MATERIALI, METODI, RISULTATI e DISCUSSIONI - Trisomia 21 - "Sindrome di Down": l’approccio terapeutico neuropsicomotorio

Materiali e metodi

Per completare il nostro lavoro, sono stati costruiti dei questionari che cercassero di indagare tutti quegli aspetti che sono stati d’interesse durante tutto il percorso. Per la scelta del campione, ci siamo rivolti al gruppo di soggetti Down frequentanti il Circolo Culturale Giovanile di Porta Romana. Esso rappresenta un’iniziativa nata nel 2000 da un gruppo di genitori di giovani con sindrome di Down, come proposta alle esigenze d’inserimento e integrazione dei loro figli nel tessuto sociale milanese. L’iniziativa si è trasformata nel 2002 in una ONLUS che ha attivato una serie di proposte per il tempo libero costruite all’interno di un progetto educativo non assistenziale pensato per favorire il mantenimento di un patrimonio di relazioni e competenze acquisito dai ragazzi, l’implementazione delle conoscenze culturali e l’incremento dell’autostima e della consapevolezza della loro identità. A questo si aggiunge l’obiettivo di sviluppare tutte le autonomie possibili ai ragazzi. Con quest’idea è nato il “Progetto Casa”, che permette a questi giovani adulti d’iniziare un percorso per un’autonomia abitativa curata che li porterà a divenire uomini e donne con capacità di pensiero e di decisioni proprie e offrirà loro la possibilità di vivere una vita il più possibile normale. (Circolo Culturale Giovanile di Porta Romana, 2014)

Il circolo è attualmente frequentato da un gruppo di trentotto ragazzi di età compresa tra i 19 anni e i 46 anni, affiancati da un gruppo di educatori e volontari. I questionari appositamente pensati per gli scopi della tesi sono stati presentati a questo gruppo in tre modalità, rivolte ciascuna a una figura diversa: uno ai genitori dei ragazzi, in particolare a quelli coinvolti nell’attuale “Progetto Casa”, uno agli educatori e uno ai ragazzi stessi. Per tutte le figure coinvolte, i questionari sono stati somministrati individualmente in un luogo tranquillo alla presenza di un somministratore. La figura del somministratore è stata però diversa per i vari destinatari: il modello per le famiglie è stato somministrato dal prof. Ambrosini Claudio, il modello per gli educatori è stato presentato da me e il modello per i ragazzi è stato presentato in collaborazione da me e dagli educatori che li seguono all’interno del Circolo.

Il modello rivolto ai genitori si compone di quindici domande a risposta multipla e una a risposta aperta. Le domande sono suddivise in tre sezioni (percorso terapeutico, percorso scolastico e lavorativo, tempo libero) con l’idea di ricostruire la storia del soggetto nei principali ambiti da lui vissuti dall’infanzia fino a oggi. Oltre che cercare di fornire un quadro chiaro della vita del soggetto, sono state poste delle domande per capire se vi fossero mai state difficoltà che possono in qualche modo aver avuto un’influenza nell’ambito lavorativo o in un qualsiasi altro ambito sociale frequentato. Si è cercato in questo caso di distinguere difficoltà che possano derivare maggiormente da una carenza sul piano cognitivo e quelle che invece possono derivare da disregolazioni emotive o affettive. Si è quindi chiesto da una parte se vi fossero mai state difficoltà nel rispettare regole, orari e mansioni legate all’ambito lavorativo o altro ambito di frequentazione, dall’altra si è chiesto se vi fossero mai state difficoltà nella partecipazione alle attività o nel rapporto con gli altri.

Il modello rivolto ai ragazzi e quello rivolto agli educatori sono stati costruiti in modo simile.

Il questionario per gli educatori si compone di venticinque domande chiuse che cercano di inglobare, con l’intento di offrire un quadro il più possibile completo del soggetto, le caratteristiche emotive, le capacità relazionali e le competenze appartenenti al ragazzo. Per questo, all’interno del questionario ci sono domande più legate alle caratteristiche della persona, in cui viene chiesto di indicare quali sono le sue attività preferite e come si muove all’interno della città, e altre più mirate a indagare aspetti emotivi e affettivi. In particolare, ci si è riferiti a situazioni che possono presentarsi durante le attività proposte all’interno del Circolo, permettendo di avere così un supporto concreto da cui partire per ipotizzare situazioni che possono, però, essere vissute anche in altri ambiti. La possibilità di avere un riferimento nel concreto è stato favorevole anche per la costruzione dei questionari rivolti ai ragazzi perché ciò ha reso più semplice la comprensione delle domande, mentre trovandosi a dover rispondere a domande piuttosto astratte, i ragazzi avrebbero potuto essere disorientati nella scelta dell’opzione che meglio li rappresentasse.

Con questo punto di partenza, si è cercato di creare uno strumento che valutasse, all’interno di situazioni di frustrazione e di novità, quali fossero le principali risposte emotive e i comportamenti conseguentemente messi in atto, ma anche quanto le reazioni emotive e comportamentali fossero gestite al fine di mantenere comunque un equilibrio. Oltre a ciò, si è cercato di valutare se si fossero costruiti dei legami affettivi, con gli altri ragazzi o con gli educatori, quali fossero le loro persone di riferimento e le loro capacità di gestione dei rapporti interpersonali.

Per quanto riguarda le domande nell’ambito emotivo, le opzioni sono state calibrate pensando al fatto che ogni stimolo emotigeno produce almeno due tipi di risposta: una interiore, che potremmo definire di tipo neurovegetativo e fisiologico, e una esteriore, che si concretizza nell’espressione motoria e comportamentale (Legrenzi,1997). Si è cercato di distinguere queste due modalità creando domande distinte, più precisamente chiedendo prima quale fosse la reazione e poi quale fosse l’azione compiuta a seguito di una situazione che potesse avere un carico emotivo. Per scegliere il tipo risposte emotive interne da inserire nelle opzioni di risposta, si è fatto riferimento a due tipi di emozioni primarie, che sono la rabbia e la paura, e a due livelli di arousal. La rabbia e la paura sono state scelte perché, valutando diverse teorie sullo sviluppo dell’emozione, da Bridge K. M. B. a Ekman P. e fino a Campos J., sono due forme costantemente presenti nel gruppo di quelle che sono considerate le emozioni fondamentali, insieme alla felicità e alla tristezza. Esse, inoltre, sono spesso conseguenti a situazioni del tipo di quelle scelte per il questionario e rappresentano uno stato emotivo che possiamo correlare con disturbi che spesso si manifestano in associazione alla sindrome di Down. Come suggerisce Griego (2015), i soggetti con Trisomia 21 possono manifestare disturbi esternalizzanti in età infantile, come l’iperattività e comportamenti distruttivi, e disturbi internalizzanti in età adulta, tra cui i disturbi d’ansia. Facilmente si comprende come esse siano riconducibili a disturbi di questo genere.

Sia la rabbia che la paura sono da associare a un innalzamento dell’arousal. Perciò, nella scelta delle opzioni si sono anche considerati due livelli di arousal e cioè uno tendente all’innalzamento, che potesse essere fatto corrispondere alle emozioni di rabbia e paura, e uno tendente alla stabilità o all’abbassamento, considerando in questo caso una risposta emotigena contenuta o nulla.

