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Introduzione

Durante la mia esperienza di tirocinio presso il polo territoriale dell’U.O.N.P.I.A. dell’A.O. San Gerardo di Monza ho avuto l’occasione di seguire il percorso terapeutico di una bambina con diagnosi di paralisi cerebrale infantile.

Nel progressivo delinearsi degli interventi si è cercato di adottare un approccio coerente con i principi della Family Centered Care, fin dai primi giorni di vita della bambina. Delineerò ora brevemente la paralisi cerebrale infantile, prima di affrontare la storia clinica e terapeutico-riabilitativa della bambina.

 

La paralisi cerebrale infantile

L’espressione “Paralisi Cerebrale Infantile” (PCI) indica una turbapersistente, ma non immutabile, della postura e del movimento, riconducibile ad un’alterazione o ad un disordine non progressivo del cervello immaturo. Tale definizione è stata negli ultimi anni integrata per porre in evidenza la presenza di deficit sensitivi e sensoriali, di alterazioni della percezione, di disturbi cognitivi, relazionali, pratto-gnosici, ecc., nonché l’emergere frequente di danni terziari (deformità, retrazioni,…).

Infatti, benché l’alterazione della funzione motoria sia spesso reputata il cuore del problema, è fondamentale non dimenticare sia i possibili deficit associati (sensoriali, sensitivi, percettivi, cognitivi direttamente causati dal danno centrale), sia i danni terziari che con il tempo vanno ad alterare lo strumento-corpo, sia le conseguenze che il disordine motorio comporta sugli altri settori dello sviluppo. Pertanto, accanto all’area motoria, è necessario considerare brevemente alcune possibili implicazioni sullo sviluppo cognitivo e psichico del bambino.

Area Motoria

Il disordine del SNC si manifesta primariamente sotto forma di disturbo della regolazione posturo-motoria e tonica. Esso assume caratteristiche differenti a seconda delle forme di PCI; in particolare, nelle forme spastiche si riscontrano, come segni caratteristici, ipereccitabilità del riflesso da stiramento (da cui deriva la spasticità), abnorme irradiazione e cocontrazione di agonisti ed antagonisti, deficit di reclutamento di unità motorie, schemi patologici, persistenza di riflessi primitivi.

Area Cognitiva

Le difficoltà di regolazione del movimento influenzano in modo determinante le possibilità d’azione del bambino sull’ambiente esterno. A ciò si possono associare deficit sensoriali, sensitivi e percettivi dovuti direttamente al danno centrale. L’esplorazione visiva, manipolatoria, locomotoria degli oggetti e dello spazio è compromessa; schemi senso-motori alterati, con difficoltà di accomodamento degli schemi d’azione, di generalizzazione e di apprendimento, si ripercuotono sugli schemi cognitivi. Questi ultimi derivano infatti da schemi senso-motori integrati e rappresentati, come la psicologia genetica ha ben posto in evidenza. L’alterazione del movimento si trasforma per il bambino in percezione di parti del corpo a diversa capacità funzionale; ne può facilmente scaturire una distorsione dello schema corporeo.

I bambini con PCI, anche qualora non si strutturi un ritardo mentale conclamato, presentano frequentemente difficoltà nell’acquisizione della permanenza dell’oggetto e difficoltà nell’accedere alla rappresentazione e al simbolo. Si associano difficoltà di organizzazione spazio-temporale, di lateralizzazione e disturbi dello schema corporeo.

Area Psichica ed Emotivo-Relazionale

Il disturbo di regolazione tonica del bambino va precocemente ad influire sul suo sviluppo emotivo-relazionale; esso comporta un’alterazione spesso importante del primo canale di scambio mamma-bambino, ostacolando il dialogo tonico. Le difficoltà di autoregolazione del bambino e l’ambiguità dei segnali che il piccolo manda costituiscono per la mamma un ulteriore ostacolo alla comprensione del bambino e alla sintonizzazione all’interno della relazione.

Tutto ciò, associato alle difficoltà materne di modulare un graduale disadattamento nei confronti del bambino che possa consentirne lo sviluppo psichico (qualora ella viva il bambino come perennemente fragile e debole), può portare ad uno schema d’attaccamento inadeguato, frequentemente di tipo insicuro.

La percezione distorta del proprio corpo, con parti a minore capacità funzionale, comporta un investimento libidico disomogeneo; se anche l’ambiente rimanda al bambino l’esistenza di parti “buone” e parti “cattive”, schema e immagine corporea saranno alterati. Si possono facilmente associare bassa autostima, svalutazione e senso di sé inadeguato.

 

Anamnesi

Simona è nata il 13 giugno 2008, ad un’età gestazionale di 37+1. La gravidanza è stata patologica per diabete materno e ipotiroidismo in terapia sostitutiva. Il travaglio è stato indotto, il parto spontaneo con espulsione difficoltosa.

Alla nascita Simona pesava 3390 g, per una lunghezza di 53 cm e una circonferenza cranica di 37 cm.

