L’EMERGENZA COVID-19 - Il TNPEE nell’emergenza: la nuova metodologia di lavoro

L’EMERGENZA COVID-19

IL TNPEE NELL’EMERGENZA: LA NUOVA METODOLOGIA DI LAVORO

INDICE PRINCIPALE

INDICE

L’emergenza Covid-19

Breve punto della situazione

La malattia da COVID-19, acronimo dell'inglese COronaVIrus Disease 19, conosciuta anche come malattia respiratoria acuta da SARS-CoV-2 o malattia da coronavirus 2019, è una malattia infettiva respiratoria causata dal virus denominato SARS-CoV-2 appartenente alla famiglia dei coronavirus.

È il mese di dicembre del 2019 e il Coronavirus fa la sua prima comparsa a Wuhan, capoluogo della provincia cinese di Hubei; da lì a poche settimane quel virus si sarebbe trasformato in un’epidemia che avrebbe invaso tutto il mondo.

Tra il 21 e il 22 febbraio si registrano i primi contagi in Italia legati a Covid-19: il risultato è un primo decreto per contrastare la trasmissione del Coronavirus. Per 10 comuni scatta l’isolamento.

Ma il virus continua la sua diffusione in tutta la nazione e la sera del 9 marzo, con un nuovo decreto in vigore dal giorno successivo, la zona protetta viene estesa a tutta l’Italia.

Tutto si interrompe, chiudono scuole, università, attività e uffici.

È l’epoca dell’“io resto a casa”: è consentito lasciare la propria abitazione solo per comprovate ragioni di necessità, come fare la spesa, esigenze lavorative, l’acquisto di farmaci o motivi di salute, tutto dimostrato con una autocertificazione da portare sempre con sé.

Con oltre 165 Paesi nel mondo toccati dal Coronavirus, l’11 marzo l’Organizzazione mondiale della sanità dichiara che quella di “Sars-CoV-2” è una pandemia.

Nella serata del 10 aprile, un nuovo DPCM (sigla ormai entrata nel gergo comune degli italiani) annuncia che l’Italia non è ancora pronta per la fase 2 e le misure di sospensione delle attività produttive e di distanziamento sociale vengono prorogate fino al 3 maggio. Dal 4 maggio 2020, che ha previsto l'inizio della cosiddetta "fase 2", ovvero un allentamento graduale delle precedenti misure di contenimento, essendo la curva epidemica in fase di discesa, permettendo graduali riaperture e ritorno ad una vita in lenta normalità.

L'11 giugno viene pubblicato un nuovo DPCM, in vigore dal 15 giugno al 14 luglio, che allenta ancora le misure di contenimento.

Sarà dal 14 luglio che inizierà la vera e propria convivenza con il virus.

INDICE

L’impatto sull’individuo

La situazione straordinaria dettata dall’emergenza Covid-19 e dalle misure di contenimento ha portato a molte difficoltà e conseguenze sull’individuo.

Ogni persona si è trovata a vivere da sola, lontana da componenti della famiglia o da amici, oppure si è trovata a vivere troppo vicina all’altro, tutti insiemi come non era forse mai successo.

Questo può aver costituito un fattore di malessere importante, spesso ingigantito dalle notizie preoccupanti che arrivano dai media e dal mutare delle informazioni, delle prospettive, delle possibili soluzioni indicate dagli organi di governo.

Inoltre, la chiusura dei contesti scolastici, assistenziali di base, commerciali e lavorativi può generare momenti di stress, di preoccupazione per il futuro e di difficoltà di gestione del presente, anche in termini di progettualità economiche e sociali. L’emergenza ha portato alla luce sensazioni di smarrimento, ansia, stress, tristezza, solitudine. (Buzio L. 5 maggio 2020)

Difficoltà nella gestione dei figli a casa, con gli obiettivi scolastici e di apprendimento affidati ai genitori; difficoltà nella gestione delle giornate di convivenza in coppia; difficoltà nella cura delle persone anziane o fragili o affette da disabilità, in un momento in cui i servizi di base sono rallentati e sospesi; difficoltà emotive derivanti dal proprio ruolo lavorativo, soprattutto se implicato nella gestione dell’emergenza sanitaria o sociale riguardante Covid-19; preoccupazioni legate all’interruzione e alla sospensione della propria attività lavorativa.

Sicuramente la conseguenza più evidente della quarantena di massa, il cosiddetto lockdown, è la paura.

Nello specifico, ogni individuo è stato esposto a cose più grandi di lui che inevitabilmente portano a paura.

Ad esempio, un primo elemento di disagio riguarda il senso di imprevedibilità di un contesto che non risponde più alle aspettative che ognuno ha costruito nel corso del tempo.

Di fronte ad un contesto imprevedibile ognuno può sentire che le proprie competenze non sono efficaci, utili, adeguate, con conseguente calo dell’autostima e con l’emergere di emozioni negative rivolte verso di sé e verso l’altro.

Un secondo punto concerne le sensazione di rischio per sé e per l’altro: questa è una condizione tipica delle pandemie, che può generare percezione di pericolo, rabbia, impotenza, ma anche sensi di colpa nei confronti delle persone della propria cerchia relazionale, soprattutto se l’individuo può divenire un rischio per loro, data la propria esposizione  alla  condizione  patogena  (per  esempio il personale  sanitario o i professionisti al lavoro) o il fatto di avere contratto la malattia.

A questo si aggancia la sensazione di impotenza rispetto a ciò che accade.

Ovviamente questi aspetti non sono veri e identici per tutti, ma si legano anche ad alcune fragilità presenti prima dell’evento scatenante, che possono fungere da ulteriori fattori di rischio rispetto alla possibilità che si attivino aspetti di malessere e disagio.

La letteratura ci parla della resilienza, ossia della capacità di resistere e non modificarsi, tipica di ogni individuo, di fronte a condizioni sfavorevoli, stressanti, dolorose della propria esistenza professionale e personale.

Questa situazione di emergenza mette in campo fortemente la resilienza personale, richiedendo ad ognuno di far riferimento alle proprie risorse emotive, cognitive e comportamentali per non venire eccessivamente piegati dalla situazione critica. Parallelamente, ogni individuo è in  grado di adattarsi alle condizioni che sta affrontando, riuscendo a trarne i migliori vantaggi possibili, riuscendo a riorganizzarsi a fronte di una esperienza sfavorevole che ha alterato i suoi consueti ritmi di funzionamento, del suo contesto personale e lavorativo.

Tale presentazione vuole dimostrare come l’emergenza Covid-19 ha portato tutti, bambini e adulti, a vivere un fragile equilibrio in cui ognuno può essere bisognoso di qualcun’altro, di qualcosa, in un presente indebolito rispetto al senso di protezione, di continuità esistenziale e di fiducia in se stessi e negli altri, elementi importanti su cui si basa il benessere psichico della persona.

INDICE

Bambini e adolescenti: vittime invisibili

Problemi comportamentali, sintomi di regressione, irritabilità, disturbi del sonno e d’ansia. Sono solo alcuni degli effetti riscontrati nei bambini e nei ragazzi italiani durante il lockdown.

Perché se i più piccoli sembrano essere meno vulnerabili agli effetti sistemici del Covid-19, tutt’altra storia è quella della qualità della vita e dell’equilibrio emotivo di bambini e adolescenti, che hanno risentito eccome dell’emergenza.

Infatti, i dati elaborati dall'European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC), relativi alla pandemia da SARS-CoV 2, confermano che la popolazione pediatrica risulta meno colpita dal virus, con dati di prevalenza pari al 2,1% di tutti i confermati dai test di laboratorio.

In Italia, in particolare, i contagi riferiti ai bambini sono circa lo 0,05% del totale, senza decessi registrati tra 0 e 19 anni.

A fronte di dati così positivi però, non dobbiamo dimenticarci che i bambini sono stati fin da subito fonte di grande preoccupazione perché vettori per la diffusione del virus agli adulti e in particolare alle persone anziane.

È questo il motivo per cui da subito la totalità delle restrizioni ha interessato senza alcuna esclusione le attività educative e ricreative proprio per l'infanzia e l'adolescenza.

È chiaro che le misure restrittive imposte dall’emergenza Covid hanno limitato le fondamentali esperienze della vita quotidiana di un bambino: la relazione con l’amico, il movimento, il gioco e quindi l’apprendimento.

L’ambiente domestico ha fatto venir meno tutto questo; ambiente al quale sono stati delegati contenuti scolastici, affettivi, relazionali, con il solo sostegno della famiglia e della tecnologia.

Se queste sono le conseguenze più immediate che hanno colpito il mondo infantile, non ci si deve dimenticare delle conseguenze più profonde; è importante dare un’occhiata anche alle ripercussioni invisibili.

Quei “nemici” come la paura, la tristezza e la negatività citati nel precedente capitolo, valgono anche qui, nel mondo del bambino e dell’adolescente.

Ansi, qui sono ampliati e ancora più dannosi perché nel bambino la paura e i pensieri sono spesso inespressi, impercettibili e talvolta scarsamente accolti ed elaborati.

In letteratura è facile leggere di bambini che faticano ad addormentarsi, che si risvegliano frequentemente, che giocano alla fine del mondo o a curare le bambole.

In molti casi i bisogni emotivi dei più piccoli possono essere ignorati e venire sopraffatti dalla drammaticità della situazione che li circonda.

I bambini possono non porre domande o non esprimere le loro angosce per non sovraccaricare gli adulti che vedono essere già molto preoccupati.

Uno studio

Prendiamo in esame uno studio trovato in letteratura ed eseguito dall’ Ospedale pediatrico Giannina Gaslini di Genova. (Uccella S., Nobili L. et al 16 giugno 2020)

L’istituto fin dalle prime fasi della pandemia ha attuato un programma di monitoraggio e di intervento dedicato al supporto della popolazione pediatrica e delle loro famiglie con l’obiettivo di individuare precocemente possibili situazioni di criticità in ambito psichico comportamentale.

In quest’ottica, oltre ad alcune misure di sostegno (colloqui, video e colloqui per via telematica) è stata avviata una indagine per monitorare l’impatto della pandemia Covid19 sullo stato psicologico di bambini e famiglie nella popolazione.

Il sondaggio è stato svolto a circa tre settimane di distanza dal lockdown, mediante piattaforma Google Form, in forma anonima.

Il questionario ha riscosso subito interesse da parte della popolazione: in due settimane hanno aderito 6800 soggetti da tutta Italia, di cui 3245 hanno dichiarato figli minori a carico.

Il 64.7% delle persone che hanno compilato il campione è di sesso femminile, con una età media che si colloca nella fascia dei 40-45 anni.

Dall’analisi dei dati relativi alle famiglie con figli minori di 18 anni a carico (3251 questionari) è emerso è che nel 65% e nel 71% dei bambini con età rispettivamente minore o maggiore di 6 anni sono insorte problematiche comportamentali e sintomi di regressione.

Per quel che riguarda i bambini al di sotto dei sei anni i disturbi più frequenti sono stati l’aumento dell’irritabilità, disturbi del sonno e disturbi d’ansia (inquietudine, ansia da separazione). (Figura 3)

Nei bambini e adolescenti (età 6-18 anni) i disturbi più frequenti hanno interessato la componente somatica (disturbi d’ansia e somatoformi come la sensazione di mancanza d’aria) e i disturbi del sonno (difficoltà di addormentamento, difficoltà di risveglio per iniziare le lezioni per via telematica a casa).

In particolare, in questa popolazione sotto i 6 anni, è stata osservata una significativa alterazione del ritmo del sonno con tendenza al ”ritardo di fase” (adolescenti che vanno a letto molto più tardi e non riescono a svegliarsi al mattino), come in una sorta di “jet lag” domestico.

In questa popolazione di più grandi è stata inoltre riscontrata una aumentata instabilità emotiva con irritabilità e cambiamenti del tono dell’umore. (Figura 4)

Sintomatologia bambini sotto i 6 anni

Figura 3

Sintomatologia bambini e ragazzi sopra i 6 anni

Figura 4

Il livello di gravità dei comportamenti disfunzionali dei bambini e degli adolescenti è legato anche in modo significativo proprio al grado di malessere con cui i loro genitori hanno vissuto il lockdown.

