INTRODUZIONE - L’importanza del counseling ed il ruolo del TNPEE nel trattamento abilitativo del bambino con ritardo dello sviluppo neuropsicomotorio in assenza di segni neurologici. Realizzazione del manuale “Imparare Giocando: ... "

INTRODUZIONE - L’importanza del counseling ed il ruolo del TNPEE nel trattamento abilitativo del bambino con ritardo dello sviluppo neuropsicomotorio in assenza di segni neurologici. Realizzazione del manuale “Imparare Giocando: ... "

ABSTRACT IT

Background: Secondo la letteratura un’ospedalizzazione prolungata (>30 giorni) può comportare un ritardo dello sviluppo neuropsicomotorio che si esplica come una difficoltà nell’acquisizione delle competenze proprie dell’età dovuta alle particolari condizioni in cui può trovarsi il bambino ricoverato (fili, accessi…). Le evidenze scientifiche sottolineano la necessità di un intervento precoce basato principalmente sul coinvolgimento della famiglia, in particolare, in vista della dimissione e del ritorno a casa, risulta importante insegnare ai genitori come promuovere lo sviluppo del loro bambino. Il trattamento indiretto presenta per le sue caratteristiche numerosi benefici sia sull’evoluzione neuropsicomotoria del piccolo sia sulla relazione caregiver-bambino.

L’idea di questa tesi nasce dall’esigenza, emersa nel corso dell’esperienza di tirocinio, di realizzare del materiale cartaceo contenente consigli e informazioni relative allo sviluppo neuropsicomotorio del bambino con difficoltà delle acquisizioni conseguente all’ospedalizzazione prolungata per patologie non inerenti il SNC. I destinatari sono i caregivers ed il personale sanitario coinvolto nell’accudimento del soggetto.

Obiettivo: L’obiettivo dell’elaborato è valutare l’efficacia dell’attività di counseling, rivolta a genitori di bambini con difficoltà nelle acquisizioni neuropsicomotorie, sulla loro evoluzione neuropsicomotoria rispetto al raggiungimento degli obiettivi riabilitativi e la creazione di uno strumento informativo concreto da consegnare ai genitori per guidarli nell’intervento, in seguito all’analisi del materiale informativo attualmente distribuito alle famiglie presso il Reparto di Neuropsichiatria Infantile dell’OIRM, in particolare l’opuscolo “Come accompagnare la crescita del tuo bambino” elaborato dalle dott.sse TNPEE Michela Martielli e Valentina Quaranta e l’opuscolo “Piccoli consigli, grandi conquiste” scritto da Giulia De Luca e Giulia Visconti.

Materiali e metodi: La ricerca del materiale inerente l’elaborato comprende la revisione bibliografica della letteratura scientifica recente sui principali database biomedici ed un’analisi delle principali pubblicazioni. Inoltre, durante l’esperienza di tirocinio in OIRM, è stato individuato un campione di 10 bambini con età compresa tra 0 e 18 mesi i quali presentavano una difficoltà nello sviluppo neuropsicomotorio in assenza di segni neurologici specifici. La popolazione scelta è stata sottoposta ad una valutazione iniziale in un tempo T0, seguita da un intervento diretto durante il ricovero nel quale è stato insegnato ai genitori come facilitare lo sviluppo del loro bambino ed è stato consegnato l’opuscolo “Come accompagnare la crescita del tuo bambino” come materiale cartaceo di supporto. In seguito alla dimissione i soggetti sono stati sottoposti a follow-up periodici nei tempi T1, T2, T3 per monitorare l’evoluzione del quadro neuropsicomotorio.

Inoltre in base ai consigli trasmessi nel corso degli incontri, all’analisi del materiale informativo maggiormente distribuito alle famiglie di bambini con difficoltà delle acquisizioni neuropsicomotorie e alle linee guida per la creazione di materiale informativo, è stato elaborato uno strumento informativo cartaceo da consegnare ai caregivers per promuovere lo sviluppo del loro bambino.

Risultati: L’intervento indiretto di counseling si è rivelato una strategia efficace per insegnare ai genitori come prendersi cura del loro bambino nel miglior modo possibile in relazione alle sue difficoltà. Tutti i soggetti appartenenti al campione hanno mostrato un’evoluzione positiva del quadro neuropsicomotorio. Allo stesso tempo i genitori si sono mostrati partecipi e disponibili ad imparare ed hanno fornito un parere positivo sul poter disporre di materiale cartaceo da utilizzare come supporto per chiarire e ricordare i consigli forniti nel corso degli incontri.

Conclusioni: In età evolutiva è riconosciuta l’importanza del counseling come strumento per guidare i genitori nell’accudimento dei propri bambini. Questo concetto si esplica necessariamente attraverso il coinvolgimento dei caregivers nel percorso abilitativo del loro piccolo.