Il valore di Apgar è stato a 1’ = 0 e a 5’ = 4. È stata sottoposta a rianimazione cardiopolmonare. L’attività respiratoria spontanea è comparsa a 30’ e la reattività a 60’. Simona è stata intubata per 5 giorni in HFO ed in seguito sottoposta ad ossigenoterapia per 3 giorni.

È stata posta diagnosi di encefalopatia ipossico-ischemica di grado 3° secondo la classificazione di Sarnat. La bambina è stata sottoposta a trattamento ipotermico per 72 ore tramite cool-cap.

La dimissione è avvenuta a 42 sett. e.g., con diagnosi di sindrome post-asfittica e sofferenza multi-organo, encefalopatia di III grado, crisi convulsive e forame ovale pervio.

 

Esami strumentali

Alla risonanza magnetica, effettuata in data 19/06/2008, sono stati rilevati:

  • Iperdensità di segnale nelle sequenze in T1 bilateralmente nei talami, nei nuclei lenticolari e nelle circonvoluzioni ippocampali da danno anossico
  • Rigonfiamento delle parti molli extracraniche in sede fronto-parietale destra e sinistra
  • Coagulo ematico nella cella media del ventricolo sinistro
  • Strutture mediali in asse
  • Normali dimensioni del sistema ventricolare e dei solchi della convessità
  • Non aspetti malformativi cerebrali.

A causa di documentate crisi epilettiche, a tre giorni di vita è stata avviata terapia farmacologica con Fenobarbital. Alla dimissione permane all’EEG focalità centro-temporale destra. La terapia farmacologica è stata sospesa a 6 mesi di vita per tracciato adeguato all’età nell’EEG effettuato il 27 gennaio 2009.

In data 20 aprile 2009 è stata eseguita visita gastroenterologa per scarso accrescimento ponderale.

In data 5 maggio 2009 sono stati eseguiti PEV, dai quali emerge un’anomalia di conduzione dello stimolo visivo (aumento di latenza P100), che potrebbe segnalare la presenza di una forma di danno visivo di origine centrale, ancora da inquadrare quanto ad entità. Alla visita ortottica si segnala fissazione adeguata, inseguimento a scatti, possibile miopia da rivalutare.

In data 24 maggio 2009 è stato eseguito esame audiologico: si evidenzia una soglia uditiva adeguata a sinistra ed una lieve ipoacusia a destra, da rivalutare. Si programmano PEU.

 

Il percorso terapeutico

Il percorso terapeutico e di crescita di Simona è esposto evidenziando punti di forza e punti di criticità, che emergono dall’osservazione della bambina, ed obiettivi specifici del trattamento riabilitativo nelle singole fasi di sviluppo. Si pone poi particolare attenzione a modalità, spazi e tempi di coinvolgimento e partecipazione della famiglia, nonché alle strategie condivise con i genitori.

Il protocollo GIPCI di videoregistrazione del bambino con PCI in età prescolare è stato il principale strumento utilizzato per monitorare e commentare in modo più oggettivo l’evoluzione della bambina, condividendo considerazioni significative con i genitori; accanto ad esso all’età di 16 mesi è stata somministrata la scala di sviluppo mentale di Griffiths per un primo profilo globale di sviluppo.

La famiglia di Simona

La famiglia di Simona è costituita da cinque persone, di cui tre bambini; Simona ha un fratello di nove anni e una sorellina di cinque. I nonni abitano vicino e partecipano quotidianamente alla vita del nucleo familiare, occupandosi talvolta dei bambini. La famiglia è inserita all’interno di una comunità più ampia, con la quale mantiene rapporti stretti di condivisione di esperienze, aiuto e sostegno reciproco, scambio di punti di vista.

Ricovero in T.I.N. – 37- 42 sett. e.g.

In T.I.N. la presenza della terapista e, periodicamente, del medico neuropsichiatra infantile di riferimento ha reso possibile seguire con continuità la coppia mamma-bambina, accompagnandola durante il ricovero.

  • Punti di forza di Simona: graduale aumento della veglia attiva con modificabilità delle risposte e possibilità di adattamento agli input relazionali e ambientali
  • Punti di criticità di Simona: suzione non adeguata, difficoltà a tollerare input tattili, propriocettivi, uditivi e visivi contemporaneamente, asimmetrie posturali, startles e tremori con facile destabilizzazione, principalmente in postura supina, ritmo degli stati comportamentali non adeguato
  • Obiettivi dell’intervento e strategie:
    • evitare posture obbligate e ridurre l’asimmetria posturale
    • raggiungere l’alimentazione autonoma
    • favorire esperienze sensoriali piacevoli e l’interazione visiva per facilitare il legame mamma-bambina
  • Coinvolgimento della famiglia: osservazioni condivise di Simona; sostegno psicologico da parte della NPI; trasferimento del significato e dell’importanza di una presa in carico riabilitativa tempestiva della bambina.

