lettura e a tenere sotto controllo l’adulto. Ci sono altri bambini che prendono la mano dell’adulto mentre fa il modeling e ne sentono il movimento e il ritmo della lettura ⁹.         

Progressivamente, attraverso il modeling e senza bisogno di spiegazioni o di richiami, il bambino apprende automaticamente la corrispondenza tra parola ascoltata, simbolo e parola scritta.

 

QUESTIONARIO SULL’IMPATTO SOCIO-FAMILIARE DELLA LETTURA IN SIMBOLI

Il questionario sull’impatto socio-familiare della lettura in simboli è stato somministrato ai genitori che hanno partecipato al progetto all’inizio del laboratorio e 2 mesi dopo la sua conclusione, in modo tale da avere un periodo di latenza in cui il bambino e la sua famiglia abbiano tempo di mettere a frutto e sperimentare nel proprio contesto di vita le pratiche e le competenze acquisite. Il questionario si compone di 21 quesiti suddivisi in 3 specifiche aree:

• Rapporto genitore-lettura
• Rapporto bambino-lettura
• Rapporto bambino-mondo sociale

Le risposte sono strutturate su una scala a 5 livelli:

• MAI
• RARAMENTE
• QUALCHE VOLTA
• SPESSO
• SEMPRE

 

QUESTIONARIO DI ESPOSIZIONE ALLA LETTURA AD ALTA VOCE

Alla fine del percorso (e per quanto riguarda il caso dei due bambini, An. E C., anche all’inizio) è stato somministrato il questionario di esposizione alla lettura ad alta voce alle mamme che vi hanno partecipato. Si tratta di 33 quesiti suddivisi in 4 specifiche aree⁴:

• Modalità di lettura del genitore
• Attenzione condivisa
• Attivazione
• Uscita comunicativa

Le risposte sono strutturate su una scala a 5 livelli:

• MAI
• RARAMENTE
• QUALCHE VOLTA
• SPESSO
• SEMPRE

Il medesimo questionario è stato somministrato anche alle terapiste, con un’unica modifica: all’interno del questionario non viene riportata l’area “modalità di lettura del genitore”.

 

UTENTI

La scelta degli utenti è avvenuta nel Servizio all’interno dell’equipe multidisciplinare. Sono stati scelti, tra l’ampio bacino di utenza della U.O.N.P.I.A. di Como, bambini che non hanno in comune la diagnosi ma che presentano all’interno del loro quadro clinico un bisogno comunicativo. In particolare, i soggetti selezionati sono stati individuati tra quelli che lo scorso anno hanno partecipato alla realizzazione del “Progetto Pilota” e/o il successivo “Laboratorio di lettura ad alta voce: una risorsa a 360 gradi” per poter promuovere un progetto di tesi che includesse la valutazione del follow-up.

Il campione di utenti è stato così suddiviso:

1° GRUPPO: D. , T. , Na.

inizio: 13.01.’15

fine: 17.02.’15

2° GRUPPO: An.

inizio: 10.03.’15

fine: 14.04.’15

Inizialmente il gruppo era composto da altri due bambini oltre ad An. Successivamente, per C. sono insorti problemi organizzativi e non ha potuto prendere parte agli incontri, mentre l’altro bambino è stato ricoverato per problemi di salute e neanche lui ha potuto partecipare al laboratorio.

3° GRUPPO: Ni. , R. , M.

inizio: 21.04.’15

fine: 09.06.’15

4° GRUPPO: C. , G.

inizio: 19.06.’15

fine: 21.07.’15

Dato che An. ha partecipato a tutti i 5 incontri del laboratorio da solo, è stato inserito in un nuovo ciclo di trattamento, in modo che potesse avere la possibilità di sperimentare quest’attività con altri bambini; ha potuto partecipare fino al penultimo incontro, a seguito del quale, per motivi personali vincolati dalla privacy, non è riuscito a proseguire, ragione per la quale è stato escluso dal processo valutativo.     

A questo gruppo avrebbe dovuto partecipare anche un altro bambino, che ha poi intrapreso un percorso di trattamento presso un’altra sede. E’ stata quindi nuovamente data la possibilità di partecipare a C, che ha accettato.