L’uso di strumenti cartacei può rendere maggiormente efficace l’intervento indiretto e costituire un ponte tra famiglia e personale sanitario, permettendo così di definire una continuità nella presa in carico e contribuendo a definire il cosiddetto aspetto “ecologico” dell’intervento abilitativo.

ABSTRACT EN

Background: According to the literature, lengthy pediatric hospitalization (> 30 days) may lead to a delay in neuropsychomotor development, which is a difficulty in developmental milestones due to the particular conditions in which the child can be accommodated (presence of wires and tubes…).

Scientific evidence points to the need for early intervention based mainly on the involvement of the family, in particular after discharge, it is important to teach parents how to promote the development of their child. Indirect treatment presents many benefits for both its neuropsychomotor evolution of the baby and its caregiver-child relationship.

The idea of the thesis was born out of the need, emerged during the apprenticeship experience, to produce paper material containing advice and information on the neuropsychomotor development of the child with difficulties in the acquisitions resulting from lengthy hospitalization for pathologies not inherent to the CNS. The recipients are caregivers and healthcare personnel involved in the subject's attention.

Objective: The aim of the study is to evaluate the effectiveness of counseling activity, addressed to parents of children with difficulty in neuropsychomotor acquisitions, on their neuropsychomotor evolution with respect to the achievement of rehabilitation goals, and the creation of the manual "Learning To Play: how to promote the growth of your child" after the analysis of the information material currently distributed to the families at the Department of Infant Neuropsychiatry of the OIRM, in particular the brochure "Come accompagnare la crescita del tuo bambino" elaborated by Dr.sse TNPEE Michela Martielli and Valentina Quaranta and the brochure "Piccoli consigli, grandi conquiste" written by Giulia De Luca and Giulia Visconti.

Materials and methods: The research of the material involved in this study includes the bibliographic review of recent scientific literature on major biomedical databases and an analysis of major publications. In addition, during a traineeship experience in OIRM, a sample of 10 children aged 0 to 18 months with a difficulty in neuropsychomotor development, in the absence of specific neurological signs, was identified. The chosen population was subjected to an hospitalization in which the therapist taught parents how to facilitate their child's development and gave the brochure "How to accompany the growth of your child" as a paper support material. Following discharge, subjects were subjected to periodic follow-ups at T1, T2, T3, to monitor the evolution of the neuropsychomotor skills.

In addition, I created information material for caregivers, based on the advice provided during the meetings, the analysis of the information material distributed to the families of children with difficulties in neuropsychotomy acquisition and the guidelines for the creation of information material,

Results: Indirect counseling has proven to be an effective strategy to teach parents how to take care of their child in the best possible way in relation to their difficulties. All subjects in the sample showed a positive evolution of the neuropsychomotor development. At the same time parents have demostrated to be participants and available to learn and have provided a positive judgment on the possibility of having paperwork to use as support to clarify and remember the advice provided during the meetings.

Conclusion: In childhood the importance of counseling is recognized as a tool for guiding parents in the care of their children. This concept necessarily arises through the involvement of caregivers in the rehabilitation process of their children.

The use of paper tools can make indirect intervention more effective and provide a bridge between family and healthcare staff, thus enabling a continuity in loading and contributing to the so-called "ecological" aspect of the intervention.

 

INTRODUZIONE

In letteratura emerge un legame tra una prolungata ospedalizzazione, maggiore o uguale a 30 giorni, ed il riscontro, nei primi tre anni di vita, di un ritardo di sviluppo definito “ritardo neuropsicomotorio”, ovvero un rallentamento nell’acquisizione di competenze riguardanti l’area motoria, cognitiva- comunicativa e relazionale. Il bambino ospedalizzato, infatti, è sottoposto a condizioni di sviluppo diverse rispetto al bambino non ospedalizzato a causa dello stress, delle procedure mediche, dei rumori, dell’alterazione del ritmo sonno-sveglia, della presenza di elementi che impediscono o riducono le possibilità di movimento come tubi, fili e posizioni obbligate (es. post-intervento chirurgico), delle limitate interazioni sociali, del confinamento in una stanza di ospedale, delle ridotte esperienze di esplorazione e di sperimentazione di nuovi stimoli sensoriali etc... gli effetti sullo sviluppo variano in base alle condizioni di salute del bambino, dei giorni effettivi di ricovero e al coinvolgimento dei caregivers nel processo assistenziale (1)(2).