 La comunicazione di diagnosi di encefalopatia ipossico-ischemica di terzo grado di Sarnat è avvenuta ad opera del neonatologo; i colloqui dei genitori con la psicologa e il team medico sono cominciati a partire dalla terza giornata di vita della bambina. Il quadro clinico inizialmente descritto appariva particolarmente severo, ma, nonostante la gravità del danno centrale e delle prime considerazioni prognostiche che potevano scaturirne, si è cercato di trasmettere ai genitori il concetto dell’assenza di linearità nella relazione tra lesione e paralisi, essendo quest’ultima una condizione soggettiva e potenziale, nel tentativo di sostenere nella coppia genitoriale la speranza nei processi di recupero.

A tal scopo, durante il ricovero in T.I.N. vi sono stati costanti rimandi relativamente alle potenzialità emergenti e alle competenze acquisite da Simona ed è stata trasmessa l’importanza di modulare le strategie di handling ed holding sulla base dell’osservazione della bambina, per sostenerne lo sviluppo neurocomportamentale e ridurre i livelli di stress. La scheda per la valutazione comportamentale di Brazelton e di Als ha costituito un valido strumento per l’osservazione condivisa di Simona, sia in situazioni di “non attività”, sia durante attività di handling e holding o attività più invasive e destabilizzanti, impiegato dalla terapista per elaborare un programma di care individualizzato e per sostenere e guidare i genitori nella modulazione delle strategie attuate con la piccola.

Ne sono così scaturite indicazioni pratiche relativamente alla cura posturale, sottolineando l’importanza del contenimento per ridurre gli startles, nonché indicazioni per assicurare un handling attento e personalizzato. Con la crescita della bambina, sono aumentate e si sono differenziate le proposte sensoriali (volto e voce materna, contatto corporeo attraverso la kangarootherapy,…) per favorire il legame mamma-bambina e le stimolazioni buccali e peribuccali per rinforzare la suzione in vista dell’alimentazione autonoma.

Una prima conoscenza reciproca tra NPI e la coppia mamma-bambina è stata possibile durante il ricovero in T.I.N. in presenza della terapista; la NPI ha effettuato una visita neuropsichiatrica, ma ha anche partecipato all’osservazione della bambina, in momenti di accudimento e di interazione con le figure significative. Si è rivelata fin da subito una ricca interazione visiva della bambina con la sua mamma; è stato però possibile notare come, in occasione del pasto, l’interazione visiva mamma-bambina, in altri momenti proposta e favorita, fosse eccessivamente pregnante per Simona. La bambina non solo non “rifiutava” con lo sguardo la mamma, ma quasi la “prendeva” con la bocca, mostrando difficoltà nel coordinare la suzione, che veniva abbandonata. La NPI, in tale occasione, non ha solamente svolto un intervento di tipo informativo, sottolineando la necessità di proporre a Simona unacosa alla volta, ma ha ritenuto significativo rimandare come si fosse già strutturato un legame privilegiato tra la mamma e la sua bambina, sostenendo in tal modo la fiducia della madre nell’importanza della sua presenza per Simona.

In linea con quanto già affrontato con la famiglia sull’importanza della tempestività dell’intervento, alla dimissione è stata immediatamente avviata la programmazione della presa in carico ambulatoriale presso il polo territoriale di Monza dell’U.O.N.P.I.A. dell’azienda ospedaliera San Gerardo.

1- 3 mesi – Presa in carico ambulatoriale

La continuità tra il ricovero in T.I.N. e la presa in carico ambulatoriale è stata assicurata più facilmente per Simona grazie al mantenimento della medesima terapista e dello stesso medico NPI di riferimento che avevano operato in ambito ospedaliero, i quali pertanto conoscevano già la bambina e la sua famiglia. La presa in carico, collocatasi nel periodo estivo, è stata graduale, con iniziali incontri quindicinali nel secondo mese di vita e tre sedute a settimana a partire dal mese di settembre 2008.

  • Punti di forza di Simona: buona interazione visiva, transizione graduale tra gli stati comportamentali
  • Punti di criticità di Simona: ipertono con startles e tremori destabilizzanti che compaiono durante gli spostamenti e il mantenimento della postura supina non contenuta, intolleranza alla postura prona, frequenti protrusioni della lingua e movimenti parassiti oro-buccali
  • Obiettivi a breve termine e strategie:
    • Raggiungimento dell’autonomia nell’alimentazione tramite esperienze oro-buccali e oro-facciali
    • Mantenimento e significatività dell’interazione mamma-bambina, mediante adattamento posturale, tonico e della comunicazione
    • Fissazione ed inseguimento lento per brevi momenti
  • Coinvolgimento della famiglia: presenza della mamma e talvolta del papà durante le sedute; periodo di valutazione e osservazioni condivise che permette ai genitori di prendere contatto con il mondo della riabilitazione ed iniziare a comprendere i principi guida e le modalità con cui si struttura progressivamente il progetto terapeutico della bambina; presenza periodica della NPI, come “osservatore” di Simona, per rimandare i suoi cambiamenti, ma anche con funzione di interlocutore rispetto a quesiti, dubbi, interrogativi sul futuro.

