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La presa in carico di K. avviene quando la ragazza ha compiuto 14 anni ed  ha potuto realizzarsi solo attraverso la creazione di un’alleanza terapeutica con lei ed i suoi genitori, consolidata sulla base di una serie di incontri effettuati tra loro, lo psicomotricista e la fisioterapista che l’aveva seguita per due anni. In uno di questi incontri è emerso che K. aveva rifiutato l’aiuto dello psicologo, che le era stato messo a disposizione dalla struttura che frequentava, perché lei stessa  definiva i colloqui inutili.

La madre ha riportato che K. le aveva confidato che non se la sentiva di parlare di quello che era accaduto, che non sapeva proprio cosa dire a riguardo. E’ stata questa confidenza a spingere la madre a pensare che agire su un piano meramente verbale potesse non essere funzionale alla riabilitazione, almeno in questa specifica situazione.

Si è cercato pertanto di spiegare alla madre come sia forte soprattutto nell’adolescenza il legame tra  corpo ed emozioni, e come fosse grande la frattura che si era andata creandosi tra corpo e mente per via del trauma, della disabilità e delle mutilazioni conseguenti all’operazione. Attraverso giochi ed altre attività opportunamente strutturate, si poteva tentare di offrire ad K. dei mezzi con i quali lei potesse tentare di colmare questo spazio vuoto, dandole l’opportunità di sperimentare nuove modalità adatte ad un nuovo progetto di vita. Dopo averne parlato con K., si è dato inizio ad un percorso di attività psicomotoria nell’ottobre del 2010.

Il programma terapeutico si tenne da ottobre 2010 a giugno 2012. Le sedute, della durata di 90’ ciascuna, sono state circa cinquanta, con frequenza settimanale, si sono svolte  presso il centro psicopedagogico dove attualmente opero e dove è presente una sala adibita per la psicomotricità. Qui sono disponibili vari tipi di materiali che possono essere utilizzati liberamente: cubi in gommapiuma, palloni psicomotori di varie dimensioni, teli, bastoni in gomma, carta, cartelloni, colori di vario tipo.

Il problema del setting, che implicava una condizione di immobilità da parte di K., ha reso necessario trasferire  gli aspetti spaziali (spazio tonico emozionale, sensomotorio, simbolico e di realtà) a livello temporale;  questo significa  che il periodo di tempo a disposizione, è stato suddiviso in quattro sottoperiodi, proprio come avviene nello setting psicomotorio, nei quali si è cercato di offrire il tipo di stimolazione di ciascun spazio fisico attraverso l’utilizzo degli oggetti mediatori che lo caratterizzano, così da preservare l’input sul versante psicologico ed affettivo-relazionale.

Per inserirsi correttamente tra riabilitazione neurologica e fisioterapica, si è deciso di utilizzare i seguenti strumenti: la grafomotricità, quale mezzo di espressione di sé, ed il rilassamento terapeutico Soubirain, come tecnica che agisce sulla percezione dello schema corporeo ed indirettamente sull’immagine corporea (Soubirain, 1978).

Secondo l’autrice, questo metodo non scivola nell’ideativo, ma resta saldamente ancorato al corpo attraverso le mobilizzazioni che aiutano il paziente a percepire la qualità del proprio stato tonico. Inoltre, ci si è avvalsi comunque delle supervisioni necessarie al fine di poter indirizzare correttamente l’intervento.

La valutazione del legame di attaccamento si è rivelata molto difficile, per la situazione contingente (l’evento malattia), che ha implicato importanti cambiamenti nelle interazioni familiari, ma soprattutto per l’avversità di K., confermata da lei stessa e sottolineata dalla madre, nei confronti di test e valutazioni di carattere psicologico. Vista la situazione specifica, si è scelto di posticipare la somministrazione del test ad un momento nel quale K. fosse  in grado di eseguirlo  con maggiore tranquillità,soprattutto per non mettere in pericolo l’alleanza terapeutica.