Dobbiamo ricordare che a ogni emozione è collegata una modificazione fisiologica e una valutazione cognitiva dello stato emotivo conseguente all’alterazione dell’omeostasi e dello stimolo emotigeno stesso. Insieme queste due componenti permettono alla persona di predisporsi all’azione e ad attuare la migliore strategia comportamentale per far fronte alla situazione (Delle Fave, 2005). Perciò, oltre che valutare la risposta emotiva a situazioni esterne, si è valutato il comportamento più frequentemente scelto dal soggetto per far fronte all’attivazione emotiva e alla situazione, tenendo conto che spesso le modificazioni fisiologiche a stampo emotivo preparano l’organismo per una risposta di tipo attacco o fuga. In questo senso le opzioni a ogni domanda sono state pensate per rispecchiare comportamenti di evitamento, comportamenti distruttivi o di perseverazione nell’azione e comportamenti più rivolti a un aspetto sociale riferiti alla ricerca di aiuto.

Oltre agli aspetti emotivi, sono stati osservati gli aspetti relazionali. Tendenzialmente, a partire dal terzo anno di vita, i bambini prediligono l’interazione con coetanei dello stesso sesso, rispetto alla compagnia di un adulto. La preferenza sessuale è molto marcata durante la prima infanzia e fino alla preadolescenza. Nella fase di passaggio all’adolescenza, si affievolisce quella scelta differenziale tra maschi e femmine a favore della creazione di rapporti eterosessuali, intesi come rapporti intimi e sentimentali. Questo tipo di relazioni sono favorite dalla mediazione dei coetanei che si presenta in gruppi in cui vengono integrati soggetti di entrambe i sessi, rendendo l’ambiente gruppale rassicurante per l’approccio a una nuova forma relazionale. I rapporti che si creano durante l’adolescenza non sono solo sentimentali ma anche amicali e si differenziano dai rapporti amicali della preadolescenza per la maggiore richiesta di vicinanza e le caratteristiche di fiducia, empatia, aiuto reciproco e condivisione più marcate, con in più la particolarità di un importante autodisvelamento di aspetti strettamente riservati. Relazioni amicali caratterizzate da confidenza e disponibilità favoriscono un miglioramento qualitativo delle competenze sociali, in quanto già dall’infanzia le relazioni paritarie, fondate sulla reciprocità, rappresentano una palestra per l’apprendimento di capacità di negoziazione, di gestione dei conflitti e di cooperazione. La capacità di instaurare rapporti amicali intimi e affettivamente rilevanti sono, inoltre, correlati con elevati livelli di soddisfazione personale e minore ansia e ostilità nelle relazioni interpersonali (Camaioni, 2007).

Alla luce di tutto ciò, le domande pensate per il questionario si sono rivolte alla valutazione della presenza di una persona di riferimento, distinguendo se questa fosse un educatore (che potremmo assimilare alla figura dell’adulto per il bambino) o un coetaneo e se fosse maschio o femmina. Inoltre, si è cercato di capire se i rapporti fossero basati su una reciprocità, descritta nell’aiuto fornito all’altro in momenti di difficoltà emotiva o di partecipazione al gruppo. Alcune domande offrono anche lo spunto per definire il grado di vicinanza corporea, identificando, tra altri, mezzi di consolazione e sostegno all’altro che prevedano il contatto corporeo.

È bene infine ricordare che i questionari rivolti ai ragazzi sono stati pensati sulle stesse basi del modello per educatori. Sostanzialmente, sono state usate le stesse domande in entrambe i questionari, semplificandone la struttura grammaticale e semantico-lessicale per rendere il tutto più alla portata delle loro capacità di comprensione. L’intento perseguito creando due modelli pressoché identici era quello di ricavarne il grado di consapevolezza che i ragazzi hanno delle proprie difficoltà. Per questo, si è fatto in modo che i ragazzi avessero lo spazio per fornire una loro descrizione, che sarà poi confrontata con la descrizione fornita dagli educatori, che possono presumibilmente fornire una più obiettiva. Si presume che un elevato grado di discrepanza tra le risposte possa essere un segnale di una qualche difficoltà di autoconsapevolezza.

Per mantenere l’anonimato, i modelli degli educatori e dei ragazzi sono stati accoppiati con un codice, identificativo di ogni soggetto.

 

Risultati

In questo capitolo, verranno presentati i risultati relativi ai questionari illustrati nel capitolo precedente intitolato “Materiali e metodi”. Per maggiore chiarezza e completezza, si è scelto di riportare i dati relativi a ogni domanda in una tabella che riporta il numero di risposte ottenute e la percentuale relativa alla totalità del campione interessato. All’inizio di ogni tabella sarà specificato il numero di soggetti che hanno completato il questionario e, in modo generico, saranno commentati i risultati ottenuti, tenendo conto del numero totale di risposte ottenute e delle caratteristiche di alcune domande. Un commento più approfondito verrà esposto nel capitolo successivo intitolato “Discussioni”.

Modello alle famiglie

I genitori di alcuni dei ragazzi frequentanti il Circolo Giovanile di Porta Romana, hanno risposto alle domande relative al modello pensato per le famiglie. A questo questionario hanno partecipato 11 genitori di soggetti con Trisomia 21, dei quali 7 erano maschi e 4 erano femmine. Si tratta dei ragazzi coinvolti nel “Progetto Casa” attualmente attivo. L’età del campione era compresa tra i 21 e i 28 anni.

Quasi tutte le domande hanno raggiunto la totalità delle risposte. Le domande che hanno ricevuto meno riscontri sono state le due domande relative alle difficoltà del ragazzo in ambito lavorativo e del tempo libero (cioè le domande numero 11, 12 e 16) nelle quali si è raggiunto un massimo di tre risposte. Domande come le numero 2, 8 e 15 hanno ricevuto un numero di risposte superiore alla totalità dei soggetti del campione in quanto era possibile scegliere più di un’opzione. Molti dei genitori hanno infatti segnato più di una risposta.

 

 

DOMANDE E OPZIONI DI RISPOSTA

FREQUENZE

ASSOLUTE

FREQUENZE

PERCENTUALI

1- Il/La ragazzo/a ha seguito un percorso terapeutico nel corso dellinfanzia?

 

 

11

100,00%

No

0

0,00%

 

 

 

2- Se sì, di che tipo?

 

 

Fisioterapico

4

36,36%

Psicomotorio

10

90,91%

Logopedico

11

100,00%

Psicoterapico

4

36,36%

Altro

3

27,27%

 

 

 

3- Attualmente segue qualche tipo di terapia o beneficia di sostegno da parte

di professionisti?

 

 

6

54,55%

No

5

45,45%

 

 

 

4- Se sì, di che tipo?

 

 

Fisioterapico

0

0,00%

Psicomotorio

0

0,00%

Logopedico

1

9,09%

Psicoterapico

4

36,36%

Educativo

2

18,18%

Altro

0

0,00%

 

 

 

5- Che tipo di percorso scolastico ha seguito ?

 

 

Scuola pubblica

11

100,00%

Scuola privata

2

18,18%

Altro

0

0,00%

 

 

 

6- Ha frequentato la scuola dellinfanzia?