I primi incontri con la terapista e il medico NPI sono stati occasione di valutazione neuromotoria e osservazione condivisa con i genitori, nonché spazio per le prime proposte terapeutiche. Dall’osservazione condivisa con i genitori è stata trasmessa l’importanza della modulazione delle proposte sensoriali (coccole, massaggio, voci familiari, target visivi ad alto contrasto a breve distanza), per non creare un ambiente iperstimolante ed intrusivo, nel rispetto dei tempi della bambina. Sono state date indicazioni posturali per l’handling e l’holding. Durante le sedute sono state utilizzate molteplici posture, sempre con adeguato contenimento (supina, fianco destro e sinistro, postura prona soprattutto in braccio in relazione alla scarsa tolleranza della bambina).

In questa prima fase, in continuità con la comunicazione della diagnosi di danno centrale avvenuta in T.I.N., si è cercato di offrire sostegno psicologico alla coppia genitoriale per l’elaborazione del trauma, sia attraverso una comunicazione empatica e il costante rimando dei cambiamenti positivi della bambina, sia attraverso interventi informativi, volti a trasmettere i concetti di plasticità neuronale del SNC immaturo e le conseguenti potenzialità di (ri)organizzazione delle funzioni. È stata in tal modo passata la necessità di concedere uno spazio di osservazione di 6-7 mesi prima di poter porre una prima ipotesi diagnostico-prognostica.

I genitori hanno mostrato di comprendere e rielaborare ciò che veniva loro trasmesso, disponibili ad osservare giorno dopo giorno i cambiamenti di Simona e a modulare l’ambiente e le strategie adottate per promuoverne lo sviluppo.

I genitori, pur riconoscendo la priorità delle esigenze di Simona e quindi l’importanza di un intervento terapeutico precoce e continuativo, hanno ricercato il parere degli operatori relativamente alla possibilità di partire, percependo il bisogno dell’intera famiglia di passare un paio di settimane in vacanza. Riconoscendo l’importanza di rispettare le esigenze di tutti i membri della famiglia, gli operatori hanno rassicurato i genitori dando loro un parere favorevole.

3-6 mesi

  • Punti di forza di Simona: facile adattabilità a piccole modificazioni ambientali, ricca interazione, valide modalità per richiamare l’attenzione (sguardo, vocalizzi e pianto)
  • Punti di criticità di Simona: intolleranza ai cambiamenti posturali e alle esperienze propriocettive, intolleranza alla postura prona e alla postura supina non contenuta, con scarsa consolabilità in questi contesti e aumento del tono muscolare, ridotta disponibilità in seguito al pianto
  • Obiettivi a breve termine:
    • Aumento della tolleranza ai cambiamenti posturali
    • Fissazione ed inseguimento visivo in diverse direzioni con graduale aumento della distanza, scanning visivo
    • Raggiungimento e afferramento degli oggetti, esplorazione orale
    • Mantenimento e significatività dell’interazione mamma-bambina, mediante adattamento posturale, tonico e della comunicazione
  • Coinvolgimento della famiglia: osservazione condivisa delle strategie adottate da Simona e della modulazione comportamentale in occasione di piccole modificazioni ambientali; confronto tra i comportamenti di Simona in stanza di terapia e nell’ambiente domestico e familiare; presenza periodica della NPI, come “osservatore” di Simona, per rimandare i suoi cambiamenti, ma anche con funzione di interlocutore rispetto a quesiti, dubbi, interrogativi sul futuro.

Premessa per una possibile evoluzione positiva di Simona è l’organizzazione di un ambiente pensato e personalizzato per la coppia mamma-bambina; in questa fase è stato particolarmente importante curare il micro-ambiente (adozione della postura semi-seduta su appoggio morbido, in braccio alla mamma, fianco destro e fianco sinistro con contenimento). Le attività venivano proposte primariamente dalla terapista coerentemente con gli obiettivi prefissati, lasciando poi ampio spazio per l’azione della mamma. Durante la seduta vi è stata una costante osservazione della bambina secondo un approccio globale, con verbalizzazione e condivisione con la mamma degli elementi più significativi e partecipazione di quest’ultima nell’osservazione.

È stato lasciato spazio per domande, dubbi, riflessioni della terapista o della mamma. La terapista ha spesso chiesto alla mamma di raccontare com’era Simona a casa e come si comportava in determinate situazioni, nel tentativo di sostenere un’attitudine all’osservazione costante della bambina e con lo scopo di elaborare assieme strategie da adottare nell’ambiente familiare per assicurare continuità al percorso di Simona.

In questi mesi è emersa fortemente la necessità di modulare le proposte terapeutiche e gli obiettivi in relazione alla disponibilità di Simona, con impossibilità a proporre una rigida successione delle tappe evolutive, rispettando invece i suoi appuntamenti di sviluppo. In particolare Simona ha mostrato scarsissima tolleranza per la postura prona, mentre la postura seduta con contenimento è apparsa già funzionale ai suoi interessi e ai bisogni cognitivo-relazionali. Si è consigliato tuttavia alla mamma di non abbandonare la posizione prona (in stanza di terapia, proposta talvolta solo verso la fine della seduta), promuovendo magari una sperimentazione delle differenti posizioni del corpo nello spazio tramite il corpo della mamma o di un familiare in giochi corporei e senso-motori.

