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Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA)

In età evolutiva, più dello 0,5% della popolazione presenta disabilità complesse della comunicazione che, in assenza di adeguati interventi, interferiscono in modo significativo con lo sviluppo, in particolare nell’ambito cognitivo e relazionale. Diventa allora necessario potenziare le modalità di comunicazione esistenti, affiancandole con strumenti che permettono di superare il deficit comunicativo e di riattivare le relazioni con l’esterno, attraverso un intervento di Comunicazione Aumentativa.

 

Che Cos’è’?

La Comunicazione Aumentativa Alternativa è “ogni comunicazione che sostituisce o aumenta il linguaggio verbale”.

La terminologia Comunicazione Aumentativa Alternativa (“Augmentative and Alternative Communication”, CAA) si riferisce a tutte le conoscenze, le tecniche, le strategie e agli ausili, tecnologici e non, che possono facilitare e migliorare la comunicazione in persone che presentano una carenza o un’assenza temporanea o permanente, ad utilizzare i più comuni canali comunicativi, soprattutto il linguaggio orale e scritto.  Si definisce Aumentativa perché non sostituisce ma incrementa le possibilità comunicative naturali della persona.

Noi tutti usiamo la comunicazione aumentativa, e noi vediamo altra gente usarla tutti i giorni. Non siamo tuttavia consapevoli di ciò.  La comunicazione aumentativa è il modo con cui le persone comunicano senza parola. E’ la modalità di usare gesti, espressioni facciali, liste della spesa e note scritte per aiutarci a trasferire un messaggio.

Il termine “alternativa”, che in origine era affiancato ad “aumentativa”, è stato progressivamente abbandonato negli anni, sia perché le situazioni in cui l’intervento è in “alternativa” al linguaggio verbale sono pochissime(quasi esclusivamente le malattie progressive), sia perché dava facilmente adito ad equivoci.

Si tratta di un intervento che tende a creare opportunità di reale comunicazione e a coinvolgere la persona che utilizza la CAA e tutto i suo ambiente di vita.

Un sistema di CAA è una specie di “decodificatore immediato continuo” tra il linguaggio del bambino ed il nostro, e viceversa.  L’attuazione di un percorso CAA deve iniziare da una attenta osservazione relazionale della persona interessata e, possibilmente, del suo contesto esistenziale.

Tale osservazione ha un triplice scopo:

  1. Inviare alla persona il messaggio di considerarla una presenza potenzialmente inter-attiva, malgrado la sua disabilità.
  2. Cogliere tutte le sue possibili vie comunicative presenti e/o potenziali esistenti.
  3. Consentire la massima attivazione dei residui funzionali e comunicativi della persona nelle relazioni ambientali in cui verrà a trovarsi, sfruttando il massimo potenziale di autonomia possibile nelle svariate occasioni di socializzazione.

Le varie strategie e strumenti di CAA consentono la comunicazione mediante svariate modalità funzionali: indicazione di immagini o simboli, utilizzo di comunicatori con uscita in voce, selezione con lo sguardo su pannelli trasparenti (Etran), computer adattati con particolari sistemi di input come tastiere speciali, dispositivi di puntamento come mouse a testa, e altro. Il sistema deve poter essere flessibile e su misura per ogni utente, seguendo progressivamente l’evolvere dei bisogni nel percorso di crescita, e soprattutto coinvolgere in modo attivo il contesto di vita.

Tutti coloro che hanno a che fare con il bambino si trovano quindi a dover imparare una nuova lingua, che come tale deve essere utilizzata in modo costante e soprattutto deve essere sempre a disposizione del bambino.

 

Cenni Storici

La CAA nasce negli anni Settanta in Canada e negli Stati Uniti, soprattutto nell’ambito delle paralisi cerebrali infantili o di disturbi con prevalente difficoltà espressiva; si struttura negli anni ottanta, con la costituzione dell’Associazione Internazionale di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (ISAAC,associazione mista di professionisti, utenti e familiari), attraverso la quale comincia a diffondersi nel mondo ed in particolare nei paesi anglofoni. In parallelo, inizia ad ampliare i propri ambiti di intervento al ritardo mentale grave e ad altre tipologie di disabilità con disturbi della comunicazione associati, ed ai gravi disturbi di comprensione del linguaggio.   Negli anni Novanta gli ambiti di intervento si allargano sempre di più sia dal punto di vista clinico (includono i disturbi transitori, l’intervento in terapia intensiva, il ritardo mentale gravissimo, ecc.) che dal punto di vista geografico, in particolare in Europa e in Italia.

Buona parte dei piccoli utenti evidenzia una disabilità complessa in cui sono contemporaneamente presenti diverse aree problematiche, e ciò rende necessaria la continua interazione di competenze professionali diverse (neuropsichiatra infantile, psicologo, logopedista, fisioterapista, educatore professionale, informatico, ecc.), poiché l’intervento non si rivolge soltanto al bambino ma anche a tutte le persone che interagiscono con lui, in un’ottica di progressiva assunzione di competenze da parte del contesto di vita che possa così soddisfare nel tempo i bisogni comunicativi in continuo cambiamento del bambino.

In un bambino che deve crescere l’assenza di adeguate modalità per  interagire e comunicare con gli altri determina molte ricadute negative su tutti i piani dello sviluppo: relazionale, linguistico, cognitivo, sociale ecc In assenza di uno strumento di comunicazione è evidente che:

  • le relazioni col mondo si deteriorano;
  • il linguaggio si impoverisce sempre di più;
  • il funzionamento cognitivo, a volte già compromesso di base,peggiora;
  • lo stesso avviene per le interazioni sociali.

Le due aree cruciali per la riuscita di un intervento di CAA sono:

  1. l’intervento di comunicazione iniziale
  2. il costante aggiornamento del vocabolario

In entrambe il ruolo attivo dell’ambiente è assolutamente determinante.