 

 

11

100,00%

No

0

0,00%

 

 

 

7- Fino a quale grado ha frequentato la scuola?

 

 

Scuola primaria

0

0,00%

Scuola secondaria di primo grado

1

9,09%

Scuola secondaria di secondo grado

10

90,91%

Università

0

0,00%

 

 

 

8- Quali attività sta svolgendo attualmente ?

 

 

Scuola/Università

3

27,27%

Lavoro

5

45,45%

Volontariato

1

9,09%

Tirocinio/Stage

5

45,45%

 

 

 

 

9- Se attualmente  lavora o è occupato in un tirocinio, descrivere la tipologia della mansione e in quale ambito avviene

 

 

Magazziniere in hotel, magazziniere in negozio, aiuto barista, barista, assistente in

laboratori creativi per bambini, centro di formazione professionale

 

 

 

 

 

 

10- Sul luogo di lavoro o di tirocinio, sono mai state riportate difficoltà dai colleghi o dal datore di lavoro?

 

 

1

9,09%

No

9

81,82%

 

 

 

11- Se sì, di che tipo?

 

 

Difficoltà nel rispetto degli orari

1

9,09%

Difficoltà nello svolgimento delle proprie mansioni

0

0,00%

Difficoltà nel seguire le regole relative ai rapporti di lavoro

0

0,00%

Difficoltà di rapporto con i clienti/colleghi/datore di lavoro

0

0,00%

Allontanamenti senza avviso dal luogo di lavoro (anche una sola volta)

0

0,00%

Altro

0

0,00%

 

 

 

12- Con che frequenza sono state riportate queste difficol?

 

 

Rara

0

0,00%

Alcune volte

1

9,09%

Molte volte

0

0,00%

Moltissime volte

0

0,00%

 

 

 

13- Frequenta altri luoghi al di fuori dellambito di lavoro e dellassociazione

Circolo di Porta Romana?

 

 

11

100,00%

No

0

0,00%

 

 

0,00%

14- Se sì, di che tipo?

 

0,00%

Ambiente per persone con disabili

5

45,45%

Ambienti integrati

6

54,55%

Ambienti senza alcuna connotazione riferibile alla diversità

5

45,45%

 

 

 

15–  Nello specifico, quali ambienti frequenta?

 

 

Cooperativa o centro sociale o centro di integrazione sociale

2

18,18%

Centro sportivo

9

81,82%

Oratorio

1

9,09%

Ambito artistico

7

63,64%

Altro

1

9,09%

 

 

 

16- Negli ambiti segnalati alla domanda precedente sono state rilevate difficol?

 

 

Difficoltà nel rispetto degli orari

1

9,09%

Difficol nello svolgimento delle azioni che definiscono l’ambiente in cui è inserito/a

0

0,00%

Difficoltà nel seguire le regole alla base delle azioni al punto precedente

1

9,09%

Difficoltà di rapporto con i compagni/e, istruttori, altri

1

9,09%

Difficoltà di inserimento e partecipazione alle azioni sopra descritte

0

0,00%

Altro

0

0,00%

 

Modello per educatori

A questo modello hanno risposto gli educatori che lavorano presso il Circolo facendo riferimento alla loro conoscenza dei ragazzi. Il campione ha compreso tutti i ragazzi con Trisomia 21 frequentanti il Circolo, dei quali 22 sono maschi e 16 sono femmine, per un totale di 38 ragazzi di età compresa tra i 19 e i 46 anni. Pressoché tutte le domande hanno ricevuto risposta per la totalità dei ragazzi. Alcune delle domande non hanno raggiunto la totalità del campione tra le quali la numero 6, riguardante gli spostamenti in città, e la 20, riguardante le preferenze amicali. Le domande subito successive a queste, cioè le numero 7 e 21, non hanno raggiunto invece il totale di trentotto risposte in quanto, chi alla domanda precedente ha risposto negativamente non ha risposto alla domanda successiva. Anche in questo modello sono state poste domande in cui era possibile scegliere più di un’opzione, che sono le numero 1 e 9.

 

TABELLA 4

 

DOMANDE E OPZIONI DI RISPOSTA

FREQUENZE

ASSOLUTE

FREQUENZE PERCENTUALI

1- Quali sono le attività che preferisce?

 

 

Artistiche

24

63,16%

Sportive

9

23,68%

Escursioni

10

26,32%

Altro

7

18,42%

 

 

 

2- Tra le attività proposte, preferisce le attivi:

 

 

Di gruppo

28

73,68%

Individuali

10

26,32%

 

 

 

3- Dove si svolgono più spesso le attività proposte?

 

 

Presso la sede del Circolo

22

57,89%

Fuori sede

16

42,11%

 

 

 

4- Come raggiunge la/le sede/i in cui si svolgono le diverse attivi?

 

 

Autonomamente, spostandosi da solo

31

81,58%

Autonomamente, spostandosi in gruppo

1

2,63%

Accompagnato da un genitore o altra figura di riferimento

6

15,79%

 

 

 

5- Con che mezzo  di trasporto si muove principalmente?

 

 

Metro

22

57,89%

Treno

2

5,26%

Autobus

6

15,79%

Automobile

6

15,79%

Bicicletta/ a piedi

3

7,89%

 

 

 

6- È capitato che sbagliasse a prendere i mezzi o sbagliasse strada?

 

 

23

60,53%

No

14

36,84%

 

 

 

7- Con che frequenza?

 

 

Molte volte

0

0,00%

Alcune volte

11

28,95%

Raramente

12

31,58%

 

 

 

8- Come ha reagito le volte che ha sbagliato a prendere un mezzo o sbagliato

strada?

 

 

Si preoccupa  del possibile ritardo e non trova una soluzione di viaggio alternativa

o

prende scelte inadeguate

 

 

 

4

 

 

 

10,53%

Si arrabbia e perde di vista ulteriori soluzioni di viaggio o fa scelte avventate

2

5,26%

Si arrabbia o si preoccupa ma trova comunque la soluzione per arrivare in orario o

con meno ritardo possibile

 

 

14

 

 

36,84%

Non si preoccupa né si arrabbia e trova la soluzione per arrivare in orario o

con meno ritardo possibile

 

 

3

 

 

7,89%

 

 

 

9- Durante  le attività che si svolgono per il Progetto Casa,  in che ambito si

manifestano le maggiori difficol?

 

 

Fare la spesa

8

21,05%

Gestire le proprie finanze

8

21,05%

Cucinare

5

13,16%

Svolgere le faccende di casa (fare la biancheria, fare le pulizie, fare i letti )

2

5,26%

Gestire le problematiche relative ai servizi della casa (es. luce, gas)

1

2,63%

Organizzare la propria giornata

6

15,79%

Occuparsi della propria cura

1

2,63%

 

 

 

10- Nei momenti di maggiore  difficoltà, come reagisce?

 

 

Si preoccupa

22

57,89%

Si arrabbia

10

26,32%

Rimane sufficientemente tranquillo

6

15,79%

 

 

 

11-  Se  ci sono attività che gli/le risultano molto difficili come  si comporta?

 

 

Si allontana e/o cerca di evitare di svolgere quellattivi

6

15,79%

Continua a riprovare pur compiendo molti errori

6

15,79%

Chiede aiuto a un compagno o a un educatore

26

68,42%

 

 

 

12- Quando ha bisogno di aiuto a chi chiede più spesso?