I sottoperiodi di attività sono stati suddivisi come segue: da ottobre a dicembre 2010, periodo corrispondente allo spazio tonico emozionale, ci si è soffermati maggiormente sulle emozioni piacevoli attraverso la lateralità. Nonostante l’emiparesi, le indagini fisioterapiche avevano rilevato che K. aveva mantenuto la lateralità destra nella scelta dei cambi posturali e nell’utilizzo degli arti superiori. Il movimento della mano destra era più fluido nell’utilizzo dei pennelli, ed era stata proprio con la mano destra che K. aveva fatto i primi movimenti quando si era svegliata dal coma. Inoltre, in un incontro con la fisioterapista era sorto il dubbio che l’essere stata costretta al sovrautilizzo dell’emilato sinistro comportasse per K. uno sforzo tale da incrementare l’atassia. Per accedere al vissuto di K. attraverso il corpo e nello stesso tempo agire sulla lateralità, si è deciso di iniziare con semplici esercizi di grafomotricità, non solo quindi come stimolazione neuromotoria, ma anche come fonte di piacere dell’espressione gestuale libera, per sperimentare lo stare bene. Ciò che ci si proponeva era di risvegliare, se possibile, il piacere nell’emilato offeso, agendo indirettamente sullo schema corporeo e sulla strutturazione dell’immagine corporea. L’attività si è svolta su fogli di carta da 1.80 x 1 m, sui quali la ragazza poteva far muovere liberamente la mano sul foglio, utilizzando tempere colorate e pennelli, ascoltando della musica scelta da lei.

Da gennaio a febbraio 2011, periodo corrispondente allo spazio sensomotorio, il parametro psicomotorio di riferimento è stato lo schema corporeo. Mantenendo l’attività grafomotoria sulla lateralità e sul piacere del gesto che avevano avuto effetti positivi sul tono dell’umore, sono stati introdotti giochi di vario tipo, utilizzando la palla psicomotoria, con cui k. poteva sperimentarsi nei  cambi posturali: da distesa supina a seduta, da seduta alla quadrupedia, dalla quadrupedia alla stazione eretta, utilizzando la carrozzina o un appoggio esterno stabile, sempre mantenendo il focus sull’aspetto giocoso. K. poteva cadere tranquillamente senza farsi male e per lei diventava finalmente piacevole lasciarsi trascinare a terra dai palloni che rotolavano, e arrampicarvisi sopra per poi farli scorrere in avanti e spostarsi nello spazio.

Da marzo ad aprile 2011, periodo corrispondente allo spazio del simbolico, si è cercato di mantenere le stimolazioni che facessero riferimento allo schema corporeo, ma introducendo elementi riguardanti l’immagine corporea. A partire da alcuni giochi con palloni ovali di varie dimensioni, sui quali K. poteva stendersi e rotolare liberamente, in una sorta di massaggio che coinvolgeva tutto il corpo, si è dedicato maggior tempo al rilassamento psicosomatico Soubirain. Le si è lasciata, se lo avesse desiderato, la possibilità di verbalizzare la difficoltà a mantenere la tensione ed il rilassamento nell’emilato paretico, aiutandola, dove possibile e a richiesta, a dare un nome alle sensazioni  provate durante la fase di verifica, mantenendo però la priorità sulle sensazioni del corpo.

Nel quarto periodo, maggio e giugno 2011, corrispondente allo spazio del reale, si è cercato di inserire nel programma delle attività che andassero ad agire maggiormente sull’immagine corporea. Il disegno della sagoma (Mazzara,1990), come confermato in supervisione, sembrava essere adatto a questo scopo. E' stato chiesto quindi a K. se le avesse fatto piacere vedere la propria sagoma disegnata su un foglio grande di carta, per poi poterla riempire come desiderasse. Avendo lei acconsentito, è stata invitata a stendersi  su un foglio delle dimensioni di 1.80 x 1.20 m e sono stati tracciati i contorni del suo corpo con un pennarello colorato. Lasciandola poi libera di agire,  le sono stati messi a disposizione colori di vario tipo per completare la sagoma come meglio credesse. Partendo dal contorno, K. ha fatto dei progressivi piccoli abbellimenti della propria immagine, aggiungendo piccoli disegni e tatuaggi, ed arricchendola successivamente con dei colori. Ad un successivo colloquio con il neurologo dal quale è stata visitata, è emerso anche il dubbio di una probabile sindrome del neglect da verificare con indagine adeguata: K., infatti aveva disegnato solo l’occhio destro e rivolto di profilo. Nella fase conclusiva del programma terapeutico, è stata inserita anche l'attività di manipolazione con pasta di mais per creare piccoli monili, che K. ha regalato poi anche a degli amici.