All’aumentare di sintomi o comportamenti di stress nei genitori (disturbi d’ansia, dell’umore, disturbi del sonno, consumo di farmaci ansiolitici e ipnotici), segue un aumento dei disturbi comportamentali e della sfera emotiva nei bambini e negli adolescenti.

Inoltre il malessere psichico dei genitori legato alla “condizione Covid” è risultato significativamente più frequente e intenso nella famiglie al cui interno erano presenti sia persone anziane che bambini.

In conclusione, questi dati preliminari sottolineano come la situazione di confinamento abbia determinato una condizione di stress notevolmente diffusa con ripercussioni significative a livello non solo della salute fisica ma anche di quella emozionale e psichica dei genitori e dei bambini.

INDICE

L’emergenza nella disabilità e l’importanza della continuità riabilitativa

Una categoria che durante l’emergenza Covid è stata “dimenticata” è sicuramente quella dei bambini con disabilità e delle loro famiglie.

Hanno disturbi dell’apprendimento e del linguaggio, dello spettro autistico, disturbi neuromotori anche importanti.

Sono bambini più fragili degli altri che hanno bisogno di terapie e riabilitazioni con specialisti ed esperti di questi specifici disturbi.

Terapie che sono state sospese, come altre attività ambulatoriali.

Un’interruzione prolungata che ha colpito tutti; tutte le attenzioni sanitarie si sono spostate sul Covid-19 abbandonando le altre situazioni che necessitano di continuo monitoraggio e supporto.

Per via dell’emergenza Covid in tutto il mondo si è sperimentato in modo veloce e inatteso il cambiamento delle abitudini quotidiane, un aspetto scontato della vita che, si è dimostrato invece più che mai prezioso e caro.

Il bisogno di costruire una quotidianità prevedibile e stabile è uno degli aspetti più significativi soprattutto per i bambini con disabilità, tanto che l’organizzazione quotidiana e i cambiamenti alle routine necessitano in molti casi di un’anticipazione esplicita affinché siano possibili e accettabili.

L’impatto del cambiamento dovuto all’emergenza per Coronavirus sulle disabilità e sui bambini con diagnosi importanti come l’autismo può essere amplificato perché generalmente tali soggetti hanno bisogno di supporto per affrontare i cambiamenti.

Può essere difficile per una persona con disabilità comprendere fino in fondo cosa sta accadendo adattando in modo funzionale i propri comportamenti alla situazione, così come lo è poter gestire o esprimere le emozioni e la sofferenza.

Un problema importante è la gestione di emozioni come la paura, la frustrazione o la rabbia che nei bambini con disabilità e nelle loro famiglie può essere amplificata e può non trovare nell’immediato una risposta di supporto dall’ambiente.

Purtroppo sono state numerose in questo periodo le reazioni scompensate di bambini e ragazzi con gravi disabilità di fronte all’interruzione dei rapporti e delle esperienze quotidiane e alle restrizioni che hanno subito.

Una difficoltà importante delle famiglie è proprio la gestione di comportamenti problematici auto ed etero aggressivi che ne conseguono e che non sono in grado di affrontare senza l’aiuto di figure specializzate.

La casa, infatti, non è assolutamente un ambiente neutro, ma piuttosto è lo spazio privato in cui emergono inevitabilmente le difficoltà relazionali preesistenti, come una difficoltà di relazionarsi o contenere un familiare disabile.

La permanenza forzata in casa, quando non compresa, può degenerare in stati di violenza o depressione.

Un altro aspetto frustrante in questo scenario è stata l’incertezza sulla durata dell’emergenza.

Non sapere per quanto tempo durerà e vivere con questa sospensione temporale porta a perdere la cognizione del tempo trascorso in questo stato, perché non più chiaramente scandito dagli impegni, dagli eventi quotidiani e dalle pause.

Il tempo cronologico sembra dilatarsi.

Soggetti con disabilità non solo vivono questa difficoltà temporale, ma possono avere anche difficoltà a comprendere le conseguenze e il perché delle privazioni che stanno vivendo.

Altra conseguenza importante e drammatica nella disabilità è la scomparsa improvvisa e, talvolta incomprensibile, di persone significative: insegnanti, compagni, educatori, volontari, amici, terapisti, inclusa la figura dello psicologo/psicoterapeuta che hanno una particolare valenza come presenza e sostegno.

Anche la presenza di operatori in ambito domiciliare è stata ridotta o è stata del tutto assente ed è diventato necessario evitare i contatti corporei.

Per le famiglie questo significa doversi prendere nuovamente carico totale dei propri bambini disabili, doversi occupare talvolta anche delle cure primarie senza o con poca presenza di operatori o assistenti domiciliari, talvolta volontari, perché nonostante i decreti che prevedono bonus babysitter o continuità assistenziale a casa, nella pratica questo è quasi sempre molto complicato.

E in molti casi conciliare lo smart working o le attività lavorative genitoriali con le esigenze attentive e curative di un figlio disabile è davvero un’impresa eroica.

In questo quadro è chiaro come una continuità riabilitativa e assistenziale sia necessaria. Inoltre, un’interruzione prolungata delle terapie nei bambini con disabilità rischia di provocare una perdita delle competenze acquisite con anche danni importanti.

Al 13/3/2020 i lavoratori da casa, i cosiddetti “smart worker”, erano aumentati di 554.754 unità in Italia a causa dell’emergenza del Coronavirus (fonte dati: Ministero del Lavoro), permettendo in breve tempo non solo di limitare il contagio, ma di accelerare anche il passaggio alla digitalizzazione di molte famiglie italiane e di ridurre i costi per gli spostamenti e per l’inquinamento ambientale.

È in questo contesto che si inserisce la possibilità di garantire una continuità assistenziale alle famiglie con un bambino con disabilità.

Una continuità che, seppur possibile solo per via telematica, può fornire alla famiglia obiettivi specifici su cui lavorare, una nuova routine nella giornata casalinga, un avanzamento delle abilità del bambino e un po’ più di confidenza con l’operatore che si potrà conoscere con una nuova lente.

La continuità riabilitativa può inizialmente far paura; il primo collegamento online, la prima ripresa della terapia e la nuova modalità riabilitativa possono in un primo momento incutere timore e scettiscismo.

Il bambino può far fatica inizialmente a comprendere e accettare la nuova condizione, ma il professionista aiuterà a superare tutte le nuove sfide da affrontare, guidando come ha sempre fatto, anche se magari dietro uno schermo.

La continuità riabilitativa è alleata importante per permettere al bambino di progredire, acquisire nuove abilità, mantenere routine e imparare anche qualcosa di nuovo, come ad esempio gestire un’emergenza come questa, come il Covid-19, pronto a rimanere nella storia.

INDICE

Il TNPEE nell’emergenza: la nuova metodologia di lavoro

La teleriabilitazione

Dall’inaspettata interruzione del percorso riabilitativo dei pazienti a causa dei provvedimenti in materia di contenimento della diffusione del virus Covid-19, nasce l’opportunità di parlare di teleriabilitazione, ovvero di una trasposizione del setting e degli obiettivi riabilitativi a domicilio, senza che lo specialista sia fisicamente presente. Ciò messo in atto con tutto il bagaglio di vantaggi e di limiti che questo può comportare. L’idea è nata dalla consapevolezza che solo la teleriabilitazione avrebbe potuto garantire il mantenimento attivo dei programmi riabilitavi nella situazione di emergenza.

Seppur consapevoli che il contatto umano rimane la via privilegiata per la riabilitazione neuropsicomotoria, sembra fondamentale sottolineare come la possibilità di non interrompere la comunicazione e la relazione con i pazienti e le loro famiglie sia di estrema importanza.

Una definizione di teleriabilitazione

La teleriabilitazione è intesa come la fornitura di servizi di riabilitazione a distanza attraverso l’utilizzo della tecnologia delle telecomunicazioni.

L’ATA (American Telemedicine Association, 1993 USA) definisce la teleriabilitazione come la riabilitazione specialista che utilizza tecnologie basate sull’uso del computer e delle telecomunicazioni per migliorare l’accesso ai servizi di riabilitazione e favorire una vita indipendente.

Il concetto di teleriabilitazione si inserisce nell’ambito generale della TeleCare e nella più larga definizione di e-Health, o meglio dell’applicazione delle tecnologie informatiche e della comunicazione nell’ambito sanitario.

Tale generale concetto prende il nome di Telemedicina.

L'Unione europea, nel 1990, ha concordato una definizione per la Telemedicina stabilendo che essa comprende:

Il controllo, il monitoraggio e la gestione dei pazienti, nonché la loro educazione e quella del personale, attraverso l'uso di sistemi che consentano un tempestivo accesso alla consulenza di esperti e alle informazioni del paziente, indipendentemente da dove il primo o le seconde risiedano”.

Esistono diversi ambiti nei quali la telemedicina viene applicata e a seconda del settore medico al quale offre possibilità e sviluppi assume nomi differenti. (Ministero della salute 2012)

Si parla perciò di

  • Teleradiologia
  • Teleassistenza domiciliare
  • Telecardiologia
  • Telepatologia
  • Teledermatologia
  • Teleriabilitazione
  • Teleconsulto
  • Teledidattica

In tutte le sue varie forme, rimane comunque sempre la caratteristica fondamentale del collegamento non fisico tra diversi livelli di cura, collegando virtualmente strutture sanitarie distanti tra loro.

La teleriabilitazione consiste nell’utilizzo di tecnologie informatiche a casa e nell’ambiente di vita del paziente per la sua riabilitazione.

L’accesso a tali tecnologie può avvenire attraverso il pc o il telefono, digitando sulla tastiera o parlando in linea con lo specialista, fino ad arrivare a metodiche che implicano la realtà virtuale.

Recentemente il numero di programmi di teleriabilitazione è progressivamente aumentato di pari passo con l’attenzione rivolta alle potenzialità degli sviluppi tecnologici che permettono attività riabilitative affidabili.

Tali attività possono includere, per esempio, il monitoraggio da remoto, l’adattamento dei protocolli riabilitativi, la formazione di familiari e professionisti.

Non è trascurabile sottolineare che nella teleriabilitazione ciò che deve passare attraverso tali canali non sono solo strumenti, metodi e tecniche volte al recupero e compenso di una o più funzioni danneggiate, ma anche la fondamentale relazione terapeutica su cui si fonda il contratto con il paziente che mira al raggiungimento degli obiettivi concordati e, più in generale, al raggiungimento del miglior livello di qualità della vita (Quality of Life; QoL) e benessere possibile.

Origini

Copertina della rivista “Radio News” di aprile del 1924 che immaginava il futuro della relazione tra medico e paziente

Copertina della rivista “Radio News” di aprile del 1924 che immaginava il futuro della relazione tra medico e paziente

La telemedicina ha fatto molta strada da quando una copertina visionaria apparve sulla rivista Radio News nel 1924.

La radio stava appena iniziando a entrare a far parte della vita americana e mancavano ancora pochi anni alla prima trasmissione televisiva sperimentale.

La copertina ritraeva un "medico radiofonico" legato a un paziente attraverso un suono e un'immagine dal vivo, anticipando la moderna videoconferenza.

Possiamo definire tale scena come il primo immaginario di teleriabilitazione.

La teleriabilitazione è stata però documentata per la prima volta nel 1959, quando il video interattivo fu usato per la prima volta presso l’Istituto psichiatrico del Nebraska per la fornitura di terapie di gruppo nei servizi di salute mentale.

Successivamente iniziano ad affermarsi diversi progetti di telerabilitazione in cui i medici utilizzavano il telefono per fornire assistenza e supporto ai clienti h24 e per amministrare misure di autovalutazione del cliente.

Alla fine degli anni '80 questo approccio si è esteso e perfezionato includendo l'uso di televisioni a circuito chiuso e materiale video preregistrato per fornire interazione visiva con i clienti.