 

 

A un educatore

27

71,05%

A un compagno

11

28,95%

 

 

 

13- Quando si propongono attività nuove come si mostra?

 

 

Poco partecipe e poco coinvolto/a

4

10,53%

Poco partecipe ma comunque coinvolgibile

13

34,21%

Molto partecipe e ben coinvolto/a (si attiva subito per entrare nellattivi,

rispettandone

gli spazi e i tempi)

 

 

 

16

 

Molto partecipi ma troppo coinvolti (si mostra eccessivamente esuberante e

invade

gli spazi e/o momenti altrui o non rispetta le regole e gli spazi dellattivi)

 

 

 

5

 

 

 

13,16%

 

 

 

14- Come reagisce alle nuove proposte?

 

 

Tende allisolamento ed è difficile coinvolgerlo/a

4

10,53%

Tende allisolamento ma se accompagnato/a è possibile coinvolgerlo/a

5

13,16%

Si incuriosisce e da solo cerca di partecipare allattivi

27

71,05%

Si incuriosisce ma si precipita per partecipare allattivi, allontanando gli altri

2

5,26%

 

 

 

15- Se  necessita di un sostegno per iniziare lattivi nuova, chiede aiuto?

 

 

31

81,58%

No

7

18,42%

 

 

 

16- Se sì, a chi si rivolge più frequentemente?

 

 

A un educatore

24

63,16%

A un compagno

7

18,42%

 

 

 

17- Allinterno del Circolo, ha instaurato dei rapporti di amicizia?

 

 

34

89,47%

No

4

10,53%

 

 

 

18- Se si sono instaurati dei rapporti preferenziali, quali sono le figure coinvolte?

 

 

Ragazzo-ragazzo

32

84,21%

Ragazzo-educatore

2

5,26%

 

 

 

19- Con che preferenze  di genere si sono instaurati questi rapporti?

 

 

Maschio-maschio

15

39,47%

Femmina-femmina

8

21,05%

Maschio-femmina

11

28,95%

 

 

 

20- Pensando  a una sola  persona tra i rapporti preferenziali instaurati, è mai

successo che il/la ragazzo/a si accorgesse di un malessere dellaltro e provasse a

consolarlo?

 

 

34

89,47%

No

2

 

 

 

 

21- Se sì, in che modo ha provato a consolarlo?

 

 

Con il contatto corporeo (es. con un abbraccio)

24

63,16%

Solo a parole

10

26,32%

 

 

 

22- Capita spesso  che abbia dei litigi?

 

 

15

39,47%

No

23

60,53%

 

 

 

23- Dopo il litigio, rimane arrabbiato/a?

 

 

No, si calma subito

8

21,05%

Sì ma non per molto tempo

19

50,00%

Sì e rimane arrabbiato per molto tempo

10

26,32%

 

 

 

24- Se  durante le attività c’è qualcuno che non partecipa, se  ne accorge?

 

 

28

73,68%

No

10

26,32%

 

 

 

25- Se cerca di coinvolgere chi non partecipa alle attività, come si comporta?

 

 

Lo richiama da lontano

7

18,42%

Si avvicina e lo accompagna nellattivi

17

44,74%

Prima di accompagnarli  chiedono se sono interessati a partecipare  allattivi

4

10,53%

Non se ne preoccupa

10

26,32%

 

Modello per ragazzi

Questo modello è stato compilato dai ragazzi stessi. Per questioni di reperibilità, alcuni dei ragazzi non hanno partecipato. Il campione è risultato così composto da 27 soggetti (18 maschi e 9 femmine) di età compresa tra i 20 e i 46 anni. Tutte le domande hanno raggiunto il massimo delle 27 risposte totali, tranne le domande appartenenti al blocco in cui si fa riferimento alle difficoltà che si possono incontrare nelle attività domestiche, cioè le domande numero 10, 11 e 12, e quelle relative ai rapporti amicali, cioè le domande che vanno dalla numero 16 alla numero 20. Anche in questo modello sono state proposte domande nelle quali si potesse scegliere più di un’opzione che erano le domande numero 1 e 8. È bene sottolineare che alcune tutte le domande sono state strutturate con la stessa logica di quelle poste agli educatori ma, per renderle più comprensibili, alcune sono state proposte in più domande simili tra loro. Ad esempio, la domanda 13 chiede se le novità siano fonte di paura; la domanda 14 in modo simile chiede con che grado di paura reagiscono alla novità. Anche le domande numero 20 e 21fanno richieste simili. In nessun caso, però, questo genere di domande sono state pensate in modo che si escludessero a vicenda, perciò si sono ottenuti risultati che nel complesso raggiungono la totalità del campione.

 

TABELLA 5

 

DOMANDE E OPZIONI DI RISPOSTA

FREQUENZE

ASSOLUTE

FREQUENZE

PERCENTUALI

1- Che attività ti piace fare di più?

 

 

Pittura/teatro

17

62,96%

Sport

9

33,33%

Gite

3

11,11%

Altro

2

7,41%

 

 

 

2- Ti piacciono di più le attività che fai:

 

 

In gruppo

25

92,59%

Da solo

2

7,41%

 

 

 

3- Dove si svolgono di solito le attività che preferisci fare?

 

 

Al Circolo di Porta Romana

18

66,67%

Da unaltra parte

9

33,33%

 

 

 

4- Come arrivi al Circolo?

 

 

Da solo

18

66,67%

Con un compagno

5

18,52%

Con un genitore

3

11,11%

Con un educatore

1

3,70%

 

 

 

5- Che mezzo  di trasporto usi per arrivare al Circolo?

 

 

Metro

13

48,15%

Treno

4

14,81%

Autobus

6

22,22%

Automobile

1

3,70%

Bicicletta/ a piedi

5

18,52%

 

 

 

6- Ti capita di perdere lautobus/il treno/la metro o di sbagliare strada?

 

 

Si, tante volte

6

22,22%

ma non tante volte

7

25,93%

Solo poche volte

14

51,85%

 

 

 

7- Cosa fai quando  perdi lautobus/il treno/la metro o sbagli strada?

 

 

Ti preoccupi  di fare ritardo

6

22,22%

Ti arrabbi

5

18,52%

Resti calmo e cerchi un altro mezzo  o unaltra strada

15

55,56%

 

 

 

8- Delle cose che fai in casa quando sei da solo, quali sono le più difficili?

 

 

Fare la spesa

4

14,81%

Usare i soldi

13

48,15%

Cucinare

7

25,93%

Fare le faccende di casa (es. fare la biancheria, fare le pulizie, fare  i letti )

7

25,93%

Sistemare quello che non funziona (es. la luce, il fornello, la televisione)

13

48,15%

Organizzare la giornata

4

14,81%

Prendersi cura di sé

3

11,11%

 

 

 

9- Quando sei in casa riesci a fare tutto?

 

 

Si

18

66,67%

No

9

33,33%

 

 

 

10- Quando non riesci a fare qualcosa in casa, cosa fai?

 

 

Ti preoccupi

3

11,11%

Ti arrabbi

6

22,22%

Resti calmo

15

55,56%

 

 

 

11- Quando ti arrabbi o ti preoccupi per qualcosa che non riesci a fare, cosa fai?