L’intervento di comunicazione iniziale

L’area della “comunicazione iniziale” include tutto il lavoro necessario a coinvolgere il bambino partendo dai suoi interessi e dai minimi spazi d’aggancio, e a modificare/sensibilizzare l’ambiente nella direzione di una maggiore capacità di cogliere segnali e dare ad essi risposta. Per svilupparsi, la comunicazione ha infatti bisogno della presenza di continue esperienze positive, che consentano di sperimentare che comunicare serve a qualcosa, che c’è un ritorno, incoraggiando così a continuare a fare domande e a cercare di interagire col mondo che ci circonda. Un ambiente che non è ricettivo e che non gratifica gli sforzi comunicativi porta invece a un deterioramento della comunicazione.

In assenza di un’adeguata sensibilizzazione, l’interazione con persone che non parlano tende ad avvenire con alcune “deformazioni” che rischiano di peggiorare ulteriormente la situazione.

Realizzare che si può comunicare e avere lo strumento per comunicare sono passaggi essenziali. Fin da subito è necessario offrire al bambino opportunità di scelta in tutte le situazioni possibili, in modo fortemente motivante.

All’inizio è opportuno porre attenzione ad offrire due alternative, delle quali l’una sia gradita e l’altra no: per poter scegliere, sperimentando gli effetti della mia scelta e conseguentemente imparando ad assumerne la responsabilità, devo poter avere di fronte due cose che hanno effetti diversi, rispetto a me e rispetto a cosa mi interessa.

Il costante aggiornamento del vocabolario

La seconda area di grande importanza, soprattutto nei ragazzi che sono arrivati alla possibilità di utilizzo di un sistema di comunicazione più complesso, con simboli e tabelle, è rappresentata dal costruire, condividere e soprattutto aggiornare il vocabolario di immagini.

Effettuare la valutazione di un ragazzino, avviare l’intervento, scegliere un ausilio, decidere il tipo di simboli da usare è paradossalmente relativamente facile, rispetto alla fatica di mantenere costantemente aggiornato il vocabolario che il bambino ha a sua disposizione, in modo che sia consono a quelli che sono i suoi bisogni del momento. Per noi che possiamo attingere ad un vocabolario illimitato è difficile da comprendere. Per esempio: fino a non molto tempo fa tutti i bambini della scuola primaria vedevano i Pokemon alla televisione.

Di conseguenza, un bambino con un sistema di CAA sufficientemente elaborato aveva spesso scelto i Pokemon sulla propria tabella di comunicazione.

Aveva così buoni momenti di interazione e scambio con i compagni di scuola. Immaginiamo però che qualche mese dopo i Pokemon non interessino più nessuno, e che tutti a scuola parlino dei Digimon. Se i Digimon non sono stati aggiunti sulla tabella, il bambino interessato non potrà in alcun modo chiacchierare con i compagni dell’argomento del giorno. Egli infatti non può autonomamente attingere dal proprio vocabolario interno e pronunciare le parole: è costretto ad attingere al vocabolario che noi gli mettiamo a disposizione. Ecco perché il nostro ruolo e quello dell’ambiente di vita è così fondamentale. Senza il nostro continuo supporto a quello che è il vocabolario di immagini disponibile, le possibilità di interagire per l’utente diminuiscono drammaticamente. In un bambino che cresce , le parole che ha bisogno di usare, i commenti che possono servire, le richieste che ha bisogno di fare si modificano continuamente.

L’aggiornamento del vocabolario è fortemente dipendente dai contesti di vita: famiglia, scuola, amici, conoscono le continue trasformazioni del quotidiano del bambino o del ragazzo interessato e l’evolversi dei loro bisogni, e hanno però bisogno di adeguata formazione e supporto per poter trasferire queste conoscenze nel sistema di CAA dei soggetti interessati.

L’insufficiente adeguamento rappresenta purtroppo una delle cause più frequenti di un fallimento degli interventi.

Qual è l’aiuto della tecnologia?

E’ molto importante l’uso della tecnologia che deve essere scelta su misura dei bisogni. Da sola non porta da nessuna parte ed anzi può determinare enormi delusioni e frustrazioni: richiede moltissimo tempo,

  • assistenza, competenza e attenzione perché sia resa davvero utilizzabile, e anche di essere continuamente aggiornata e modificata, esattamente
  • come il vocabolario di cui parlavo prima.

L’aspetto più innovativo degli ultimi anni sono gli ausili ad uscita in voce (VOCA).

Possono rappresentare strumenti di estrema potenza, soprattutto per i ragazzini con autismo o con ritardo mentale grave, perché non solo viene utilizzato un simbolo, ma ad esso è appaiata la voce, e questo consente un effetto immediato, sia sul bambino stesso, che sui compagni e gli adulti. Mentre infatti l’utilizzo di immagini è inefficace se l’altro non sta

prestando specifica attenzione (se ad esempio guarda da un’altra parte), l’associazione della voce determina una retroazione molto più immediata e costante, poiché l’attenzione dell’altro può essere richiamata. L’ausilio con uscita in voce consente quindi un maggiore controllo sul contesto, è immediato, favorisce l’iniziativa comunicativa e soprattutto consente l’autonomia del soggetto nei confronti dei propri interlocutori. Inoltre agisce contemporaneamente in entrata e in uscita (ovvero aiuta a interiorizzare anche quelle parole sulle quali non è ancora tanto sicuro, attraverso il loro uso funzionale) e facilita l’interlocutore.

Attualmente questi interventi vengono effettuati nelle seguenti condizioni di disabilità:

  • condizioni congenite (ad es. PCI, sindromi genetiche, ecc.)
  • condizioni acquisite (ad es. esiti di trauma cranico, ictus, ecc.)
  • condizioni neurologiche evolutive (ad es. Sclerosi Laterale Amiotrofica, AIDS cerebrale, Sclerosi Multipla, Morbo di Parkinson, ecc)
  • condizioni temporanee

In alcuni casi sono stati realizzati interventi di CAA anche con persone affette da autismo. Riguardo quest’ultima sindrome esistono pareri discordi riguardo l’utilità della CAA in una patologia in cui spesso l’intenzionalità comunicativa dell’individuo è un aspetto non sempre valutabile in modo oggettivo.