Con l'avanzare delle nuove tecnologie, le applicazioni di telerabilitazione si sono ampliate.

Linea temporale dello sviluppo delle tecnologie che hanno portato all’evoluzione della teleriabilitazione.

1900 1920 1940 1960 1980 2000
Telefoni Radio Televisione Video Conferenze Email Internet

Le strutture sanitarie hanno iniziato dal 1990 ad utilizzare la videoconferenza interattiva in diretta, con particolare attenzione alla riabilitazione.

Ciò in interventi che si basavano per lo più sull'interazione audiovisiva (ad esempio, la neuropsicologia, patologie del linguaggio, consulenze, ecc.) per i quali la mancanza di contatto fisico presentava meno ostacoli al trattamento.

La nascita vera e propria dell’applicazione della teleriabilitazione si fa partire dal 1997 quando l’Istituto nazionale per la ricerca sulla disabilità e la riabilitazione (NIDRR) di Washington U.S., ha finanziato il primo studio proprio sulla teleriabilitazione con i seguenti obiettivi:

  • sviluppare e valutare le tecniche di telecomunicazione per formare;
  • educare e fornire consulenza a distanza ai centri di riabilitazione;
  • sviluppare e valutare tecnologie per l’assessment e monitoraggio sia del recupero che dell’outcome riabilitativo a distanza;
  • sviluppare e valutare tecnologie per interventi terapeutici a distanza;
  • condurre ricerche sull’applicazione di tecnologie di realtà virtuale per la teleriabilitazione.

La prima pubblicazione scientifica è datata al 1998 e, negli ultimi anni, in particolare dal 2007, il numero di articoli sull’argomento è aumentato. (Peretti A.,Amenta F., Syed Sarosh Mahdi. 21 luglio 2017)

Scenario italiano

In Italia le prime esperienze di trasmissione di segnali medicali-riabilitativi vennero realizzate nel 1970 dalla Facoltà di Medicina dell’Università degli Studi di Roma “La Sapienza”, con la sperimentazione di un prototipo di cardiotelefono; queste ricerche portarono nel 1976 alla creazione di un “Comitato per la Telemedicina”, il quale, dopo un viaggio negli Stati Uniti, pubblicò un primo rapporto che formulava proposte operative di assistenza specialistica remota.

Tra le prime concrete sperimentazioni da menzionare, furono quelle avviate a Bologna nel 1976 dalla Fondazione Marconi relativamente a ricerche di tele-elettrocardiografia su linee telefoniche commutate, le quali consentivano di rilevare per via telefonica gli elettrocardiogrammi direttamente dall’ospedale al domicilio del paziente senza che il cardiologo si recasse presso di lui.

Dopo un lungo percorso di sviluppo delle tecnologie le soluzioni di telemedicina nel loro ruolo abilitante vengono introdotte nel ridisegnare i processi e servizi assistenziali sanitari nel 2012; in tale anno, infatti, il Ministero della Salute emana le linee di indirizzo nazionali sulla Telemedicina.

Tale documento, istituito con il Consiglio Superiore di Sanità, mette in evidenzia come nell’ambito dell'attuazione dei servizi sanitari in rete assume grande rilevanza la definizione di telemedicina, finalizzata a consentire l'integrazione sociosanitaria e a sostenere forme innovative di domiciliarità.

Dunque, i servizi di telemedicina e teleriabilitazione possono rappresentare, secondo quest’ottica, una parte integrante del ridisegno strutturale ed organizzativo della rete di assistenza del Paese.

C’è da dire però che sono ancora pochi i centri e le strutture che realmente mettono in atto forme avanzate di telemedicina e teleriabilitazione.

Specialmente nell’ambito della neuropsicomotricità o comunque nell’ambito della riabilitazione infantile, mai prima d’ora nel nostro Paese si era pensato ad operare a distanza.

Uno dei primissimi centri italiani ad attivare il servizio di teleriabilitazione è stato il Crc Balbuzie di Roma, un centro all’avanguardia che grazie ai suoi mezzi tecnologici è riuscito, in pochissimi giorni, ad attivare il sistema di terapie a distanza sopperendo a tutte le mancanze del caso. Già dal 2014 gli esperti del centro hanno iniziato a lavorare a questo strumento per cui non si sono trovati impreparati durante la pandemia e hanno fin da subito trattato i piccoli pazienti a distanza. Ma, secondo gli esperti, c’è bisogno di un intervento più ampio.

“La digitalizzazione non è un fatto locale ma riguarda il mondo intero”, così ha dichiarato Francesco Gabrielli, direttore del Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità.

In Italia bisogna arrivare ad aggiornare le normative affinché quando si parla di teleriabilitazione, non si parla più di sole esperienze estemporanee e improvvise.

Anche l’Italia deve essere in grado di produrre esperienze durature nel tempo. L’obiettivo primario, quindi, deve essere la presa in carico della disabilità con sistemi di telemedicina e nuove tecnologie assistenziali anche in Italia.

Scenario internazionale

Come già detto, la Telemedicina vede la sua nascita e il suo sviluppo principalmente negli U.S.A. dove, nel 1993, viene fondata l’American Telemedicine Association (ATA) per promuovere e sviluppare la ricerca in campo telemedico.

Tale organo nazionale è composto per lo più da medici, professori universitari ed esperti di telecomunicazioni ed informatica.

L’utilizzo di questa disciplina in America si è limitato soprattutto alla video consultazione.

Questo è dovuto alle vaste aree geografiche che spesso non possono garantire le prestazioni di specialisti dei vari settori.

Un esempio rilevante di questi anni è il programma di teleconsultazione nato in Georgia e finanziato dalla compagnia assicurativa sanitaria BlueCross.

Questo progetto prevede di estendere i sevizi medici specialisti ad un’ampia fetta di popolazione evitando spostamenti geografici lunghi, scomodi e costosi ai medici e ai pazienti.

Un'altra applicazione di successo negli Stati Uniti prevede l’uso della teleriabilitazione all’interno di basi militari, su piattaforme petrolifere e in tutte quelle situazioni di isolamento prolungato dalla società.

Dunque, quello di usare la tecnologia per fatti e attività mediche, è un bisogno avvertito particolarmente in paesi come gli USA o il Giappone, in cui la configurazione geografica rende critica l’offerta di servizi sanitari.

In Europa, il numero delle esperienze significative è finora limitato; la telemedicina nasce come esigenza legata alla difficoltà di fornire un supporto sanitario adeguato alla popolazione.

Un esempio europeo, ampio e continuativo di teleriabilitazione è offerto dalla Norvegia: oltre 9000 assistiti in poco più di due anni, in aree remote e scarsamente popolate. (Miki Fairley. Maggio 2016)

Prospettive future

Nonostante tutto, è evidente che la digitalizzazione della vita quotidiana ha portato cambiamenti nelle abitudini personali ed è altamente probabile che, in futuro, anche la riabilitazione di ogni genere dovrà tenere conto di questi cambiamenti.

Possiamo quindi aspettarci che la pratica della videochiamata possa diventare diffusa e usuale nel futuro, superando l’innato scettiscismo dei nostri giorni.

Forse potrà diventare una pratica che permetterà di offrire aiuto e supporto a molte persone.

In fondo, noi esseri umani ci siamo adattati, nel corso della nostra evoluzione, a tutti i cambiamenti che noi stessi ci siamo imposti.

Non c’è motivo di dubitare che ci adatteremo anche alla terapia via internet.

All’estero utilizzano almeno da dieci anni la teleriabilitazione non solo come alternativa durante un’emergenza ma a volte come modalità prioritaria anche in situazioni ordinarie.

La riabilitazione a distanza non è qualcosa che si fa in attesa di riprendere la terapia vera e propria all’interno della struttura, ma ha una sua validità.

Nel corso del lockdown, in Italia, si è iniziato a discutere della possibilità di prevedere forme “ibride”  di riabilitazione,  cioè  la presa  in carico tradizionale  (terapia ambulatoriale o domiciliare) e sedute “a distanza” non solo in situazioni di emergenza come la pandemia ma, per esempio, anche se i pazienti vivono in luoghi dove non ci sono centri specializzati per il proprio disturbo e devono spostarsi in altre Regioni per avere le cure necessarie.

Le incertezze sul futuro, inoltre, spingono ad approfondire le nuove modalità terapeutiche e in questa direzione stanno lavorando la comunità scientifica e l’Istituto superiore di sanità per tracciare linee guida nazionali che diano indicazioni univoche ai centri su come strutturare la riabilitazione a distanza per i pazienti con disturbi del neurosviluppo in età evolutiva.

INDICE

Dalla parte del TNPEE

Il Codice Deontologico sottolinea che il Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva è tenuto a mantenere la propria competenza professionale a livelli ottimali impegnandosi, in ottemperanza a quanto previsto dalla normativa nazionale aggiornata in materia di Educazione Continua in Medicina (ECM), a adeguare il proprio sapere al progresso della ricerca scientifica e professionale.

In quest’ottica il TNPEE, con profondo senso di responsabilità durante l’emergenza si è adoperato per ridurre o sospendere le attività in presenza, garantendo comunque una continuità della presa in carico del bambino anche a distanza tramite ricorso al patrimonio condiviso di nuove modalità operative sulla base di teorie e metodiche nuove scientifiche. Inizialmente anche su base volontaria del TNPEE stesso, ma poi anche i centri e gli ospedali hanno compreso che non ci si poteva fermare.

La pandemia è stato un momento di crisi grosso, quando si parla di crisi noi abbiamo sempre nella mente un’accezione negativa di peggioramento e rottura; ma l’etimo della parola crisi rimanda al suo significato che è quello di valutare, separare per trarne un’accezione positiva.

In questo momento di rottura di un vecchio equilibrio possiamo riflettere e valutare un miglioramento per uscire con un equilibrio più forte.

Ecco che il TNPEE ha voluto vedere il positivo e rimandare una risposta forte di non lasciare soli i propri bambini e le loro famiglie.

Il persistere della situazione di emergenza, seppure nel graduale passaggio dalla fase 1 alla fase 2 della gestione governativa, diventa pertanto un’occasione importante per sviluppare maggiore assunzione di responsabilità deontologica da parte del TNPEE e potenziare nuovi modi di lavorare con i pazienti e le loro famiglie, sfruttando al massimo le risorse professionali e tecnologiche a disposizione.

L’attività del TNPEE non è mai stata interrotta dalle normative anti-Covid.

Tuttavia, nella Circolare del Ministero della Salute del 23 Aprile 2020, le indicazioni per i “Servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e di Riabilitazione dell’Età Evolutiva” invitano i professionisti a garantire ai propri utenti delle cure adeguate, nel pieno rispetto delle misure preventive e di contenimento del contagio, sollecitando a differire le attività ambulatoriali non urgenti rimodulandole attraverso la modalità telematica.

Attività Ambulatoriali Territoriali - Indicazioni generali: è fondamentale che tutte le attività ambulatoriali non urgenti e per le quali non sia assolutamente indispensabile l’effettuazione in presenza vengano spostate in modalità telematica in modo progressivo ma rapido e venga organizzata una modalità di smartworking per il massimo numero possibile di operatori, limitando la presenza nei servizi a coloro che sono strettamente indispensabili per la gestione delle attività urgenti e di quelle non procrastinabili che richiedono presenza diretta.

Si presenta così una riflessione da parte del TNPEE sul rapido e inaspettato cambiamento del suo operato.

Ciascun professionista vede il proprio ruolo terapeutico caricarsi di domande, attese e sospensioni.

Per il TNPEE è stata forte l’interruzione e sicuramente difficile poter proporre il suo stesso lavoro a distanza senza il consueto setting e senza l’importanza che la presenza e il contatto fisico hanno nella reciprocità della relazione terapeutica.

Come poteva il terapista sostituire i codici non verbali caratteristici di una terapia, il lavoro a terra, l’abbraccio con il bambino davanti ad una riuscita o davanti ad una disperazione da calmare.

