RISULTATI, CONCLUSIONI e LIMITI - Il trattamento precoce di bambini con Sclerosi Tuberosa mediante Parent-Mediated Intervention

Risultati

RISULTATI INIZIALI E FINALI BAYLEY (P. ggio composito):

 

Paz. G.

Paz .N.

Paz. C.

Paz. E.

Paz. P.

Eta'

 

12m

18m

 

12m

18m

 

12m

18m

 

18m

24m

 

18m

24m

COG

 

110

115

 

95

125

 

95

100

 

95

85

 

80

75

LANG

 

79

94

 

89

97

 

91

89

 

74

71

 

86

65

MOT

 

97

94

 

127

110

 

79

79

 

79

76

 

76

79

P. GGIO COMPOSITO PRIMA E DOPO IL TRATTAMENTO

 

Confronto gruppo controllo

Confronto gruppo controllo risultati Bayley:

 

Paz. AN.

Paz. AG.

Paz. M.

Paz GR.

ETA’

 

12m

24m

 

12m

 

24m

 

12m

 

24m

 

12m

24m

COG

 

93

100

 

55

 

80

 

55

 

55

 

110

 

90

LANG

 

112

91

 

74

 

89

 

53

 

47

 

83

89

MOT

 

110

93

 

61

 

67

 

46

 

52

 

107

91

       

 

P.GGIO COMPOSITO 12/24 MESI GRUPPO CONTROLLO

CONFRONTO P.GGI COMPISITI DELLE ULTIME SOMMINISTRAZIONI

 

Conclusioni e limiti

Il progetto di “PARENT- MEDIATED INTERVENTION” è iniziato nel marzo del 2017 si è concluso nel ovembre dello stesso anno, mentre l’inizio delle osservazioni, anteriori al progetto, risalgono allottobre 2016.

Nel progetto si sono analizzate le valutazioni di sviluppo Bayley di alcuni dei bambini arruolati nel progetto “EPISTOP” e di altri in follow-up, e sulla base dei risultati si sono identificate le aree di sviluppo deficitarie o i profili di sviluppo non omogenei.

In seguito è stato propoposto alle famiglie un progetto di “parent-mediated intervention” individualizzato sui singoli soggetti e mirato all’implementazione delle abilità non del tutto raggiunte del bambino.

I risultati attesi erano, oltre all’implementazione della abilità deficitarie di partenza, anche il consolidamento dei prerequisiti grosso-motori, fine-motori, comunicativi- relazionali, di linguaggio e cognitivi e la riduzione della severità di eventuali sintomi ascrivibili a un ritardo di sviluppo o a un disturbo dello spettro autistico.

Le famiglie, quindi, hanno imparato a svolgere, con il proprio figlio, giochi specififici volti a stimolare specifiche competenze.

Lo strumento terapeutico primario è stato appunto il genitore, il quale ha svolto il ruolo principale nel processo di riabilitazione del proprio figlio/a

Ogni 2 mesi circa sono state verificate le competenze acquisite e il raggiungimento degli obiettivi, e di volta in volta il progetto di intervento è stato rimodulato sulla base di tali osservazioni.

Per le coppie genitoriali più complianti il riscontro è avvenuto con un tempo più ravvicinato di circa un mese.

Come è possibile osservare dal grafico “P.GGIO COMPOSITO PRIMA E DOPO IL TRATTAMENTO” possiamo affermare che nei pazienti G. ed N. si è ottenuto un netto miglioramento nell’area cognitiva e motoria mentre nell’area del linguaggio un peggioramento dovuto, non a una regressione, ma a un livello di sviluppo lent rispetto alla prima somministrazione del test (tale dato appare peraltro in buon accordo con quanto noto nei soggetti con sclerosi tuberosa, che tendono a mostrare un ritardo dello sviluppo linguistico).

Nel paziente C. si è ottenuto un miglioramento nel cognitivo, mentre le altre due aree sono rimaste quasi del tutto invariate.

Nel paziente E. tutte e tre le aree sono state inferiori dopo il trattamento, invece nel paziente P. si nota un miglioramento nell’area motoria.

In totale 3 bambini su 5 hanno avuto miglioramenti nella area cognitiva, 2 bambini su 5 miglioramenti nell’area del linguaggio, 1 bambino su 5 un leggero miglioramento nell’area motoria.

Il bambino P. che non ha completato le proposte di gioco per la scarsa compliance genitoriale ha ottenuto al 24° mese il punteggio composito cognitivo e di linguaggio più basso rispetto ai quozienti degli altri bambini del progetto. Quindi la scarsa compliance genitoriale, per 1 famiglia su 5, non ha permesso il proseguimento del progetto con le terze proposte di gioco.

Da questi dati si può affermare che la scarsa compliance genitoriale può rendere il “Parent-mediated intervention” poco efficace e rappresenta il limite principale di questo metodo di intervento.

In generale, osservando il grafico “CONFRONTO P.GGI COMPOSITI DELLE ULTIME SOMMINISTRAZIONI” si possono notare le tre linee che evidenziano l’andamento dei valori medi delle tre aree: cognitivo, linguaggio e motorio.

Si osserva un picco dei valori del cognitivo (linea tratteggiata rossa) nella zona del gruppo del progetto, a seguire un picco, sempre nella zona del gruppo progetto, dell’area motoria (linea nera continua) e per ultimo un andamento leggermente maggiore in media nel gruppo progetto rispetto il gruppo controllo.

Da questi risultati si evince che mediamente, un trattamento precoce attraverso il “Parent-mediated intervention” sia potenzialmente in grado di migliorare le abilità cognitive, motorie e in minor misura del linguaggio di bambini con sclerosi tuberosa.