La NPI è stata presente periodicamente alle sedute, rimandando i progressi di Simona e offrendo spazio per quesiti e difficoltà riportate dalla coppia genitoriale; un aspetto importante è stata la possibilità per i genitori di rimanere nell’equilibrio sempre instabile tra il sollievo per i progressi della bambina, in relazione alle capacità che man mano dimostrava, e il non negare la presenza di una patologia esitale ed inguaribile. Ciò veniva raccontato ad un livello esterno, sotto forma di voci, pareri e difficoltà di nonni e parenti, ma probabilmente corrispondeva ad oscillazioni interne dei genitori ed anche a volte degli operatori. Da questo punto di vista l’essere un gruppo di operatori, un gruppo familiare, permette di gestire meglio queste dinamiche in modo elastico, promuovendo nella coppia genitoriale la speranza, ma sostenendoli nel tollerare anche i dubbi e le incognite.

In questo spazio importante e significativo per i genitori, essi hanno potuto parlare del desiderio di contenimento emotivo e di sostegno psicologico anche al di fuori dell’ambiente ospedaliero, presso un consultorio; ciò probabilmente ha a che fare con l’esigenza di sentire uno spazio e un tempo specifico per loro, che sia completamente altro dall’ambiente di terapia della loro bambina.

6-9 mesi

  • Punti di forza: ricca interazione con diverse figure, richiesta di attenzione con valide modalità, aumento delle competenze di orientamento uditivo, visivo e di esplorazione dell’ambiente
  • Punti di criticità: intolleranza a specifiche posture, prevalenza dell’esplorazione orale degli oggetti, fuga dalle difficoltà attraverso interazione o pianto (in presenza della mamma), difficile consolabilità se non in braccio alla mamma, riduzione dei tempi di attenzione sull’attività
  • Obiettivi a breve termine:
    • Sostegno del processo di separazione-individuazione
    • Raggiungimento della postura seduta con graduale riduzione del sostegno
    • Promozione del miglioramento della coordinazione occhio-mano e della prensione ed esplorazione degli oggetti
    • Miglioramento dello scanning visivo a distanza
  • Coinvolgimento della famiglia: mamma fuori dalla stanza, osservazione della seduta tramite telecamera; presenza periodica della NPI, come “osservatore” di Simona, per rimandare i suoi cambiamenti, ma anche con funzione di interlocutore rispetto a quesiti, dubbi, interrogativi sul futuro.

All’età di circa sette mesi Simona ha cominciato a ricercare costantemente il contatto materno durante le sedute, piangendo per essere presa in braccio (non solo in caso di difficoltà) e rifiutando la distanza fisica dalla mamma.

Pur non scordando gli obiettivi specifici posturo-motori e di coordinazione oculo-manuale, la promozione dello sviluppo psichico della bambina è stata riconosciuta come prioritaria in questa fase, nel rispetto di un approccio olistico. Si sono trasmesse alla mamma informazioni relative alla crescita psichica dell’essere umano e, attraverso l’osservazione condivisa delle modalità relazionali di Simona, è stata presa di comune accordo la decisione di una temporanea separazione della bambina dalla mamma durante le sedute, con cura del momento del distacco e del ricongiungimento. Il comportamento di Simona si è delineato come vera e propria “paura dell’estraneo”, con pianti molto prolungati in occasione della separazione, frequentissimi sguardi verso la porta d’ingresso e cessazione del pianto o per esaurimento di energie o grazie al ricongiungimento con la mamma. In stanza, si ricercava principalmente la possibilità di Simona di tranquillizzarsi e di “stare con” l’adulto in attività molto adattate alle sue competenze, riducendo in questa fase la richiesta di attivazione e di elaborazione di strategie più complesse da parte della bambina. Con il tempo, nel giro di più di un mese, grazie all’esperienza positiva ripetuta di sopravvivenza della mamma al di fuori della stanza, Simona è riuscita a recuperare maggiore tranquillità e disponibilità durante la seduta.

La presenza di una tirocinante in stanza ha consentito alla terapista di rimanere all’esterno, osservando la seduta da una telecamera insieme alla mamma. In altre occasioni, a fine seduta vi sono stati alcuni minuti dedicati a raccontarla ed elaborarla assieme. Sono stati in tal modo creati spazi e tempi per condividere, discutere, riflettere sui comportamenti e le strategie messe in atto dalla bambina; ciò ha costituito non solo uno strumento per comprendere le proposte terapeutiche e l’evoluzione di Simona, ma anche una fonte di rassicurazione per la mamma, attraverso la possibilità di osservare la bambina che gradualmente riusciva a tranquillizzarsi. In questa fase delicata si è cercato di offrire adeguato contenimento e sostegno emotivo sia alla mamma che alla figlia.