Soprattutto spaventa quello che può essere il pensiero del bambino.

Cosa pensa il piccolo paziente della sparizione di quella figura che vedeva tutti i giorni o quasi?

Cosa penserà il bambino del non dover più dirigersi verso quella struttura che inizialmente magari gli faceva paura ma che invece ormai è diventata una seconda casa. Il TNPEE ha continuato a far sentire al bambino che c’è, che lo pensa, che è pronto ancora a giocare con lui.

Il TNPEE diventa il custode della memoria del bambino e custode di quel posto speciale, la stanza di terapia, che tornerà ad essere usata come prima.

INDICE

Adattamento della relazione e della terapia alla situazione online: come cambia il setting

Il passaggio da un trattamento diretto ad uno indiretto non può avvenire in maniera automatica e, come se nulla fosse successo, sarà necessario avviare un vero e proprio processo di adattamento della relazione TNPEE-paziente e della terapia alla nuova situazione online, anche sulla base della patologia del bambino e le sue caratteristiche. Sarà importante valutare attentamente, caso per caso, la possibilità di modificare l’intervento, considerando il contesto in cui tale nuova modalità dovrebbe mettersi in atto, nei termini di situazioni ambientali, compliance familiare e possibilità concreta di lavorare in rete.

Occorrerà ridefinire il progetto riabilitativo in maniera coordinata con l’equipe di riferimento e con la famiglia, in continuità con quello che veniva svolto in precedenza. Chiaro che però verranno stabiliti nuovi obiettivi sulla base del profilo di sviluppo del bambino e tenendo conto dei mezzi e delle disponibilità strumentali ed emotive dei suoi caregiver.

Prima di avviare il progetto riabilitativo da remoto andrà fatta un’analisi accurata degli strumenti a disposizione, nel rispetto dei tempi, degli spazi e dell’organizzazione familiare.

La raccolta di informazioni che il TNPEE otterrà, permetterà di verificare nel tempo l’efficacia dell’intervento o monitorare situazioni in cui non è stato possibile adottare la modalità a distanza per motivi familiari o tecnici possono essere un valido supporto anche nei progetti ciclizzati.

Le modalità di intervento a distanza a cui ci si adatterà possono essere (American Telemedicine Association 2010):

Modalità sincrona

La terapia viene condotta dal terapista in videochiamata diretta con il paziente attraverso piattaforme online prestabilite e accuratamente scelte; ciò richiede una connessione interattiva audio e video (ad es. condivisione di schermo e utilizzo di software).

Tale modalità, in fase di elaborazione del trattamento, è emersa come la modalità più adeguata nei seguenti punti:

  1. Se il bambino ha più di 5 anni con delle competenze cognitive e linguistiche adeguate.
  2. Se la famiglia può avere a disposizione degli strumenti informatici efficaci.
  3. Se il bambino ha un sufficiente livello di attenzione e buona capacità di gestione del pc in maniera autonoma
  4. Se il rapporto con il terapista è efficace e ben consolidato.

Modalità sincrona con assistenza del genitore.

Tale modalità richiede, rispetto alla precedente, il supporto e l’affiancamento del genitore. Ciò nei casi in cui sono presenti i seguenti punti:

  1. Se il bambino ha più di 2 anni.
  2. Sempre se la famiglia ha a disposizione strumenti efficaci informatici.
  3. Se il bambino ha difficoltà nella gestione autonoma del PC.
  4. Se il bambino presenta attenzione discontinua.
  5. Se da parte del genitore c’è disponibilità di collaborazione.

Modalità asincrona

La terapia si realizza attraverso l’invio di materiali o videoclip con attività da svolgere in autonomia dal bambino o mediate dal caregiver.

Il terapista successivamente richiede feedback al caregiver attraverso la condivisione di video, materiali o colloquio e fornisce ulteriori indicazioni al riguardo.

Questa modalità permette di supportare, attraverso un intervento di counseling, le famiglie nel riorganizzare le routine nei momenti di interazione quotidiana.

Essa è prevalentemente scelta nei seguenti punti:

  1. Se il bambino ha meno di 5 anni o se ha un livello di disabilità intellettiva grave o moderata.
  2. Verificando sempre se la famiglia ha strumenti efficaci tecnologici.
  3. Se il bambino presenta attenzione discontinua.
  4. Se il bambino presenta agitazione psicomotoria o difficoltà comportamentali.
  5. Se i genitori sono collaborativi e disponibili.

Modalità miste

Esse fanno riferimento alle terapie in cui, all’intervento in modalità sincrona segue un programma di attività di rinforzo asincrono, sulle quali organizzare un monitoraggio ragionato e organizzato in relazione agli incontri in videochiamata.

Tali forme di terapia da remoto vengono adattate, come già detto, alle caratteristiche e patologie del bambino. Vediamo un esempio.

Gli interventi di tipo neurocognitivo (disturbi dell’apprendimento, disturbi visuo- spaziali, disturbi cognitivi, di linguaggio e delle funzioni esecutive) soprattutto in età scolare si prestano con le prime due modalità e trovano beneficio da una modalità sincrona, garantita da una interazione circolare sulle abilità emergenti e sulle difficoltà integrate.

Gli interventi neuromotorio e neuro e psicomotorio si possono eseguire con una modalità mista con la mediazione del caregiver.

Gli interventi con bambini che presentano disturbi globali del neurosviluppo (disturbo dello spettro autistico, disabilità intellettiva, disturbi della comunicazione sociale, ma anche disturbo dell’attenzione e dell’iperattività o disturbo oppositivo provocatorio) si possono prestare ad una modalità asincrona.

Ciò permette di supportare il caregiver in relazione al gioco condiviso e alla facilitazione della comprensione dei comportamenti problema, attraverso lo scambio e la discussione.

Gli interventi con pazienti che presentano disabilità motorie sono quelli che meno si prestano alla terapia a distanza.

In questi casi va effettuata una valutazione con l’equipe in merito all’eventuale non differibilità, rispettando le misure previste per la terapia in presenza (se possibile dal centro di appartenenza).

In ogni caso l’utilizzo di una modalità asincrona, pur non permettendo di perseguire il progetto riabilitativo, può essere un modo per sostenere la famiglia nella gestione della quotidianità e monitorare il benessere del bambino.

All’inizio di questo difficile passaggio da una terapia in presenza ad una in teleriabilitazione, si è partiti valutando l’appropriatezza.

Cosa significa tale parola?

Con appropriatezza, in un sistema sanitario, si intende la misura di quanto una scelta o un intervento diagnostico o terapeutico sia adeguato rispetto alle esigenze del paziente e al contesto sanitario stesso.

Un intervento diagnostico o terapeutico risulta appropriato nel momento in cui risponde il più possibile, relativamente a contesto in cui si colloca, ai criteri di efficacia, sicurezza ed efficienza.

Nel periodo di emergenza del Covid-19, la prima preoccupazione è stata sicuramente quella di offrire una continuità terapeutica in sicurezza dove ci fosse un minor rischio di contagio per bambini, familiari e operatori.

Stabilita la modalità con cui si pensa svolgere la terapia da remoto, definiti gli obiettivi, definita l’appropriatezza di ciò che si stava iniziando e concordato il tutto con la famiglia, il setting nuovo è pronto per essere “creato”.

Nascono così nuovi spazi, tempi, idee di nuovo materiale e revisioni del ruolo genitoriale all’interno della terapia neuropsicomotoria.

Lo spazio

“Vedi dottoressa qui è dove faccio i compiti”; “Ecco dove tengo i miei giochi!!”;

“Ho detto al mio cane di non disturbarci eh!!”; “Ma come mai la tua casa ha le pareti gialle?”; “Posso vedere la tua bambina?”.

La prima seduta online ha portato con sé quest’aspetto di intimità che mai il terapista avrebbe pensato di vivere con i suoi piccoli pazienti, nel suo spazio di lavoro.

Così la perdita degli aspetti materiali ed esterni del setting e delle coordinate spaziali della stanza di terapia è stata, in alcuni casi, compensata da nuovi elementi del mondo e della realtà dei pazienti che hanno abitato e co-costruito ciò che si potrebbe definire, provvisoriamente, più che setting lo “scenario” della terapia.

La  caratteristica   principale   dello   spazio   definito  dalla  teleriabilitazione   è   la bidimensionalità che ha sostituito odori, sguardi, sfumature del tono di voce. (Figura 5) Nel nuovo spazio virtuale la voce del bambino e quella del terapista sono digitalizzate, filtrate, distorte, private delle frequenze più elevate come dei suoni più bassi.

Figura 5 Esempio di seduta di teleriabilitazione presa dal web

Figura 5 Esempio di seduta di teleriabilitazione presa dal web

Entrando in una stanza di terapia, il modo in cui è organizzato lo spazio, la disposizione dei giochi, l’uso delle pareti, la posizione della scrivania sono elementi che veicolano immediatamente un certo modo di pensare la terapia e una determinata cultura riabilitativa.

Si tratta quindi di elementi che, come ampiamente definito nel capitolo 2, condizionano l’azione del TNPEE e la stessa relazione terapeutica che si esercita in quel determinato spazio.

Ma lo spazio oggi è diventato virtuale.

La scrivania è diventata icona sullo schermo, le pareti sono diventate l’hardware del pc. Il tavolino di terapia è stato sostituito da quello della cucina o del salone, la sala d’attesa è stata sostituita dallo sfondo neutro di un computer e il tappetone colorato è stato sostituito dal sottile tappeto di casa.

È chiaro, dunque, che lo spazio della terapia viene ricavato ex novo nelle mura domestiche sia del bambino sia del TNPEE.

Il terapista deve usufruire di uno spazio con una stabile e adeguata connessione, spazioso, con pochi stimoli e uno sfondo neutro.

Il suo spazio dovrà essere ben illuminato per farsi vedere con chiarezza dal bambino. Sarà sempre quella la sua postazione per collegarsi con il suo paziente.

Sarà necessario identificare una postazione tranquilla anche dalla parte del paziente e che sia fissa per tutti i collegamenti, compatibilmente con i nuovi affollamenti delle abitazioni.

Lo spazio in cui il bambino eseguirà la terapia dovrebbe essere un ambiente della casa che venga dedicato sempre all’incontro con il TNPEE. (Figura 6)

Esso deve essere isolato da distrattori ambientali; lo spazio del collegamento deve essere lontano dal televisore, privo di troppi oggetti, al riparo da rumori e familiari.

Il TNPEE può anche considerare l’idea di suggerire al genitore di nascondere alcuni giocattoli o oggetti in modo che non siano più interessanti per il bambino, quando sarà il momento del collegamento.

Il nuovo spazio deve riuscire a mantenere la stessa vivacità della normale seduta e quel giusto livello di coinvolgimento emotivo.

Deve mantenere un clima accogliente ed un atteggiamento del terapista, rispetto alla situazione, ottimistico e capace di instillare fiducia e tranquillità.

La capacità del TNPEE, nonostante le paure e le incertezze sul futuro, deve essere quella di stimolare motivazione e impegno nel bambino anche senza quelle posizioni nello spazio che piacevano tanto al paziente.

Lo spazio è dunque si, la camera della casa in cui si posiziona il computer e in cui TNPEE e bambino si collegano, ma c’è un secondo spazio che diventa importante: le stanze telematiche di condivisione schermo.

Esse diventano l’unico spazio in cui terpista e bambino sembrano toccarsi e condividere la sessione.

Con tali stanze il TNPEE mette a disposizione del bambino il suo materiale, come quando in stanza di terapia propone giochi o prende dall’armadio scatole di attività. Durante la condivisione dello schermo e quindi, potremmo dire, all’interno del nuovo spazio, il bambino non vede solo lo schermo condiviso, ma anche ciò che fa il TNPEE. Questo è particolarmente utile per spiegare dando un esempio concreto al bambino, o per guidarlo in un’attività.

Terapista e paziente possono così anche lavorare insieme come se a tavolino, nel normale setting in presenza, fossero l’uno vicino all’altro a condividere un gioco.

