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Lo stress, come affermano Knussen e Cunningham (1988), “emerge dalla relazione fra la persona e l’ambiente, che viene valutato come troppo esigente rispetto alle proprie risorse e minaccioso per il proprio benessere”.

Considerando però che, in molti casi, le fonti di stress appaiono realistiche, sarebbe forse più opportuno ragionare in termini di risorse richieste per l’accudimento di un bambino handicappato, di variabili connesse alla presenza di bisogni speciali ed interagenti con altri fattori (ad esempio, coesione familiare, accesso a fonti di supporto, ecc.) in un modello dinamico che possa finalmente sostituire l’approccio patologico allo studio e alla presa in carico delle famiglie con disabilità.

Il disadattamento e lo stress non devono essere considerati conseguenze inevitabili per le famiglie con bambini disabili. L’enfasi che generalmente viene posta sulle conseguenze negative della disabilità è dovuta principalmente a due motivi: primo, per le ovvie limitazioni che una persona con handicap e i suoi familiari riscontrano nel corso della vita; il secondo motivo è legato invece all’alone di “negatività intrinseca” che sempre circonda la condizione di disabilità.

É necessario, invece, assumere una prospettiva diversa, pensando alla disabilità come a un evento possibile nella vita di ognuno di noi, e iniziando, quindi, ad investire sul cambiamento della comunità in cui sono inseriti la persona disabile e i suoi familiari, comprendendo che, come la menomazione è solo un aspetto della vita della persona (e non coincide con essa), così la presenza di un membro disabile costituisce solo una parte, per quanto centrale in alcuni momenti, nella vita delle famiglie (Farber, 1986).

Da uno studio fatto negli anni ’70 su un campione di famiglie con bambini disabili è stato visto che i fattori che influenzano il benessere dei componenti di esse sono gli stessi che influenzano il benessere di qualsiasi bambino o famiglia, e che nel 65-70 % dei casi tali famiglie non manifestano quadri patologici conseguenti alla presenza della disabilità.

L’impatto iniziale della nascita di un bambino disabile, o la scoperta più tardiva della disabilità di un figlio, sono eventi che hanno innegabilmente un effetto dirompente sugli equilibri personali e familiari e che, per questo, in letteratura sono stati assimilati ad una condizione di lutto per la perdita del bambino sognato.

La nascita di un figlio disabile rende difficoltoso per i genitori immaginarsi un futuro, anche per la minor definizione di regole di sviluppo cui fare riferimento nell’anticipare ciò che potrà accadere (Farber, 1986). Tuttavia, bisogna considerare che, quando nasce un bambino, i genitori sono in genere molto ancorati al presente e impegnati, per la maggior parte del loro tempo, a soddisfare i bisogni del piccolo e a goderselo nei momenti di quiete, senza pensare più di tanto a come sarà da grande.

Un bambino disabile, invece, obbliga, in modo un po’ innaturale, a pensare al futuro e a porsi delle domande che spesso non riescono a trovare risposta perché premature e perché non si possiedono gli strumenti e le conoscenze per comprendere a pieno la condizione del figlio e per prevedere il suo avvenire.

Un momento molto delicato in questa fase è la consegna della diagnosi: la chiarezza e la gradualità nella comunicazione delle informazioni sembrano essere elementi fondamentali, non per impedire l’inevitabile sofferenza dei genitori, ma per accompagnarli verso un cammino di speranza.

In un’intervista fatta ad alcune famiglie con bambini malati è stata riscontrata, nel 25 % dei casi, una profonda insoddisfazione, da parte dei genitori, riguardo alle informazioni che sono state date loro da medici ed operatori: molti riferiscono che il momento della diagnosi è stato troppo sbrigativo e poco partecipato e che spesso si è accompagnato ad un forte senso di disorientamento e solitudine.

Spesso arriva dalle istituzioni e dalla comunità un messaggio generico che bisogna attivarsi, ma le strade attraverso le quali l’attivazione è possibile sono spesso oscure per i genitori. Non sempre, infatti, un filo diretto unisce i servizi diagnostici e quelli riabilitativi, per cui la diagnosi molte volte coincide con l’inizio di una faticosa ricerca dell’intervento possibile.

Ovviamente, anche l’entità della lesione, la gravità del danno e la tipologia della menomazione, contribuiscono a differenziare l’impatto sulla famiglia da una caso all’altro. Occorre comunque sempre un arco di tempo più o meno lungo per attivare meccanismi di accettazione o, più semplicemente, per mettere in funzione le risorse emotive, cognitive e organizzative necessarie ad affrontare la situazione in tutti i suoi molteplici aspetti.

É stato osservato, inoltre, che i genitori che credono, anche in modo parzialmente illusorio, a possibili miglioramenti delle condizioni del figlio sono portati ad impegnarsi di più nella cura e sono più motivati e perseveranti nell’affrontare le fatiche dei compiti quotidiani (Larson, 1998).