In alcuni casi di autismo l’intervento di CAA ha ottenuto come risultato più evidente un miglioramento del comportamento sociale; in altre parole, queste persone hanno potenziato le loro abilità di autocontrollo.

Altre esperienze hanno evidenziato l’utilità di alcuni strumenti di CAA nell’apprendimento di sequenze temporali di eventi (ad es. le diverse attività che scandiscono una giornata: alzarsi da letto, lavarsi i denti etc.).

Occorre considerare però che la finalità generale di un intervento di CAA è quello di offrire la possibilità di comunicare: dunque non solo di trasmettere dei contenuti, ma anche di curare le relazioni interpersonali. Date queste premesse siamo costretti a constatare che il controllo del comportamento sociale o l’apprendimento di sequenze temporali, pur essendo aspetti importanti della vita di ognuno di noi, sono obiettivi molto diversi rispetto a ciò che possiamo definire comunicazione interpersonale.

Gli strumenti

La CAA è per definizione multimodale, dunque sono diverse le modalità espressive che si possono utilizzare. Oltre al linguaggio (inteso come comunicazione verbale e non verbale) è possibile fornire al disabile altri strumenti che possono essere suddivisi nelle seguenti categorie:

  • le tabelle di comunicazione
  • i VOCAs (Vocal Output Communication Aids)
  • i software di comunicazione che si utilizzano con il Personal Computer (PC)

Le tabelle di comunicazione

Il disabile indica (utilizzando le modalità che la patologia rende disponibili, ad es. nei casi di gravi compromissioni motorie agli arti inferiori e superiori è possibile indicare con lo sguardo) i simboli contenuti nella tabella (che corrispondono ad una serie di messaggi) per comunicare con gli altri.

Partendo da tale finalità, le tabelle di comunicazione vengono costruite valutando un insieme di aspetti contemporaneamente: la selezione del vocabolario (considerando i bisogni manifestati dalla persona ed il contesto in cui la tabella sarà utilizzata), gli aspetti fisici e sensoriali del disabile (mobilità, postura, vista, etc), il fattore intellettivo.

I diversi messaggi contenuti nella tabella possono essere rappresentati in modi diversi: oggetti concreti, miniature di oggetti, simboli grafici (foto, disegni), lettere o parole.

I VOCAs (Vocal Output Communication Aids)

I VOCAs sono sistemi dedicati alla comunicazione che non necessitano di essere collegati ad un PC (per alcuni è prevista questa possibilità come funzione supplementare, ad es. per memorizzare alcune configurazioni).

Il loro aspetto è quello di una tastiera più o meno complessa (un solo pulsante o una serie di pulsanti fino ad arrivare a dispositivi molto simili alla tastiera di un PC). Su ogni pulsante è possibile applicare un simbolo (un’immagine, una parola, etc). La pressione di ciascun tasto provoca l’ascolto di un messaggio preregistrato che corrisponde al simbolo posto su di esso. In questo modo il disabile ha la possibilità di comunicare non solo indicando il simbolo, ma anche associando ad esso un messaggio verbale che viene udito dagli altri. Il VOCA aiuta a ristabilire un ruolo naturale dell’interlocutore parlante che può rimanere in ascolto senza dover prestare attenzione continua ad ogni manifestazione del disabile. Non bisogna inoltre dimenticare il forte impatto emotivo che crea la possibilità di sentire la voce della persona (anche se si tratta di un messaggio preregistrato da un’altra persona).

Lo svantaggio dei VOCAs rispetto alle tabelle cartacee è legato ai limiti fisici di questi dispositivi, ovvero al numero limitato di messaggi che possono essere programmati; la tabella è invece più immediata e più facilmente ampliabile rispetto alla configurazione di un VOCA. Esistono diversi tipi di VOCAs che si differenziano per numero di messaggi, tempo totale di registrazione, modalità di accesso (selezione diretta o scansione).

I software di comunicazione 

Sono dei programmi legati al PC che permettono di riprodurre sullo schermo le tabelle di comunicazione. Ad ogni cella della tabella è possibile associare un simbolo e l’uscita in voce.

I prodotti software godono delle potenzialità sempre crescenti del computer e dell’enorme capacità di elaborare e memorizzare dati.

Questi programmi non hanno limitazioni nel numero di messaggi disponibili, né per quanto riguarda i tempi di registrazione; l’accesso (ovvero la selezione delle caselle in cui è contenuto il messaggio che si vuole comunicare) può avvenire tramite modalità diverse (tastiera, dispositivi di puntamento, sensori); la creazione delle tabelle può avvenire in modo flessibile, eventualmente collegando tra di loro un numero molto alto di tabelle. Quest’ultima caratteristica aumenta considerevolmente il numero di messaggi a disposizione dell’utilizzatore.

Lo svantaggio di questi prodotti è che rimangono legati ad un PC che è uno strumento ingombrante, difficilmente trasportabile. Se le persone sono poste una di fronte all’altra viene meno il contatto visivo che è un aspetto fondamentale della comunicazione interpersonale.

Attualmente si sta studiando la possibilità di utilizzare questi programmi su computer portatili che abbiano le caratteristiche di leggerezza e trasportabilità dei VOCAs.

 

La Comunicazione Facilitata

La comunicazione facilitata è una tecnica che consente a persone affette da gravi patologie che rendano impossibile, difficoltosa o inattendibile la comunicazione verbale o quella scritta di tipo tradizionale, di poter comunicare efficacemente attraverso l’uso di tastiere o di supporti recanti simboli, immagini o lettere dell’alfabeto.

In questa accezione la C.F. può essere definita come una forma di Comunicazione Aumentativa/Alternativa. Come la C.A.A., la C.F. consente di colmare il gap tra capacità cognitive e capacità espressive modificando tanto la natura dell’input che deve essere decodificato dal sistema sensoriale del disabile, quanto quello dell’output fornito dallo stesso.

La differenza sostanziale tra queste due tecniche consiste nel fatto che la C.F., diversamente da quanto avviene nella C.A.A., si rivolge a soggetti che per vari motivi non sono in grado di eseguire movimenti volontari e finalizzati anche molto semplici. E’ il caso ad esempio dei bambini e degli adulti cerebrolesi. La C.F. viene spesso applicata anche nei casi di autismo.

