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Volendo riassumere sinteticamente i concetti espressi in questo capitolo, possiamo dire che la presenza di un figlio con una condizione di disabilità richiede alla famiglia di mettere in atto processi di adattamento non facili. È necessario che i genitori siano capaci di ristrutturare le loro modalità di interpretazione degli eventi e di ridefinire le loro aspettative sul percorso di vita; per riuscire in questo difficile compito, essi possono sfruttare le proprie risorse individuali, quelle della famiglia allargata e della società e, talvolta, possono non essere richiesti interventi particolarmente invasivi da parte della comunità, qualora il livello di resilienza, abilità e competenza sia sufficientemente elevato.

La maggior parte dei genitori, tuttavia, denuncia sentimenti di sofferenza e sensazioni di fatica rispetto al proprio percorso di vita e agli sforzi da compiere per comprendere la situazione e per individuare le strategie migliori ai fini di un funzionamento familiare accettabile. In letteratura è stata spesso evidenziata la presenza, nella vita di un genitore, di momenti nodali in cui le richieste dell’ambiente, associate alla disabilità del figlio, risultano eccessivamente onerose a livello emotivo, relazionale o organizzativo, rendendo particolarmente complesso per l’individuo continuare a sostenere adeguatamente il proprio ruolo parentale.

È compito degli operatori dei servizi individuare questi momenti critici e mettere a disposizione dei genitori in difficoltà interventi di accoglienza per l’intero nucleo familiare, nonché attuare programmi di prevenzione secondaria per le famiglie con scarse risorse, finalizzati a sostenerle e supportarle nel conseguimento di una condizione di progettualità e benessere che non riuscirebbero a raggiungere in modo autonomo.

I genitori di bambini disabili non devono essere considerati dei semplici fruitori di servizi, bensì dei protagonisti necessari ed esperti riguardo ai problemi dei loro figli.

Come afferma Schopler (1998), i genitori sono un pilastro fondamentale nell’educazione dei figli e non bisogna mai dimenticare che ciò che succede ogni giorno a casa non è un’appendice insignificante della nobile attività dei professionisti, ma un elemento di grande importanza, che non può e non deve essere in alcun modo trascurato e senza il quale il lavoro degli operatori, per quanto tecnicamente ben svolto, perde completamente il proprio valore. È fondamentale, inoltre, riuscire a riconoscere il sapere dei genitori, assolutamente degno di considerazione proprio in quanto non specifico, ma basato sulla conoscenza globale del figlio e che, per questo, merita di essere valorizzato e tenuto di conto al pari degli altri nella progettazione dell’intervento.

Purtroppo, molto spesso ancora oggi, succede che i vari protagonisti si muovano intorno alla disabilità in modo poco coordinato e che la diversità dei ruoli sia occasione di scontro

più che di integrazione di punti di vista diversi, tutti autorevoli, verso un obiettivo comune.

 

Indice

INTRODUZIONE
Presentazione del Centro
 
  1. Genitorialità, famiglia e disabilità
    1. La famiglia nei confronti della disabilità 
    2. L'intervento centrato sulla famiglia
      1. Oltre la patologia: un nuovo approccio alle famiglie con figli disabili
      2. Le famiglie, protagoniste dell’intervento
  2. Il caso di N. 
    1. Anamnesi e informazioni cliniche
      1. Il ricovero alla Fondazione "Stella Maris" 
    2. Osservazione e valutazione
      1. Applicazione della scheda Berti-Comunello
        1. Competenze del bambino 
        2. Caratteristiche del bambino
    3. Relazione madre-bambino
      1. Osservazione non strutturata durante il soggiorno estivo a Marina di Massa 
      2. Prima seduta di osservazione in stanza di terapia
    4. Valutazione testistica
      1. Lo strumento  
      2. Struttura del test
      3. Risultati ottenuti alla valutazione della madre di N. e interpretazione dei punteggi
      4. Allegati:
        1. Modulo per le risposte
        2. Foglio di scoring
        3. Foglio di profilo
  3. Il progetto riabilitativo
    1. Intervento neuropsicomotorio individuale
      1. Strategie di intervento e descrizione del percorso riabilitativo
    2. Intervento parallelo sulla coppia madre-bambino
      1. Ipotesi di intervento: il gioco come strumento terapeutico
    3. Descrizione dell’intervento
      1. Prima seduta “ Il corpo”
      2. Seconda seduta “Il percorso”
      3. Terza seduta “Il mare”
      4. Quarta seduta “La cucina”
 
CONCLUSIONI
COMMENTO AL VIDEO
BIBLIOGRAFIA
Ringraziamenti
 
 Tesi di Laurea di: Rachele SFORZI