È sbagliato interpretare tutto secondo la logica biunivoca dell’accettazione o del rifiuto, perché, nella realtà, elementi positivi e negativi si intrecciano continuamente, rendendo unica nel suo corso la storia di ogni famiglia.

Erickson e Upshur (1989) indicano tre aspetti che, secondo loro, caratterizzano e differenziano le famiglie dei disabili: compiti di cura più difficoltosi, isolamento sociale, ruolo del padre.

Non si può negare che questi genitori, nella maggior parte dei casi, devono far fronte a impegni più numerosi e gravosi e che, quindi, il loro compito risulta, in linea generale, più difficile rispetto a quello degli altri genitori. Il livello di difficoltà è comunque determinato da svariati fattori, fra cui il tipo di patologia e la gravità, l’età del bambino, le sue caratteristiche di personalità e  quelle dei genitori, ecc.

Bisogna anche tener presente che chi ha un figlio disabile, oltre a dover adempiere ai normali (ma, come abbiamo detto, spesso più gravosi) compiti di cura del bambino, spesso si trova a dover affrontare “bisogni speciali” (extra-care needs) che talvolta possono diventare la causa dell’isolamento sociale di queste famiglie (ad esempio, il bisogno di cure mediche pluriquotidiane, la necessità di assistenza notturna, la presenza di comportamenti dirompenti, ecc.).

Al contrario, però, di quanto si potrebbe pensare, non sempre esiste una connessione fra tempo di cura e livello di soddisfazione nell’adempiere al proprio ruolo genitoriale (Boyce e Barnett, 1991); anzi, da alcuni studi eseguiti negli anni ’91 e 2001, emerge che i figli disabili sono, in molti casi, fonte di soddisfazione per i loro genitori. Tante madri e padri che hanno partecipato a queste ricerche percepivano come gratificante già l’esistenza stessa del figlio (che in molti casi era stata fortemente minacciata durante la gravidanza o al momento del parto); un altro elemento di soddisfazione era dato poi da tutti i piccoli e grandi traguardi educativi, apprendimenti fatti, competenze acquisite, che venivano vissuti molto più intensamente, rispetto alla normalità, perché frutto di tanti sacrifici e dedizione quotidiana e spesso insperati. Infine, fonte di appagamento è anche quel percorso di fortificazione e crescita personale e interiore che, non senza momenti di crisi e sensazioni di fallimento, si trovano ad affrontare tutti coloro che vivono, più o meno direttamente, l’esperienza della disabilità.

Un’altra variabile piuttosto importante nel definire lo stato d’animo dell’individuo rispetto al proprio ruolo genitoriale è data dalla qualità del supporto sociale che offrono i familiari, gli amici, la comunità e le istituzioni; più la famiglia si sente sola e abbandonata a se stessa, più è alta la probabilità che prendano il sopravvento le sensazioni negative di colpa, rabbia e angoscia, con intuibili ripercussioni sullo sviluppo del bambino.

 

Indice

INTRODUZIONE
Presentazione del Centro
 
  1. Genitorialità, famiglia e disabilità
    1. La famiglia nei confronti della disabilità 
    2. L'intervento centrato sulla famiglia
      1. Oltre la patologia: un nuovo approccio alle famiglie con figli disabili
      2. Le famiglie, protagoniste dell’intervento
  2. Il caso di N. 
    1. Anamnesi e informazioni cliniche
      1. Il ricovero alla Fondazione "Stella Maris" 
    2. Osservazione e valutazione
      1. Applicazione della scheda Berti-Comunello
        1. Competenze del bambino 
        2. Caratteristiche del bambino
    3. Relazione madre-bambino
      1. Osservazione non strutturata durante il soggiorno estivo a Marina di Massa 
      2. Prima seduta di osservazione in stanza di terapia
    4. Valutazione testistica
      1. Lo strumento  
      2. Struttura del test
      3. Risultati ottenuti alla valutazione della madre di N. e interpretazione dei punteggi
      4. Allegati:
        1. Modulo per le risposte
        2. Foglio di scoring
        3. Foglio di profilo
  3. Il progetto riabilitativo
    1. Intervento neuropsicomotorio individuale
      1. Strategie di intervento e descrizione del percorso riabilitativo
    2. Intervento parallelo sulla coppia madre-bambino
      1. Ipotesi di intervento: il gioco come strumento terapeutico
    3. Descrizione dell’intervento
      1. Prima seduta “ Il corpo”
      2. Seconda seduta “Il percorso”
      3. Terza seduta “Il mare”
      4. Quarta seduta “La cucina”
 
CONCLUSIONI
COMMENTO AL VIDEO
BIBLIOGRAFIA
Ringraziamenti
 
 Tesi di Laurea di: Rachele SFORZI