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Allegato 1

Scheda di Osservazione/Valutazione Neuropsicomotoria “S. O. N.”. Per una conoscenza più approfondita rimandiamo al testo originale: Una testimonianza del percorso, Erikson, Trento, 2007 di Gison, Minghelli e Di Matteo edito dalla casa editrice Erikson.

 

Allegato 2

Scheda di Osservazione Psicomotoria. Per una conoscenza più approfondita rimandiamo al testo originale: E. Berti, F. Comunello, P. Savini, Il contratto terapeutico in terapia psicomotoria. Dall'osservazione al progetto, Edizioni Junior, Parma, 2015.

 

Allegato 3

REVISIONE DEL DIARIO DI S.

OBIETTIVI DEL PROGRAMMA TERAPEUTICO NEUROPSICOMOTORIO

Favorire lo sviluppo del gioco simbolico attraverso la costruzione di semplici sequenze narrative via via sempre più complesse.

Migliorare le capacità di coordinazione e di anticipazione, in particolare nel movimento di lancio e ricezione.

Monitorare gli atteggiamenti oppositivi provocatori controllando se la loro presenza è effettivamente dovuta all’assunzione di cortisone.

Proseguire il counseling famigliare, in particolare con la madre, per la gestione degli atteggiamenti del bambino e per la gestione in ambito domestico.

CAMBIAMENTI INATTESI E POSSIBILI

Modificare la percezione della Clinica di Oncoematologia Pediatrica in modo che diventi un vero e proprio “luogo di cura”.

Permettere l’elaborazione del vissuto di malattia passato e presente.

DATA SEDUTA: 08/06/2016

Oggi è la prima seduta da quando S. è stato dimesso. Abbiamo deciso di farla il prima possibile in modo che poi possano andare a casa; mentre mi accordavo per la seduta la madre mi è parsa poco motivata a proseguire la terapia, ma ha comunque accettato di andare avanti; S. invece sembra felice della seduta: prima di arrivare in ospedale mi manda un messaggio audio via WhatsApp in cui mi chiede tra quanto arriverò e quando incontro la madre lei mi dice che è da mezzora che le chiede tra quanto comincerà. […]

Come nelle sedute precedenti, il primo gioco che S. prende sono le pentoline e come sempre inizia prendendo una pietanza e fingendo di tagliarla. Questa volta però gli chiedo di prepararmi qualcosa di diverso e lui prepara “le spremute” tagliando la frutta e mettendola nei bicchieri. Il gioco che nasce è più articolato delle volte scorse e S. dimostra di saper restare nella cornice di gioco per un tempo sufficiente adeguandosi alle mie richieste senza manifestare atteggiamenti oppositivi e restando sempre coerente al contesto. Inoltre mi sembra essere presente un maggior piacere condiviso rispetto le scorse sedute.

Mentre giochiamo mi domanda se qualche altro bambino fa “la ginnastica” come lui fa con me. Gli rispondo che ci sono altri bambini ma sento comunque la necessita di rassicurarlo e aggiungo che lui è stato il primo; questo sembra accontentarlo e riprende a giocare.

[…] Ogni volta che gli ripasso la palla cambio le modalità del mio lancio e quasi sempre il bambino riesce a prendere la palla al volo. Lo sfido allora a utilizzare le palline piccole (quelle da pallestra), con le quali la volta scorsa aveva avuto qualche difficoltà: mentre nel lancio non sembrano esserci grossi problemi, emerge più chiaramente la difficoltà nel prendere al volo le palline. Per due volte quando non riesce a fare canestro dice “cazzo” scandendo bene la parola; mi domando se questa non sia una provocazione, così mi limito a ignorarla commentando:<<Caspita, non sei riuscito a fare canestro>> e S. non ripete più la parola per il resto della seduta. […]

Una volta costruito il tappeto S. prende le palline da golf e proviamo a passarcele facendole rimbalzare ma vedendo che la cosa non funziona lui stesso propone di farle rotolare e prova ad inventarsi un gioco in cui prima dobbiamo passare la pallina da una mano all’altra facendola rotolare e poi dobbiamo scambiarcela. Lo seguo nel suo gioco ma non riesco a modificarlo in qualcosa di più accattivante e in breve S. si stufa di giocarci. Mi propone allora di giocare a nascondere entrambe le palline sotto un cono, prendere un secondo cono e farli ruotale dietro la schiena così che l’altro debba indovinare sotto quale dei due coni sono nascoste le palline. Dice di essersi inventato lui il gioco. Ormai il tempo è quasi terminato così dopo aver fatto un paio di manche gli dico che è arrivato il momento di mettere via e lui mi aiuta senza assumere atteggiamenti provocatori. Decido di non fare il rituale di fine di stenderci sul materasso perché voglio separare le sedute che faremo da ora in poi al DH rispetto a quelle svolte in reparto. Ci salutiamo e usciamo. […]

