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Con l’espressione “Family Centered Care” (FCC) si indica un concetto multiforme che si è evoluto negli ultimi 50 anni, a partire dal riconoscimento del ruolo svolto dalla famiglia all’interno della società e della sua importanza per il soggetto che si trovi in difficoltà di salute. Vi è stataun’evoluzione teorica e pratica dell’assistenza centrata sulla famiglia che ha coinvolto, con tempi e modalità diverse, sia il mondo delle cure ospedaliere per patologie acute, sia il mondo della riabilitazione e dell’assistenza al malato cronico. Tale percorso è risultato particolarmente rilevante per il paziente in età evolutiva, che non è un “piccolo adulto”, ma un individuo con un modo proprio di funzionare e bisogni speciali, per il quale la famiglia assume una valenza ancora più particolare.

L’idea fondamentale della FCC in età evolutiva è che i bambini sono meglio sostenuti e curati se sono intesi come inestricabilmente legati ad una unità più ampia, vale a dire la famiglia: “La famiglia non costituisce solamente la principale fonte di influenza sulla crescita di un bambino, è anche l’intermediario tra il bambino e il mondo esterno, inclusi i sistemi di cura” [1].

A partire da tale principio la riflessione si è snodata nel tempo per analizzarne le molteplici implicazioni teoriche e pratiche. Se i principi teorici sono ora ormai quasi universalmente riconosciuti, l’attuazione nella pratica si scontra non solo con modalità operative consolidate che è difficile rivoluzionare e con risorse spesso limitate, ma anche, laddove vi sia massima disponibilità degli operatori al cambiamento, con difficoltà nel comprendere come organizzare e gestire nel concreto una cura realmente centrata sulla famiglia.

Attualmente si è in una fase ricca di fermenti e progetti, attraverso la collaborazione tra molteplici enti ed associazioni, al fine di creare gruppi di studio che possano svolgere attività di ricerca, formativa e divulgativa, con l’obiettivo di offrire agli operatori degli strumenti più adeguati per operare.

È importante tuttavia sottolineare come non esiste e non potrà esistere un unico modus operandi “corretto” perché, riconoscendo ed onorando l’unicità di ogni sistema bambino-famiglia, sarà sempre e comunque necessario che gli operatori si mettano in gioco per co-costruire un percorso originale, all’interno della creazione di un sistema più ampio “operatori-bambino-famiglia”, anch’esso unico ed irripetibile.

 


[1] Select Panel for the Promotion of Child Health, 1981

 

Indice

 
INTRODUZIONE
 
  1. Il modello della Family Centered Care - I principi cardine; La famiglia; L’evoluzione del concetto di FCC nel contesto ospedaliero; L’evoluzione del concetto di FCC nel contesto della riabilitazione pediatrica.
  2. Il coinvolgimento della famiglia nel progetto riabilitativo del bambino con danno neurologico: dalla teoria alla pratica - In Terapia Intensiva Neonatale, La comunicazione della diagnosi, Fase acuta, Fase post-acuta; La presa in carico ambulatoriale.
  3. Materiali e metodi - Coinvolgimento della famiglia nel Progetto Riabilitativo del bambino con danno neurologico - In Terapia Intensiva Neonatale: valutazione comportamentale di Brazelton e di Als; In ambulatorio, International Classification of Functioning, Disability and Health, Protocollo di videoregistrazione del bambino con PCI in età prescolare.
  4. Caso clinico - Coinvolgimento della famiglia nel Progetto Riabilitativo del bambino con danno neurologico - Introduzione; La paralisi cerebrale infantile, Area Motoria, Area Cognitiva, Area Psichica ed Emotivo-Relazionale; Anamnesi; Esami strumentali; Il percorso terapeutico, La famiglia di Simona, Ricovero in T.I.N. – 37- 42 sett. e.g., 1- 3 mesi – Presa in carico ambulatoriale, 3-6 mesi, 6-9 mesi, 9-12 mesi, 12-16 mesi. 
 

CONCLUSIONI

 
BIBLIOGRAFIA - SITOGRAFIA 


Tesi di Laurea di: Irene DE MARIA