 

 

Lasci perdere

2

7,41%

Ci riprovi da solo

8

29,63%

Chiedi aiuto

14

51,85%

 

 

 

12- Quando hai bisogno di aiuto a chi chiedi di solito?

 

 

A un educatore

15

55,56%

A un compagno

11

40,74%

 

 

 

 

 

 

13- Quando cè qualcosa di nuovo  ti spaventi?

 

 

Si

7

25,93%

No

20

74,07%

 

 

 

14- Come ti senti quando c’è una novità?

 

 

Ti spaventi tanto

2

7,41%

Ti spaventi poco

7

25,93%

Diventi curioso

18

66,67%

 

 

 

15- Cosa  fai quando c’è una novità?

 

 

Ti allontani

1

3,70%

Vuoi provare insieme a qualcuno

15

55,56%

Vuoi provare da solo

11

40,74%

 

 

 

16- Quando vuoi provare una cosa nuova insieme a qualcuno, a chi

chiedi di provare con te?

 

 

A un educatore

10

37,04%

A un compagno

14

51,85%

 

 

 

17- Al Circolo, c’è una persona importante per te?

 

 

Si

26

96,30%

No

0

0,00%

 

 

 

18- La persona importante è maschio o femmina?

 

 

Maschio

13

48,15%

Femmina

13

48,15%

 

 

 

19- La persona importante è un educatore o un compagno?

 

 

Un educatore

3

11,11%

Un compagno

23

85,19%

 

 

 

20- Quando la persona importante per te è triste, te ne accorgi?

 

 

Si

20

74,07%

No

6

22,22%

 

 

 

21- Quando la persona importante è triste ti avvicini per consolarla?

 

 

Si

27

100,00%

No

0

 

22- Cosa fai per consolarla?

 

 

La abbracci

23

85,19%

Gli dici qualcosa

4

14,81%

Non sai cosa fare

0

0,00%

 

 

 

23- Hai mai litigato con la persona per te importante?

 

 

Si

6

22,22%

No

20

74,07%

 

 

 

24-  Quando  litighi alzi la voce?

 

 

Si

7

25,93%

No

20

74,07%

 

 

 

25- Dopo il litigio, fai pace con la persona che ti ha fatto arrabbiare?

 

 

Sì, subito

11

40,74%

Sì ma dopo un po di tempo

14

51,85%

No e rimani arrabbiato

2

7,41%

 

 

 

26- Partecipano  tutti alle attività che si fanno al Circolo?

 

 

Si

22

81,48%

No

5

18,52%

 

 

 

27- Cosa fai quando vedi qualcuno che non partecipa alle attivi?

 

 

Lo chiami

10

37,04%

Ti avvicini

14

51,85%

Lo lasci da solo

3

11,11%

 

 

 

28- Come fai a coinvolgere una persona che non partecipa alle attivi?

 

 

Gli dici di seguirti

1

3,70%

Lo porti con te a fare l’attivi

15

55,56%

Gli chiedi se vuole partecipare

9

33,33%

Non fai nulla

2

7,41%

 

 

Discussioni

 

Modello alle famiglie

Per il modello proposto alle famiglie, consideriamo le risposte date da undici genitori partecipanti, distinguendo le tre sezioni in cui è stato diviso il questionario.

Per quanto riguarda il percorso terapeutico, tutti i genitori hanno dichiarato che i loro figli hanno seguito un qualche tipo di terapia. Tra le diverse opzioni si è osservata una netta maggioranza per terapie di tipo psicomotorio e logopedico in età infantile. Molti di essi hanno seguito più di una terapia nello stesso periodo, come specificato nella tabella seguente:

Tabella 6

Frequenze di trattamento infantile multidisciplinare

Psicomotricità + Logopedia

5

Psicomotricità + Logopedia + Psicoterapia

2

Fisioterapia + Psicomotricità + Logopedia

2

Fisioterapia + Logopedia + Psicoterapia

1

Fisioterapia + Psicomotricità + Logopedia +

Psicoterapia

 

1

 

Circa la metà dei soggetti segue terapie anche in età adulta (6 su 11, cioè il 54% del campione) con una maggioranza per la terapia psicologica (4 su 7 risposte, 57%) e una piccola rappresentanza di percorsi educativi.

Grafico 2

Grafico 2

 

Grafico 3

Grafico 3

 

A livello scolastico, tutti i soggetti in esame hanno iniziato frequentando la scuola materna, con una media di 4 anni di percorso, e quasi tutti lo hanno terminato alla Scuola Secondaria di Secondo Grado. Solo un soggetto ha terminato gli studi alla Scuola Secondaria di Primo Grado. Tutti hanno seguito il percorso scolastico in una scuola pubblica e solo due di loro hanno seguito una parte del percorso anche in scuola privata.

Attualmente, tre dei ragazzi stanno frequentando l’Università, mentre la maggioranza è occupata in un impiego lavorativo o di stage. Tra le mansioni svolte dai ragazzi ci sono il magazziniere di hotel, il magazziniere di negozio, l’aiuto-barista o il barista e l’assistente in laboratori creativi per bambini.

 

Grafico 4

Grafico 4

 

Nell’ambiente di lavoro o stage, i genitori hanno riferito che non ci sono mai state difficoltà rilevanti. Solo un soggetto ha riportato difficoltà nel rispetto degli orari di lavoro.

Per quanto riguarda il tempo libero, infine, è risultato che tutti i soggetti del campione frequentano altri posti oltre al Circolo Giovanile. Non si sono evidenziate nette preferenze sul tipo di luogo, se fosse un ambiente per persone con disabilità, un ambiente integrato o un ambiente senza connotazione riferibile alla diversità, ma si è venuta a definire una prevalenza per la frequentazione di ambienti sportivi o artistici.

 

Grafico 5

Grafico 5

 

Grafico 6

Grafico 6

 

Anche in questi luoghi di frequentazione, la maggioranza dei partecipanti ha indicato che non ci sono mai state evidenti difficoltà. Le uniche difficoltà emerse si osservano nel rispetto delle regole alla base delle azioni tipiche del luogo di frequentazione e nel rispetto degli orari.

L’assenza di risposte alle domande che cercano di rilevare eventuali problematicità negli ambiti di vita dei ragazzi potrebbero essere legate al fatto che le persone adulte tendono, di fronte a domande sull’area emotiva e affettiva, ad attivare dei meccanismi di difesa psicologici. Questo potrebbe essere il motivo per cui la maggior parte dei genitori non ha risposto alle domande numero 11 e 16.

 

Modello per educatori

Con il questionario rivolto agli educatori, si è esaminato un campione di 38 soggetti. Dalle prime domande è emerso che le attività preferite dai ragazzi sono quelle artistiche (63%), seguite dalle escursioni (26%) e dalle attività sportive (23%), con una predilezione per le attività di gruppo. Molte di queste attività si svolgono presso il Circolo Giovanile ma molte si svolgono in alter sedi. Per raggiungere questi luoghi, i ragazzi si spostano in autonomia, usando prevalentemente la metro. Gli educatori riferiscono che durante gli spostamenti, nello specifico per quelli necessari a raggiungere il Circolo, ai ragazzi è capitato di aver sbagliato strada o di aver preso il mezzo sbagliato, ma è un qualcosa che capita con una frequenza medio-bassa. Quando capita, molti dei ragazzi riescono a trovare una soluzione alternativa. Per il 37% circa dei soggetti è stato infatti risposto che manifestano una certa preoccupazione o rabbia che non gli impedisce comunque di trovare la soluzione per arrivare in orario, mentre solo il 16% si arrabbia o si preoccupa al punto da non riuscire a trovare un’alternativa.

