SCOPO DELLO STUDIO - MATERIALI E METODI - Valutazione dello Sviluppo Motorio in bambini con Disturbo dello Spettro Autistico con ICF-CY

SCOPO DELLO STUDIO

Il presente studio osservazionale si pone l’obiettivo di indagare attraverso l’applicazione di una specifica Scheda di Valutazione ICF-CY le peculiarità dello sviluppo motorio dei bambini con Disturbo dello Spettro Autistico attraverso l’analisi delle informazioni relative alle caratteristiche del comportamento motorio rilevate in un campione selezionato di pazienti in fase di valutazione neuropsichiatrica e neuropsicomotoria.

Lo scopo dello studio consiste nell’offrire una visione quanto più completa e dettagliata circa le caratteristiche qualitative di funzionamento e compromissione delle abilità motorie nei bambini con Disturbo dello Spettro Autistico, indagando nel contempo le competenze sensoriali, percettive e cognitive che nel complesso concorrono a determinare la specificità del comportamento motorio: sono state pertanto esaminate e interpretate clinicamente le possibili differenze significative rilevate dal confronto tra le abilità motorie dei soggetti del gruppo campione in funzione delle caratteristiche sociodemografiche di sesso, nazionalità e fascia d’età e in rapporto al livello di gravità dei sintomi relativi allo spettro autistico, valutata alla somministrazione del test standardizzato ADOS o ADOS-2.

Si vuole quindi proporre l’utilizzo della Scheda di Valutazione Motoria ICF-CY come strumento efficace e sintetico per la valutazione longitudinale e trasversale delle abilità motorie attuali e in evoluzione dei pazienti con Disturbo dello Spettro Autistico: fondandosi infatti sui principi dell’evidenza scientifica, tale strumento potrebbe rivelarsi utile nel guidare gli specialisti nel processo di analisi e riconoscimento tempestivo di alcuni importanti sintomi precoci di rischio patologico, sia in ambito clinico e riabilitativo, in fase valutativa iniziale e di verifica conclusiva del percorso terapeutico, sia in ambito educativo e domestico, mediante il coinvolgimento diretto di persone appartenenti all’ambiente di vita quotidiano del bambino. L’obiettivo finale consiste nell’approfondire quanto emerso in precedenti studi relativi allo sviluppo motorio nei Disturbi dello Spettro Autistico, indagando il problema da una prospettiva di tipo funzionale e aprendo le porte a nuove prospettive diagnostiche e di ricerca.

MATERIALI E METODI

CAMPIONE

Per l’attuazione dello studio è stato selezionato un campione di 36 bambini con diagnosi primaria di Disturbo dello Spettro Autistico (F.84) seguiti per il percorso di valutazione neuropsichiatrica e neuropsicomotoria presso le Unità Operative di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell’Adolescenza (U.O.N.P.I.A.) della Azienda Socio Sanitaria Territoriale di Monza e Brianza sotto il presidio ospedaliero dell'Ospedale San Gerardo di Monza. Il gruppo è stato scelto tra i pazienti che hanno effettuato il primo accesso al servizio tra gli anni 2010 e 2018, mai sottoposti in precedenza ad alcun tipo di trattamento riabilitativo. Non sono stati postulati criteri di inclusione o esclusione specifici in riferimento alle caratteristiche sociodemografiche del campione e sono stati pertanto inclusi soggetti in età evolutiva di sesso sia femminile che maschile, di nazionalità italiana o provenienti da famiglie in cui almeno uno dei genitori o tutori del minore abbia una pregressa storia migratoria.