Con questa funzionalità è possibile condividere in modo semplice e veloce contenuti mediatici consistenti, come video o attività importanti.

Oltre al contenuto dello schermo, laddove necessario viene riprodotto anche il suono, è il caso ad esempio dei filmati.

Figura 6 Esempio di postazione domestica per la teleriabilitazione presa dal web

Figura 6 Esempio di postazione domestica per la teleriabilitazione presa dal web

Il tempo

Inevitabile che con l’emergenza le routine della famiglia e del bambino siano cambiate; il TNPEE nello stabilire l’incontro online dovrà tener conto di molti fattori che prima non venivano considerati.

Si, si può cercare di scegliere insieme di mantenere lo stesso orario in cui normalmente si faceva la terapia ambulatoriale, ma sarà più probabile che questa dovrà cambiare.

Si dovrà identificare un nuovo orario in cui collegarsi.

Il calendario di disponibilità ora dovrà tenere in considerazione i nuovi ritmi della famiglia e del bambino.

Si dovrà tenere conto della disponibilità del dispositivo elettronico per fare la terapia; esso non dovrà essere occupato dal fratellino che fa lezione o dalla mamma e dal papà che lavorano da casa.

Si dovrà aspettare anche la disponibilità di una stanza dedicata al bambino e di un adulto libero durante tutta la durata della sessione.

La questione da organizzare è anche poi quella del tempo della seduta; essa può durare anche sempre 45/60 minuti come una normale terapia, ma si potrà valutare di dimezzarla o spezzarla in due sedute.

Ciò perché l’attenzione selettiva e sostenuta davanti ad un computer, senza la presenza fisica, può essere meno duratura per un bambino.

Difficile sarà il suo coinvolgimento costante. La perdita di attenzione sarà un ostacolo con cui il TNPEE dovrà bene fare i conti in questa modalità da remoto.

Anche la frequenza dei collegamenti può essere rimodulata; ad esempio, nel bambino con disturbo dello spettro autistico è stata rilevata la necessità di ridurre la frequenza dei collegamenti per ridurre il sovraccarico familiare.

Per mantenere l’inclusione, l’imitazione e l’attenzione, il TNPEE può anche organizzare sessioni riabilitative con la connessione da remoto di più bambini, con opportune piattaforme che permettano ciò.

La riabilitazione in piccoli gruppi è infatti una cosa tipica nei centri di riabilitazione e può essere portata avanti anche da remoto.

Inevitabile che questo richiederà una diversa organizzazione del calendario e degli orari di connessione e un lavoro di incastro maggiore da parte del TNPEE.

È consigliato al paziente di prendere del tempo libero per se stesso prima e dopo la seduta.

Si consiglia almeno 10/15 minuti pre e post. Questo tempo rappresenta il momento in cui solitamente il bambino con il genitore si reca allo studio del terapista e poi ne esce.

È un tempo/spazio solitamente importante in cui il paziente da solo inizia già la seduta e successivamente la rielabora e assimila.

Passare immediatamente da un ambiente casalingo, magari caotico, a quello terapeutico, potrebbe influenzare negativamente l’improvvisa entrata in contatto con il TNPEE.

Se questo spazio/tempo fosse difficile da ricreare, si potrebbe aiutare il bambino durante la seduta a dedicare un momento per “iniziare” e uno per “terminare” il suo lavoro riabilitativo.

Il materiale

Il terapista per poter proseguire le sue terapie ha cercato di reperire la maggior parte del materiale che usava nello studio o nel centro di riabilitazione.

Laddove possibile, armato di scatoloni e trolley, il TNPEE ha portato a casa parte dei materiali che ha immaginato utilizzabili per fare le teleriabilitazioni con i bambini. Chiaro è che molto materiale caratteristico di un setting di terapia è rimasto inutilizzato e impossibile da reinventare.

C’è chi ha portato a casa la lavagna per poter mostrare al bambino delle cose, dei disegni, delle scritte; c’è chi ha portato il ciack che si usa per fare delle storie come fossero film o interviste; il bambolotto che verrà usato nel neuromotorio per spiegare alla mamma come far fare attività e mobilizzazioni al proprio bambino.

I mazzi di carte più svariati sono immancabili in terapia per fare tante attività e possono essere reinventate anche a distanza.

Le marionette, la plastilina, schede per il problem solving e per fare immaginazioni guidate con i bambini; questi sono solo altri dei materiali per la neuropsicomotricità online.

C’è stato un grande utilizzo di materiale cartaceo, stampato dalle famiglie, creato con il bambino, come nella normale terapia in presenza.

Si è sicuramente molto usato materiale di gioco presente nel contesto domestico del bambino.

Questo è stato uno spunto interessante; nei colloqui iniziali con le famiglie il TNPEE ha chiesto di farsi vedere i giochi a disposizione a casa per capire come poterli usare nella terapia.

Questa rassegna è utile non solo per reperire il materiale, ma anche perché entrando virtualmente nelle case si può capire quale è realmente l’organizzazione di quel bambino, delle sue famiglie, e poter così ottenere ancora più informazioni di quelle che si possono ottenere con il consueto colloquio clinico. Si entra così ancora più nella vita del bambino per comprenderlo a tutto tondo.

Il TNPEE ogni volta che inizierà la seduta online esegue una grande selezione di quegli oggetti in grado di caratterizzare l’ambiente dedicato all’interazione del giorno. Inutile dire quanto, in termini di materiali, il terapista si è reinventato in poco tempo. Molto suggerita e usata è stata l’idea di prevedere un contenitore in cui all’interno raccogliere e conservare le produzioni del bambino; lo terrà il genitore a casa e verrà poi dato al TNPEE una volta ripresa la presenza.

Fino a qui si è parlato di revisione e riutilizzo di materiali e giochi già conosciuti da bambino e terapista.

Si deve ora aprire una panoramica sul materiale nuovo, sugli strumenti nuovi che la teleriabilitazione ha portato; sempre sulla base di quanto concerne la famiglia in questione.

Software e piattaforme dedicate ad attività sono le vere protagoniste.

Scanner e programmi per riadattare il materiale cartaceo vengono usati ancora di più di quanto venissero usati in terapia tradizionale.

Si usano software riabilitativi magari già usati qualche volta in stanza, piattaforme per creare materiale ad hoc (Wordwall, Scratsch), software compensativi per creare mappe e materiale compensativo (Geco, Supermappe X).

Ancora programmi informatici per creare materiale divertente e funzionale, accattivante e motivante soprattutto per i bambini più piccoli (Power Point, Paint).

Tutti i terapisti, se già non si erano approcciati al digitale, si sono inventati nelle piattaforme più disparate; chi più e chi meno, ma hanno dovuto prendere in considerazione per forza di cose questo mondo.

Il computer, dunque, e il modello del virtual game based learning, rappresentano il nuovo materiale. Esso è l’utilizzo di giochi digitali con obiettivi educativi; il videogioco diventa uno strumento che sostiene i processi di apprendimento in maniera significativa. Per il bambino il gioco al computer è un elemento di motivazione e permette al terapista di individuare esattamente la zona prossimale di sviluppo all’interno della quale può avvenire l’apprendimento, per poter avere una verifica immediata del risultato del bambino, ma anche per attivare le funzioni metacognitive.

L’applicazione delle teorie cognitive, infatti, sottolinea che le attività mentali, come il ragionamento e la creazione di attività che stimolano il locus of control interno dei bambini, permettono di elaborare le proprie regole attraverso l’esperienza maturata dall’interazione con i dati nell’ambiente riabilitativo, sia esso stesso virtuale, se adeguatamente proposto.

La comprensione delle regole, che guida l’acquisizione di una abilità prima e di una competenza poi, viene quindi acquisita grazie all’attività anziché trasferita per mezzo di istruzioni.

Il nuovo materiale virtuale fatto di giochi e applicazioni permette così di personalizzare l’intervento e permette la possibilità di monitorare la qualità e la frequenza della stimolazione stessa.

Poter modificare in qualsiasi momento i parametri dell’intervento con specifici programmi che il TNPEE in prima persona gestisce, rende il materiale della teleriabilitazione uno strumento notevolmente versatile e permette di individualizzare al massimo il trattamento.

Così si mantiene l’obiettivo di personalizzazione presente nella terapia in presenza e mai si perdono di vista i medesimi obiettivi.

Inoltre, il monitoraggio in tempo reale della strategia del bambino e dei suoi tempi di lavoro costituiscono una modalità nuova e potente, non solo per avere un riscontro oggettivo dei miglioramenti o delle difficoltà del bambino (il programma non mente), ma anche per decidere l’eventuale interruzione del trattamento dove non ritenuto efficace.

Avere a disposizione materiale di potenziamento e riabilitazione online permette e aiuta a distribuire meglio il tempo e le energie, sia del terapista che della famiglia. Ciò permette anche di differenziare maggiormente l’offerta riabilitativa in funzione dei diversi quadri clinici.

Sia chiaro che usufruire di materiale online non significa spendere meno tempo nella presa in carico, anche se indubbiamente rappresenta uno strumento per ottimizzare le risorse in termini clinici e organizzativi.

I software a disposizione regalano un’offerta formativa ampia; la presenza al loro interno di diverse App (Figura 7) è varia e può sembrare apparentemente semplice, mentre è fondamentale un’accurata mediazione del ragionamento clinico del TNPEE tenendo in considerazione il bambino che andrà ad usarle.

Così come il TNPEE sceglie con cura il materiale in presenza, così studia l’applicazione da aprire sullo schermo del paziente.

Figura 7 Esempio di App per la teleriabilitazione prese dalla piattaforma Ridinet

Figura 7 Esempio di App per la teleriabilitazione prese dalla piattaforma Ridinet

I ruoli

Tutto muta nella teleriabilitazione ed è inevitabile che sono destinati anche a mutare i ruoli che nella terapia occupano il terapista e il paziente.

Se c’è di base una relazione forte e stabile terapista-bambino creata prima dell’interruzione del trattamento fisico, sicuramente il TNPEE sarà avvantaggiato da questo credito relazionare.

Il TNPEE dovrà però riconquistare la fiducia della nuova diade, sia del bambino che del genitore. Ciò lo dovrà fare attraverso uno schermo, attraverso una lontananza e con persone che potrebbero sicuramente essere mutate nei ruoli e negli atteggiamenti durante il periodo del lockdown.

Il TNPEE rimane l’adulto di riferimento, quello da guardare negli occhi.

Un aspetto importante per il terapista che da subito è stato sentito come importante, è stato quello di spiegare ai bambini la questione dello sguardo.

A secondo del supporto tecnologico utilizzato accade che il bambino vedesse che non era guardato negli occhi.

La spiegazione al bambino qui diventa fondamentale; spiegare che a lui sembra che non lo si sta guardando negli occhi, ma ciò è solo perché si ha lo sguardo sullo schermo per poter guardare bene il bambino e la telecamera si trova un po' più sopra.

Il terapista, perciò deve far arrivare la continuità del suo ruolo nonostante tutto.

Egli mantiene il suo ruolo di ascoltatore e guida, cercando di non mutare il suo consueto linguaggio e le sue abituali espressioni.

Non dovrà assumere un ruolo che lo rende più confidenziale e amichevole per la presenza dell’ambiente domestico.

Il TNPEE non dovrà esprimere giudizi nei confronti del nuovo “paziente online” e del suo genitore.

Nel suo ruolo di riabilitatore il terapista non dovrà giudicare la coppia madre-bambino con frasi del tipo: “ma non aiuti la mamma ora che sei a casa?”.

Non esprimerà giudizi nei confronti delle nuove abitudini di vita come: “ma ti svegli sempre così tardi ora?”.

Verranno lasciate fuori anche pensieri nei confronti dell’ambiente domestico del tipo: “ma non hai una cameretta tutta tua?”, “ma non hai uno spazio più grande e luminoso?”.

Il TNPEE manterrà il suo ruolo limitato a raccomandazioni e coaching nella sua sfera di competenze e nel suo ambito di riabilitazione.