Simona in questo periodo ha cominciato a mostrare una soglia di tolleranza alla frustrazione particolarmente bassa, con fuga di fronte alle difficoltà, pianto e irrigidimento. Si è pertanto costantemente dato risalto a miglioramenti anche piccoli delle performance della bambina; il rimando alla mamma risultava particolarmente accentuato quando, di fronte ad una difficoltà, Simona manifestava maggiore capacità di auto-regolazione e auto-organizzazione, elaborando soluzioni gradualmente più efficaci e mostrando una maggiore tolleranza alla frustrazione, per ridurre il timore di proporre in ambiente familiare situazioni “difficili” per la bambina e per sostenere la possibilità di tollerare in alcuni casi il pianto della piccola, incentivandone la ricerca autonoma di strategie.

9-12 mesi

  • Punti di forza di Simona: minore intolleranza alla postura supina e prona durante manovre di accudimento, aumento dei movimenti spontanei agli AAII, valide modalità per richiamare l’attenzione, interesse per l’ambiente circostante con frequente esplorazione con lo sguardo, facile consolabilità
  • Punti di criticità di Simona: scarsa adattabilità della mano all’oggetto nella prensione, notevole aumento del tono nel movimento guidato o facilitato dall’adulto, predominanza di pochi schemi senso-motori nell’esplorazione del materiale con ridotta imitazione dell’adulto, scarsa modificazione nel tempo delle caratteristiche dell’interazione
  • Obiettivi a breve termine
    • Ricerca di maggiore dinamicità della postura seduta (rotazioni, reazioni di equilibrio e paracadute, passaggio da supina a seduta con facilitazione,…)
    • Facilitazione dei passaggi posturali, proposta della posizione in ginocchio ad anche flesse ed estese con appoggio anteriore
    • Promozione della coordinazione occhio-mano, dell’adattamento della modalità di prensione all’oggetto, dell’aumento degli schemi d’azione nell’esplorazione e nell’utilizzo dell’oggetto tramite imitazione e facilitazione verbale
    • Sostegno dello sviluppo dello schema corporeo con esplorazione dei piedini e degli AAII 
    • Sostegno dell’integrazione sensoriale, con maggiore coinvolgimento del canale tattile
    • Promozione della lallazione e della modulazione nell’interazione
    • Promozione della possibilità di tollerare la distanza fisica dall’adulto
  • Coinvolgimento della famiglia: osservazione condivisa delle strategie adottate da Simona e della modulazione comportamentale in occasione di piccole modificazioni ambientali; presenza periodica della NPI, come “osservatore” di Simona, per rimandare i suoi cambiamenti, ma anche con funzione di interlocutore rispetto a quesiti, dubbi,  interrogativi sul futuro; confronto tra i comportamenti di Simona in stanza di terapia e nell’ambiente domestico e familiare; presenza e coinvolgimento dei fratelli durante le sedute.

In questo periodo, coerentemente con l’ampliamento dello spazio di esplorazione e di azione della bambina, è risultata sempre più necessaria un’organizzazione pensata del macro-ambiente, con modulazione dello spazio attraverso materiale grande e morbido, piani d’appoggio, superfici con attrito ridotto (attraverso il borotalco), piani inclinati e instabili.

Si sono proposti giochi causa-effetto, dentro-fuori, materiale da esplorare tramite vista, udito, tatto e manipolazione, nonché esperienze senso-motorie con il corpo dell’adulto.

In questa fase si è evidenziata la frequente messa in atto da parte di Simona di comportamenti oppositivi e di abbandono dell’attività in reazione ad interventi direttivi o facilitatori dell’adulto. Il tono muscolare aumentava notevolmente in occasione di facilitazioni proposte dall’esterno, a meno che esse non si integrassero perfettamente nel movimento spontaneo della bambina ed ella fosse in quel momento particolarmente disponibile.

Di comune accordo con la mamma, è stata sottolineata l’importanza di creare un ambiente sicuro in cui fosse possibile lasciare maggiore spazio all’azione spontanea della bambina. Inoltre si è giudicato importante incentivare la sperimentazione autonoma di strategie motorie, evitando di intervenire troppo presto, affinché Simona potesse iniziare a far fronte alle proprie difficoltà ricercando nuove soluzioni. Intorno agli undici mesi, di fronte ai primi tentativi di spostamento orizzontale della bambina, si è suggerito l’utilizzo di un caschetto protettivo per poter lasciare la bambina sul pavimento, evitando in tal modo l’attrito che, su tappeti o materassi, avrebbe costituito un importante ostacolo per il movimento funzionale degli AAII.

In questi mesi si sono alternate sedute con la mamma presente in stanza e sedute senza la mamma. È stata sempre più possibile da parte di Simona una modulazione dello scambio relazionale, con differenziazione qualitativa dell’interazione con la figura significativa da quella con le persone note e gli estranei. Simona si è mostrata in grado di tollerare la separazione dalla mamma, rimanendo per un’intera seduta o per parte di essa in sua assenza oppure accettandone l’allontanamento nel corso della seduta stessa. In presenza della mamma, ha cominciato ad utilizzarla come base sicura, ricercandola con lo sguardo in alcune situazioni, mostrandosi al tempo stesso molto più disponibile nell’interazione con la terapista e manifestando interesse per l’interazione con l’estraneo.