Un ricovero prolungato, quindi, rappresenta un fattore di rischio per l’insorgere di un ritardo neuropsicomotorio, soprattutto nel corso del primo anno di vita. Per questo motivo è necessario un intervento precoce, volto a promuovere l’acquisizione delle competenze neuropsicomotorie proprie delle diverse fasce d’età, che si esplica con la presa in carico del bambino da parte del Terapista della Neuropsicomotoricità e l’avvio del trattamento, definito abilitativo (e non ri- abilitativo) in quanto finalizzato all’emergere di nuove abilità e non alla riabilitazione di competenze perse, all’interno dell’ospedale nel corso del ricovero. In età evolutiva una peculiarità riguarda il ruolo della famiglia che, nell’ottica del recente modello della Family-Centered Care, viene direttamente coinvolta nel processo assistenziale in quanto fonte primaria di sostegno e di forza per il bambino (3). Il compito del terapista diviene quello di valorizzare le risorse del bambino e dei genitori, aiutandoli a comprendere le difficoltà del proprio piccolo, cercando di aumentare la consapevolezza delle loro capacità e rendendoli progressivamente più autonomi nella gestione del loro bambino, soprattutto in vista della dimissione dall’ospedale dove i caregivers devono promuovere personalmente lo sviluppo del loro bambino direttamente nella routine quotidiana. A tal fine l’attività di counseling rappresenta un ponte essenziale tra la famiglia e il personale sanitario permettendo di definire una continuità nella presa in carico e contribuendo a definire il cosiddetto aspetto “ecologico” dell’intervento abilitativo.

Alla luce di quanto indicato è emersa l’importanza di reperire le evidenze relative all’efficacia del counseling e del coinvolgimento della famiglia nell’intervento abilitativo indiretto del bambino ospedalizzato con ritardo dello sviluppo neuropsicomotorio e di realizzare uno strumento cartaceo riportante i consigli relativi alla promozione dello sviluppo delle funzioni “deficitarie” per supportare i genitori in tale compito.

Il lavoro è stato suddiviso in 6 capitoli principali:

  • Il primo capitolo è incentrato sulla definizione dei principi fondamentali dello sviluppo fisiologico del bambino nel primo anno di vita. In primo luogo vengono ripercorse le principali teorie a riguardo (teoria maturazionista, modelli sistemici e modelli dinamici, teoria ecologica, teoria dei sistemi funzionali), successivamente viene analizzato l’apprendimento motorio in età evolutiva, secondo le diverse fasce di età (0-3 mesi, 4-6 mesi, 7-9 mesi, 10-12/18 mesi).
  • il secondo capitolo è dedicato alla definizione del “ritardo neuropsicomotorio” sia rispetto all’uso del termine nella pratica clinica quotidiana sia rispetto a quanto emerge dalla letteratura.
  • Il terzo capitolo è dedicato alla valutazione dello sviluppo del bambino nel primo anno di vita, definendo i principi cardine specifici dell’osservazione del neonato e del lattante e le sue peculiarità. In seguito vengono analizzati in modo approfondito gli studi dei principali autori che si sono occupati della valutazione del neonato e del lattante quali Brazelton, Milani Comparetti, Prechtl e Als. Questi autori, inoltre, sono accomunati dall’aver riconosciuto l’importanza del coinvolgimento dei caregivers nello sviluppo del bambino.
  • Il quarto capitolo espone la metodologia con la quale è stata condotta la ricerca bibliografica della letteratura scientifica, tramite la quale sono coinvolgimento della famiglia, nel trattamento abilitativo indiretto del bambino con ritardo neuropsicomotorio e sull’efficacia del materiale informativo come supporto ai genitori. Inoltre riporta il materiale consultato per approfondire i temi trattati nei capitoli teorici riguardo allo sviluppo fisiologico del bambino nel primo anno di vita, alla valutazione dello sviluppo del bambino nel primo anno di vita e al modello assistenziale della Family-centered. Nella seconda parte del capitolo vengono analizzati singolarmente gli articoli scientifici e i manuali selezionati.
  • Il quinto capitolo è invece dedicato ai materiali e metodi utilizzati sia per quanto riguarda l’esperienza di tirocinio presso l’OIRM sia per la creazione del manuale frutto di questa tesi. Al suo interno viene inserita la scelta della casistica e vengono definiti gli strumenti di misurazione e la procedura adottata.
  • Il sesto capitolo è dedicato alla definizione degli elementi peculiari del concetto di counseling in età evolutiva, con particolare attenzione al modello assistenziale della Family-centered care, della quale viene ripercorsa la storia. In questo capito viene analizzata l’applicazione dell’attività di counseling, con il coinvolgimento della famiglia, al trattamento abilitativo del neonato e del lattante con ritardo dello sviluppo neuropsicomotorio e vengono pertanto definiti il ruolo della famiglia, il ruolo del TNPEE e gli strumenti di intervento. Infine vengono presentati degli studi a supporto dell’efficacia di tale metodica di intervento.
  • Il settimo capitolo infine riguarda la mia esperienza personale. È suddiviso principalmente in 3 parti che riguardano il tirocinio presso l’OIRM, l’analisi del materiale informativo riguardante il ritardo neuropsicomotorio in uso e l’elaborazione del manuale frutto di questa tesi.