Per quel che riguarda le attività domestiche, gli educatori hanno risposto alla domanda solo per i ragazzi che hanno partecipato al “Progetto Casa”. Tra le diverse mansioni, sono spiccate come le più critiche il fare la spesa e la gestione delle finanze, seguite dall’organizzazione della giornata e dalla cucina.

 

Grafico 7

Grafico 7

 

Le difficoltà in queste azioni sembrano essere seguite per lo più da una risposta emotiva di tipo ansioso: il 58% circa degli educatori sostiene che il ragazzo si preoccupi, il 26% dice che si arrabbia mentre il 16% afferma che rimane abbastanza tranquillo. Alla reazione emotiva, segue in circa il 68% dei casi, una richiesta di aiuto, più frequentemente a un educatore.

Di fronte alle novità, gli educatori riferiscono che molti dei ragazzi si lasciano coinvolgere agevolmente, infatti, per il 42% circa dicono che sono molto partecipi e ben coinvolti e che si inseriscono nelle attività fin da subito rispettandone anche gli spazi e i tempi. La restante parte evidenzia però delle difficoltà nell’affrontare le nuove proposte: mentre il 34% circa si mostra poco partecipe ma comunque coinvolgibile, il 10% di loro tende all’isolamento e il 13% tende a essere impulsivo e precipitoso nell’inserimento all’attività. Si nota quindi che la maggioranza si incuriosisce e cerca di partecipare alla proposta, mentre sono in minoranza le risposte comportamentali di tipo impulsivo e di isolamento. Si può osservare però con una certa contraddittorietà che la curiosità viene manifestata dal 71% circa dei ragazzi e i comportamenti di isolamento da circa il 23% del campione, percentuale molto minore rispetto al precedente 44% totale che si manifesta poco partecipe. Si può supporre che questa contraddittorietà derivi dal fatto che alcuni ragazzi cercano di inserirsi nelle attività ma non trovano il giusto modo per rendersi pienamente partecipi, mentre veri e propri comportamenti di isolamento potrebbero essere effettivamente una minoranza.

Anche nella situazione in cui si presentino nuove proposte, i ragazzi tendono a far riferimento a un educatore se necessitano di un aiuto.

Nel gruppo quasi tutti i ragazzi hanno creato dei rapporti di amicizia, con la preferenza per i coetanei e con una certa preferenza per soggetti dello stesso sesso. Incrociando i dati delle domande riferite ai rapporti amicali, si osserva che il 63% dei ragazzi hanno instaurato un rapporto con una persona dello stesso sesso. Per contro il 29% dei soggetti ha instaurato rapporti di tipo eterosessuale. Quando l’amico vive un momento di malessere, sia esso fisico o emotivo, pressoché tutti i ragazzi si rendono conto della difficoltà dell’altro e cercano quindi di consolarlo,usando per lo più mezzi di contatto corporeo. Secondo le risposte degli educatori, i ragazzi sembrano gestire i rapporti e le divergenze. Infatti, non capita molto spesso che litighino coi compagni e, anche se succede, la rabbia del momento si affievolisce dopo un tempo non estremamente ampio. I ragazzi si rendono conto anche quando ci sono persone che non partecipano alle attività (74%). Anche in questo caso, usano prevalentemente il contatto corporeo la partecipazione per favorire dell’altro, anche se una discreta percentuale non si accorge dell’assenza degli altri e quindi non si preoccupa di aiutarlo a entrare nelle attività (si tratta del 26% dell’intero campione).

 

Modello per ragazzi

Il modello di questionario rivolto ai ragazzi è stato somministrato a 27 ragazzi.

Dalle prime domande si conferma il fatto che preferiscano tra altre le attività artistiche e quelle di gruppo. I ragazzi affermano che si spostano da soli, usando prevalentemente la metro. Durante gli spostamenti, è capitato che sbagliassero strada o a prendere il mezzo e questo succede con scarsa frequenza per il 52%,con media frequenza per il 26% e con alta frequenza per il 22% (è da sottolineare il fatto che nel modello per educatori affermano che nessun ragazzo abbia avuto spesso problemi con i mezzi). La maggior parte di loro, dopo aver sbagliato strada, resta sufficientemente calmo per trovare una nuova soluzione.

 

Grafico 8

Grafico 8

 

Per quanto riguarda le faccende di casa, quasi tutti i ragazzi riportano di avere maggiori difficoltà nell’uso dei soldi e nella gestione dei servizi, oltre che per la cucina e i mestieri. Se c’è qualcosa che non riescono a fare, dichiarano di non avere reazioni emotive particolari; mantengono la calma e chiedono aiuto, più spesso a un educatore.

Si nota però una certa contraddittorietà nella consapevolezza dei ragazzi delle loro difficoltà nelle attività domestiche. Tutti i ragazzi evidenziano quali sono le mansioni che gli risultano più complesse ma il 67% circa risponde che in casa è in grado di fare tutto. Questa risposta potrebbe non essere conseguente a una riflessione sulle proprie reali capacità. Il ragazzo potrebbe aver scelto la l’opzione affermativa sulla base del pensiero di quello che potrebbero essere le aspettative dell’altro oppure sulla base di una sopravvalutazione di sé legata al fatto che non siano pienamente consapevoli di quanto la disabilità intellettiva influisca sulle loro competenze.

Davanti alle novità i ragazzi dicono di non avere particolari reazioni emotive: diventano curiosi o provano paura ma in modo misurato. Per il 55% riferiscono che davanti alle novità manifestano la volontà di provare a svolgere l’attività ma affiancato da qualcuno, richiedendo per questo genere di situazione più spesso un compagno, mentre il 41% dichiara di voler provare da solo.

Tutti i ragazzi affermano di avere instaurato un rapporto d’amicizia all’interno del Circolo, con una netta preferenza per i compagni e una lieve preferenza per soggetti dell’altro sesso. Il 52% riferisce di avere instaurato un rapporto preferenziale di tipo eterosessuale, mentre il 44% dichiara di avere un rapporto con soggetti dello stesso sesso.

L’85% di loro afferma di essere in grado di accorgersi del fatto che la persona a loro cara abbia bisogno di un supporto e per offrirglielo usano il contatto corporeo. I ragazzi dicono che non capita spesso che litighino con gli altri, soprattutto con il loro amico, e ,quando capita, il 41% di loro dice che si calma subito, mentre il 52% rimane arrabbiato ma per un tempo limitato. Quasi tutti affermano di rendersi conto se c’è qualcuno che non partecipa alle attività e anche in questo caso usano il contatto corporeo per aiutarlo a entrare a far parte delle attività.

