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Con la famiglia di Simona è stato possibile creare rapidamente un rapporto di partnership, caratterizzato da fiducia, rispetto e scambio reciproco. I genitori riferiscono di non aver mai sentito l’esigenza di rivolgersi altrove per consigli e valutazioni, e affermano di sentirsi adeguatamente seguiti e supportati nel percorso.

Vi sono stati sicuramente fattori favorevoli esterni alla rete contenitiva e di supporto creata dagli operatori sanitari, che hanno assicurato un buona resilienza alla famiglia di Simona. La famiglia di Simona sembra essere unitaria e solida, supportata da una valida rete di sostegno sociale, nonché da un patrimonio di valori che li sostiene nel processo di accoglienza ed accettazione della bambina per com’è.

La presenza di due figli più grandi ha probabilmente costituito un fattore “protettivo” per i genitori; le dinamiche negative risultano infatti usualmente più contenute se i genitori hanno avuto già figli sani, i sentimenti che intaccano l’autostima hanno meno impatto e ad essi viene opposta una già provata capacità procreativa e una sicurezza personale che deriva dalla precedente esperienza di genitorialità ben riuscita. Aver cresciuto due figli assicura inoltre un patrimonio di competenze e di autogestione che è sicuramente un bagaglio importante quando si deve far fronte ad un bambino con esigenze speciali, a patto che si sia in grado di modularlo e adattarlo flessibilmente al nuovo nato.

Dall’altra parte, la disponibilità e la flessibilità degli operatori nell’organizzazione della proposta di cura hanno supportato l’alleanza terapeutica con la famiglia e la collaborazione reciproca; gli interventi specialistici, integrati e pensati per questo specifico sistema-famiglia,  sono stati in tal modo determinanti nel percorso evolutivo non solo della bambina, ma dell’intero nucleo familiare.

Per Simona, a fronte della severità del danno neurologico, si è trattato di un percorso sicuramente positivo, ricco di conquiste e miglioramenti spesso superiori alle aspettative ed in tempi contenuti. Ciò ha sicuramente costituito un rimando positivo, tale da alimentare la speranza della famiglia e da facilitare l’investimento di energie sulla collaborazione con gli operatori.

Per la mamma si è delineato un percorso complesso e particolare, che si è snodato da un’iniziale dedizione completa agli altri membri della famiglia, fino alla possibilità di poter pensare e ricercare uno spazio per sé.

Inizialmente, pur ponendo domande e dubbi su Simona, mostrava di aver compreso, accettato e accolto l’accaduto. Parlava spesso degli altri figli o delle difficoltà incontrate dal marito e dai nonni nel comprendere la patologia di Simona, tralasciando le proprie emozioni, i sentimenti, le proprie difficoltà, almeno in stanza di terapia e nei colloqui con la NPI. Vi era un grande prodigarsi per i suoi bambini, una disponibilità estrema verso il servizio (ad esempio per cambiamenti di orario), con il rischio, talvolta, che i suoi stessi problemi, psicologici ma anche fisici, venissero in parte tralasciati. Con il tempo è stata sentita l’esigenza di sostegno psicologico, ricercato presso gli operatori che seguivano la bambina, ma anche presso un consultorio. Negli ultimi mesi è comparso il desiderio della mamma, probabilmente maturato all’interno del percorso nello spazio offerto dal consultorio, ma riportato agli operatori ospedalieri alla ricerca di un consiglio, di tornare dopo tanti anni a lavorare, desiderio che testimonia la possibilità ora esistente di pensare che può essere utile e giusto trovare uno spazio ed un tempo solo per sé, in un ambiente diverso, pur continuando a venire incontro alle priorità della famiglia.

È comparso inoltre il pensiero di inserire Simona all’asilo nido; dietro a tale scelta vi è un percorso anche dei nonni, che hanno da sempre svolto un ruolo importante per la famiglia di Simona e per tutti e tre i bambini, offrendo aiuto e occupandosi di loro ogni qualvolta fosse stato necessario. Essi hanno ora positivamente accolto l’inserimento di Simona all’asilo nido, nonostante la loro disponibilità a prendersene cura, senza percepire una perdita di autorità o una riduzione di fiducia nei loro confronti, ma riconoscendo, in accordo con i genitori della bambina, come le brevi separazioni dalle figure significative, la presenza dei coetanei, la necessità di organizzarsi in un ambiente nuovo e le esperienze proposte all’asilo nido possano essere utili per lei.