Da un punto di vista strettamente descrittivo la C.F. consiste nel sostenere una parte del corpo del paziente (mano, polso, gomito, braccio) per consentirgli di digitare, attraverso l’indicazione, delle caselle o dei tasti. La persona che affronta un training di C.F. viene addestrata progressivamente a singolarizzare un dito della mano, qualora questo movimento non fosse ancora padroneggiato correttamente; il terapista facilitatore inoltre sostiene fisicamente l’arto della persona e ne scandisce il movimento senza però mai guidarlo.

Questa strategia si pone come obiettivo l’autonomia comunicativa della persona attraverso una eliminazione graduale del supporto fornito. Va tuttavia specificato che presumibilmente un certo numero di soggetti può continuare per lunghi periodi ad avere bisogno della presenza di una seconda persona che gli fornisca un sostegno fisico anche lieve (ad esempio una semplice pressione sul braccio o sulla gamba) o che semplicemente sia presente fisicamente. La necessità di un facilitatore che presenzi l’atto comunicativo del disabile sembra rendersi necessaria in particolar modo nell’autismo, poiché, come dimostrano recenti studi neurofisiologici, questa sindrome comporta una difficoltà nel programmare, iniziare, monitorare e condurre a buon fine un comportamento motorio come ad esempio scrivere una parola.

La tecnica della comunicazione facilitata è nata in Australia all’inizio degli anni ’70. La sua ideatrice è Rosemary Crossley, che in quel periodo lavorava come terapista in un istituto per handicappati gravi, il Saint Nicholas Hospital. E’ con i giovani degenti di questo ospedale, prevalentemente cerebrolesi per cui non era previsto nessun programma riabilitativo specifico, che la Crossley inizia a sperimentare questa tecnica; in particolare con coloro che, per la loro impossibilità a comunicare, venivano spesso considerati dei gravi ritardati mentali. I risultati sono incoraggianti e mettono in evidenza la presenza di capacità cognitive del tutto ignorate fino a quel momento.  Nonostante il suo allontanamento dal Saint Nicolas, avvenuto pochi anni più tardi, la Crossley procede nella sua messa a punto del metodo che chiamerà Comunicazione Facilitata. Intorno alla fine degli anni ’70 cominciano ad arrivare i primi riconoscimenti ufficiali: alcuni ragazzi seguiti della Crossley vengono ammessi a frequentare corsi di istruzione regolare, inoltre in alcuni casi delle corti accettano deposizioni rilasciate grazie alla C.F. . E’ il caso di Lucy, la prima paziente seguita dalla Crossley, che otterrà dal tribunale l’autorizzazione a lasciare il Saint Nicholas Hospital dove era ricoverata fin dalla prima infanzia.

Nel 1986 viene fondato a Melbourne il DEAL (Dignity Communication And Language) Communication Center al quale affluiscono pazienti, per lo più in età evolutiva, affetti da diverse patologie. Presso il Deal viene effettuata da una equipe polispecialistica una presa in carico globale dei pazienti con gravi deficit comunicativi per i quali vengono messi a punto progetti altamente individualizzati. Cresce contemporaneamente a livello internazionale l’interesse di famiglie e specialisti sulla C.F..

La diffusione di questa tecnica negli Stati Uniti avviene ad opera di Biklen, professore di educazione speciale presso la Syracuse University. E’ proprio negli U.S.A. che la comunicazione facilitata comincia ad essere utilizzata non solo nei casi di handicap fisici, ma anche con disabili con problemi cognitivi. A partire dagli anni ’80 si moltiplicano le pubblicazioni ed i convegni ma anche le polemiche e le diffidenze intorno alla C.F. . Parte della comunità medica contesta la reale efficacia di questa tecnica e ne mette in dubbio la validità scientifica.

Ad inasprire le polemiche, soprattutto negli Stati Uniti, è il crescente numero di casi di abusi sessuali segnalati da persone che comunicano con l’aiuto di un facilitatore.

Gli specialisti della C.F. dal canto loro puntano l’indice sull’inappropriatezza dei piani sperimentali studiati per validare questa tecnica e, parallelamente, sostenuti da un crescente numero di pazienti, familiari e terapisti, proseguono nel loro lavoro di ricerca e di diffusione.

La C.F. approda così in Europa grazie alla terapista francese Vexiau che fonda il centro Epicea.

Poco dopo sarà la genovese Patrizia Cadei, madre di un ragazzo a cui è stata diagnosticata la sindrome autistica e allieva del professor Biklen, a condurre le prime sperimentazioni nel nostro paese. La seguirà poco dopo la logopedista Francesca Benassi, che fonderà con la Cadei, a metà degli anni ’90, il Centro Studi sulla Comunicazione Facilitata, tutto dedicato alla ricerca e alla formazione di ‘facilitatori’ professionisti per cui viene messo a punto un iter formativo strutturato che prevede un costante monitoraggio del lavoro svolto. L’approccio seguito dalla Benassi è di tipo riabilitativo, l’obiettivo primario è infatti l’autonomia comunicativa del facilitato attraverso la messa a punto di protocolli terapeutici sempre più accurati e capaci di promuovere una progressiva indipendenza della persona. Il rigore sembra negli ultimi anni divenuto la parola d’ordine in questo ambito. Nel timore che un uso improprio ed una diffusione indiscriminata di questa strategia potessero nuocere alla ricerca, nel gennaio del 2001 la C.F. è divenuta in Italia un marchio registrato presso l’Ufficio Brevetti. Le linee guida proposte dal Centro Studi sulla Comunicazione Facilitata specificano in modo dettagliato ruolo e competenze delle figure del facilitatore e del supervisore e gettano le basi di una documentazione puntuale del lavoro svolto dai pazienti.

 

Il Metodo PECS

Nasce negli Stati Uniti circa 10 anni fa ad opera di Bondy A. e Frost L., ed ha come obiettivo principale di insegnare ai bambini non verbali a comunicare, concentrandosi in particolare sul prendere l'iniziativa dello scambio sociale e di porsi come prerequisito per lo sviluppo del linguaggio parlato.