La tendenza del terapista a dare, in questa fase, raccomandazioni di tipo psicologico o domestico o afferente ad altre aree, può essere dettata dalla volontà di aiutare a 360° la famiglia e il bambino.

In una situazione di teleriabilitazione infatti sembra di toccare con mano ancora di più la vita del paziente e la realtà che lo circonda, ma ciò non deve far perdere di vista e influenzare gli obiettivi della terapia.

È probabile che il bambino che il terapista sta vedendo in sessione sia già al terzo collegamento e che il TNPEE arrivi dopo la maestra, la lezione di musica, il catechismo, che già hanno chiesto al bambino di descrivere le proprie emozioni e il proprio stato d’animo rispetto alla situazione.

Il ruolo terapeutico, quindi non deve ulteriormente valutare ciò.

Il TNPEE non deve cedere la sua professionalità alla situazione di emergenza.

Fiducia reciproca e alleanza terapeutica, questi sono gli ingredienti della ricetta riabilitativa che devono permanere anche in teleriabilitazione.

Questa è un’emergenza e i bambini devono poter mantenere la continuità dei trattamenti riabilitativi.

Un ruolo che il terapista non deve perdere è quello che ha all’interno del lavoro in rete. La collaborazione da remoto con il pediatra di base, le consulenze con la scuola e con gli eventuali altri professionisti sanitari e sociali costituenti l’equipe multidisciplinare che seguono il bambino, può favorire in questo momento la costituzione di un contesto, per quanto in parte virtuale, più attento e accogliente nella stessa logica di welfare dei tempi ordinari.

Fondamentale quindi continuare la collaborazione e il lavoro tutti insieme alleati e ognuno con il suo ruolo.

“Ogni persona che incontri sta combattendo una battaglia di cui non sai niente. Sii gentile. Sempre”; questa famosa frase connota ancora di più ora il ruolo del TNPEE.

Terapista, bambino, familiari, tutti stanno usando per la prima volta la terapia da remoto; è una novità per ogni singolo individuo e come tale va rispettata.

Nessuno deve assumere un ruolo pretenzioso di perfezione, le condotte impeccabili e le attrezzature tecnologiche perfette non saranno sempre presenti.

Comprensione e adattamento devono riempire il ruolo del TNPEE, sentimenti sempre presenti nel suo lavoro ma ora più che mai devono esserci.

Ogni professionista farà un lavoro straordinario anche da remoto e se il bambino continuerà a prosperare e migliorare sarà anche grazie a questa nuova sfida.

INDICE

Il genitore e il parent coaching

Spesso i bambini vengono accompagnati in terapia, nelle sessioni ambulatoriali in presenza, da nonni, baby-sitter, operatori sociali; nella nuova terapia da casa è inevitabile come il genitore diventa un elemento centrale e protagonista.

Il genitore si immerge per la prima volta nella seduta di terapia e vede un’immagine del proprio bambino diversa.

Il bambino può essere in difficoltà davanti ad un’attività complessa, può non riuscire in qualcosa, può andare in frustrazione o in crisi. In terapia sono cose che un TNPEE è abituato a vedere e ad affrontare, ma un genitore no.

Il genitore nell’ambiente domestico, come giusto che sia, fa il genitore e non mette il proprio figlio in situazioni del genere, dove emergono le sue difficoltà e le sue problematiche.

Il rischio di una teleriabilitazione nelle mura domestiche diventa quindi quello di un’intrusione eccessiva del genitore con suggerimenti o aiutini fuori scena, con consolazioni o con richiami verso il terapista.

Il caregiver non deve insomma sostituirsi mai al paziente e al terapista.

È inevitabile come in uno scenario del genere il genitore debba essere “educato” con un vero e proprio regolamento, come quello che è sottointeso nel centro di riabilitazione.

La maggior parte dei genitori non ambisce a diventare un terapista del proprio bambino a fronte di una necessità impellente e alle tappe evolutive che passano, ciascun genitore vive la responsabilità di fare di più e la teleriabilitazione offre proprio questa opportunità.

Si raggiunge, rispettando le regole, la possibilità per il genitore di creare tutte le condizioni per una perfetta seduta, di preparare al meglio il bambino, di toccare con mano la sua terapia e quindi avere la possibilità di comprenderne ancora di più il senso e la potenza.

Il caregiver può, con la terapia a un passo da lui, raggiungerne maggiore fiducia e ciò non può che far del bene al bambino e alla riabilitazione stessa.

Il TNPEE deve arrivare ad eseguire una teleriabilitazione che garantisca ai genitori la sicurezza di lasciare il proprio figlio in un ambiente stimolante, facilitante e adatto alle esigenze particolari dello stesso e della sua famiglia.

Tutto ovviamente seguendo le linee guida per il genitore e gli obiettivi indicati dal terapista.

Come procederà dunque il TNPEE?

Un colloquio o una telefonata iniziale è stata concordata con il genitore per definire la modalità con la quale interagire con il bambino in base alle sue esigenze e alle sue caratteristiche.

Durante il colloquio telefonico il genitore/i hanno avuto la possibilità di chiedere consigli e aiuti sulla gestione di situazioni problema, di avere un confronto su dubbi inerenti modalità di interazione e strutturazione della giornata casalinga, avere spunti su attività da svolgere in base ai punti di forza e di debolezza del bambino con la possibilità di approfondire e discutere l’applicazione delle proposte durante la telefonata successiva.

Tutto questo ha portato alla costruzione di basi per la creazione di un’alleanza forte e preparatoria alla terapia online.

Il genitore per la prima volta durante una terapia neuropsicomotoria diventa così motore della terapia; ciò non vuol dire fautore, è sempre da ricordare quanto detto all’inizio, che il genitore deve rispettare il TNPEE e non sostituirlo.

Ma il genitore diventa necessario per la strutturazione dell’ambiente e del materiale; diventa il braccio dell’operatore che ha organizzato a livello pratico il setting e che ha facilitato, dove necessario, il bambino nella comodità e tranquillità per lo svolgimento della proposta terapeutica con le indicazioni fornite dal TNPEE.

Il genitore si è occupato dell’acquisto e del recupero di tutti i materiali possibili per lavorare con il bambino: matite, pennarelli, fogli, plastilina, perline.

Ha organizzato la stanza del bambino disponendo i materiali e raggruppandoli un po', così che siano di facile reperibilità durante la seduta.

Si è occupato di collocare in maniera ottimale il supporto tecnologico utilizzato per permettere al terapista di vedere il bambino e anche il piano di lavoro su cui verranno svolte le attività; quindi ad esempio poter vedere come il bambino disegna, come usa il pennarello, come prende l’oggetto ecc.

La teleriabilitazione ha dato così la possibilità al genitore di sentirsi più sicuro nell’interazione con il bambino, di avere un punto di vista diverso della riabilitazione e di essere anche aiutato nella comprensione dei segnali del proprio bambino.

Allo stesso tempo, questa modalità ha dato la possibilità a quest’ultimo di riprendere e mantenere viva la relazione con il TNPEE, di condividere con lui la felicità di vedere il proprio bambino lavorare nonostante tutto, e vedere anche magari il suo divertimento.

Il genitore scopre che il mondo rinchiuso nella stanza di terapia non è così male!

È stato messo in atto un vero e proprio Parent Coaching. (Faggiano I. 9 giugno 2020)

Esso è l’altro lato della medaglia della teleriabilitazione: perché da un lato è vero che il genitore deve rispettare la privacy della terapia e il lavoro del TNPEE, ma dall’altro abbiamo visto la sua importanza in tutto il contorno della terapia a casa.

Il parent coaching, nella sua vera e prima definizione, si rivolge a tutti i genitori che vogliono essere in forma per il lavoro più intenso, difficile ed importante del mondo: aiutare nello sviluppo e nella crescita il proprio bambino.

Si rivolge a tutti i genitori che vogliono vivere la loro realtà familiare ed il rapporto con i figli con più gioia e serenità, soprattutto laddove essi presentano patologie più o meno gravi.

Si tratta di un processo che parte dalle difficoltà presenti nella realtà familiare o nella sfera emotiva della persona e termina nel momento in cui il genitore si sente forte, consapevole e ha trovato le sue risposte ed ha iniziato a lavorare per costruire la realtà desiderata.

Tale strumento ora più che mai, viene impugnato dal terapista e questo aspetto dell’attività del TNPEE può assumere un’importanza ancora maggiore per il valore di amplificazione dell’intervento riabilitativo a distanza o per integrare gli interventi in presenza obbligatoriamente ridotti di frequenza.

In tal senso, il coinvolgimento attivo e l’empowerment della famiglia può diventare al momento attuale un elemento fondamentale del percorso di cura.

I disturbi del neurosviluppo, che già in condizioni normali hanno un importante impatto sul sistema familiare, possono costituire, in questo momento di instabilità, un carico troppo oneroso da sopportare in assenza del sostegno del terapista e dell’equipe, che possono fornire gli adeguati strumenti emotivi e pratici per affrontare l’emergenza.

Il coinvolgimento nel percorso riabilitativo, le informazioni sulla progressione del programma terapeutico e sulle modifiche che si verificano nel profilo di sviluppo e del disturbo del bambino, le strategie di “lettura” dei momenti particolari che si possono presentare durante la giornata e l’aiuto nella gestione degli stessi, sono elementi da considerare come fondamentali nell’intervento a distanza.

Allo stesso modo, solo la famiglia, opportunamente educata a farlo, riesce a fornire al TNPEE le conoscenze esclusive sul bambino e sul contesto di riferimento estremamente utili in un’ottica di scambio di risorse e di co-gestione del progetto riabilitativo del bambino.

Operare con i contesti significativi del bambino risponde, quindi, a tre grandi funzioni:

  • sostenere il contesto stesso;
  • ridurre la condizione di disagio conseguente al disturbo, favorendo, al di là degli aspetti più specificatamente clinici, la convivenza con il disturbo stesso e la qualità della vita;
  • incrementare l’efficacia dell’intervento, facilitando anche la generalizzazione dei risultati.

Attraverso il Parent Coaching, il TNPEE ha potuto supportare i suoi piccoli pazienti grazie allo scambio continuo di conoscenze avvenuto con le famiglie.

Attraverso chiamate, video-chiamate, scambi di video, si costruiva di settimana in settimana una nuova forma di terapia, fatta di supporto, accoglienza, ascolto e tanto studio.

Seguendo una serie di indicazioni date dai professionisti, i genitori hanno potuto realizzare un ambiente di lavoro adeguato alle esigenze del singolo paziente, tra le mura domestiche.

Nel Parent Coaching il genitore è il protagonista di tutto il percorso di cambiamento del bambino.

Per spiegarlo con una metafora, potremmo dire che i genitori sono come degli scalatori: vedono e sanno dov’è la meta da raggiungere ma, nel momento di difficoltà, hanno bisogno di una guida che indichi loro la strada: un coach, appunto.

La guida li aiuterà a trovare la direzione ma dovranno comunque affrontare in prima persona il percorso.

La guida- coach- terapista non si sostituisce ai genitori nel percorso, ma li affianca. Grazie al percorso di Parent Coaching avviene un cambiamento positivo nella relazione genitore-figlio e, in questo modo, la famiglia ritrova serenità e maggiore semplicità nella gestione del bambino.

Grazie a questa modalità di lavoro, il TNPEE ha potuto inoltre registrare e classificare le potenzialità e le criticità che il bambino vive nella sua quotidianità e che è fondamentale conoscere per la programmazione del piano riabilitativo individuale.

Questo cambio forzato nelle abitudini terapeutiche ha portato tutti i TNPEE a riflettere sul ruolo dei genitori all’interno della terapia neuropsicomotoria.

Durante l’emergenza covid-19 è diventato ancor più palese agli occhi dei terapisti quanto sia importante coinvolgere sempre più in maniera diretta i genitori dei pazienti all’interno del progetto terapeutico.