Davide e Rachele, infine, non sono solamente diventati fratelli di una nuova bambina, ma di una bambina con “esigenze speciali”, il che ha sicuramente richiesto loro una maggiore disponibilità all’adattamento e alla comprensione.

La possibilità offerta ai due bambini di partecipare alla terapia di Simona può averli aiutati a percepire lo spazio e il tempo specifico per la riabilitazione non come lontano e separato dalla loro realtà quotidiana, ma integrato ed in continuità con essa.

La consapevolezza, sicuramente maggiore in Davide, ma adeguata anche in Rachele in relazione alla sua età, della “particolarità” di Simona e la consapevolezza di essere loro stessi protagonisti importanti del suo percorso di crescita li ha sostenuti non solo nel ricercare spontaneamente momenti di gioco condiviso adeguati per la bambina, ma anche nell’accogliere da parte della mamma i suggerimenti e le richieste di modulazione comportamentali necessari per “stare con” Simona e nel tollerare che, in alcune situazioni, potesse essere dedicata alla bambina un’attenzione speciale e predominante.

Nonostante la positività del percorso fin qui svolto, non è però possibile generalizzare quanto co-costruito con Simona e la sua famiglia, o stabilire delle procedure rigide, che, in quanto funzionanti in questa specifica situazione, possano assicurare una cura centrata sulla famiglia per ogni altro bambino.

Al contrario, gli operatori hanno l’arduo compito di permettere ad ogni esperienza di essere fonte di arricchimento e di suggerire delle strategie che potranno essere riutilizzate, ponendosi però allo stesso tempo in modo sempre nuovo, adattato, individualizzato per i nuovi bambini e le nuove famiglie di cui si prenderanno cura. Questo principio, apparentemente semplice e lineare, è stato in realtà nella storia della sanità frutto di un lungo percorso non ancora concluso e di una disponibilità non irrilevante degli operatori a sottoporre costantemente a critiche e giudizi il proprio modo di agire, rinunciando alla sicurezza e alla facilità offerte da un modus operandi predefinito e universale ed accettando invece il grosso impegno di confrontarsi costantemente con le famiglie e modificarsi giorno dopo giorno sulla base dell’osservazione e della valutazione dei bisogni di ogni specifico sistema “bambino-famiglia”.

Ciò che è costante, nel modo attuale di prendere in carico un minore, non è la sequenza prestabilita degli interventi, ma sono i principi che animano gli operatori, secondo un’idea di cura individualizzata, integrata, globale ed ecologica, che si ponga come obiettivo principe il raggiungimento di una migliore qualità di vita per quello specifico bambino e la sua famiglia.

 

Indice

 
INTRODUZIONE
 
  1. Il modello della Family Centered Care - I principi cardine; La famiglia; L’evoluzione del concetto di FCC nel contesto ospedaliero; L’evoluzione del concetto di FCC nel contesto della riabilitazione pediatrica.
  2. Il coinvolgimento della famiglia nel progetto riabilitativo del bambino con danno neurologico: dalla teoria alla pratica - In Terapia Intensiva Neonatale, La comunicazione della diagnosi, Fase acuta, Fase post-acuta; La presa in carico ambulatoriale.
  3. Materiali e metodi - Coinvolgimento della famiglia nel Progetto Riabilitativo del bambino con danno neurologico - In Terapia Intensiva Neonatale: valutazione comportamentale di Brazelton e di Als; In ambulatorio, International Classification of Functioning, Disability and Health, Protocollo di videoregistrazione del bambino con PCI in età prescolare.
  4. Caso clinico - Coinvolgimento della famiglia nel Progetto Riabilitativo del bambino con danno neurologico - Introduzione; La paralisi cerebrale infantile, Area Motoria, Area Cognitiva, Area Psichica ed Emotivo-Relazionale; Anamnesi; Esami strumentali; Il percorso terapeutico, La famiglia di Simona, Ricovero in T.I.N. – 37- 42 sett. e.g., 1- 3 mesi – Presa in carico ambulatoriale, 3-6 mesi, 6-9 mesi, 9-12 mesi, 12-16 mesi. 
 

CONCLUSIONI

 
BIBLIOGRAFIA - SITOGRAFIA 


Tesi di Laurea di: Irene DE MARIA