DATA SEDUTA: 17/06/2016

[…] Prende come sempre il sacchetto con le pentoline, ma stavolta mi invita a sedermi di fianco a lui e non di fronte. Invece che svuotare il sacchetto come ha sempre fatto, prende il tagliere, il coltello e un pomodoro, poi mi passa il sacchetto invitandomi a prendere quello che voglio. Il gioco si sviluppa come la scorsa volta, cioè con S. che prepara le “spremute”, ma noto che oggi è più ordinato e che sembra più partecipe: non si limita a chiedermi cosa voglio per poi prepararlo, ma commenta ciò che dico e ciò che fa lui, mi spiega come preparare le spremute e se gli chiedo cosa vuole lui non prende della frutta a caso ma mi spiega perché l’ha scelta. Infine nel sistemare collabora spontaneamente, poi però chiede di chiamare la mamma perché deve fare pipì.

Tornato in stanza prende la scatola con le palline da golf. La apre senza difficoltà (le volte scorse me la consegnava direttamente perché gliela aprissi), poi prende le palline e comincia a farle rimbalzare. Propongo di fare canestro e gli sistemo la scatola vuota su una poltroncina, ma per lui è troppo difficile e in brevissimo tempo si stufa. Osservando una pallina da golf mi dice che vorrebbe fare il gioco “quello in cui si usano i bastoni”; intuendo che si tratta del golf, gli consegno un cono e gli propongo di colpire la pallina, ma anche stavolta si stufa in breve tempo, così gli propongo di giocare ad hockey: faccio due porte, la mia utilizzando due coni, la sua utilizzando due cubi. Poi lo invito a colpire la pallina da golf con il cono-mazza e a cercare di farmi goal. […] Il gioco procede per alcuni minuti nei quali aumento sempre di più la velocità dei miei lanci: S. sembra aver migliorato molto la sua capacità di anticipare il movimento della pallina e prenderla al volo. Dopo un po’ comincia ad utilizzare i piedi per colpirla, così prendo la palla di calcio, ma una volta che gliela passo lui la prende con le mani e mi chiede di giocare a pallavolo. La prima volta che gliela passo non riesce a prenderla e gli cade in testa; mi guarda e ridendo mi dice di averla presa con la sua “testa-canestro”. Il gioco consiste nel prendere la palla al volo e in tutto facciamo una decina di passaggi: come la volta scorsa non sembrano esserci problemi della ricezione della palla grande.

Improvvisamente mi chiede di fare una galleria. Sono stupito: è la prima volta che mi propone di costruire qualcosa; accetto e utilizzando due sedie e il mio camicie costruiamo una galleria in cui S. fa rotolare la palla. Il gioco però non è chiaro e quasi subito S. mi dice di voler salire “lassù” (riferito alla galleria). Gli chiedo che posto è e lui risponde che è una montagna. Mentre sale sulla sedia io mi stendo per terra, faccio finta di salutarlo da lontano e lui mi risponde riconoscendo la cornice di gioco e imitando il mio modo di parlare. Quando però gli chiedo cosa vede da lassù mi risponde “niente” e scende dalla sedia. È la prima volta comunque in cui accede al gioco simbolico.

Seduto su uno dei cubi mi chiede a cosa possiamo giocare visto che “manca poco tempo, giusto?”. Lo invito a scegliere tra i giochi e prende le macchinine facendole saltare giù dal cubo. […] Inizialmente acconsente, ma poi quando facciamo il primo giro fa cadere sulla mia macchina un cubo di gommapiuma e io faccio finta che la mia macchina si sia fatta male. Con mio stupore S. interviene con la sua macchina, “cura” la mia macchina e poi dice che la sua macchina è un ladro e mi ruba la macchina. Io allora prendo una terza macchina e dico di essere il poliziotto, lo inseguo, e quando lui nasconde la macchina rubata la trovo. Quando ritrovo la macchina mi chiede di fare cambio di macchine e prende la macchina-poliziotto, allora io prendo la sua e dico di essere il ladro e scappo via con la sua macchina. […]