Talvolta, quando K. entrava nella sala deputata alle diverse attività, gli specchi dai quali è circondata erano scoperti. Inizialmente ci si preoccupava di coprirli con appositi tendaggi, perché K.. restava molto tempo a guardare la propria immagine riflessa stando immobile senza riuscire ad investire nella propria attività. Successivamente, invece, non sono stati coperti, e si è osservato che K., al contrario di prima, si avvicinava guardandosi con curiosità, mentre con i muscoli del volto faceva delle smorfie,  poi riprendeva tranquillamente l’attività programmata.

K. si è sempre dimostrata collaborativa, a volte forse poco propensa a scegliere ciò che realmente le piaceva. Non ha mai parlato di sé, la sensazione che dava è che avrebbe fatto qualsiasi cosa farla pur di tornare come era prima. Esigeva chiarezza e spiegazioni quando si sceglieva l’attività della seduta e non voleva assolutamente essere compatita o coccolata. Si è cercato di farle ritrovare, quando era possibile, il piacere dello spostamento nello spazio, del movimento, del proprio corpo,  usando tutti i materiali che permettevano di farlo. Con dei cd musicali di suo gradimento ha iniziato a lasciarsi andare al movimento del ritmo, nonostante lo sforzo per mantenere la sufficiente regolarità e fluidità del gesto. E’ stato un momento importante per lei, che gradisce tanto la musica, vorrebbe muoversi, vorrebbe ballare, ma il suo corpo è diventato una gabbia che le procura solo sensazioni negative e vissuti di impotenza, anche se attualmente ha iniziato a ballare seduta sul pallone ovale con un investimento tale da doverla invitare a stare attenta a non farsi male.

Il 30 marzo 2011 K. viene visitata presso l’Ospedale Borgo Roma di Verona ed anche in quella sede non si rende necessaria  la somministrazione di test per la valutazione di danni cognitivi perché definita dallo stesso primario cognitivamente brillante.
Lo stesso giorno  K. ottiene anche  la seguente valutazione psicomotoria da parte del direttore del Centro Italiano Studi e Ricerche in Psicologia e Psicomotricità: “K. di anni 16 presenta una situazione atassica generalizzata, con prevalenza nel lato destro, conseguente a medulloblastoma di grado IV e successivi interventi chirurgici. Il quadro atassico si presenta particolare: una media ipotonia assiale, mentre gli arti sono sufficientemente utilizzati in modo volontario con capacità di eseguire tutti i movimenti e di lavorare contro resistenza facendo prevedere un’ulteriore evoluzione rispetto al quadro clinico precedente ed attuale. Discreto il rotolone sia da  prono che da supino […]. La coordinazione oculo-manuale, tenuto conto del problema visivo a destra, appare discreta, realizzandosi con movimenti lenti interferiti in movimenti, a momenti, da un certo tremore intenzionale e da qualche elemento distonico e una parziale diffusione del movimento in altre sedi, specie controlaterale, situazione che potrebbe far pensare ad un’evoluzione in tal senso [...]. La dominanza manuale, al di là del deficit funzionale, è comunque destra e K., specie per la precedente situazione clinica, tende spesso ad utilizzare per compenso la sinistra. Indenni le funzioni cognitive [...]. Si riscontra uno stato depressivo mascherato dal comportamento reattivo di evidenziare le proprie capacità a tutti i costi, che poi traspare da una labilità emotiva a fior di pelle: una situazione  tuttavia positiva in questo momento permettendo a L. di credere nelle proprie potenzialità. In effetti, l’immagine corporea è messa in gioco nel suo vissuto adolescenziale e nel suo rapporto con le aspettative proprie ed altrui. Di fronte a tale quadro fisico e psichico, oltre alla fisioterapia ed alla logopedia, ritengo utile continuare anche con la psicomotricità già in atto da tempo. In particolare è utile considerare i seguenti aspetti: rinforzo posturale, lavoro sull’asimmetria e sull’inibizione dei movimenti superflui, variare le modalità dei cambi posturali al fine di recuperare e riorganizzare tutti i movimenti, stimolare la funzionalità di ambedue gli arti superiori verificando la possibilità di salvaguardare la dominanza destra, esercizi volontari attivo-passivi secondo il metodo Soubirain, recupero della memoria sensoriale, espressione delle emozioni onde favorire la regolarizzazione del tono tramite la pittura e la grafomotricità”.