PECS è l’acronimo di “Picture Exchange Communication System” ovvero Sistema di Comunicazione mediante Scambio per Immagini. Tale sistema punta allo sviluppo della Comunicazione Funzionale e della Comunicazione come scambio sociale, attraverso un programma di apprendimento a piccoli passi che comprende 6 fasi (Fasi I – VI). E’ facile da imparare ed il suo impiego, oltre che poco costoso, è utilizzabile in diversi contesti (casa, scuola, etc.). Basato sull’uso di ‘rinforzi’ ha come obiettivo quello di incoraggiare la spontaneità e l’iniziativa del bambino nella comunicazione.

Supponiamo di immaginare tre scenari distinti:

  • Il bambino entra in cucina, vede la mamma e chiede: “Biscotto” e riceve un biscotto.
  • Il bambino entra in cucina e la mamma gli chiede: “cosa vuoi?”, il bambino risponde: “biscotto” e riceve il biscotto.
  • Il bambino entra in cucina, la mamma gli chiede: “cosa vuoi?” e, dopo una pausa, la mamma dice: “biscotto?”, il bambino ripete “biscotto” e riceve il biscotto.

Il primo dei tre punti, descrive un esempio di atto comunicativo spontaneo che è anche l’obiettivo del PECS.
La prima delle funzioni ad essere insegnata è la richiesta. Si insegna al bambino ad avvicinarsi ad un'altra persona e a dare la carta-simbolo (pittogramma) di un oggetto desiderato, in cambio dell’oggetto. Dal semplice scambio con l’altro, la comunicazione progredisce gradualmente fino alla capacità di discriminare tra le immagini all’apprendimento di nomi, verbi, aggettivi. Sempre con il supporto di pittogrammi, si passa poi alla capacità di strutturare semplici frasi. Le prime due fasi richiedono il lavoro di due adulti, mentre nelle successive è sufficiente il rapporto 1:1.  I  prompts (gli aiuti, i suggerimenti) consigliati sono quelli visivi o fisici in quanto più facilmente estinguibili (fading out) rispetto a quelli verbali.

Durante gli scambi pittorici e verbali si cercherà di incoraggiare il più possibile ed in modo proattivo l’iniziativa del bambino. Allo scopo l’adulto dovrebbe tenere sempre a mente il motto: “parla di meno ed aspetta di più”.

L’ideale per iniziare a lavorare è un ambiente ‘protetto’ e strutturato, ma presto si deve estendere l’interazione in altri contesti per promuovere la generalizzazione. Il contesto strutturato iniziale prevede un tavolo con sedie ed un ambiente circostante intenzionalmente predisposto per favorire la comunicazione. Nessuna distrazione (giochi, suoni, etc.) presente, mentre i rinforzi (cibo, bevande, giocattoli, oggetti, anche i più strani), attentamente valutati in precedenza, dovranno essere ben visibili, ma non accessibili al bambino. Nelle fasi iniziali sono necessari almeno 20-30 scambi nell’arco della giornata, successivamente possono essere insegnate altre funzioni comunicative quali: accettare-rifiutare (“Si”, “No”; chiedere aiuto; chiedere una pausa; commentare, o significati quali: “aspetta”, etc. I bambini dotati di linguaggio verbale sviluppano anche la comunicazione verbale contemporaneamente a quella mediante scambio per immagini; tuttavia il sistema PECS si abbandona solo quando la produzione verbale e equivalente.
Ma vediamo, in dettaglio, come sono composte le singole fasi e quali sono le varie azioni da intraprendere.

Fase I - Lo scambio fisico.

Si inizia ad insegnare all’allievo la giusta comunicazione scambiando una singola immagine per un oggetto estremamente desiderato. In questa fase, dicevamo, sono necessari due adulti: l’interlocutore ed un secondo adulto, presenza fisica silenziosa dietro all’allievo, che offre la guida fisica. Le due figure vengono denominate rispettivamente CP (Comunicative Partner) e PP (Physical Prompter).

Ma vediamo schematicamente ‘chi fa che cosa’.

Il CP - Comunicative Partner.

  • 1) Attrae l’attenzione dell’allievo;
  • 2) Rinforza il bambino in ½ secondo;
  • 3) Aggiunge un elogio sociale con il rinforzo definito;
  • 4) Tiene il tempo appropriato della mano aperta;

 

Il PP - Physical Prompter

  • 1) Aspetta che l’allievo inizia;
  • 2) Aiuta fisicamente l'allievo a scambiare l'immagine;
  • 3) Sfuma sistematicamente i prompts;

In questa fase, componendo in passi elementari, il bambino impara a:

  • prendere la carta;
  • allungarsi verso l’adulto;
  • rilasciare la carta nella sua mano;

A questo punto, il CP premia immediatamente il bambino, verbalizzando la sua richiesta (es. “Io voglio …”) e dando il rinforzo. La sequenza appena descritta va insegnata, a piccoli passi, magari utilizzando la tecnica del Backwards Chaining (Concatenamento all’indietro).

Il Backwards Chaining

Conviene aprire una piccola parentesi su tale tecnica. In un intervento di tipo ABA (Applied Behavior Analysis) il Backwards Chainin è un metodo che combina componenti comportamentali più semplici in componenti più complesse e composte. Con tale metodo, il bambino viene guidato in tutte le singole fasi di un comportamento eccetto quella finale che viene completata dal bambino (o che gli si insegna a completarla). Quando il bambino acquisisce l’abilità a completare l’ultima fase, allora l’insegnante comincia a guidarlo di nuovo con tutte tranne le ultime due, e così via, fino a quando il bambino non è autonomo in tutte le singole fasi di quel comportamento/abilità.

L’obiettivo è quello di incoraggiare l’iniziativa del bambino. In questa fase non importa che il bambino conosca quel che c’è sulla carta, quello che conta è lo scambio. Ma cerchiamo di dettagliare, in pratica, i singoli passi da eseguire.