DATA SEDUTA: 30/06/2016

Terza seduta da quando è stato dimesso. Anche oggi cambiamo stanza: siamo in una stanza singola del DH che casualmente è libera mentre tutti gli altri ambulatori sono occupati. […]

Per la prima volta il gioco iniziale non è quello delle pentoline. S. infatti mi chiede di giocare con le macchinine “come la scorsa volta”; prendiamo le macchinine e lui decide di fare il poliziotto mentre io faccio il ladro. S. prepara una “trappola” posizionandosi dietro un cubo di gommapiuma e preparandosi a farlo cadere nell’istante in cui io sarò sotto di esso. I suoi passaggi posturali mi sembrano migliorati ancora: per alzarsi utilizza sempre la posizione del cavalier servente, spesso aggrappandosi ad un sostegno con un AS, ma il movimento è più fluidi e sicuri. Inoltre per i primi venti minuti non si siede mai per giocare e sembra preferire la verticalità ricercando quasi sempre la stazione eretta. […]

È la volta delle pentoline. Il gioco è meno lineare della scorsa volta: decide di cucinare i pesci e mi chiede cosa voglio da mangiare ma poi lo cucina solo per sé, svuota tutto il sacchetto ma prende solo il tagliere, un coltello e una pentola. […] Improvvisamente beve da tutti i bicchieri e si stende su un cubo di gommapiuma “ubriaco”. Io dico che ha bisogno di una medicina ma ad ogni proposta che faccio (bere da cucchiaio, fare una puntura, fare un massaggio) lui replica che non funziona. Alla fine prendo il coltello e gli dico che gli toglierò la bocca per un po’ così non potrà bere, lui mi prende il coltello dalla mano e fa finta di tagliarmi la testa e di mangiarsela. Poi mi dice di voler cambiare gioco ma io gli dico che senza testa non posso tornare a giocare, così lui fa finta di togliersi la sua testa e di metterla sulla mia. Mi colpisce questa scelta, perché mi fa pensare subito al trapianto e al fatto che qualcuno ha donato parte di sé per curare S.; credo sia significativo anche il fatto che il gioco termina senza che le teste tornino al proprio posto nonostante io glielo proponga. […]

Quando comunico che il tempo è terminato accetta la fine della seduta verbalizzando il dispiacere di non aver potuto giocare con la palla grande. […]

DATA SEDUTA: 07/07/2016

[…] Prende il trenino, con cui abbiamo giocato in reparto l’ultima volta (è lui stesso a ricordarmelo). S. costruisce una ferrovia lunga lunga che però non si unisce e fa un gioco nel quale io e lui siamo due treni che vanno a Venezia o a Verona, a vedere le città e a mangiare dalla nonna. Il gioco occupa la maggior parte del tempo della seduta e nel corso del gioco emergono diversi aspetti che io subito collego alla malattia:

Il suo treno rimane “senza gas” e per andare avanti ha bisogno del gas di un altro treno;

Il suo treno non può uscire dai binari perché non ha le ruote adatte;

Il suo treno fa molta fatica a spostarsi e spesso deve essere spinto da un altro o controllato dal meccanico.

Non so se davvero siano collegati alla flebo, al ricovero e alle procedure mediche subite, ma sono aspetti che mi viene naturale ricollegare. […]

I suoi movimenti mi paiono molto migliorati, come anche la faticabilità.

La seduta scorre bene, il clima è disteso e non emergono atteggiamenti oppositivi o provocatori, nemmeno quando sono io che lo provoco. […]

DATA SEDUTA: 15/07/2016

Oggi è la quinta seduta del ciclo, l’ultima. […]

Il gioco è più vario delle scorse volte: ci cambiamo di posto e di ruoli e cuciniamo cose diverse (e non solo pesce o solo i frullati), un segno dello sviluppo che ha avuto il suo gioco, ora più variabile e meno ripetitivo rispetto a quando era in reparto.