Nel frattempo, la stessa K. riferiva di aver notato che l’atassia all’occhio sinistro si era ridotta notevolmente; riusciva a leggere tranquillamente e si stancava molto meno anche quando usava il computer. K. associava il miglioramento al  recupero dell’emilato destro, rivelando anche che a casa aveva iniziato a provare a scrivere.

Il programma è stato interrotto nell’estate del 2011 per riprendere ad ottobre dello stesso anno. Al primo incontro, K. ha detto, molto contenta, di essersi esercitata con piacere e di aver provato qualche volta a suonare qualcosa al pianoforte. La ragazza, nel frattempo, subisce ancora due interventi: asportazione della cistifellea e dei calcoli al fegato.
La scaletta del programma prosegue allo stesso modo dopo la convalescenza , inserendo degli esercizi volontari attivo-passivi secondo il metodo Soubirain (1988) nel periodo maggiormente dedicato allo schema corporeo. Questi esercizi consistono nel fare eseguire al soggetto dei movimenti nei quali viene alternata la contrazione al rilasciamento muscolare, dapprima controllando il passaggio da uno stato all’altro attraverso una decontrazione molto lenta, e successivamente passando repentinamente dalla fase attiva e quella passiva del muscolo, in modo da accentuare le sensazioni di diversità ed aiutare la paziente a prendere coscienza della propria condizione corporea.

A novembre del 2011 sono state eseguite alcune visite di controllo. L’oculista della struttura convenzionata dove K. svolgeva fisioterapia era rimasto stupito dai miglioramenti degli ultimi mesi. L’atassia all’occhio sinistro era quasi scomparsa, dando qualche segno solo quando K. era molto stanca. Anche il fisiatra aveva notato che l’atassia si era ridotta per lasciar spazio ad una migliore stabilizzazione del tronco.

Nel frattempo K. aveva portato alcuni fogli nei quali aveva scritto con la mano destra. Durante le ultime sedute, in particolare mentre eseguiva i rotolamenti con i palloni psicomotori, K. ha iniziato per la prima volta a parlare di sé, delle sue paure e della voglia di avere un compagno. L’argomento è stato affrontato in supervisione ed è stato consigliato alla madre di considerare la possibilità di suggerire a K. uno psicoterapeuta di fiducia, che potesse aiutarla in questa fase delicata della sua esistenza.

K. aveva deciso di non adoperare la carrozzina, se non strettamente necessario, e arrivava in seduta camminando sostenuta solo dalla madre.

Ultimamente è emerso che K. aveva ottenuto parere positivo alla visita oculistica per il conseguimento della patente. K. era molto contenta e ha raccontato di essersi esercitata con l’auto della  sorella e con quella del  padre, che trovava più confortevole grazie al cambio automatico.