Non solo per implementare i progressi dei piccoli pazienti, ma soprattutto per garantire una corretta generalizzazione, in tutti gli ambienti di vita del bambino delle nuove abilità apprese nel corso dell’intervento terapeutico.

Aree di intervento

Alla luce delle ridefinizioni del setting negli spazi, nei tempi, nei materiali e nei ruoli, come concretamente si è svolta una teleriabilitazione?

Con questo paragrafo si vuole mostrare nel dettaglio, attraverso testimonianze di TNPEE trovate in letteratura, come si è riadattata la terapia neuropsicomotoria nelle diverse aree di intervento di lavoro di un terapista della neuro psicomotricità dell’età evolutiva.

Alcuni esempi pratici relativi appunto ad ogni area di intervento mostrano come ci si è reinventati nell’ambiente domestico, sempre valutando gli obiettivi specifici per ogni bambino.

Per quanto riguarda l’area delle autonomie e delle prassie, si può dire di essere riusciti finalmente veramente ad entrare nelle case dei bambini e quindi di averli aiutati con le attività più disparate e soprattutto ecologiche, a pianificare la loro vita.

Quello che il lavoro a distanza ha permesso di fare è stato quello sicuramente di generalizzare le competenze apprese, andando ad aumentare quel fondamentale senso di autostima e di autoefficacia rispetto all’ambiente domestico.

Per esempio, un’attività di routine di bellezza con finti attrezzi, di stesura del bucato, di piegatura di abiti, solitamente condotte nella stanza di terapia, vengono fatte direttamente nel loro ambiente: in casa.

Per quanto riguarda invece le abilità fino e grosso motorie si apre una riflessione più attenta.

Questo poteva essere uno degli ambiti più compromesso dalla teleriabilitazione. È invece stato un ambito particolarmente investito di importanza; in questa fase storica in cui le possibilità di movimento per i bambini erano un pochino limitate all’interno della casa, si è chiesto ai genitori di riadattare stanze e, dove possibile, ambienti all’aperto per proporre attività specifiche di movimento e di coordinazione.

Si sono costruiti percorsi psicomotori, casette con cuscini, ostacoli e strade lungo la casa; perché no, magari da svolgere anche con i fratellini.

Il lavoro sulle funzioni esecutive ha subito una revisione soprattutto nel momento in cui alcuni training specifici sono stati riadattati.

Si è dovuto sperimentare a distanza attività di potenziamento, con specifici programmi, di:

  • memoria di lavoro
  • attivazione
  • shifting
  • inibizione della risposta automatica
  • attenzione

Forse uno degli aspetti più critici e complessi è stato quello relativo al controllo e alla regolazione degli aspetti emotivi e comportamentali a distanza.

In questo caso, infatti è stato fondamentale rivalutare la capacità comunicativa del TNPEE che, attraverso uno schermo, deve veicolare tutti quegli aspetti relazionali di cui la professione del terapista della neuropsicomotricità dell’età evolutiva è intrisa. Importanti qui diventano degli strumenti pratici che hanno permesso di pianificare e quindi prevedere le attività all’interno di una giornata in cui ogni abitudine era sovvertita.

Si possono sfruttare agende visive per la creazione la visualizzazione delle nuove routines, planning, timing concreti.

L’uso di questi strumenti permette una maggiore collaborazione e motivazione del bambino.

Per quanto riguarda le abilità connesse agli apprendimenti didattici, esse sono sicuramente proseguite usando però del materiale presente in casa, usato spesso anche in modo creativo.

INDICE

Punti di forza

Probabilmente a causa della breve storia dell ’uso della tecnologia nelle tecniche di riabilitazione nel trattamento infantile, gli approcci alla telerabilitazione non sono stati chiaramente definiti da studi su bambini e non hanno basi teoriche concrete. Tanto meno nello specifico settore della neuropsicom otricità.

Sono ancora poche le review e le metanalisi che potrebbero chiarire ed arricchire le conoscenze sull’utilizzo appropriato ed efficace della teleriabilitazione nel trattamento neuropsicomotorio nell’età evolutiva; anche come supporto o alternativa al trattamento standard in contesti emergenziali, come quello trattato in tale elaborato.

In letteratura, dunque, i dati finora disponibili possono solo azzardare all’utilità di un trattamento in remoto, ma non dimostrarne l’efficacia con una significati va rilevanza statistica rispetto alla riabilitazione neuropsicomotoria con modalità classica in presenza.

Da una revisione sistematica ciò che si può ricavare sono dunque solo possibili punti di forza emersi da singole esperienze in prima persona di terapisti e famiglie e da deduzioni presenti nella letteratura scientifica fino ad oggi esistente.

Ecco dunque riportati i vantaggi della teleriabilitazione e come essa rappresenta un’opportunità da molteplici punti di vista.

Analizzando la riabilitazione da remoto la prima cosa che viene in mente è la questione dello spostamento.

Il vantaggio più evidente è sicuramente l’immediatezza dell’accesso a una risorsa importante come la terapia.

Si può immaginare come positivo il fatto che con essa ci si possa permettere di effettuare un trattamento intensivo anche in contesti in cui non è possibile accedere alla terapia ambulatoriale.

La difficoltà e/o l’impossibilità di spostamento riguarda casi di pazient i con grande disabilità; la teleriabilitazione permette di  m igliorare la qualità della vita del paziente e del nucleo familiare facilitando in questo modo l’accesso alla terapia.

Lo spostamento può essere difficoltoso anche a seguito di condizioni geografiche territoriali; ecco che la teleriabilitazione fornisce servizi di cura nelle aree rurali o in aree con condizioni atmosferiche che in alcune stagioni rendono difficile il raggiungimento del centro di riabilitazione.

Viene semplificato l’accesso alla t erapia anche per chi vive in luoghi in cui vi è una ristretta scelta di servizi di trasporto.

La teleriabilitazione permette accesso ad una terapia altamente specializzata basata sull’evidenza quando questa non è presente sul territorio domiciliare. Non ci saranno privazioni e svantaggi per nessun bambino.

Uno studio condotto da Rogante et al. nel 2010 dimostra come la teleri abilitazione, se applicata in grande numero, riduce i tempi di viaggio e conseguentemente l’inquinamento imputabile agli spostamenti.

Chi per lavoro ha una limitata disponibilità oraria , oppure è costretto a viaggiare e a trasferirsi in paesi dove non consulterà un TNPEE a causa di barriere linguistiche, potrà grazie alla teleriabilitazione mettersi in comunicazione sempre e ovunque con il suo terapista di fiducia.

Non da sottovalutare è la facilità emotiva con cui un genitore potrà “recarsi” alla terapia; c’è chi ha paura di essere stigmatizzato in quanto fruitore di determinati servizi e potrebbe provare meno vergogna nel c hiedere aiuto in rete.

Altro punto da analizzare: la teleriabilitazione ai uta i pazienti a generalizzare gli obiettivi anche ai contesti non terapeutici.

Lavorare sugli obiettivi in un ambiente familiare elimina il problema spesso sollevato del “riesce a farlo in terapia, ma non lo ripete mai a casa”.

Il fatto di essere a casa permetterebbe una diretta applicazione di quanto appreso anche nell’ambiente domiciliare.

La continuità che si viene a creare in questo modo consente di associare i benefici ottenuti durante il percorso riabilitativo con l’esercizio a casa .

La teleriabilitazione aiuta i genitori ad applicare gli obiettivi terapeutici nella loro quotidianità.

Spesso si usano giochi e materiali che, per necessità, sono a casa del bambino e questo aiuta il terapista ad insegnare ai genitori come promuovere ad esempio il linguaggio nelle interazioni quotidiane.

Quando le famiglie si recano nel centro riabilitativ o spesso usano i giochi del centro e nella stanza del centro, questo rende difficile il trasferire le strategie acquisite nella quotidianità.

La terapia online permette di “entrare” meglio nella vita vera.

La teleriabilitazione fornisce la possibilità di incrementare l’intensità del trattamento. La possibilità di avere un diretto e semplice accesso alla terapia, senza badare a turni, orari di riferimento, traffico e altre questioni eventuali della famiglia, si può facilmente pensare ad una aggiunta di sess ioni.

Da quest’ultimo punto si evince dunque, come la teleriabilitazione offre maggiore flessibilità.

La sua adattabilità non sta solo nel poter aggiungere maggio ri sessioni, anche nel poter modificare più facilmente un orario, spostare una sessione  in  c aso  di imprevisto, permettere un recupero della terapia con una revisione più semplice de calendario.

La teleriabilitazione mostra la sua flessibilità anche perché permette di ridurre il numero delle sedute perse a causa di lievi malattie del bambino o qu ando i genitori vedono che il bambino è un po’ stanco o malato.

Spesso i genitori preferiscono tenere i bambini a casa quando vedono che il proprio figlio non è al 100%.

Al contrario un bambino può essere comunque in grado di seguire una sessione direttamente da casa, senza diffondere virus e senza dover perdere opportunità di imparare qualcosa di nuovo a causa di una piccola influenza.

A proposito di malattia, la teleriabilitazione è ideale per quei bambini che hanno una condizione di salute fragile. Non è necessario viaggiare o stare in sale d’attesa di ospedali o cliniche.

La teleriabilitazione consente di ottimizzare i tempi; il genitore non dovrà più attendere  lunghi  tempi  in  sala d’attesa,  potrà effettuare altre attività in contemporanea mentre  il bambino  (ovviamente sempre nei limiti della necessità della patologia) è avviato nella terapia.

Anche  le  lunghe  liste  di  attesa  dei  centri  potrebbero  trarne  benefic io;  esse potrebbero più facilmente scorrere per la presenza di magg iore personale online dato che non bisogna badare alla ristrettezza di spazi e alla disponibilità di stanze di terapia.

Da ciò ne deriva anche una riduzione eventuale del costo della terapia.

Nasce quindi la possibilità di offrire una terapia a prezzi più agevolati e quindi accessibile a più persone.

La teleriabilitazione riduce anche i costi per la famiglia, eliminando il costo del trasporto (mezzi pubblici, o benzina).

Un particolare emerso nella teleriabilitazione è la capacità di autocorrezione a cui essa ha portato.  Il  terapista non  è lì  con  il  bambino  e  non  può  agire in  prima persona,  dunque  l’attenzione  del  paziente  si  fa  più  intensa  ed  egli  sente maggiormente il peso della sua azione.

Il  bambino  può  contare  prima  di  tutto  su  se  stesso,  lui  deve  correggersi  su indicazioni o meno del terapista.

Il bambino deve fare un passo avanti nel percorso riabilitativo .

Questo punto porta anche ad incrementare il senso di auto efficacia della tera pia. I piccoli pazienti si sentono ancora più felici se riescono in una attività; essi sono da soli e sarà tutto (o quasi) merito loro.

Non  meno  importante  è sicuramente l’aumento  della motivazione  del  bambino legata all’uso di materiali tecnologici e inu suali.

In chiusura alla riflessione di tale punto, la teleriabilitazione promuove la motivazione al lavoro terapeutico.

INDICE

Punti di criticità

Nel precedente paragrafo sono stati descritti aspetti positivi della messa in atto della teleriabilitazione.

Sono  però evidenti  numerosi  limiti  alla diffusione e  ad  un  uso  controllato  dello strumento teleriabilitativo, non solo alla luce dell’ancora ridotta disponibilità di prove sulla sua efficacia, ma anche per ragioni di più immediata applicazione pratica per il professionista e per il paziente stesso.

Il primo punto da analizzare riguarda l’esperienza. Pazienti e terapisti senza una precedente conoscenza del funzionamento di alcuni programmi computerizzati possono avere difficoltà ad usufruire in modo proficuo di tale tecnologia in ambito riabilitativo.

I professionisti dovranno fornire servizi online entro i limiti delle loro competenze. Tali limiti influenzeranno la terapia e saranno decisivi per la presenza di discontinuità e svantaggi nella riabilitazione del paziente.

Ogni terapista ha competenze derivate dalla sua formazione, istruzione, esperienza di tirocinio o altre esperienze professionali.