  • I due adulti non devono fornire alcun aiuto verbale
  • L’interlocutore (CP) offre i pittogrammi (mano aperta) poi gradualmente estinti.
  • Il PP fornisce la guida fisica poi gradualmente estinta (tecnica del fading out). Per guidarlo il PP lo fa mano sulla mano senza prendere l’iniziativa: aspetta che il bambino cominci l’azione e la corregge se necessario.
  • Il CP non deve chiedere: “lo vuoi?”. Né deve dire: “cosa vuoi?” o “dammi la carta”
  • Nessuno deve indicare col dito la carta o l’oggetto.
  • Per promuovere e favorire la generalizzazione sin dall’inizio, i due adulti si scambiano i ruoli, mentre i contesti devono variare gradualmente.

Alla fine di questa fase il bambino avrà 5-10 pittogrammi ed oggetti di cui fare la richiesta. Prima di passare alla Fase II, l’allievo deve essere indipendente dai prompts visivi (mano aperta).

Fase II - Movimento

In questa fase si insegna all’allievo una comunicazione costante e continua facendolo attivamente cercare le proprie immagini per poterle porgere a qualcuno in segno di richiesta. Questa è la fase in cui bisogna incrementare la spontaneità. In questa fase sono ancora necessari due adulti: l’interlocutore (CP) ed il PP che offrirà sia guida fisica che shadowing (ombreggiamento). La figura “ombra”, nel caso dei PECS assume la funzione passiva rispetto a ciò che l’interlocutore sta facendo con il bambino, ma risulta essenziale nel guidare l’allievo all’interazione.

L’aiuto ‘ombra’ è colui che guida il bambino fisicamente nelle varie fasi che vengono impostate dal CP. Nella fase II si inserisce uno strumento denominato Book o libro per la comunicazione. Tale strumento è essenzialmente un raccoglitore per immagazzinare i simboli, ha delle strisce di velcro sulla copertina per potervi apporre i pittogrammi scelti e poter comporre delle frasi con più immagini.

In questa fase il bambino impara a:

  • dirigersi verso il Book;
  • staccare il pittogramma appropriato
  • andare dall’interlocutore e rilasciare la carta-simbolo nella sua mano

Se avviene ciò, l’adulto premia il bambino immediatamente, verbalizzando la sua richiesta (“Io voglio …” e dando il rinforzo).   Inizialmente si pone il Book sul tavolo di fronte al bambino, che dovrà imparare a staccare il pittogramma, allungarsi verso l’adulto e rilasciare la carta nella sua mano. Successivamente si accresce, gradualmente, la distanza tra il bambino e l’adulto. Poi, sempre gradualmente, si accresce la distanza tra il bambino ed il book. L’obiettivo è porre il libro per la comunicazione in un luogo fisso sia a scuola che a casa. Nella seconda fase non si devono usare suggerimenti visivi ed è necessario evitare l’uso di quelli verbali, ciò per incoraggiare l’iniziativa dell’allievo. Il PP aiuterà, silenziosamente, il bambino a muoversi, grazie ad una guida fisica (a volte basta un tocco della schiena). Anche in questa fase, in ottica di generalizzazione, bisogna variare ed ampliare il raggio degli interlocutori del bambino e dei contesti in cui avviene la comunicazione. Per fare ciò, si insegna al bambino a muoversi fuori della classe ed in altre stanze, si aumenta il numero ed il tipo dei rinforzi di cui l’allievo fa richiesta. Prima di passare alla fase successiva (Fase III), il bambino dovrebbe essere in grado di muoversi in maniera indipendente, ossia senza bisogno di prompt fisici.

 

Fase III – Discriminazione del simbolo

In questa fase si insegna agli allievi a discriminare le immagini  ed  a  selezionare   il   pittogramma   che rappresenta l’oggetto desiderato. Il bambino imparerà a distinguere e scegliere fra carte-simbolo ed oggetti. In genere questa fase viene utilizzato un solo adulto: l’interlocutore. Prima di iniziare è bene fare una rivalutazione dei rinforzi e degli oggetti non graditi, ciò in quanto tale fase prevede due stadi distinti. Nel primo si utilizzeranno sia gli oggetti graditi che quelli non graditi, nel secondo si utilizzeranno solo gli oggetti graditi. I due stadi, pur sembrando simili hanno funzioni distinte ed è importante fare attenzione.

I° stadio

In questo primo stadio si utilizzano, assieme ai pittogrammi, un oggetto che al bambino piace (rinforzo) ed uno che non piace (non rinforzo). Purtroppo ci sono bambini che accettano qualunque cosa gli venga proposta, ed è difficile trovare oggetti non graditi. In tal caso un trucco è usare cibo. Nel caso in cui il bambino non focalizza l’attenzione sulla carta, si può far uso di simboli tridimensionali.

Se il bambino stacca la carta corretta:

  • l’adulto lo premia (“Aha palla!”) e dà l’oggetto in cambio
  • e verbalizza: “Io voglio palla!”

Se il bambino stacca la carta sbagliata:

  • l’interlocutore non premia il bambino (non dice nulla o usa un tono differente di voce);
  • dà l’oggetto non gradito al bambino;
  • il bambino lo rifiuta.

In questo caso si usa la procedura della correzione dell’errore denominata “4 step error correction”.

Tale procedimento è formato, appunto, di 4 passi in sequenza:

  1. Modellamento - L’adulto mostra e tocca la carta corretta col corrispondente rinforzo, ma non lo dà al bambino.
  2. Prompt – L’adulto aiuta il bambino a dare la carta corretta e rinforza socialmente il bambino (es. “Bravo!”)
  3. Interruzione – L’adulto distrae l’attenzione del bambino (es. “Batti le mani”, “Toccati il naso”) o fa una pausa.
  4. Ripetizione – L’adulto rimette a posto le due carte-simbolo ed offre entrambi gli oggetti di nuovo.

A questo punto, si auspica che il bambino dà la carta corretta all’adulto. Se avviene, l’adulto scambia la posizione delle carte-simbolo.