In questo periodo K. sta facendo delle guide privatamente e spera di riuscire a sostenere gli esami nel 2013; afferma che con la mano destra ha ottenuto un buon livello di chiarezza nella scrittura, si stanca molto meno e qualche volta la adopera spontaneamente. Si sta mettendo in evidenza sempre più la necessità di un valido sostegno psicoterapeutico e l’obiettivo della psicomotrcità è stato proprio quello di ottimizzare le sue potenzialità affinché potesse beneficiare al meglio degli strumenti terapeutici a sua disposizione, anche se il percorso svolto finora non è stato che una piccola parte di un lavoro che la impegnerà ancora per molto tempo.

Nel frattempo, K.,  ha subito due operazioni all’occhio destro, confidava molto nel trapianto della cornea, ma è recente la notizia che non sarà possibile effettuarlo a causa di una sopraggiunta perforazione della stessa. 

Il racconto del caso di K. mette in luce la complessità della costruzione di un progetto riabilitativo individualizzato che vada oltre il periodo di ospedalizzazione. Ciò che viene offerto alla ragazza ed alla sua famiglia, attualmente, sono 40” di fisioterapia e 40” di logopedia che sono insufficienti anche solo per affrontare il problema; è come pretendere, afferma Valente (2009, p. 27), di correre una maratona allenandosi solo un’ora a settimana.

L’autrice pone l’accento su come il problema non sia solo legato al metodo, ma anche allo sfruttamento delle risorse disponibili, in grado di garantire i principi del trattamento efficace che sono la tempestività, l’intensità, la globalità e la continuità (Valente, 2009, p.26); questo perché spesso il lavoro di equipe non è ancora molto praticato tra le varie professionalità.

Il progetto riabilitativo dovrebbe estendersi all’ambito terapeutico, educativo e sociale, utilizzando tutti gli strumenti necessari al tipo di disabilità al quale si fa riferimento. Le linee guida ministeriali riportate da Valente (2012, p.29) nel testo “Fondamenti di riabilitazione neuropsichiatrica” citano l’importanza di mantenere la riabilitazione, nella fascia d’età che va 0 a 18 anni, nell’ambito di servizi che integrino competenze preventive, diagnostiche, terapeutiche e riabilitative per i disturbi dello sviluppo neuromotorio, cognitivo, neuropsicologico e psicologico; necessaria citano inoltre la necessità della definizione del progetto riabilitativo individualizzato, alla quale concorrono diverse figure dell’equipe multi professionale, con il coinvolgimento della famiglia, con l’indicazione degli obbiettivi e dell’intervento integrato negli aspetti educativi e socio assistenziali, verificato a medio e lungo termine.

Non essendo possibile definire ed univocamente una precisa linea di intervento, Valente (2009) afferma che i genitori hanno diritto ad una scelta informata rispetto alle varie possibilità.

Ciò è in netto contrasto con quanto vissuto dai genitori di K. che, nonostante fossero stati informati del fatto che la psicomotricità fosse rivolta solo ai bambini fino ai 10 anni, sono stati redarguiti sulla possibilità di rivolgersi ad altre figure professionali all’infuori del centro di riferimento, pena la sospensione delle terapie attualmente in atto.

Questo atteggiamento danneggia soprattutto gli adolescenti ed i giovani, che avendo ancora un buon grado di plasticità cerebrale potrebbero giovare di intereventi adeguati alla loro condizione. In particolare la psicomotricità, la cui utilità è tutta da dimostrare, potrebbe  offrire l’opportunità di colmare il vuoto terapeutico che aggrava le condizioni di soggetti colpiti da danni cerebrali importanti come il medulloblastoma cerebrale, ed in generale aiutare coloro che hanno bisogno di riarmonizzare aspetti corporei e psichici fortemente compromessi da traumi o mutilazioni. 

Questa esperienza dimostra come ci siano degli spazi vuoti in campo riabilitativo frutto della specializzazione delle competenze che ha acuito la separazione corpo-mente, togliendo la possibilità, a persone come K. di riappropriarsi di quelle qualità che non sono state danneggiate direttamente dalla malattia, ma escluse dall’approccio terapeutico di stampo esclusivamente biomedico.