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comunicazione_aumentativa_alternativaLe prospettive di recupero consentite dall’AAC nell’ambito delle disabilità verbali e cognitive

L’AAC è un nuovo orientamento clinico, riabilitativo, educativo nell’ambito delle disabilità verbali e cognitive. Essa si avvale di un approccio multidisciplinare che comprende le prospettive consentite dai linguaggi alternativi, dagli strumenti tecnologici e da una specifica metodologia d’intervento che consente a un operatore di interagire col disabile anche in una situazione sperequata e frustrante sul piano comunicativo.

L’acronimo AAC è stato coniato negli Stati Uniti nel 1983 con la costituzione dell’ISAAC (International Society Augmentative Alternative Communication), un’Associazione internazionale, nata per la volontà di un gruppo multidisciplinare, che riconosce ad ogni individuo il diritto di comunicare anche in situazioni di grave impedimento verbale.

I termini Augmentative e Alternative significano rispettivamente:

  • Augmentative – potenziamento delle risorse comunicative che ancora sussistono: residui vocali, comunicazione non verbale (sguardo, mimica, postura, gesto, etc.), strategie compensative (tabella lettere alfabeto), strumenti tecnologici (attivatori segnali comunicativi, sintetizzatore vocale, accessi al computer, ausili elettronici, etc.);
  • Alternative – tutto ciò che è alternativo alla parola: codici sostitutivi al sistema alfabetico (figure, disegni, simboli, etc.).

COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA

La comunicazione fra le persone è la cosa più concreta e vitale della nostra quotidianità, poiché la società ha sempre privilegiato il linguaggio orale e scritto. L’insorgenza di una patologia neurologica può comportare un deficit nel normale processo comunicativo. Tale processo è caratterizzato da:

  • emittente che formula il pensiero, codifica le parole;
  • messaggio mediante un codice: il linguaggio
  • ricevente che ascolta le parole, decodifica le parole, comprende il per il pensiero.

L’impedimento comunicativo può riguardare una qualunque fase del processo, sia a livello di emissione sia di ricezione del messaggio, quindi:

  • il messaggio non può essere espresso: impossibilità di articolare le parole (anartria);
  • essere formulato o capito: difficoltà di formulare e comprendere il pensiero (ritardo mentale);
  • essere codificato o decodificato: impossibilità di codifica e decodifica delle parole (afasia);

di conseguenza non c’è comunicazione.

La soluzione alla disabilità viene correlata al ripristino della funzione linguistica mediante specifiche tecniche riabilitative. Ma qualora questo recupero non fosse possibile è necessario trovare altre soluzioni che consentano alla persona di esprimersi. Se il problema è di trasmissione può essere sufficiente un ausilio adeguato ma se il problema si situa a livello di codifica/decodifica o di comprensione/formulazione del pensiero può essere necessaria una modalità espressiva diversa, un codice alternativo a quello alfabetico.

Oggi la disabilità verbale viene affrontata come un problema di comunicazione, con un’ottica più globale e non solo come mancanza di parola. La sigla CAA vuole significare una nuova concezione comunicativa, che considera la comunicazione come un processo costituito da più elementi che lavorano in modo integrato per consentire lo scambio tra emittente e ricevente, quindi la disabilità verbale viene affrontata come il ripristino di un sistema.

I termini Aumentativa e Alternativa significano rispettivamente:

  • potenziamento delle risorse comunicative che ancora sussistono: dai residui vocali, alla comunicazione non verbale (sguardo, mimica, gestualità), agli strumenti tecnologici (un accesso al computer, un attivatore di segnali comunicativi, un sintetizzatore vocale, ecc);
  • tutto ciò che è alternativo alla parola: codici sostitutivi al sistema alfabetico (figure, disegni, simboli, ecc).

La CAA è un insieme di conoscenze, di tecniche, di strategie e di tecnologie che integrano e aumentano il linguaggio verbale orale per facilitare e migliorare la comunicazione con persone e bambini che presentano gravi disabilità motorie, intellettive o linguistiche, permanenti o temporanei. Non è una tecnica, ma un approccio da utilizzare in tutti i momenti e luoghi della vita della persona, la comunicazione, infatti, deve poter avvenire ogni qualvolta ne sorga la necessità. La CAA inizia il suo percorso nel Nord America negli anni sessanta diventando parte integrante del percorso riabilitativo. Si diffonde nei paesi anglosassoni del Nord Europa, trova però difficoltà di applicazione nel Vecchio Continente. Il riconoscimento avviene nel 1983 negli Stati Uniti con la costituzione dell’ISAAC (International Society Augmentative Alternative Comunication) che riconosce ad ogni individuo il diritto di comunicare anche in situazioni di grave impedimento verbale. L’ISAAC ha stipulato una Carta dei Diritti della Comunicazione in cui si evince che ogni persona indipendentemente dal grado di disabilità ha il diritto fondamentale di influenzare mediante la comunicazione, le condizioni della sua vita. Oltre a questo diritto di base devono essere garantiti i seguenti diritti:

  1. il diritto di chiedere oggetti, azioni, persone e di esprimere preferenze e sentimenti;
  2. il diritto di scegliere tra alternative diverse;
  3. il diritto di rifiutare gli oggetti, situazioni, azioni non desiderate e di non accettare tutte le scelte proposte;
  4. il diritto di chiedere e ottenere attenzione e di avere scambi con altre persone;
  5. il diritto di richiedere informazioni riguardo oggetti, persone, situazioni o fatti che interessano;
  6. il diritto di attivare tutti gli interventi che rendano possibile comunicare messaggi in qualsiasi modo e nella maniera più efficace indipendentemente dal grado di disabilità;
  7. il diritto di avere riconosciuto comunque il proprio atto comunicativo e di ottenere una risposta anche nel caso in cui non sia possibile soddisfare la richiesta;
  8. il diritto di avere accesso in qualsiasi momento ad ogni necessari ausilio di comunicazione aumentativa-alternativa, che faciliti e migliori la comunicazione e il diritto di averlo sempre aggiornato e in buone condizioni di funzionamento;
  9. il diritto a partecipare come partner comunicativo, con gli stessi diritti di ogni altra persona, ai contesti, interazioni e opportunità della vita di ogni giorno.
  10. il diritto di essere informato riguardo a persone, cose e fatti relativi al proprio ambiente di vita;
  11. il diritto di ricevere informazioni per poter partecipare ai discorsi che avvengono nell’ambiente di vita, nel rispetto della dignità della persona disabile;
  12. il diritto di ricevere messaggi in modo comprensibile e appropriato dal punto di vista culturale e linguistico.

Lo sviluppo della CAA è stato inizialmente sollecitato per incrementare le abilità comunicative di bambini in particolare quelli con esiti di PCI in cui era evidente la discrepanza tra linguaggio espressivo gravemente deficitario e linguaggio riattivo (comprensione) che non presentava invece severe compromissioni.

Esperienze successive hanno però evidenziato che anche in alcuni casi di insufficienza mentale gli interventi di CAA hanno ottenuto buoni risultati.

Attualmente questi interventi vengono effettuati nelle seguenti condizioni di disabilità:

  • condizioni congenite (ad esempio PCI, sindromi genetiche ecc);
  • condizioni acquisite (ad esempio esiti di trauma cranico, ictus, ecc);
  • condizioni neurologiche evolutive (ad esempio sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi multipla, morbo di parkinson);
  • condizioni temporanee.

In alcuni casi sono stati realizzati interventi di CAA anche con persone affette da autismo.Riguardo a quest’ultima sindrome esistono pareri discordanti riguardo all’utilità della CAA in una patologia in cui spesso l’intenzionalità comunicativa è un aspetto non sempre valutabile in modo oggettivo. In alcuni casi da autismo l’intervento ha ottenuto come risultato più evidente un miglioramento del comportamento sociale; in altre parole queste persone hanno potenziato le loro abilità di autocontrollo. Altre esperienze hanno evidenziato l’utilità di alcuni strumenti di CAA nell’apprendimento di sequenze temporali di eventi (ad esempio le diverse attività che scandiscono una giornata: alzarsi dal letto, lavarsi i denti ecc).

Gli interventi saranno diversi e personalizzati secondo l’età della persona, al suo sviluppo relazionale e cognitivo, alla sua motivazione all’apprendere un nuovo modo di comunicare e all’ambiente in cui vive, ma anche flessibili in quanto dovranno adattarsi all’evolversi delle abilità del bambino. È importante che nel caso non esista alcuna concreta possibilità di ripristino della comunicazione verbale, vengano messi in atto da subito interventi mirati all’acquisizione di tecniche di CAA che aiutino il bambino a strutturare le funzioni di base della comunicazione senza le quali si rischia di compromettere l’acquisizione di abilità cognitive e lo sviluppo di una certa autonomia.

Un altro aspetto di fondamentale importanza è il coinvolgimento dell’ambiente, ovvero delle figure significative appartenenti ai diversi contesti di vita del disabile. Poiché solo con la capacità e l’acquisizione comune di abilità comunicative aumentative si possono ottenere dei successi riabilitativi. Le persone coinvolte devono necessariamente acquisire nuove tecniche di espansione del linguaggio, mentre il partner deve imparare non solo a valorizzare gli sforzi comunicativi della persona con cui sta comunicando, ma deve anche imparare a porre domande adeguate. Si tratterà allora di capire, individuare e determinare i bisogni e le difficoltà comunicative che la persona incontra quotidianamente e di conseguenza valutare le soluzioni più idonee per facilitare la comunicazione.