II° stadio

In questo stadio, si insegna all’allievo a discriminare tra i pittogrammi di due diversi oggetti favoriti. Bisogna sempre verificare la corrispondenza esatta tra l’oggetto e la carta. In caso di mancata corrispondenza, si considera come errore.

Per effettuare tale verifica si procede come segue:

  • L’interlocutore regge entrambi gli oggetti
  • Il bambino dà il pittogramma
  • L’adulto offre entrambi gli oggetti dicendo: “Prendi!”
  • Il bambino cerca di prendere l’oggetto non corrispondente

Se dovesse verificarsi ciò, si utilizza la procedura della “correzione dell’errore” precedentemente descritta:

  • bloccando il bambino e mostrando la carta corretta, toccandola con l’oggetto corrispondente, senza darlo al bambino.

Dopo di ciò, il bambino dovrebbe fornire la risposta corretta. A quel punto l’adulto scambia la posizione delle carte-simbolo. Alcuni trucchi supplementari per la discriminazione del simbolo possono essere:

  1. l’utilizzo di una carta bianca e della carta-simbolo dell’oggetto (successivamente si inizia a scarabocchiare la carta ed a ridurre le differenze);
  2. la codifica delle carte-simbolo mediante la colorazione dei bordi con colori diversi per poi ridurre le differenze.
  3. il posizionamento della carta-simbolo sull’oggetto reale e sulla scatola contenente l’oggetto;
  4. l’utilizzo di simbolo tridimensionali (miniature di oggetti);
  5. l’utilizzo di una carta piccola ed una grande per poi ridurre la differenza;
  6. l’uso di una carta-simbolo a colori ed una in bianco e nero, per poi ridurre la differenza.

Durante questa fase, man mano che si progredisce, si introducono più pittogrammi. Quando il bambino riesce a discriminare fra 5 di essi posti sulla facciata del book, allora le carte-simbolo possono essere poste dentro al libro.

Successivamente si insegna al bambino a richiedere oggetti in vista e poi oggetti fuori dalla sua visuale. Quando ciò avviene, il bambino è pronto per la fase successiva.

Fase IV – La costruzione della frase

Nella Quarta fase si insegna agli allievi ad usare la struttura di una frase per fare una richiesta sotto forma di: "io voglio …". In questa fase il bambino impara a costruire, mediante pittogrammi, una frase e a presentarla all’adulto. Anche in questa fase è sufficiente la presenza di un solo adulto, il quale fornisce anche la guida fisica. Come nelle precedenti fasi si usa la tecnica del Backwards chaining.

In questa fase il bambino impara a:

  • dirigersi verso il proprio libro per la comunicazione e costruire una frase sulla striscia di velcro mediante l’utilizzo delle carte-simbolo “Io voglio” seguita da quella di un oggetto favorito;
  • staccare la frase su velcro ed andare dall’adulto;
  • dare la frase per fare la richiesta.

L’interlocutore premia e verbalizza, facendo delle pause che il bambino può riempire con delle parole o con l’imitazione verbale, ed incoraggiando il bambino ad indicare le carte in sequenza. In prima battuta, la carta-simbolo “Io voglio” è già posizionata sulla striscia di velcro. Lo scambio sarà pittorico e verbale cercando di incoraggiare sempre la comunicazione senza insistere troppo sulla verbalizzazione. Non appena l’allievo è in grado di costruire la frase e di porgerla all’interlocutore, si può gradualmente passare all’apprendimento degli attributi: forme geometriche, colori, dimensioni, etc.

Quando si passa all’apprendimento degli attributi, inizialmente questi dovranno essere rilevanti per quel oggetto tali da caratterizzarlo significativamente. Bisogna, quindi avere a disposizione un pittogramma dell’oggetto e diversi simboli astratti per i diversi attributi di quel oggetto.

Alla fine della quarta fase l’allievo dovrebbe avere 20-50 carte-simbolo nel proprio Libro e dovrebbe saper comunicare spontaneamente con diversi interlocutori.

Fase V – Rispondere

Una volta che l’allievo è in grado di formulare richieste pontanee, nella fase V si insegna al bambino a rispondere alla domanda: “cosa vuoi?” Ecco la procedura da seguire:

  • il bambino cerca qualcosa
  • l’interlocutore tocca il pittogramma “Io voglio” e chiede: “Cosa vuoi?” (dare sempre priorità all’iniziativa del bambino, limitando al minimo l’uso di questa domanda)

Fase VI – Commentare

Nell’ultima fase si insegna agli allievi a commentare le cose del loro ambiente sia spontaneamente che in risposta ad una domanda. In questa fase il bambino impara a rispondere alle domande:

  • Cosa vedi?
  • Cosa senti?

Le domande dovranno essere presentate in ordine casuale.

Le carte-simbolo “Io vedo” ed “Io sento” si usano allo stesso modo della carta “Io voglio”. Si usano oggetti interessanti per il bambino oppure eventi da guardare. Si commenta su fatti insoliti, cambiamenti, etc. cercando di utilizzare contesti diversi. Ad es. una passeggiata al parco giochi o alla stazione dei treni, …

 

Programmi vari

Dicevamo in precedenza che in questa fase avanzata, possono essere insegnate al bambino altre funzioni comunicative quali accettare-rifiutare - rifiutare (“Si”, “No”); chiedere aiuto; chiedere una pausa; commentare, o significati quali: “aspetta”,

“fare un patto”, etc.

Cerchiamo di descriverne, singolarmente, le procedure.
Aspettare

L’allievo impara a rispondere alla domanda “Vuoi?”. In questo caso sono necessari due adulti. Il CP ed il PP. Il bambino impara ad annuire o a scuotere la testa (il PP guida). Si utilizzano. Il bambino impara il significato di “Aspetta!” (comprensione/linguaggio ricettivo).

  1. Il bambino chiede un oggetto
  2. L’adulto mostra il pittogramma “Aspetta” e dice: “Aspetta!”
  3. Dopo un secondo l’adulto dice: “Bravo, aspetta!” e dà l’oggetto al bambino.

Il tempo in cui il bambino aspetta verrà gradualmente aumentato e, generalizzando, si estenderà l’uso di tale carta-simbolo ad altri contesti.