Su richiesta della famiglia, in una seduta è stato presente anche il fratello di Simona (Davide) e in un’altra la sorella (Rachele). I fratelli hanno infatti manifestato il desiderio di conoscere l’ambiente di terapia della sorellina e di essere presenti alle sedute. Durante la seduta, è stato lasciato spazio per l’interazione spontanea tra Simona e Davide o Rachele, in presenza della mamma. Tale situazione è risultata significativa sia per gli operatori che per la famiglia, in quanto ha permesso da un lato di osservare le modalità relazionali di Simona e dei fratelli, dall’altro lato di rimandare a Davide e Rachele, in tempi e modalità adeguate alla loro età, alcune possibilità di modulazione interattiva per “stare con” la sorellina. Gli è stata ad esempio rimandata la necessità di rispettare i tempi della bambina, di non essere eccessivamente rapidi e confusivi nelle proposte, nonché la possibilità di tollerare il suo pianto di fronte alla frustrazione, incentivando l’elaborazione di strategie efficaci invece di aumentare l’adattamento dell’ambiente per placare il pianto. I bambini si sono mostrati partecipativi e propositivi, nonché in grado di ascoltare l’adulto e modulare la modalità di giocare con Simona in misura adeguata in relazione alla loro età.

12-16 mesi

In questi tre mesi vi è stata un’evoluzione estremamente ricca e variata; dai primi tentativi di spostamento orizzontale (spostamento ad orologio, striscio sul podice) con iniziale spinta alla verticalizzazione, Simona è giunta rapidamente ad organizzare lo spostamento quadrupedico e il passaggio posturale autonomo in posizione eretta, con appoggio anteriore.

In data 13 ottobre 2009, all’età di 16 mesi, è stata somministrata la scala di sviluppo mentale di Griffiths, dalla quale emerge un’età mentale complessiva di 14,2 mesi (Q.S. 89). Il profilo è disarmonico; a fronte della grossa caduta nella motricità globale e della modesta caduta nella coordinazione oculo-manuale, risulta importante considerare come Simona stia comunque riuscendo ad organizzare competenze significative nell’ambito personale-sociale, del linguaggio e in ambito cognitivo.

  • Punti di forza di Simona: aumento dei movimenti distali agli AAII (caviglia e dita dei piedi), utilizzo singolarizzato del dito indice, maggiore imitazione delle strategie dell’adulto, primi gesti dal significato condiviso (“ciao”, bacio, indicare) e prime parole; all’età di 15 mesi, aumento della possibilità di modulazione del tono, minore opposizione di fronte alle facilitazioni dell’adulto nell’attività manipolatoria più fine e nei passaggi posturali, iniziale differenziazione di funzione degli AAII nel raggiungimento della posizione eretta
  • Punti di criticità di Simona: ricerca costante di essere presa in braccio, bassa soglia di tolleranza della frustrazione, pianto, aumento del tono e impossibilità di ricercare strategie efficaci o di accogliere facilitazioni; tali aspetti appaiono all’età di 15 mesi molto meno marcati; permangono valgismo del retropiede e pronazione del piede (si prospetta visita dal fisiatra), nonché schema prevalentemente simmetrico nel raggiungimento della posizione eretta
  • Obiettivi a breve termine
    • Sostenere la ricerca di strategie per spostarsi nello spazio
    • Promuovere il passaggio posturale in posizione eretta tramite cavalier servente
    • Sostenere una maggiore modulazione della prensione, attraverso compiti di manipolazione fine
    • Arricchimenti degli schemi senso-motori e sostegno dello sviluppo cognitivo
  • Coinvolgimento della famiglia: osservazione condivisa delle strategie adottate da Simona e della modulazione comportamentale in occasione di modificazioni ambientali; presenza periodica della NPI, come “osservatore” di Simona, per rimandare i suoi cambiamenti, ma anche con funzione di interlocutore rispetto a quesiti, dubbi, interrogativi sul futuro; confronto tra i comportamenti di Simona in stanza di terapia e nell’ambiente familiare; presenza e coinvolgimento dei fratelli durante le sedute; osservazione della bambina da parte della terapista in ambiente domestico.

Durante la pausa estiva Simona ha organizzato competenze più evolute sia motorie che cognitive, modificando in parte anche il proprio stile relazionale. Le vacanze hanno offerto alla bambina un ambiente differente sia dal punto di vista fisico che emotivo-relazionale, con rottura delle routine usuali e  costruzione di nuove routine probabilmente più funzionali ai suoi bisogni, presenza continuativa delle figure significative, possibilità di affrontare esperienze nuove e necessità di organizzarsi in un ambiente fisico diverso. Già nei mesi passati si era rivelato come la possibilità di cambiamenti in Simona passasse certamente attraverso le esperienze della seduta, ma moltissimo attraverso l’adozione di adeguate strategie a casa. La mamma, da parte sua, si è sempre mostrata in grado di osservare, notare, riflettere, proporre, modificando e adattando le proprie strategie e l’ambiente di vita in funzione degli obiettivi a breve termine condivisi con la terapista. La vacanza con la propria famiglia ha costituito, probabilmente anche per questi motivi, un periodo così fertile per la bambina.