La CAA è per definizione multimodale, dunque sono diverse le modalità espressive che si possono utilizzare. Oltre al linguaggio (inteso come comunicazione verbale e non verbale) è possibile fornire al disabile altri strumenti che possono essere suddivisi in:

  • le tabelle di comunicazione
  • i VOCAs (Vocal Output Communication Aids)
  • i software di comunicazione che si utilizzano con il PC
  • codice dei simboli Bliss

Le tabelle di comunicazione

Il disabile indica (utilizzando le modalità che la patologia rende disponibili, ad esempio nei casi di gravi compromissioni motorie agli arti inferiori e superiori è possibile indicare con lo sguardo) i simboli contenuti nella tabella (che corrispondono ad una serie di messaggi) per comunicare con gli altri. Partendo da tale finalità, le tabelle di comunicazione vengono costruite valutando un insieme di aspetti contemporaneamente: la selezione del vocabolario (considerando i bisogni manifestati dalla persona ed il contesto in cui la tabella sarà utilizzata), gli aspetti fisici e sensoriali del disabile (mobilità, postura, vista, ecc), il fattore intellettivo. I diversi messaggi contenuti nella tabella possono essere rappresentati in modi diversi: oggetti concreti, miniature di oggetti, simboli grafici (foto, disegni), lettere o parole.

I VOCAs (Vocal Output Communication Aids)

I VOCAs sono sistemi dedicati alla comunicazione che non necessitano di essere collegati ad un PC. Il loro aspetto è quello di una tastiera più o meno complessa. Su ogni pulsante è possibile è possibile applicare un simbolo (un’immagine, una parola, ecc). la pressione di ciascun tasto provoca l’ascolto di un messaggio preregistrato che corrisponde al simbolo posto su di esso. In questo modo il disabile ha la possibilità di comunicare non solo indicando il simbolo, ma anche associando ad esso un messaggio verbale che viene udito anche dagli altri. Il VOCA aiuta a ristabilire un ruolo naturale dell’interlocutore parlante che può rimanere in ascolto senza dover prestare attenzione ad ogni manifestazione del disabile. Non bisogna inoltre dimenticare il forte impatto emotivo che crea la possibilità di sentire la voce della persona (anche se si tratta di n messaggio preregistrato da un’altra persona). Lo svantaggio dei VOCAs rispetto alle tabelle cartacee è legato ai limiti fisici di questi dispositivi, ovvero al numero limitato di messaggi che possono essere programmati; la tabella è invece più immediata e più facilmente ampliabile rispetto alla configurazione di un VOCA. Esistono diversi tipi di VOCAs che si differenziano per numero di messaggi, tempo totale di registrazione, modalità di accesso (accesso diretto o scansione).

I software di comunicazione

Sono dei programmi legati al PC che permettono di riprodurre sullo schermo le tabelle di comunicazione.ad ogni cella della tabella è possibile associare un simbolo e l’uscita in voce. I prodotti software godono delle potenzialità sempre crescenti del computer e dell’enorme capacità di elaborare e memorizzare dati. Questi programmi non hanno limitazioni nel numero di messaggi disponibili, né per quanto riguarda i tempi di registrazione; l’accesso (ovvero la selezione delle caselle in cui è contenuto il messaggio che si vuole comunicare) può avvenire tramite modalità diverse (tastiera, dispositivi di puntamento, sensori); la creazione delle tabelle può avvenire in modo flessibile, eventualmente collegando tra di loro un numero molto alto di tabelle. Quest’ultima caratteristica aumenta considerevolmente il numero di messaggi a disposizione dell’utilizzatore. Lo svantaggio di questi prodotti è che rimangono legati ad un PC che è uno strumento ingombrante, difficilmente trasportabile. Se le persone sono poste una di fronte all’altra viene meno il contatto visivo che è un aspetto fondamentale della comunicazione interpersonale.

Codice dei simboli Bliss

È un metodo semplice, logico e facile da imparare. I simboli sono facilmente decodificabili poiché sembrano ciò che rappresentano; sono, infatti, basati sul significato e non sulla fonetica. I simboli possono essere:

  • pittografici: quando assomigliano a ciò che rappresentano
  • ideografici quando rappresentano un’idea, un concetto
  • semplici
  • composti

i simboli sono costituiti da un piccolo numero di forme base che, combinate tra di loro, danno luogo a circa 2000 significati (lo standard dell’attuale vocabolario). Per comunicare con il metodo Bliss gli utenti utilizzano una tabella su cui vengono posti i simboli (costituiti da francobolli adesivi) scelti in base alle proprie esigenze. Le tabelle vengono costruite in modo personalizzato e l’utente, indicando con successione i simboli, può comporre delle frasi. In questo modo il disabile verbale è in grado di trasmettere agli altri il proprio pensiero. Per comprendere il messaggio è sufficiente leggere sopra ogni simbolo il corrispondente significato.