 

DESCRIZIONE DEL CAMPIONE

1. D.

Data di nascita: 19.03.2007

Diagnosi: disturbo dello spettro autistico in un quadro di encefalia congenita

Test somministrati (rispettivamente nel 2011 e nel 2013):

• Non è stato possibile somministrare la scala di sviluppo Griffiths per scarsa partecipazione, tempi attentivi molto brevi, difficoltà di attenzione condivisa.
• Bayle Scale of Infant Development:
  • scala mentale: 99pt (ritardo grave)
  • scala motoria: 100pt (ritardo grave)

Osservazione clinica: Emergono difficoltà ad eseguire semplici consegne, difficoltà attentive, difficoltà di coordinazione e presenta stereotipie delle mani (sfarfallamenti quando raggiunge una gratificazione). E’ possibile l’aggancio visivo, ma se chiamato non sempre risponde.

Il gioco è semplice, ripetitivo e più senso-motorio. L’attenzione condivisa è di brevissima durata e si oppone con lamenti se viene interrotta la sua attività. Talvolta manifesta condotte oppositive (porta le mani alle orecchie, si allontana emettendo lamenti con la voce) e di fronte alla frustrazione manifesta anche atteggiamenti aggressivi verso figure familiari.

1. T.

Data di nascita: 30.05.2005

Diagnosi: disturbo specifico di apprendimento e ritardo misto del linguaggio

Test somministrati (rispettivamente i primi quattro test nel 2012 e l’ultimo nel 2013):

• Test delle campanelle modificato:
  • rapidità: 28pt
  • accuratezza: 97pt
• Test di Londra: 24pt
• CMP – Coloured Progressive Matrice: 14pt (21° percentile)
• WISC-III:
  • QI totale: 74pt
  • QI verbale: 63pt
  • QI performances: 92pt

Osservazione clinica: La valutazione cognitiva evidenzia una grande discrepanza tra prove verbali ed esecutive, grave deficit di comprensione sia scritta che orale, della pianificazione e anche difficoltà nell’area logica. Sicuramente le difficoltà di produzione verbale risentono del bilinguismo. E’ inoltre presente una condizione di labilità attentiva.

1. Na.

Data di nascita: 9.03.2005

Diagnosi: Disturbo generalizzato dello sviluppo

Test somministrati (nel 2015):

• Profilo Psico Educativo- III (PER-3):
  • cognitivo verbale/preverbale: età di sviluppo 25m
  • linguaggio espressivo: età di sviluppo 13m
  • linguaggio ricettivo: età di sviluppo <12m
  • motricità fine: età di sviluppo 32m
  • motricità globale: età di sviluppo 33m
  • imitazione visuo-motoria: età di sviluppo 34m

Osservazione Clinica:  E’ stato evidenziato un difetto di regolazione del comportamento con instabilità psicomotoria associato a un quadro di importante disfasia, ma si è osservato un potenziale cognitivo in un soggetto esposto a tre lingue (filippino, inglese, italiano), capace di migliorare le risposte se la richiesta veniva fatta nella lingua materna o in inglese.

La comunicazione presenta un deficit del versante espressivo/verbale; mediante l’agito è in grado di esprimere e soddisfare i propri bisogni.        

L’attenzione condivisa risente dei tempi attentivi molto labili e di una certa rigidità/ripetitività procedurale. Tuttavia la memoria a breve termine e quella a lungo termine sembrano supportare la capacità di apprendimento in maniera efficace: Na. è in grado di mantenere delle acquisizioni e trasferirle in ambienti diversi. 

1. An.

Data di nascita: 20.02.2011

Diagnosi: sospetta craniostenosi

Test somministrati (nel 2013):

• Bayle Scale of Infant Development:
  • scala mentale: 126pt (significativo ritardo)
  • scala motoria: 85pt (lieve ritardo)

Osservazione clinica: Durante la somministrazione delle scale e soprattutto durante l’osservazione del gioco spontaneo e della relazione si rileva una difficoltà soprattutto nella comprensione del linguaggio parlato: An. comprende le consegne verbali anche se non sempre è attento al messaggio dell’altro, e non è in grado di compiere scelte tra 2/3 elementi se non agendo la scelta. Si esprime tramite linguaggio verbale utilizzando frasi corrette anche se il vocabolario lessicale non è ancora molto ricco, infatti a volte An. risponde o dice di non conoscere alcune parole (a volte confusione: dice “mucca” e segnala il cavallo).

Predilige attività di tipo senso-motorio. L’attività di gioco spontaneo risulta però poco strutturata: An. tende a passare da una proposta all’altra con un ritmo piuttosto elevato, in particolare la richiesta di tempi di attesa o la presenza di variazioni lo portano a cambiare oggetto di interesse. Il gioco simbolico è emergente ma ancora immaturo. 