Come secondo gioco sceglie il treno, che la volta scorsa aveva occupato la maggior parte del tempo. Inizialmente prova a costruire la pista sopra i cubi, ma presto ci rinuncia dicendo che non gli piace e la fa a terra. Oggi intervengo poco nel suo gioco, lasciando che sia lui a sviluppare la storia, e S. effettivamente amplia la narrazione aggiungendo elementi che non c’erano la scorsa volta (le pedine della dama utilizzate come i biglietti della ferrovia) e riproponendo aspetti della scorsa settimana (andare a Venezia a vedere la sua casa). Forse perché non ne ha bisogno, forse perché voglio “godermi” quest’ultima seduta, fatto sta che mi lascio guidare da lui. Mentre costruisce la pista mi dice:<<Sai che quando vengo qua sono fortissimo? Prima ero meno forte. Anche a casa sono più forte ora: quando picchio mio fratello sono velocissimo>>. […]

Quando comunico che il tempo è finito, S. si adegua e mi aiuta a sistemare (cosa insolita). […]

Mentre S. va a giocare con un bambino, la madre mi racconta che è davvero felice, perché quando vengono in ospedale S. è felice perché non vede l’ora di giocare con me. […]

ESEMPIO DI TABELLA PER L’ANALISI DEI TESTII:

PERMETTERE L’ELABORAZIONE DEL VISSUTO DI MALATTIA PASSATO E PRESENTE

08/06/2016

“Mentre giochiamo mi domanda se qualche altro bambino fa “la ginnastica” come lui fa con me. Gli rispondo che ci sono altri bambini ma sento comunque la necessita di rassicurarlo e aggiungo che lui è stato il primo; questo sembra accontentarlo e riprende a giocare.”

30/06/2016

“Mi colpisce questa scelta, perché mi fa pensare subito al trapianto e al fatto che qualcuno ha donato parte di sé per curare S.; credo sia significativo anche il fatto che il gioco termina senza che le teste tornino al proprio posto nonostante io glielo proponga.”

07/07/2016

“Il gioco occupa la maggior parte del tempo della seduta e nel corso del gioco emergono diversi aspetti che io subito collego alla malattia:

·         Il suo treno rimane “senza gas” e per andare avanti ha bisogno del gas di un altro treno;

·         Il suo treno non può uscire dai binari perché non ha le ruote adatte;

·         Il suo treno fa molta fatica a spostarsi e spesso deve essere spinto da un altro o controllato dal meccanico.

Non so se davvero siano collegati alla flebo, al ricovero e alle procedure mediche subite, ma sono aspetti che mi viene naturale ricollegare.”

15/07/2016

“Sai che quando vengo qua sono fortissimo? Prima ero meno forte. Anche a casa sono più forte ora: quando picchio mio fratello sono velocissimo.”

 

Indice
 
INTRODUZIONE
 
  1. Orientamento al contesto
    1. LA CLNICA DI ONCOEMATLOGIA PEDIATRICA: La struttura; Figure presenti all’interno del reparto
    2. PATOLOGIE TRATTATE E GESTIONE DELLA MALATTIA
    3. LA PATOLOGIA, IL CORPO, I SINTOMI: Malattia e corpo; Il corpo percepito: il bambino; Malattia e famiglia
    4. QUALE RUOLO POSSIBILE PER IL TNPEE: Il decreto ministeriale: Indicazioni ANUPI TNPEE; Ulteriori riferimenti
  2. METODOLOGIA
    1. IMPOSTAZIONE E SVILUPPO DEL PROGETTO
    2. RICERCA QUALITATIVA E TECNICA DEL DIARIO
    3. MATERIALI UTILIZZATI
    4. I DATI DEL PROGETTO
  3. L’ESPERIENZA
    1. I CASI TRATTATI: S.; T.; V.; So.; N.; W.; Ve.; A.
    2. I RISULTATI OTTENUTI: Risultati generali; Risultati specifici
    3. IL METODO EMERSO: Presentazione, colloquio, osservazione; Valutazione, definizione degli obiettivi; Trattamento; Verifica degli obiettivi: la revisione dei diari di cura
  4. RIFLESSIONE SULL’ESPERIENZA
    1. COMPLESSITÀ E CRITICITÀ EMERSE: Complessità della patologia; Criticità di spazi; Criticità di tempo; Criticità di confronto con altre figure professionali
    2. IPOTESI DI UN PROTOCOLLO TERAPEUTICO PER IL T.N.P.E.E. ALL’INTERNO DELLA CLINICA DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA: FASE 1: Segnalazione del caso e presa in carico; FASE 2: Valutazione e trattamento; FASE 3: Restituzione; Accompagnamento alla morte
 
CONCLUSIONI
 
BIBLIOGRAFIA
 
ALLEGATI
 
Tesi di Laurea di: Andrea SATTANINO