STRUMENTI

Scheda di Valutazione Motoria ICF-CY

La Scheda di Valutazione Motoria ICF-CY è stata ottenuta attraverso un processo di selezione dei codici ICF-CY che più significativamente si prestassero a descrivere le caratteristiche qualitative e funzionali del movimento e delle componenti sensoriali, percettive e cognitive ad esso associate. I codici di 2°, 3° e 4° livello sono stati selezionati all’interno delle componenti di Funzioni Corporee e Attività e Partecipazione. Sono stati pertanto selezionati 51 codici, di cui 28 inclusi nella componente Funzioni Corporee e 23 nella componente Attività e Partecipazione, a loro volta raggruppati all’interno dei specifici capitoli di appartenenza. Come previsto dalle norme di utilizzo del manuale ICF-CY, la valutazione dei diversi codici è effettuata mediante l’attribuzione di qualificatori numerici da 0 a 4 in relazione al grado di compromissione della funzione corrispondente, con possibilità di assegnare i valori 8 e 9 nel caso in cui sia impossibile stabilire il livello di funzionamento dell’abilità considerata. Per i codici inclusi all’interno del capitolo Attività e Partecipazione è stata prevista l’attribuzione di un solo qualificatore per la valutazione del costrutto performance, allo scopo di descrivere attraverso l’assegnazione di un unico indicatore numerico la prestazione migliore e maggiormente rappresentativa delle reali capacità del paziente. I 51 codici selezionati sono presentati all’interno della Scheda di Valutazione Motoria ICF-CY riportata nell’Allegato 1.

Cartella Clinica

La Cartella Clinica è un documento personale e giuridico, redatto in ambito sanitario allo scopo di raccogliere tutte le informazioni private relative alla presa in carico e alla storia clinica del paziente. È aperta dal medico curante al momento della prima visita presso il servizio sanitario ospedaliero o ambulatoriale di riferimento e in seguito periodicamente aggiornata sia dal medico referente, sia dai diversi operatori coinvolti nel processo di presa in carico globale del bambino. Contiene i dati anamnestici, i referti degli esami strumentali eseguiti, i protocolli di osservazione e i progetti redatti dalle diverse figure professionali, i test somministrati, i documenti relativi ad eventuali interventi eseguiti sul territorio e qualsiasi altro certificato che documenti il percorso di sviluppo del bambino e i trattamenti effettuati, fino alla formalizzazione della dimissione.

Autism Diagnostic Observation Schedule - ADOS e ADOS 2

Il test ADOS e la sua più recente versione ADOS-2 sono strumenti di valutazione finalizzati ad indagare, attraverso l’osservazione diretta e standardizzata del bambino in ambito clinico e riabilitativo, l’eventuale presenza e grado di pervasività di comportamenti patologici riferibili al profilo funzionale tipico dei Disturbi dello Spettro Autistico. La prima versione del test ADOS si compone di 4 Moduli, articolati in sezioni che prevedono la proposta di prove selezionate in funzione della fascia di età (dai 30 mesi all’età adulta) e del livello linguistico dell’esaminato (dall’assenza di fraseologia coerente e fluenza verbale alla padronanza del linguaggio e parziale indipendenza relazionale e comunicativa). Per la codifica degli item relativi alle diverse prove vengono adottati qualificatori numerici da 0 a 8 allo scopo di specificare la presenza e il grado di anormalità dei comportamenti osservati. Grazie all’attribuzione dei punteggi per ciascun item e alla elaborazione dei risultati ottenuti in funzione di un algoritmo diagnostico specifico per ogni modulo è quindi possibile individuare il grado di pervasività dei sintomi patologici e il livello di compromissione generale in rapporto al punteggio cut-off relativo ad ogni area, oltre il quale la probabilità che il bambino sia affetto da Disturbo dello Spettro Autistico è maggiore. Con la più recente versione ADOS-2 è inoltre possibile la somministrazione del Modulo Toddler per la valutazione del rischio patologico in bambini dai 12 ai 30 mesi, per i quali non risulta ancora possibile porre una diagnosi definitiva, ma formulare ipotesi diagnostiche da verificare nel corso dell’evoluzione.