Le competenze di motricità globale risultano adeguate per l’età, solo a volte i movimenti appaiono imprecisi per un’eccessiva velocità d’esecuzione o mancato monitoraggio visivo dovuti ad una scarsa attenzione al compito.

1. Ni.

Data di nascita: 31.03.2008

Diagnosi: ritardo psicomotorio, sindrome genetica tetra 18p

Test somministrati (nel 2014):

• PPVT: 38pt (livello lessicale di un b/no di 4 anni)
• TCGB:
  • locative: 10,5 (errori) <10° per i 3,6 anni
  • flessionali: 14,5 (errori) <10° per i 3,6 anni
  • attive affermative: 12 (errori) <10° per i 3,6 anni
  • attive negative: 7,5 (errori) <10° per i 3,6 anni

Osservazione clinica: Durante la somministrazione dei test sul linguaggio Ni. mostra un atteggiamento positivo, ma necessita di continui rinforzi e richieste di attenzione sul compito. Ni. si sente particolarmente motivato se lodato per le risposte corrette; se stanco tende a fornire risposte casuali per concludere più velocemente il compito.

1. R.

Data di nascita: 16.09.2009

Diagnosi: Disturbo misto dello sviluppo

Test somministrati (nel 2014):

• GMDS-ER scala di sviluppo Griffiths:
  • QG: 59pt
  • QI: 85pt
• WIPPSI:
  • QIV: 72pt
  • performances: 93pt
  • QI: 91pt
  • comprensione: 5pt
  • vocabolario: 6pt
  • somiglianze: 9pt

    Il profilo globale si colloca al limite inferiore nella norma.

Osservazione clinica: R. è in grado di rimanere sul compito ed è collaborante, ma si presenta come un bambino inquieto (fa continuamente domande e tocca il materiale in modo impulsivo senza aspettare la consegna). Nell’osservazione del gioco libero cambia continuamente attività e vi rimane per un tempo inadeguato. Si rilevano difficoltà sia di comprensione sia visuo-percettiva sia visuo-spaziale.

1. M.

Data di nascita: 14.01.2009

Diagnosi: mutismo selettivo

Test somministrati (rispettivamente nel 2014 e nel 2015):

• LEITHER-ER:
  • ragion. fluido: 100pt
  • QI breve: 95pt
  • visual. fondam.: 122pt
  • QI completo: 104pt
• WIPPSI – III:
  • scala performance: QIP: 115pt
  • velocità di processamento: QIP: 91pt

    Manca il QIV perché M. si rifiuta di parlare.

Osservazione clinica: E’ presente il contatto visivo, mentre risulta assente il linguaggio sia spontaneo che su richiesta. La mamma e il fratello fungono da mediatori della comunicazione, poiché M. talvolta comunica con loro mediante bisbigli. E’ presente una buona comprensione, esegue correttamente le consegne, ascolta ed è attenta.

1. C.

Data di nascita: 10.12.2010

Diagnosi: ritardo psicomotorio in un quadro di eterotopia corticale

Test somministrati (rispettivamente nel 2011 e nel 2013):

• Scala di sviluppo Griffiths: QI<50 (ritardo medio)
• Bayle Scale of Infant Development:
  • scala mentale: 118pt (significativo ritardo)
  • scala motoria: 73pt (significativo ritardo)

Osservazione clinica: Emerge la capacità di attenzione condivisa. La comprensione è migliore della produzione verbale: si evidenzia un ritardo nel linguaggio espressivo. Presenti difficoltà di esplorazione visiva, di analisi e visuo-percettiva. Dall’osservazione del gioco spontaneo si nota un inizio del gioco simbolico ed è presente quello imitativo.

1. G.

Data di nascita: 4.08.2011

Diagnosi: globale immaturità psicomotoria, in un quadro di encefalopatia associata a epilessia

Test somministrati (nel 2013):

• Bayle Scale of Infant Development:
  • scala mentale: 65pt (significativo ritardo)
  • scala motoria: 54pt (significativo ritardo)

Osservazione clinica: La difficoltà di comprensione verbale (essendo esposto a due lingue, dove prevale quella albanese) e di produzione verbale inficiano il risultato del test, anche se il bambino sembra non modificarsi all’esposizione della lingua madre. Si attiva sul canale imitativo ed è attratto dalle onomatopee ma non si orienta ai suoni. I tempi attentivi non sono adeguati e quando è contrario picchia la testa contro il corpo della madre o contro le pareti.