Accettare-Rifiutare (“Si”, “No”)

L’allievo impara a rispondere alla domanda “Vuoi?”. In questo caso sono necessari due adulti. Il CP ed il PP. Il bambino impara ad annuire o a scuotere la testa (il PP guida).

Si utilizzano oggetti graditi ed oggetti non graditi.
Aiuto.
Il bambino impara a chiedere aiuto. Anche in questo caso sono necessari l’interlocutore ed il secondo adulto che fornirà la guida fisica.

  • Si crea una situazione problematica. Ad es. si mette un oggetto favorito in una scatola chiusa bene (tale tecnica è detta ‘Sabotaggio’).
  • Il PP guida il bambino a dare la carta-simbolo “Aiuto” all’interlocutore.
  • L’interlocutore verbalizza la richiesta “Aiuto!”, “Ho bisogno di aiuto!” ed aiuta il bambino.

Fare un patto.

In questa fase si insegna all’allievo a lavorare in cambio di un oggetto desiderato. L’adulto ripone il pittogramma di un oggetto richiesto (rinforzo) su una cartella chiamata “Sto lavorando per”. Dopo aver completato un compito, l’allievo riceve un “gettone” (Token) da mettere sulla cartella e scambiare con l’oggetto richiesto. L’interlocutore aumenterà gradualmente il tempo di lavoro ed il numero di compiti e, di conseguenza, Token necessari per ricevere l’oggetto.

Pausa.
Il bambino impara a chiedere una pausa. In questo caso sono necessari sia l’interlocutore che il Physical Prompter.
L’interlocutore sovraccarica il bambino di stimoli e compiti da fare. Il secondo adulto guida il bambino a dare la carta-simbolo “Pausa”. Diventano necessari, in questo caso, un timer ed un angolo tranquillo. Finita la pausa, per incoraggiare il bambino a tornare al lavoro, si ricorre alla cartella “Sto lavorando per”.

Cosa non si deve fare nell’utilizzo del PECS

  • Non usare un solo adulto nelle prime due fasi.
  • Non usate nessun prompt verbale in questi passaggi. Potete richiamare l’attenzione del bambino muovendo l’oggetto e dicendo “ho le caramelle,” ma NON dategli prompt verbali affinché il bambino vi consegni la carta. Ricordate di usare solo prompts fisici.
  • Non insistere sul linguaggio verbale
  • Non chiamare il bambino (verso di te)
  • Non dire al bambino: “Andiamo!” o “Vieni!”
  • Non incoraggiare il bambino a venire verso di te usando il contatto visivo
  • Non dire al bambino: “Cosa vuoi?” troppo precocemente
  • Non dire al bambino: “Prendi la carta” oppure “Prendi il tuo libro”
  • Non esagerare col rinforzo
  • Non indicare la carta perché il bambino la prenda
  • Non mettere la carta nella mano del bambino

 

Materiali e risorse

I pittogrammi possono essere acquistati o fatti in casa. Il nostro intento è quello di raccoglierne il maggior numero possibile e condividerlo con tutti per rendere questa ricerca il più facile ed accessibile possibile. Questi possono essere simboli a colori, in bianco e nero, o foto. Per specifici oggetti, giocattoli, cibi o attività, è molto utile l’uso di una macchina fotografica digitale in modo da personalizzare la carte-simbolo, elaborando successivamente le foto mediante software per il disegno. Esistono, inoltre, anche software specifici per produrre le carte-simbolo come “Boardmaker” o “Writing With Symbols”.

I pittogrammi dovrebbero sempre avere le parole scritte con caratteri semplici come l’Arial o il Comic Sans. Potete laminarle per renderle più resistenti e dovrebbero avere incollato sul retro un pezzetto di velcro. Quadri e libri per la comunicazione possono essere acquistati. Il Book è difficile da costruire, ma il Quadro può essere ricavato da un cartoncino largo con strisce di velcro.

I libri

  • Visual Strategies for Improving Communication by Linda A. Hodgdon - è un libro eccellente per capire come e perchè ci sono bambini così visuali e come possono imparare.
  • Activity Schedules for Children With Autism : Teaching Independent Behavior (Topics in Autism) by Lynn E. McClannahan, Patricia J. Krantz (Paperback - March 1999 - altro libro eccellente per capire perchè il cartellone programmi è così importante. Consente ai nostri bambini di sentirsi più "stabili" e capire lo svolgimento della giornata. Aiuta a limitare la frustrazione.

 

Indice

 
 
INTRODUZIONE
 

Capitolo I. Disturbi generalizzati dello sviluppo 

  1. Disturbi Generalizzati dello Sviluppo (DGS)
  2. Definizione e caratteristiche cliniche
  3. Eziologia
  4. Modelli interpretativi
  5. Epidemiologia
  6. Funzionamento cognitivo
  7. Diagnosi differenziale
  8. Prognosi

Capitolo II. Sintomi sociali e sintomi non sociali

  1. Caratteristiche
  2. Modelli interpretativi specifici
  3. Evoluzione nel tempo

Capitolo III. Approcci terapeutici 

  1. Presa in carico: Proposte Terapeutiche 
    1. Approcci riabilitativi di tipo comportamentale
      1. Il metodo Aba
      2. Il metodo Teacch
    2. Approcci riabilitativi di tipo evolutivo
      1. Intervento di sviluppo relazionale
      2. La Terapia Psicomotoria
      3. La terapia di attivazione emotiva e di reciprocità corporea
      4. La Terapia sensomotoria
    3. Strategie per la Comunicazione      
      1. Caa (Comunicazione Aumentativa Alternativa)
      2. La comunicazione facilitata
      3. Il metodo Pecs
    4. Approccio  Farmacologico e Dietetico

Capitolo IV. Approccio “specifico” ai disturbi non Sociali

  1. Autismo a basso funzionamento
  2. Autismo ad alto funzionamento
 
CONCLUSIONI
 
BIBLIOGRAFIA e SITOGRAFIA
 
 
Tesi di Laurea di: Cristiana PACILIO