 

Confronto tra modelli e profilo qualitativo

Dai risultati ottenuti dai tre modelli di questionario, possiamo creare un profilo rappresentativo del campione scelto. In particolare, il confronto tra i modelli proposti agli educatori e ai ragazzi, offrono uno spunto di riflessione sulla consapevolezza che le persone con Trisomia 21 hanno delle proprie difficoltà, partendo dal presupposto che l’opinione degli educatori sia più obiettiva di quella dei ragazzi in quanto hanno la possibilità di osservare da esterni i loro comportamenti e le dinamiche relazionali in cui sono coinvolti. Inoltre, portano con loro un bagaglio di competenze tecniche che li favorisce nell’osservazione di questi fenomeni. La tabella 5 a fine paragrafo mostra le principali differenze nelle risposte date dagli educatori e dai ragazzi.

Le persone con Trisomia21 hanno una storia scolastica che inizia dalla scuola dell’infanzia e termina con la Scuola Secondaria di Secondo Grado o l’Università. Essi possiedono anche una storia terapeutica, nella quale si sovrappongono sempre almeno due tipi di trattamento; più frequentemente si tratta di interventi combinati di neuropsicomotricità e di logopedia. Questi due caratterizzano in particolare il periodo dell’infanzia, mentre in età adulta è più frequente che seguano percorsi psicoterapeutici o educativi. Sono soggetti che amano svolgere attività di gruppo soprattutto nei campi dello sport e dell’arte, in ambiti che non siano solo adattati alla disabilità. Il nostro campione comprende anche diversi ragazzi impiegati in attività lavorative, ricoprendo ruoli da aiuto barista, magazziniere o intraprendendo compiti di assistenza all’interno di laboratori d’arte.

Sono ragazzi che si muovono autonomamente per la città usando i mezzi pubblici e dimostrando di sapersi discretamente gestire anche nel momento in cui fanno degli errori nel percorso. Anche nelle attività che riguardano il governo della casa dimostrano discrete abilità. Trovano difficoltà soprattutto nella gestione delle finanze, nel fare la spesa, nell’organizzazione della propria giornata e nella cucina, cioè attività che richiedono maggiori capacità di organizzazione e competenze logico-matematiche. Le discrepanze nelle percentuali di risposta tra gli educatori e i ragazzi e nelle risposte date dai ragazzi stessi, ci possono far pensare che le persone con Trisomia 21 non siano pienamente consapevoli delle loro difficoltà e di come la disabilità intellettiva influisca sulle loro funzioni. La loro riflessione su di sé potrebbe in parte essere guidata da quelle che credono essere le aspettative altrui o da una distorta immagine di sé che sovrastima i personali punti di forza.

In una situazione di novità, i ragazzi possono trovarsi maggiormente a disagio. Anche se per molti la novità suscita interesse senza che ne vengano troppo intimoriti, essi tendono in buona parte ad assumere comportamenti di isolamento, che però sono meglio visibili da occhi esterni e che loro non esprimono nel momento in cui gli viene chiesto come reagiscono in tali situazioni. Alcuni all’opposto si mostrano impulsivi e precipitosi, cercando di inserirsi senza tenere conto degli spazi e dei tempi delle attività o della presenza degli altri.

Sia di fronte a una difficoltà sia nell’affrontare una novità, i soggetti con Trisomia 21 necessitano di una figura di riferimento, che più spesso corrisponde all’educatore. Pur mostrando un discreto grado di autonomia, quindi, non sono pienamente indipendenti.

A livello sociale, educatori e ragazzi concordano nel dire che i giovani con Trisomia 21 sono in grado di instaurare rapporti preferenziali nei quali sono coinvolti coetanei, sia dello stesso sesso che del sesso opposto. Scarsi sono i momenti di litigio e le reazioni emotive e comportamentali che ne possono conseguire non sembrano essere inadeguate. Al contrario, le divergenze sembrano che siano appianate dopo poco tempo. La quantità di tempo nella quale si affievolisce la rabbia che può scaturire da queste situazioni, non è però rilevata in egual modo dai ragazzi e dagli educatori: i ragazzi infatti sembrano sottostimare il tempo che necessitano per ritornare alla calma.

Questi giovani mostrano anche comportamenti prosociali rivolti al sostegno dell’altro nel momento in cui questo manifesta un malessere o una difficoltà nella partecipazione alle attività di gruppo., Dimostrano di saper offrire sostegno e conforto usando principalmente il contatto corporeo.

Dal confronto tra i tre diversi modelli, in particolare tra le opinioni degli educatori e quelle dei ragazzi, sembra evidenziarsi il fatto che i giovani con Trisomia 21 non siano pienamente consapevoli delle loro competenze sul piano pratico ed emotivo. Le maggiori discrepanze, infatti, si osservano nelle risposte alle domande più orientate all’area emotiva e alle abilità. Si può pensare che questo sia dovuto a una loro effettiva difficoltà nella percezione e comprensione delle proprie emozioni, ma allo stesso tempo dobbiamo considerare che nel quadro di ritardo della sindrome si inseriscono oltre che i disordini cognitivi anche problemi di espressione e comprensione verbale, che possono rendere complessa la compilazione di un questionario o anche solo la rappresentazione di uno stato emotivo attraverso lo strumento verbale. Le difficoltà che i ragazzi incontrano nell’elaborazione delle informazioni e le scarse capacità di autoriflessione possono influire sulla percezione della propria immagine, rispecchiata dalle opinioni e aspettative dell’ambiente sociale, portando alla creazione di un’immagine di Sé distorta, nella quale le proprie caratteristiche possono essere sovrastimate o sottostimate.

 

Tabella 5

MODELLO PER                     N° di        Percentuale

EDUCATORI                         risposte    di risposte

MODELLO  PER RAGAZZI               N° di       Percentuale

risposte     di risposte

8- Come ha reagito le volte

che ha sbagliato a prendere un mezzo o sbagliato strada?

7- Cosa fai quando perdi

lautobus/il treno/la metro o

sbagli strada?

Si preoccupa del possibile               4          10,53%

ritardo e non trova una soluzione  di viaggio alternativa o

prende scelte inadeguate

Ti preoccupi  di fare ritardo                      6          22,22%

Si arrabbia e perde di vista                2           5,26%

ulteriori soluzioni di viaggio o fa scelte avventate

Ti arrabbi                                       5          18,52%

Si arrabbia o si preoccupa               14          36,84%

ma trova comunque la soluzione per arrivare in orario o

con meno ritardo possibile

Resti calmo e cerchi un altro             15         55,56%

mezzo o unaltra strada

Non si preoccupa né si                  3           7,89%

arrabbia e trova la soluzione per arrivare in orario o

con meno ritardo possibile

 

 

 

10- Nei momenti di

maggiore difficoltà, come reagisce?

10- Quando non riesci a fare

qualcosa in casa, cosa fai?

Si preoccupa                            22          57,89%

Ti preoccupi                                    3          11,11%

Si arrabbia                               10          26,32%

Ti arrabbi                                       6          22,22%

Rimane sufficientemente                 6          15,79%

tranquillo

Resti calmo                                 15         55,56%

 

 

11- Se ci sono attività che

gli/le risultano molto difficili come si comporta?

11- Quando  ti arrabbi o ti

preoccupi per qualcosa che non riesci a fare, cosa fai?