Prima delle vacanze Simona mostrava scarsa tolleranza alla frustrazione, con ricerca immediata di essere presa in braccio in occasione di difficoltà e pianto difficilmente consolabile, che rendeva impossibile l’elaborazione di strategie adeguate. Il pianto diventava quasi anticipatorio della separazione dalla mamma, che doveva avvenire in modo molto progressivo. Attualmente, invece, l’autonomia nello spostamento, la maggiore fluidità ed efficacia dei passaggi posturali, la capacità di elaborare strategie nuove permettono a Simona di affrontare situazioni problematiche mantenendo la mamma come base sicura, a cui rivolgersi in ricerca di aiuto o in caso di frustrazione troppo elevata. Lo spostamento in se stesso, inoltre, risulta fonte di grande soddisfazione ed eccitazione, aprendo una possibile fase significativa di investimento senso-motorio.

Accanto a tale evoluzione della bambina, in parte inaspettata in quanto a tempi e modalità, sono emersi da una parte il pensiero della mamma di poter tornare a lavorare, creando uno spazio per sé al di fuori della propria famiglia, e dall’altra parte il pensiero di inserire Simona al nido, non per esigenze pragmatiche, ma chiedendosi se tale esperienza potesse essere significativa e positiva per lei. Sono in programma incontri tra la terapista, la NPI e gli educatori del nido, al fine di promuovere un’integrazione tra gli interventi per un progetto globale ed ecologico, pensato e progressivamente adattato a Simona.

Sia prima che dopo la pausa estiva la mamma ha manifestato perplessità riguardo al persistere dell’assunzione del cibo con le mani da parte di Simona; in questi mesi si sono proposte in ambiente terapeutico attività con bambolotto, piattini, cibo e cucchiaino. È stata poi organizzata una visita a domicilio, per valutare come lo strumento venisse proposto dalla mamma e utilizzato dalla bambina al momento del pasto. Simona si è mostrata in realtà in grado di utilizzare il cucchiaio in modo adeguato alla sua età, pur necessitando di facilitazioni per una presa più funzionale; si sono ricercati assieme gli strumenti e l’organizzazione del microambiente che potessero facilitare ed incentivare la bambina nel raggiungimento di una maggiore efficacia dell’azione e di una maggiore autonomia (ciotola al posto di un piatto piano, cucchiaino adeguato, organizzazione dello spazio del tavolo,...).

L’osservazione condivisa della bambina all’interno della nicchia ecologica ha inoltre permesso alla mamma di confrontarsi con la terapista sulla strutturazione e modulazione dello spazio per sostenere l’emergente competenza locomotoria. Si è in particolar modo sottolineata l’importanza della presenza di piani d’appoggio e appigli adeguati all’altezza di Simona nello spazio solitamente vissuto dalla bambina, nonché l’importanza di introdurre elementi morbidi protettivi e di evitare tappeti scivolosi per una maggiore sicurezza, con l’obiettivo di organizzare uno spazio comunque in continuità con il resto della casa, ma che fosse dedicato e pensato per Simona.

 

Indice

 
INTRODUZIONE
 
  1. Il modello della Family Centered Care - I principi cardine; La famiglia; L’evoluzione del concetto di FCC nel contesto ospedaliero; L’evoluzione del concetto di FCC nel contesto della riabilitazione pediatrica.
  2. Il coinvolgimento della famiglia nel progetto riabilitativo del bambino con danno neurologico: dalla teoria alla pratica - In Terapia Intensiva Neonatale, La comunicazione della diagnosi, Fase acuta, Fase post-acuta; La presa in carico ambulatoriale.
  3. Materiali e metodi - Coinvolgimento della famiglia nel Progetto Riabilitativo del bambino con danno neurologico - In Terapia Intensiva Neonatale: valutazione comportamentale di Brazelton e di Als; In ambulatorio, International Classification of Functioning, Disability and Health, Protocollo di videoregistrazione del bambino con PCI in età prescolare.
  4. Caso clinico - Coinvolgimento della famiglia nel Progetto Riabilitativo del bambino con danno neurologico - Introduzione; La paralisi cerebrale infantile, Area Motoria, Area Cognitiva, Area Psichica ed Emotivo-Relazionale; Anamnesi; Esami strumentali; Il percorso terapeutico, La famiglia di Simona, Ricovero in T.I.N. – 37- 42 sett. e.g., 1- 3 mesi – Presa in carico ambulatoriale, 3-6 mesi, 6-9 mesi, 9-12 mesi, 12-16 mesi. 
 

CONCLUSIONI

 
BIBLIOGRAFIA - SITOGRAFIA 


Tesi di Laurea di: Irene DE MARIA