Protocollo di Osservazione e Valutazione Neuropsicomotoria

Il Protocollo di Osservazione e Valutazione Neuropsicomotoria è un documento redatto dall’operatore allo scopo di descrivere le caratteristiche del comportamento spontaneo del bambino, osservate durante le sedute di valutazione e terapia neuropsicomotoria. Il testo si articola in sette sezioni, ciascuna relativa a specifici ambiti dello sviluppo neuropsicomotorio, precedute da una breve Anamnesi e da una sezione dedicata all’Osservazione Introduttiva: Area Motorio-Prassica, Area della Manipolazione, Area Grafico-Rappresentativa, Area Neuropsicologica, Area Cognitivo-Relazionale e Gioco, Area di Comunicazione e Linguaggio e Area Autonomica. Ogni area viene esaminata attraverso la valutazione osservativa delle specifiche competenze ad essa sottese, con l’obiettivo di definire per ciascun bambino un profilo funzionale personale e dinamico, che metta in luce i peculiari punti di forza e debolezza sui quali sarà possibile fondare gli obiettivi da perseguire in ambito riabilitativo e le rispettive strategie da adottare per conseguirli: esso rappresenta quindi uno strumento utile in ambito terapeutico allo scopo di facilitare la stesura di Progetti e Programmi Riabilitativi Personalizzati, che favorendo lo sviluppo di abilità considerate più immature o compromesse di altre mirino alla promozione dello sviluppo globale, integrato e armonico del soggetto, in accordo con i principi definiti dalla teoria biopsicosociale della salute.

DISEGNO DELLO STUDIO E PROCEDURE

Tempo 0 (T0)

Sono stati individuati in T0 i codici ICF-CY più appropriati a descrivere le caratteristiche funzionali e qualitative dello sviluppo motorio e delle componenti sensoriali, percettive e cognitive ad esso associate. Sono stati selezionati 51 codici alfanumerici dal 2° fino al 4° livello di specificità, a loro volta raggruppati in categorie di ordine superiore in relazione alla loro appartenenza a capitoli più ampi e attinenti a specifici domini della salute (Allegato 1).

Tempo 1 (T1)

Sono stati selezionati in T1 i soggetti che rispettassero le caratteristiche prescritte dai criteri di inclusione ed esclusione, attraverso un processo di ricerca e analisi dei dati riportati in database e registri annuali compilati presso la sede ambulatoriale di competenza e la consultazione delle cartelle cliniche dei pazienti individuati. È stato quindi impostato il database informatico definitivo contenente le informazioni relative ai 36 bambini con diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico (F.84) inclusi nel campione, valutati in ambito neuropsichiatrico e neuropsicomotorio mediante osservazione diretta del comportamento spontaneo e somministrazione dei test standardizzati ADOS (7 pazienti) o ADOS-2 (29 pazienti, di cui 16 mediante somministrazione dei Moduli 1, 2 o 3 e 13 con Modulo Toddler).

Tempo 2 (T2)

Sono state raccolte in T2 tutte le informazioni utili a compilare la Scheda di Valutazione Motoria ICF-CY allo scopo di esaminare le caratteristiche del comportamento motorio di ogni singolo soggetto del campione: è stata eseguita una analisi di documenti e protocolli di osservazione e valutazione neuropsicomotoria contenuti all’interno della cartella clinica e redatti dagli specialisti neuropsichiatri e terapisti della neuro e psicomotricità al momento della valutazione clinica e funzionale del paziente. Ad ogni informazione riferibile ai codici della Scheda di Valutazione Motoria ICF-CY è stato attribuito un punteggio da 0 a 4 in funzione del livello di compromissione dedotto da quanto riportato nei documenti analizzati, come stabilito dalle procedure d'utilizzo del manuale ICF-CY.

Tempo 3 (T3)

I dati ottenuti sono stati quindi elaborati e analizzati in T3 attraverso indagini statistiche eseguite con il software SPSS. È stata dapprima effettuata un’analisi descrittiva globale delle caratteristiche sociodemografiche e del grado di severità patologica dei soggetti inclusi nel gruppo campione, a cui è seguita l'applicazione di specifici test statistici atti a verificare la presenza di eventuali differenze significative tra i punteggi ottenuti dai pazienti per ogni codice e ambito dello sviluppo funzionale, in rapporto del livello di gravità dei sintomi e delle caratteristiche sociodemografiche di sesso, nazionalità e fascia d’età: il test non-parametrico di Pearson Chi-Square, applicabile in presenza di variabili discrete, e il test parametrico One-Way ANOVA, per variabili continue. I risultati emersi dalle indagini statistiche sono presentati nelle Tabelle I, II, III, IV, V e VI illustrate all’interno degli Allegati 2 e 3.

Tempo 4 (T4)

Sono stati quindi discussi in T4 i dati emersi dai processi di analisi statistica e tratte le opportune conclusioni in merito ai risultati ottenuti. Sono state quindi formulate ipotesi interpretative atte a spiegare clinicamente le informazioni acquisite.