I contesti applicativi della teleriabilitazione, per la loro complessità e specificità che li caratterizza, richiedono al professionista la disponibilità di tecnologie adeguate e il possesso di particolari competenze nel loro uso. È qui che potrebbero presentarsi i primi limiti della teleriabilitazione; essa può aver preso il professionista alla sprovvista e averlo costretto all’improvvisazione.

I terapisti dovranno sempre assumersi le responsabilità di valutare continuamente le loro competenze in questo settore.

Lo svantaggio più evidente, con un ampio consenso nella letteratura, è rappresentato dalla mancanza del contatto diretto tra paziente e terapista.

Questo è forse l’aspetto che rende più difficile l’utilizzo delle videochiamate in terapia e rende le persone poco inclini o tendenzialmente diffidenti verso questa pratica.

Occorre sottolineare in primis come si sia inevitabilmente appiattita la dimensione della interazione tra terapista e paziente, ritrovandosi improvvisamente privi di elementi fondamentali quali il contatto umano, la comunicazione diretta, la gestualità ed il riscontro intersoggettivo fisico ed emotivo; caratteristiche assolutamente fondanti ed indispensabili in una terapia.

Tali inconvenienti rappresentano inoltre una serie di barriere alla realizzazione ed al mantenimento di una dimensione relazionale appagante, elemento indispensabile per la crescita di un bambino.

Un altro limite della terapia a distanza è rappresentato dall’assenza di sufficienti mezzi e supporti tecnologici nelle famiglie.

Ciò non contribuisce al mantenimento e al rafforzamento della partecipazione democratica alla vita riabilitativa on-line.

Tale divario tecnologico, indicatore del disagio socio-economico di molte famiglie costrette alla precarietà economica e alla povertà socio-educativa, mette ancora di più l’accento sull’assenza di pari opportunità. Ancora più evidente nell’ambito della disabilità.

Inoltre, pensando a questo momento storico, può risultare complesso per le famiglie gestire la didattica e l’insegnamento e la terapia di più figli insieme, specialmente se le lezioni e la terapia combaciano e i mezzi a disposizione sono pochi.

Le diseguaglianze c’erano anche prima ma adesso si vedono meglio.

Se in stanza poteva essere facile trattare con equità i pazienti e le loro famiglie, può darsi che entrando nelle case l’equità diventi porre obiettivi alti ma non disgiunti dalla vita e dalla storia dei ragazzi.

Il problema sorge anche in caso di scarsa connettività: cattiva qualità o assenza della connessione di rete è un problema. Non tutti hanno a casa una linea internet, oppure il collegamento fisso non è così veloce e potente da supportare uno svolgimento fluido della sessione.

Molti  possono  sopperire  con  il  collegamento  hotspot  mobile,  ma la  copertura  del segnale  può  essere  scarsa  e  la  connessione  instabile,  oppure  in  breve  tempo  si consumano tutti i Gigabyte a disposizione sui cellulari.

L’inadeguatezza può riguardare anche l’ambiente domiciliare in cui svolgere una terapia correttamente. La ricerca dello spazio adeguato come precedentemente descritto può diventare dura per alcune famiglie.

I bambini  in  contesti  familiari  svantaggiati  hanno  difficoltà  magari  per sovraffollamento, mancanza di spazi, confusione ambientale, clima familiare caratterizzato  da cattiva qualità delle relazioni  interne.  Tutto  ciò  influenzerebbe la seduta e la riuscita della terapia stessa.

Un altro punto di criticità offerto dalla teleriabilitazione è il debole monitoraggio della seduta. Le corrispondenze sono labili e non garantiscono controllo e privacy come accadrebbe invece in presenza.

Il costante monitoraggio della situazione è fondamentale nel lavoro del terapista e con alcune piattaforme non è possibile.

Un altro fattore di criticità che è stato rilevato è che una maggiore partecipazione all’intervento riabilitativo da remoto può far emergere un sovraccarico di lavoro per i genitori.

La teleriabilitazione può incidere sul livello di stress del nucleo familiare.

Va tenuto in considerazione che le famiglie, durante il periodo di emergenza per il Covid-19, hanno dovuto tenere e seguire in via telematica i figli anche in ambito scolastico e di altre attività.  Anche più figli in famiglia.

Altro problema emerso da una seduta di teleriabilitazione è una rigidità rispetto al processo di comprensione. La spiegazione e la guida del TNPEE diventa difficile e più “astratta”.

Difficile diventa anche il monitoraggio delle corrispondenze; come poter comprendere se l’altro ha capito e se realmente segue il terapista?

L’attenzione deve inevitabilmente essere più alta e la sensibilità del TNPEE si è in questo senso affinata, segno ancor di più dell’amore e della passione necessari per questo lavoro.

INDICE

Raccomandazioni

Rendere un successo la propria seduta di teleriabilitazione è sicuramente uno degli obiettivi del TNPEE.

Alcuni consigli e raccomandazioni ben precise hanno permesso una sessione funzionale.

Dunque, questo paragrafo vuole essere un vademecum per la riabilitazione neuropsicomotoria online.

Primo  consiglio  è  porre  attenzione  all’organizzazione  tecnica;  il  TNPEE  deve completare tutti i documenti necessari per attivare il processo organizzativo e inviarli. Essi riguarderanno soprattutto il trattamento dei dati secondo i regolamenti privacy.

Il TNPEE, aggiornandosi costantemente, deve prendere tutte le precauzioni (ad esempio le misure di sicurezza informatica) per proteggere e mantenere la riservatezza dei dati e delle informazioni relative ai propri pazienti, oltre a doverli informare riguardo le precauzioni prese.

Il genitore del bambino va informato anche riguardo il potenziale aumento dei rischi sulla riservatezza inerente alle differenti tecnologie usate (per esempio e-mail verso videoconferenze).

Il TNPEE che si serve di tecnologie elettroniche per la comunicazione a distanza è tenuto ad utilizzare sistemi hardware e software che prevedano efficienti sistemi di protezione dati.

In assenza di una piattaforma ad hoc creata dal centro riabilitativo per cui opera il terapista, egli sceglierà insieme anche alla famiglia del bambino, la migliore piattaforma presente sul mercato.

Ciò verrò fatto tenendo sempre presente la disponibilità di strumentazione della famiglia e del centro e la potenza del collegamento di rete per la trasmissione dati.

Le piattaforme ad oggi più utilizzate e nella maggior parte gratuite sono: Skype, Zoom, Team Viewer, Google Meet, Microsoft Teams.

Nella loro scelta bisogna mettere in evidenza le differenti funzionalità che ogni piattaforma possiede: condivisione di schermo e audio, condivisione del mouse, possibilità di visualizzare differenti layout di presentazione, la condivisione con più partecipanti.

Inoltre, è fondamentale la possibilità per il terapista di gestire dal proprio dispositivo tutte le varie funzionalità anche sui dispositivi dei pazienti ed eventualmente degli altri partecipanti alla videochat.

È necessario anche evidenziare che le modalità di connessione sono differenti perché alcune richiedono che tutti i partecipanti abbiano un account personale (es. Skype), mentre altre prevedono solo la condivisione di un link di una “stanza virtuale” (es. Zoom) quindi solo il “padrone di casa” (il TNPEE) deve essere registrato a quella piattaforma.

Si consigli di organizzare una sessione di prova per verificare la stabilità della connessione, per imparare i principali comandi, per verificare la funzionalità della webcam e del microfono, elementi fondamentali per poter lavorare.

È responsabilità di ogni TNPEE, prima di iniziare una sessione di terapia, valutare l’adeguatezza della strumentazione usata in base alle caratteristiche dell’intervento e dei soggetti coinvolti e a modificarlo in base alla tipologia del paziente. Tutto deve essere pronto e ben preparato alla terapia.

Il TNPEE deve inoltre, informare il genitore dei limiti e delle caratteristiche della sessione e spiegare che è la migliore soluzione possibile in questo momento.

Controllare da subito che il volto del bambino sia sempre ben visibile, anche perché nel lavoro da remoto diventa spesso fondamentale il contributo del linguaggio non verbale di tutto il corpo.

Quindi bisogna porre attenzione a finestre che possono ipo o iper illuminare la stanza in alcuni momenti della giornata non lasciando ben visibile il bambino.

È importante che le telecamere del supporto che desideriamo usare siano fisse (non tenute in mano tutto il tempo) e che inquadri bene il viso e la metà del corpo superiore.

Se si utilizzano piattaforme che prevedono l’alternanza di schermi e visuali diverse si deve valutare anche la condizione di salute del bambino rispetto all’attivazione di crisi epilettiche a seguito di stimoli luminosi.

Sempre pronto deve essere anche un “PIANO B”; bisogna avere condiviso una modalità di lavoro alternativo, in particolare una piattaforma alternativa se per qualche motivo la linea non dovesse funzionare.

Il TNPEE e il paziente saranno subito pronti a passare nella nuova e alternativa applicazione.

Una volta pronti ad iniziare il TNPEE definirà gli obiettivi del nuovo programma di teleriabilitazione.

Quando arriva il momento della seduta si consiglia di fare un riepilogo del “da dove ci eravamo lasciati”; ricordare le attività che si erano svolte in presenza, ciò su cui si aveva lavorato insieme e ciò su cui si vuole da quel momento lavorare.

Il TNPEE deve essere pronto ad ascoltare eventuali problemi sorti durante la lontananza ed essere pronto a lavorarci personalizzando e modificando la sessione all’occorrenza.

Creare dei rituali di apertura può essere utile visto che, data la distanza fisica, può essere inizialmente difficile catturare l’attenzione del bambino.

Gesti, canzoni, racconti, formule magiche, saluti speciali ecc. sono solo alcune idee che il professionista può sperimentare.

Anche rituali di chiusura sono ammessi.

Il TNPEE può chiedere alla fine della sessione una cosa su cui concentrarsi nella prossima settimana, si consiglia di avere un foglio o una scheda su cui appuntare le indicazioni ricevute.

Si può scegliere un’attività che rilassi il bambino e lo faccia sentire ripagato per il lavoro svolto, magari condividere una video o una canzoncina.

Il TNPEE deve considerare di usare dei meccanismi di rinforzo positivo per mantenere alta l’attenzione del bambino; usare ad esempio stelline, adesivi, coppe o semplicemente uno spazio durante la sessione in cui il bambino possa mostrare al genitore e al terapista qualcosa che gli è caro, il suo animale, il suo peluche preferito, un gioco.

Il terapista deve bene definire il ruolo del genitore durante la sessione; può essere definito come una figura di assistenza pronto ad essere chiamato in caso di problemi tecnici.

Ogni domanda o richiesta del genitore deve essere lasciata alla fine della terapia.

Il tempo del collegamento potrebbe non essere sufficiente per coprire tutti gli argomenti che il terapista si è predisposto per quella seduta, avendo in mente il modello di una sessione in presenza.

Ciò non deve scoraggiare, in una teleriabilitazione la qualità è molto più importante della quantità; gli imprevisti sono sempre più possibili e attesi.

Tra i consigli per effettuare una teleriabilitazione di successo sicuramente ci sono le raccomandazioni per un setting che non interferisca e non sia disfunzionale per il bambino.

Anche nella situazione online deve essere delegata al genitore l’importanza di assicurare un ambiente domestico sicuro, privo di pericoli di fronte a possibili incidenti domestici. Paraspigoli,  sedie  sicure,  computer  ben  posizionati,  tavoli  non  troppo  alti,  calzini antiscivolo  e  tappeti  diventano  elementi  importanti  in  case  che  si  trasformano  in palestre, ambulatori e stanze di terapia.

Durante la sessione si deve essere ben lavati e ben vestiti, non si deve mangiare o bere, si va al bagno prima di iniziare o solo alla fine del trattamento.

Non sono ammesse distrazioni ed è anche compito del genitore mantenere il rispetto delle stesse regole del setting in presenza.

Tratto da www.neuropsicomotricista.it  + Titolo dell'articolo + Nome dell'autore (Scritto da...) + eventuale bibliografia utilizzata