Si allontana e/o cerca di                  6          15,79%

evitare di svolgere

quellattivi

Lasci perdere                                2          7,41%

Continua a riprovare pur                  6          15,79%

compiendo molti errori

Ci riprovi da solo                           8         29,63%

Chiede aiuto a un                       26          68,42%

compagno o a un educatore

Chiedi aiuto                               14         51,85%

 

 

12- Quando ha bisogno di

aiuto a chi chiede più spesso?

12- Quando hai bisogno di

aiuto a chi chiedi di solito?

A un educatore                           27          71,05%

A un educatore                             15          55,56%

A un compagno                         11          28,95%

A un compagno                            11         40,74%

 

 

13- Quando si propongono

attività nuove come si mostra?

14- Come ti senti quando c’è

una novi?

Poco partecipe e poco                    4          10,53%

coinvolto/a

Ti spaventi tanto                                 2            7,41%

Poco partecipe ma                        13          34,21%

comunque coinvolgibile

Ti spaventi poco                                7          25,93%

Molto partecipe e ben                    16          42,11%

coinvolto/a (si attiva subito per entrare nellattivi, rispettandone

gli spazi e i tempi)

Diventi curioso                             18          66,67%

Molto partecipi ma troppo                 5          13,16%

coinvolti (si mostra eccessivamente esuberante e invade

gli spazi e/o momenti altrui o non rispetta le regole e

gli spazi  dellattività)

 

 

 

14- Come reagisce alle

nuove proposte?

15- Cosa  fai quando c’è una

novi?

Tende allisolamento ed è                  4         10,53%

difficile coinvolgerlo/a

Ti allontani                                      1            3,70%

Tende allisolamento ma se                5         13,16%

accompagnato/a è possibile coinvolgerlo/a

Vuoi provare insieme a                    15          55,56%

qualcuno

Si incuriosisce e da solo                 27          71,05%

cerca di partecipare

allattivi

Vuoi provare da solo                      11          40,74%

Si incuriosisce ma si                      2           5,26%

precipita per partecipare allattività, allontanando gli altri

 

 

 

16- Se sì, a chi si rivolge

più frequentemente?

16- Quando vuoi provare una

cosa nuova insieme a qualcuno, a chi

chiedi di provare con te?

A un educatore                           24          63,16%

A un educatore                             10          37,04%

A un compagno                          7          18,42%

A un compagno                            14         51,85%

 

 

17- Allinterno del Circolo,

ha instaurato dei rapporti di amicizia?

17- Al Circolo, c’è una

persona importante per te?

Sì                                          34          89,47%

Si                                            26          96,30%

No                                         4          10,53%

No                                             0           0,00%

 

 

18- Se si sono instaurati dei

rapporti preferenziali, quali sono le figure coinvolte?

19- La persona importante è

un educatore o un compagno?

Ragazzo-ragazzo                         32         84,21%

Un educatore                                3         11,11%

Ragazzo-educatore                       2           5,26%

Un compagno                              23         85,19%

 

 

19- Con che preferenze di

genere si sono instaurati questi rapporti?

18- La persona importante è

maschio o femmina?

Maschio-maschio                        15          39,47%

Maschio                                     13         48,15%

Femmina-femmina                        8          21,05%

Femmina                                     13          48,15%

Maschio-femmina                        11          28,95%

 

 

 

20- Pensando a una sola

persona tra i rapporti preferenziali instaurati, è mai successo che

il/la ragazzo/a si accorgesse di un malessere dellaltro e provasse a consolarlo?

20- Quando la persona

importante per te è triste, te ne accorgi?

Sì                                          34          89,47%

Si                                            20          74,07%

No                                         2           5,26%

No                                             6          22,22%

 

 

21- Se sì, in che modo ha

provato a consolarlo?

22- Cosa fai per consolarla?

Con il contatto corporeo                 24          63,16%

(es. con un abbraccio)

La abbracci                                 23         85,19%

Solo a parole                             10          26,32%

Gli dici qualcosa                            4         14,81%

 

Non sai cosa fare                            0          0,00%

 

 

22- Capita spesso  che

abbia dei litigi?

23- Hai mai litigato con la

persona per te importante?

Sì                                          15          39,47%

Si                                             6          22,22%

No                                        23          60,53%

No                                            20          74,07%

 

 

23- Dopo il litigio, rimane

arrabbiato/a?

25- Dopo il litigio, fai pace con

la persona che ti ha fatto arrabbiare?

No, si calma subito                        8          21,05%

Sì, subito                                    11          40,74%

Sì ma non per molto tempo              19          50,00%

Sì ma dopo un po di tempo                 14         51,85%

Sì e rimane arrabbiato per                10          26,32%

molto tempo

No e rimani arrabbiato                      2          7,41%

 

 

24- Se durante le attivi cè

qualcuno che non partecipa, se ne accorge?

26- Partecipano  tutti alle

attività che si fanno al

Circolo?

Sì                                          28          73,68%

Si                                            22          81,48%

No                                        10          26,32%

No                                             5          18,52%

 

 

25- Se cerca di coinvolgere

28- Come fai a coinvolgere

chi non partecipa alle

attività, come si comporta?

una persona che non

partecipa alle attivi?

Lo richiama da lontano                   7          18,42%

Gli dici di seguirti                          1          3,70%

Si avvicina e lo                           17          44,74%

accompagna nellattivi

Lo porti con te a fare l’attivi               15          55,56%

Prima di accompagnarli                   4          10,53%

chiedono se sono interessati a partecipare allattivi

Gli chiedi se vuole partecipare            9         33,33%

Non se ne preoccupa                   10          26,32%

Non fai nulla                                 2           7,41%

 

Limiti e vantaggi dello strumento

La creazione del questionario ha cercato di perseguire l’obiettivo di offrire la più ampia panoramica possibile di soggetti con Trisomia 21 valutandone aspetti emotivo-affettivi ma anche aspetti che possono rientrare nella sfera cognitiva. In effetti, lo strumento ci ha offerto la possibilità di osservare più di un aspetto della personalità di questi ragazzi, definendone anche un profilo che può essere preso da esempio per ulteriori approfondimenti. Allo stesso tempo, la struttura dello strumento ci ha impedito di approfondire aree specifiche. Si pensa quindi che sia necessario valutare separatamente gli aspetti emotivi e gli aspetti affettivi di modo che si possano ampliare le argomentazioni a favore di ciascuno dei due campi. Inoltre, si suggerisce un approfondimento delle capacità di autoconsapevolezza per chiarirne gli aspetti salienti. Rimane un punto di forza quello di poter proporre lo stesso tipo di questionario a più figure tra quelle che si muovono attorno a questi ragazzi, al fine di poter fare un confronto che offra una misura di come e quanto diversamente vengono percepite le caratteristiche emotive e affettive di ogni individuo con Sindrome di Down.

È da sottolineare il fatto che il campione scelto per la somministrazione dei questionari è piuttosto esiguo e si caratterizza per la presenza di soggetti con disabilità mentale di livello medio. Si pensa che possa essere utile ampliare il campione e comprendervi soggetti con disabilità intellettiva grave e profonda per rendere più evidente quanto le problematiche cognitive influiscano e vengano influenzate dagli aspetti emotivo-affettivi.